Conseils en matière de démence et populations autochtones au Canada - Rapport des constatations

Préparé à l'intention de l'Agence de la santé publique du Canada

Nom de la firme de recherche :

Les Associés de recherche Ekos inc.

Numéro de contrat :

6D016-203994/001/CY

Valeur du contrat :

99 980,65 $

Date d'attribution des services :

14 décembre 2020

Date de livraison des services :

22 novembre 2021

Numéro d'enregistrement :

ROP 082-20

Pour obtenir de plus amples renseignements sur ce rapport, veuillez communiquer à hc.cpab.por-rop.dgcap.sc@canada.ca

Cette recherche sur l'opinion publique présente les résultats d'un sondage en ligne mené par Les Associés de recherche Ekos inc. pour le compte de l'Agence de la santé publique du Canada. Cette étude a été menée entre le 7 avril et le 21 juin 2021 auprès de 1 008 répondants autochtones ou non autochtones qui ont fourni des soins à une personne autochtone atteinte de démence.

This publication is also available in English under the title: Dementia Guidance and Indigenous Populations in Canada.

La présente publication peut être reproduite à des fins non commerciales. Pour toute autre utilisation, veuillez obtenir au préalable une permission écrite de Santé Canada. Pour de plus amples renseignements sur ce rapport, veuillez communiquer avec Santé Canada à hc.cpab.por-rop.dgcap.sc@canada.ca ou à :

Santé Canada, CPAB

200, Driveway Eglantine, Pré Tunney

Édifice Jeanne Mance, AL 1915C

Ottawa (Ontario) K1A 0K9

Numéro de catalogue :

H14-374/2021F-PDF

Numéro international normalisé du livre (ISBN) :

978-0-660-39839-6

Publications connexes (numéro d'enregistrement : ROP 082-20)

Numéro de catalogue :

H14-374/2021E – PDF (English Report)

ISBN :

978-0-660-39838-9

© Sa Majesté la Reine du chef du Canada, représentée par la ministre des Travaux publics et des Services gouvernementaux, 2021

Tables des matières

• Liste des tableaux
• Liste des graphiques
• Sommaire
  1. Contexte et objectifs
  2. Méthodologie
  3. Principales constatations
  4. Note aux lecteurs
  5. Valeur du contrat
  6. Certification de neutralité politique
• Résultats détaillés
  1. Profil
  2. Connaissances et perceptions au sujet de la démence
  3. Conseils sur la démence
• Annexes
  1. Détails méthodologiques
  2. Questionnaire

Liste des tableaux

• Tableau 1 : Caractéristiques des échantillons – fournisseurs de soins et autres répondants autochtones
• Tableau 2 : Connaissance de la démence
• Tableau 3 : Perception des facteurs qui contribuent à la démence
• Tableau 4 : Inquiétude par rapport à la démence
• Tableau 5 : Obstacles à la réduction des risques
• Tableau 6 : Perception du soutien de la collectivité aux personnes atteintes de démence
• Tableau 7 : Perceptions des capacités des personnes atteintes de démence
• Tableau 8 : Facteurs contribuant à une bonne qualité de vie – fournisseurs de soins
• Tableau 9 : Facteurs contribuant à une bonne qualité de vie – personnes atteintes de démence
• Tableau 10 : Qualité de vie perçue – personnes autochtones atteintes de démence
• Tableau 11 : Sources en ligne de conseils sur la démence
• Tableau 12 : Langues privilégiées pour les outils de conseils sur la démence
• Tableau 13 : Disponibilité de conseils pour les personnes autochtones atteintes de démence
• Tableau 14 : Mesures pour assurer des conseils adaptés à la culture
• Tableau 15 : Mesures pour assurer des conseils adaptés à la réalité culturelle des personnes atteintes de démence – fournisseurs de soins rémunérés

