Préparé à l'intention de l'Agence de la santé publique du Canada
Nom de la firme de recherche : Les Associés de recherche Ekos inc.
Numéro de contrat : 6D016-194055/001/CY
Valeur du contrat : 193 365,37 $
Date d'attribution des services : 27 janvier 2020
Numéro d'enregistrement : POR-076-19
Pour obtenir de plus amples renseignements sur ce rapport, veuillez communiquer avec l'Agence de la santé publique du Canada à hc.cpab.por-rop.dgcap.sc@canada.ca
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Sondage sur la démence
Sommaire
Préparé pour l'Agence de la santé publique du Canada
Nom du fournisseur : Les Associés de recherche Ekos inc.
Date: Octobre 2020
Cette recherche sur l'opinion publique présente les résultats d'un sondage en ligne mené par Les Associés de recherche Ekos inc. pour le compte de l'Agence de la santé publique du Canada. Cette étude a été menée auprès de 4 207 Canadiens, âgé de 18 ans ou plus, entre le 16 mars et le 30 avril 2020.
This publication is also available in English under the title: Dementia Survey.
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Services publics et Approvisionnement Canada
Portage III Tour A
16A1-11 rue Laurier
Gatineau QC K1A 0S5
Numéro de catalogue :
HP10-36/2020F-PDF
Numéro international normalisé du livre (ISBN) :
978-0-660-36175-8
Publications connexes (numéro d'enregistrement) : POR-076-19
Numéro de catalogue : HP10-36/2020E-PDF (Rapport final, anglais)
ISBN 978-0-660-36175-8 (Anglais)
© Sa Majesté la Reine du chef du Canada, représentée par la ministre des Travaux publics et des Services gouvernementaux, 2020
La démence est un terme générique utilisé pour décrire un ensemble de symptômes affectant la fonction cérébrale qui sont causés par des maladies ou des blessures neurodégénératives et vasculaires. Elle se caractérise par un déclin des capacités cognitives. Ces capacités comprennent la mémoire, la conscience de soi, du lieu et du temps, le langage, les compétences de base en mathématiques, le discernement et la planification. La démence peut également affecter l'humeur et le comportement. La prévention de la démence, l'élimination de la stigmatisation et le soutien des personnes atteintes de démence sont des objectifs clés des initiatives de sensibilisation qui sont menées par le biais du Fonds stratégique pour la démence de l'Agence de la santé publique du Canada. De plus en plus de données probantes et de directives récentes donnent à penser que jusqu'à un tiers des cas de démence pourraient être évités en traitant neuf facteurs de risque : niveaux inférieurs d'éducation à la petite enfance, hypertension, obésité, perte auditive, tabagisme, dépression, inactivité physique, diabète et isolement social1. De plus, les personnes atteintes de démence et les aidants naturels considèrent la stigmatisation et le manque de compréhension comme des obstacles importants à la prise en charge précoce et opportune du diagnostic, à la qualité des soins et à la capacité de s'engager de façon significative dans des activités sociales au sein de la collectivité. Avec une population croissante et vieillissante, le nombre de Canadiens atteints de démence devrait augmenter au cours des prochaines décennies2. Il est essentiel de créer des collectivités sécuritaires et inclusives qui apportent du soutien aux personnes atteintes de démence et aux aidants naturels partout au Canada afin d'améliorer leur qualité de vie.
La première stratégie nationale du Canada en matière de démence, Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons, publiée en juin 2019, cerne trois objectifs à l'échelle du pays : prévenir la démence, faire progresser les thérapies et trouver un remède, et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels. Pour orienter des initiatives visant à appuyer les objectifs nationaux de la stratégie et fournir des données à l'appui des rapports annuels qui sont remis au Parlement sur la stratégie nationale de démence, Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons, une recherche sur l'opinion publique est requise afin de recueillir de l'information sur la sensibilisation, sur les connaissances, sur les perceptions et sur les attitudes des Canadiens à l'égard de la démence. Le principal objectif de la recherche est d'établir une base de référence nationale en ce qui concerne la sensibilisation, les attitudes, les perceptions et les comportements des Canadiens à l'égard de la démence.
Dans le cadre du sondage, 4 027 Canadiens et Canadiennes âgés de 18 ans et plus ont répondu au questionnaire, dont 938 aidants naturels (définis comme des personnes qui fournissent des soins et un soutien non rémunérés à une personne atteinte de démence), 802 personnes qui s'identifient comme des Noirs (260), des Hispaniques (Amérique du Sud) (133), des groupes ethniques d'Asie du Sud-Est (212) et du Sud (214), ainsi que 587 Autochtones.