Liste des graphiques

• Graphique 1 : Connaissance d'une personne atteinte de démence – personnes autochtones (autre)
• Graphique 2 : Mesures de réduction des risques
• Graphique 3 : Sujets des conseils sur la démence (fournisseurs de soins rémunérés)
• Graphique 4 : Principale source de conseils sur la démence recherchée
• Graphique 5 : Préférences de format
• Graphique 6 : Lacunes dans les recommandations et conseils – fournisseurs de soins non rémunérés
• Graphique 7 : Lacunes dans les recommandations et conseils – fournisseurs de soins rémunérés
• Graphique 8 : Difficultés à accéder à des conseils sur la démence pour les populations autochtones – fournisseurs de soins rémunérés
• Graphique 9 : Difficultés à accéder à des conseils sur la démence pour les populations autochtones – fournisseurs de soins non rémunérés
• Graphique 10 : Utilisation de conseils adaptés à la culture – fournisseurs de soins rémunérés

Sommaire

A. Contexte et objectifs

La première stratégie nationale du Canada en matière de démence, qui s'intitule « Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons », a été publiée en juin 2019 et cerne trois objectifs nationaux : (1) prévenir la démence; (2) faire progresser les thérapies et trouver un remède; (3) améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels. La stratégie nationale précise également que les personnes autochtones sont une population dont le risque de développer la démence est plus élevé et qu'elles peuvent être confrontées à des obstacles lors du diagnostic et de la prestation de soins. Les populations autochtones présentent une incidence plus élevée de maladies chroniques qui sont des facteurs de risque de la démence^[1]. Bien que la recherche sur la démence dans les populations autochtones soit restreinte, certains résultats indiquent une incidence plus élevée de démence parmi les populations des Premières Nations^[2].

Le principal objectif de la recherche est de recueillir des points de vue de personnes autochtones par rapport à des conseils sur la démence, notamment sur des lignes directrices et des pratiques exemplaires dans les domaines de la prévention, du diagnostic, du traitement et de la gestion, de la réduction de la stigmatisation, de la création de collectivités inclusives pour les personnes atteintes de démence, ainsi que de la préparation et des interventions. Il est essentiel de recueillir les points de vue et les expériences de personnes autochtones en ce qui concerne les conseils sur la démence afin de veiller à ce que ces conseils soient culturellement adaptés et reflètent la nature distincte de tous les peuples autochtones, notamment les différences géographiques, ainsi que les divers obstacles et défis qui se présentent.

La présente recherche a pour but d'orienter les programmes et initiatives de l'ASPC, tout en répondant aux besoins en information des personnes qui travaillent à l'élaboration de conseils. Les résultats appuieront également le rapport annuel sur la stratégie nationale de démence au Parlement, comme l'exige la Loi relative à une stratégie nationale sur la maladie d'Alzheimer et d'autres démences.

B. Méthodologie

L'échantillon du sondage comprend 1 008 cas de répondants âgés de 18 ans et plus, dont 111 fournisseurs de soins rémunérés qui ont prodigué des soins à une ou plusieurs personnes autochtones atteintes de démence au cours des dix dernières années. Ces fournisseurs de soins rémunérés peuvent ou non être eux-mêmes des personnes autochtones. Cent soixante-seize répondants de plus sont des fournisseurs de soins non rémunérés, définis comme une personne qui a fourni des soins et a apporté du soutien sans être payée à une personne autochtone atteinte de démence au cours des dix dernières années. Ces fournisseurs de soins non rémunérés peuvent ou non être eux-mêmes des personnes autochtones. Il y a aussi un petit échantillon de 28 personnes qui s'identifient comme des personnes autochtones atteintes de démence. Les 693 autres répondants sont des Autochtones qui affirment ne pas être atteintes de démence et qui n'ont pas pris soin d'une personne autochtone atteinte de démence en tant que fournisseur de soins rémunéré ou non rémunéré au cours des dix dernières années. Ce segment de répondants est appelé « personnes autochtones (autre) » tout au long du rapport.