L'échantillon du sondage est issu du panel Probit des Associés de recherche Ekos, assemblé au moyen de la composition aléatoire à partir d'une base composée de personnes dotées d'un téléphone cellulaire ou filaire, ce qui offre un recoupement de l'ensemble des Canadiens munis d'un accès téléphonique. Le processus de recrutement était réparti de manière à refléter telle quelle la population du Canada (selon la définition de Statistique Canada). Ainsi, avec plus de 80 000 membres actifs, le panel Probit peut être tenu comme représentatif de la population canadienne (c'est-à-dire qu'une population cible donnée comprise dans notre panel correspond de près à l'ensemble de la population), et il est donc possible de lui attribuer une marge d'erreur. Dix pour cent des réponses de l'échantillon ont été recueillis avec des téléphones cellulaires seulement. Quinze pour cent des réponses de l'échantillon ont été recueillis par des enquêteurs bilingues formés, alors que la majorité l'a été par le biais d'un questionnaire en ligne autoadministré. D'autres cas ont été recueillis parmi des groupes ethniques ciblés d'une base d'échantillonnage en ayant recours à la méthodologie de composition aléatoire (CA) auprès de membres provenant de communautés clés ayant une représentation considérablement plus élevée que la moyenne dans la population. Un système de réponse vocale interactif (RVI) a été utilisé afin de trouver le plus efficacement possible des ménages correspondant aux critères pour cette portion de l'échantillon.
La durée moyenne de l'entretien était de 15 minutes en ligne et de 21 minutes au téléphone. Les résultats ont été collectés entre le 16 mars et le 30 avril 2020, à la suite de tests approfondis dans les deux langues, en ligne et au téléphone. Le taux de participation a été de 20 % (22 % en ligne et 17 % au téléphone). Des détails sur le taux de participation sont disponibles à l'annexe A. Le questionnaire est fourni à l'annexe B.
Cet échantillon probabiliste recruté de façon aléatoire présente une marge d'erreur de +/-1,5 %. La marge d'erreur de chacun des groupes cibles oscille entre 2,5 et 7,0 %. Les résultats sont pondérés en fonction des proportions de la population selon la région, l'âge, le genre, le niveau de scolarité et le statut ethnique ou d'Autochtone. Un test du chi carré a été utilisé pour comparer les sous-groupes du reste de l'échantillon (p. ex., Ontario par rapport au reste du Canada, les 65 ans et plus par rapport au reste du Canada, les femmes par rapport aux hommes; des données pondérées ont été utilisées lorsqu'il était pertinent de le faire).
Plus de huit Canadiens sur dix croient que l'impact de la démence au Canada est modéré ou considérable. Bien que seul le quart d'entre eux croie être bien informé sur la démence, la grande majorité est capable de nommer correctement les signes et les symptômes courants de la démence, y compris le jugement amoindri, les changements d'humeur, de comportement ou de personnalité, le rangement inapproprié des objets et la difficulté à exécuter les tâches quotidiennes.
Les trois quarts des Canadiens croient qu'il y a des choses que les gens peuvent faire pour réduire les risques de développer la démence. Une proportion semblable estime que la démence n'est pas une étape inévitable ou normale du vieillissement. Les deux tiers des répondants croient à tort qu'il existe des traitements efficaces qui peuvent retarder l'apparition de symptômes et ralentir la progression de la démence. La plupart des Canadiens peuvent nommer correctement au moins un facteur de risque lié à une augmentation de la possibilité d'être atteint de démence, comme la solitude et l'isolement social, la consommation excessive d'alcool, le manque d'activité physique, le fait d'avoir eu un accident vasculaire cérébral, un régime alimentaire déficient et des troubles du sommeil. Près de la moitié estiment que l'exposition à des produits chimiques toxiques est liée à une propension accrue à développer la démence, bien qu'il existe peu de preuves à ce sujet et qu'il ne s'agit pas d'un facteur de risque couramment cité. Seuls 37 % des Canadiens affirment à juste raison que les problèmes de santé chroniques (p. ex., hypertension, maladies du cœur et diabète) augmentent les risques de développer la démence. Parmi ceux qui répondent « faux » à la question traitant de cet aspect, la plupart sont des personnes âgées.
Les deux tiers des Canadiens s'inquiètent de la possibilité que quelqu'un qui leur est proche va développer la démence, et près de la moitié s'inquiètent de la possibilité d'avoir eux-mêmes à composer avec cette maladie. Même si la majorité des gens qui croient que des mesures peuvent être prises pour atténuer le risque, la plupart des Canadiens n'ont rien fait pour réduire le risque de développer la démence au cours des douze derniers mois, quoique ceux âgés de plus de 55 ans soient plus susceptibles de l'avoir fait.
Plus des deux tiers des Canadiens sont d'avis que les personnes atteintes de démence ont généralement une qualité de vie inférieure à celle des gens n'étant pas atteints de démence. Une proportion semblable est d'avis que les gens font des suppositions négatives par rapport aux capacités des personnes atteintes de démence. Un peu moins de la moitié des répondants croit que les personnes atteintes de démence sont parfois capables de continuer à travailler pendant des années après l'apparition des premiers symptômes. Parmi les personnes qui se disent mal à l'aise d'avoir une conversation avec un fournisseur de soins de santé au sujet d'une évaluation qui pourrait mener à un diagnostic de démence (environ le quart des Canadiens), la raison la plus courante (citée par les trois quarts) est la peur de faire face à ce qui les attend. Près de six personnes sur dix craignent qu'un diagnostic amène les autres à les traiter différemment. Plus de la moitié craignent que cela puisse alarmer leurs proches et une proportion semblable craint que son employeur le découvre.
En même temps, près des trois quarts des Canadiens déclarent être à l'aise de demander à un fournisseur de soins de santé des renseignements sur les symptômes de la démence qui pourraient mener à une évaluation ou à un diagnostic, ou d'avoir une discussion sur le risque de développer la démence. Près des deux tiers affirment qu'ils se sentiraient à l'aise de parler à des membres de leur famille proche d'un tel diagnostic. Cependant, seule la moitié serait à l'aise de divulguer le diagnostic à des amis, et une proportion moindre serait mal à l'aise de le dire à un employeur, à des voisins ou à d'autres personnes de leur collectivité.
La moitié des Canadiens disent être à l'aise avec le fait d'interagir avec une personne atteinte de démence. Le plus souvent, c'est parce qu'ils connaissent quelqu'un ou ont connu une personne atteinte de démence, ou parce qu'ils sont généralement convaincus de pouvoir composer avec la plupart des situations. Parmi ceux qui seraient mal à l'aise (quelque 10 % des Canadiens), environ les trois quarts mentionnent leur incertitude quant à la façon de parler à la personne atteinte de démence ou de la soutenir, ou craignent la façon dont la personne pourrait se comporter ou réagir. Plus de quatre personnes sur dix qui se sentiraient mal à l'aise évoquent un manque d'information sur la démence.
Les trois quarts des Canadiens déclarent connaître (ou avoir connu) quelqu'un atteint de démence. Près de la moitié des Canadiens affirme qu'un membre de leur famille élargie est atteint ou a été atteint de démence. Le cinquième a un parent ou un ami atteint de démence. En outre, le quart des répondants qui connaissent une personne atteinte de démence lui ont apporté une aide non rémunérée pour des activités quotidiennes, et un cinquième lui a prodigué des soins de santé généraux et a fait un suivi médical, ou l'a aidé avec des affaires financières. Quatre Canadiens sur dix ont fourni une aide non rémunérée à une personne qu'ils connaissent.
Pour les Canadiens qui ont fourni des soins non rémunérés à une personne atteinte de démence qu'ils connaissent, l'aide est le plus souvent fournie à un membre de leur famille ou à un parent. Au cours du mois précédant le sondage (pour plus de 80 % des répondants, ce mois correspond à la période allant de la mi-février à la mi-mars, juste avant le confinement lié à la pandémie de COVID-19 du mois de mars 2020 au Canada), le quart des aidants naturels disent avoir passé trois heures ou moins à offrir des soins non rémunérés chaque semaine. Un peu moins d'une personne sur cinq mentionne de trois à cinq heures de soins par semaine ou plus de 20 heures par semaine, et une personne sur quatre ne fournit pas d'estimation. Parmi ceux qui ont fourni une estimation, le nombre moyen d'heures consacrées à la prestation de soins est de dix-sept par semaine. Près de six personnes sur dix estiment être en mesure de fournir les soins requis. Le reste croit que le manque de temps, les autres responsabilités, le manque de soutien et le manque d'information constituent des obstacles.