L'échantillon du sondage est issu de plusieurs sources, notamment du panel Probit, assemblé au moyen de la composition aléatoire (CA) à partir d'une base composée de personnes dotées d'un téléphone cellulaire ou filaire, ce qui offre un recoupement de l'ensemble des Canadiens munis d'un accès téléphonique. Le processus de recrutement est réparti de manière à refléter telle quelle la population du Canada (selon la définition de Statistique Canada). Ainsi, avec ses quelque 120 000 membres, le panel Probit peut être tenu comme représentatif de la population canadienne (c'est-à-dire qu'une population cible donnée comprise dans notre panel correspond de près à l'ensemble de la population), et il est donc possible de lui attribuer une marge d'erreur. Nous nous sommes également fondés sur la CA à des téléphones fixes et cellulaires associés aux zones géographiques qui comprennent des réserves des Premières Nations. Les répondants ayant déjà répondu à un sondage mené auprès du grand public au printemps 2020 qui ont été des fournisseurs de soins rémunérés ou non rémunérés pour une personne autochtone atteinte de démence ont également participé. De plus, des répondants d'un sondage mené auprès de fournisseurs de soins à des personnes atteintes de démence en février et en mars 2021 ont aussi pris part à l'étude si ces personnes étaient des Autochtones. Un petit nombre de cas a également été inclus à la suite de référence de répondants de l'échantillon.

La majorité de l'échantillon (76 %) a été recueillie par téléphone, bien que 245 répondants aient participé au sondage en ligne, la plupart d'entre eux étant des personnes qui ne sont pas atteintes de démence. La durée moyenne des entrevues était de 15 minutes en ligne et de 23 minutes au téléphone. Les résultats ont été recueillis entre le 7 avril et le 21 juin 2021, à la suite de tests exhaustifs en ligne et par téléphone, en anglais et en français^[3]. Le taux de participation a été de 11 % (14 % en ligne et 10 % au téléphone). Des détails sur le taux de participation sont disponibles à l'annexe A. Le questionnaire se trouve à l'annexe B.

Cet échantillon probabiliste recruté de façon aléatoire présente une marge d'erreur de +/-3,1 %. La marge d'erreur de la plupart des groupes cibles oscille entre cinq et dix pour cent. Les résultats des répondants autochtones n'étant pas atteints de démence et n'étant pas des fournisseurs de soins rémunérés ou non rémunérés pour une personne atteinte de démence (c.-à-d., des « personnes autochtones [autre] ») ont été pondérés selon les proportions des populations autochtones pour la région, l'âge et le groupe d'identité autochtone (p. ex., Premières Nations, Métis, Inuits). Des tests du chi carré ont été utilisés pour comparer des sous-groupes de l'échantillon restant. Lorsqu'il y avait des ressemblances considérables entre des sous-groupes, une analyse à plusieurs variables a été utilisée pour examiner plus en profondeur la variable indépendante (c.-à-d. le sous-groupe, comme le groupe d'identité autochtone, le niveau de scolarité, l'âge et l'emplacement) la plus susceptible d'avoir la plus forte ressemblance tout en proposant une possible explication pour d'autres ressemblances. Pour les éléments avec échelle, une régression linéaire a été utilisée. Lorsque les réponses n'étaient pas linéaires (c.-à-d. les catégories de réponse), la régression logistique a été utilisée.

C. Principales constatations

La plupart des personnes autochtones (autre)^[4] qui ont participé au sondage connaissent une personne atteinte ou ayant été atteinte de démence (66 %), alors que seulement 30 % n'en connaissent pas. De ce groupe, 42 % déclarent connaître un membre de leur parenté élargie qui est atteint de démence. Un moins grand nombre mentionne qu'un ami, un voisin ou un collègue (19 %), un membre de la collectivité (14 %), un aîné ou un gardien du savoir (12 %) ou un de ses parents (11 %) est atteint ou a été atteint de démence.