Parmi les personnes qui n'ont pas connu une personne atteinte de démence ou fourni de soins à une personne atteinte de démence (le quart des Canadiens), près des deux tiers estiment qu'ils seraient en mesure d'offrir fréquemment un soutien non rémunéré à un membre de leur famille ou à un ami atteint de démence. La majorité l'attribue à un désir de faire ce qu'ils peuvent pour aider une personne qui leur est chère. La moitié d'entre eux affirme généralement avoir confiance dans toutes les situations, et une moindre proportion soutient qu'elle aurait accès à suffisamment de soutien et d'information pour apporter leur aide. Les raisons qu'évoquent les quatre répondants sur dix qui ne pensent pas qu'ils pourraient apporter du soutien sont qu'ils ont d'autres responsabilités, qu'ils n'ont pas le temps, ou que leur maison est trop petite ou pas adéquatement équipée.
Lors de l'évaluation du niveau de soutien offert aux personnes atteintes de démence dans la collectivité, seules quatre personnes sur dix croient que l'accès aux soins de santé est bon ou excellent. Plus du tiers est d'avis que la qualité des soins de santé fournis est bonne ou excellente. Notamment, entre un cinquième et un quart indique ne pas connaître le niveau de soutien offert dans leur collectivité.
Presque tous les Canadiens considèrent les professionnels de la santé comme des sources fiables d'information sur la démence. Les trois quarts croient que les ouvrages, les revues et les articles scientifiques sont des sources fiables. D'autre part, les deux tiers considèrent le ministère de la Santé des provinces ou des territoires ainsi que le gouvernement du Canada comme des sources d'information fiables sur la démence.
Les résultats détaillés de l'étude sont présentés dans les sections ci-dessous. Les résultats globaux sont présentés dans la section principale du rapport et sont normalement appuyés par un graphique ou une présentation tabulaire. Les résultats pour la proportion de répondants de l'échantillon qui ont répondu « Je ne sais pas » ou qui n'ont pas fourni de réponse peuvent ne pas être indiqués dans la représentation graphique des résultats, particulièrement lorsqu'ils ne sont pas appréciables (p. ex., 10 % ou moins). Aussi, il est possible que les résultats ne donnent pas 100 pour cent en raison des arrondissements.
Des textes à puces sont également utilisés pour mettre en évidence des différences statistiques importantes entre des sous-groupes de répondants. Les principaux profils démographiques d'intérêt sont décrits dans le rapport, suivant un ordre précis sous des rubriques particulières (genre, âge, province ou territoire, et groupes touchés de façon disproportionnée par la démence). Ces derniers comprennent les gens qui prennent soin d'une personne atteinte de démence qu'ils connaissent, quatre groupes ethniques pour lesquels les données disponibles suggèrent un risque plus élevé que la moyenne de développer la démence (les personnes d'origine sud-américaine, asiatique du sud-est ou asiatique du sud, ainsi que les Noirs), ainsi que les peuples autochtones, subdivisés dans les catégories des Premières nations, des Métis et des Inuits. D'autres modèles démographiques, comme le niveau de scolarité ou le revenu, sont également présentés lorsqu'ils sont particulièrement pertinents. Seules les différences qui sont statistiquement et considérablement différentes (p. ex., cinq points de pourcentage de différence avec la moyenne globale) sont présentées.
Des détails sur la méthodologie et les caractéristiques de l'échantillon sont disponibles à l'annexe A. Le questionnaire du sondage se trouve à l'annexe B.
La valeur du contrat du projet de sondage d'opinion publique est de 193 365,37 dollars (TVH incluse).
Nom du fournisseur : Les Associés de recherche Ekos
No de contrat avec TPSGC : 6D016-194055/001/CY
Date du contrat : 27 janvier 2020
Pour obtenir de plus amples renseignements sur cette étude, veuillez envoyer un courriel à hc.cpab.por-rop.dgcap.sc@canada.ca.
La présente certification s'appliquera au rapport définitif envoyé au chargé de projet.
À titre de cadre supérieur des Associés de recherche Ekos Inc., j'atteste par la présente que les documents remis sont entièrement conformes aux exigences de neutralité politique du gouvernement du Canada exposées dans la Politique de communication du gouvernement du Canada et dans la Procédure de planification et d'attribution de marchés de services de recherche sur l'opinion publique.
En particulier, les documents remis ne contiennent pas de renseignements sur les intentions de vote électoral, les préférences quant aux partis politiques, les positions des partis ou l'évaluation de la performance d'un parti politique ou de ses dirigeants.
Signé par :
Susan Galley (vice-présidente)