Les répondants au sondage devaient évaluer sur une échelle de cinq points leurs connaissances sur un éventail de sujets, comme les signes et les symptômes de la démence, la prévention et les façons de rendre une communauté plus accueillante pour les personnes atteintes de démence. Les personnes qui sont payées pour prodiguer des soins à des personnes autochtones atteintes de démence (c.-à-d. des fournisseurs de soins rémunérés) ont plus tendance que les fournisseurs de soins non rémunérés à déclarer bien connaître les sujets liés à la démence. Les répondants qui sont des personnes autochtones non atteintes de démence ou qui sont des fournisseurs de soins rémunérés ou non rémunérés (c.-à-d. des « personnes autochtones [autre] ») croient posséder moins de connaissances. Plus des trois quarts (77 %) des fournisseurs de soins rémunérés disent connaître moyennement ou très bien les signes et les symptômes de la démence. Plus de la moitié des fournisseurs de soins rémunérés disent connaître moyennement bien ou très bien les signes et les symptômes, les moyens de réduire le risque de développer la démence (54 %) et les façons de rendre une communauté plus accueillante pour les personnes atteintes de démence (52 %). Plus de la moitié des répondants (52 %) qui fournissent des soins à des personnes autochtones atteintes de démence sans toucher une rémunération (c.-à-d. les fournisseurs de soins non rémunérés) estiment connaître moyennement bien ou très bien les signes et les symptômes de la démence. Près du tiers (32 %) des fournisseurs de soins non rémunérés pense bien connaître les façons de rendre une communauté plus accueillante pour les personnes atteintes de démence et plus du quart (28 %) de ces répondants croit connaître moyennement bien ou très bien les moyens de réduire le risque de développer la démence. Parmi le groupe des personnes autochtones (autre), environ seulement le quart (26 %) estime connaître moyennement bien ou très bien les signes et les symptômes de la démence. Un moins grand nombre d'entre eux indique connaître moyennement bien ou très bien les façons de rendre une communauté plus accueillante pour les personnes atteintes de démence (19 %) ou les moyens de réduire le risque de développer la démence (14 %).

Les fournisseurs de soins rémunérés sont plus susceptibles que les fournisseurs de soins non rémunérés et le groupe des personnes autochtones (autre) de mentionner plus souvent l'abus d'alcool (39 %) comme un facteur clé qui augmentent la probabilité de développer la démence. Les autres facteurs les plus souvent mentionnés, signalés par les trois groupes de répondants, sont un régime alimentaire contenant peu d'aliments sains, un manque d'activité physique, ainsi que la solitude ou l'isolement social.

Plus de la moitié (59 %) des fournisseurs de soins non rémunérés déclarent avoir pris des mesures pour réduire leur propre risque développer la démence, tandis que cette proportion est de deux tiers (66 %) chez les fournisseurs de soins rémunérés. Seuls 39 % des répondants du groupe des personnes autochtones (autre) disent avoir pris des mesures pour réduire leur risque de développer la démence. Selon les fournisseurs de soins non rémunérés et les personnes autochtones (autre), le principal obstacle à la réduction des risques est le manque de connaissance sur les mesures à prendre.

Les fournisseurs de soins rémunérés sont moins susceptibles que les fournisseurs de soins non rémunérés ou les répondants du groupe des personnes autochtones (autre) de s'inquiéter de la possibilité d'être atteints de démence (38 %, comparativement à 56 % et 50 %, respectivement). Les répondants sont plus préoccupés par le risque que l'un de leurs proches développe la démence que par leur propre risque d'en être atteints (55 % des fournisseurs de soins rémunérés, 68 % des fournisseurs non rémunérés et 67 % de la population générale).

Les fournisseurs de soins, y compris 70 % de ceux non rémunérés et 69 % de ceux rémunérés, démontrent une préférence plus marquée que la population générale pour le matériel imprimé, comme les brochures et les dépliants, lorsqu'ils recherchent des recommandations ou des conseils de santé. La plupart des personnes autochtones (autre) disent préférer les ressources en ligne (70 %, contre 57 % pour les fournisseurs de soins non rémunérés et 62 % pour les fournisseurs de soins rémunérés).

La plupart des fournisseurs de santé rémunérés (77 %) indiquent avoir utilisé des conseils sur le traitement et la gestion de la démence. Au moins la moitié de ces répondants a eu recours à des conseils sur la prévention (56 %) ou sur le dépistage et le diagnostic (50 %). En règle générale, les fournisseurs de soins rémunérés utiliseraient principalement des sites Web d'organisations de défense des intérêts des personnes atteintes de démence (74 %) pour obtenir des conseils en ligne sur la démence, suivis par des sites Web de spécialistes en soins de santé (68 %). Environ la moitié des fournisseurs de soins rémunérés indiquent qu'ils seraient moyennement ou très susceptibles de chercher de l'information en ligne auprès du gouvernement fédéral ou de gouvernements provinciaux, ou à partir de sites Web régionaux ou locaux d'autorités sanitaires autochtones. C'est également le cas pour environ quatre fournisseurs de soins non rémunérés sur dix et membres du groupe des personnes autochtones (autre).

Le tiers des personnes autochtones (autre) atteintes de démence (32 %) indiquent avoir trouvé ou reçu des recommandations ou des conseils sur la démence. Ce groupe de répondants affirme avoir eu besoin de recommandations ou de conseils sur les différents types de démence, sur les traitements et thérapies pharmacologiques et non pharmacologiques, ainsi que sur les aides et services pour les personnes atteintes de démence.

Les fournisseurs de soins non rémunérés font état du plus grand besoin de recommandations et de conseils de santé pour prendre soin de personnes atteintes de démence (76 %). Environ les deux tiers disent avoir besoin de conseils sur le dépistage et le diagnostic de la démence (69 %), sur les moyens de réduire le risque de développer la démence (68 %), sur les transitions dans les soins (65 %) ainsi que sur les collectivités inclusives et les stéréotypes négatifs (64 %).

Environ sept fournisseurs de soins rémunérés sur dix signalent des lacunes ou des obstacles dans les lignes directrices sur le traitement et la gestion de la démence (70 %), sur les façons de veiller à ce que les interactions avec les fournisseurs de soins soient plus sûres (69 %), sur les moyens de réduire le risque de développer la démence (68 %) ou sur les transitions dans les soins (68 %).

Moins de la moitié (47 %) des fournisseurs de soins rémunérés croient que les conseils sur la démence et les outils connexes qu'ils utilisent pour prodiguer des soins et pour soutenir des personnes autochtones atteintes de démence sont appropriés ou adaptés à la réalité culturelle des Autochtones. Il existe un consensus solide entre les fournisseurs de soins rémunérés, les fournisseurs non rémunérés et les répondants du groupe des personnes autochtones (autre) selon lequel l'élaboration de conseils sur la démence devrait impliquer des communautés autochtones et des aînés pour veiller à ce que les conseils soient appropriés sur le plan culturel, et ils estiment que la formation des fournisseurs de soins devrait traiter spécifiquement des personnes autochtones. Plus précisément, 81 % des fournisseurs de soins non rémunérés, 79 % des fournisseurs de soins rémunérés et 75 % des répondants du groupe des personnes autochtones (autre) sont d'avis que pour s'assurer que les recommandations ou conseils sur la démence sont appropriés ou adaptés à la culture des peuples autochtones, la formation des professionnels de la santé devrait traiter spécifiquement des personnes autochtones atteintes de démence. La plupart des répondants estiment également qu'il est important de faire participer les peuples autochtones à l'élaboration de recommandations ou de conseils pour s'assurer que le matériel est approprié et adapté à la réalité culturelle des populations autochtones (84 % des fournisseurs de soins rémunérés, 82 % du groupe des personnes autochtones [autre] et 79 % des fournisseurs de soins non rémunérés). Environ les trois-quarts des répondants indiquent que le matériel devrait impliquer des aînés autochtones, ainsi que des guérisseurs et des gardiens du savoir (79 % des fournisseurs de soins rémunérés, 77 % des répondants du groupe des personnes autochtones [autre] et 75 % des fournisseurs de soins non rémunérés).

D. Note aux lecteurs

Les résultats détaillés de l'étude sont présentés dans les sections ci-dessous. Les résultats globaux sont présentés dans la section principale du rapport et sont normalement appuyés par un graphique ou une présentation tabulaire. Les résultats sont présentés séparément pour chacun des quatre types de répondants :

• Personnes autochtones atteintes de démence – la prudence est de mise lors de l'interprétation des résultats en raison de la taille relativement petite de l'échantillon (n = 28).
• Fournisseurs de soins rémunérés – personnes autochtones et non autochtones qui fournissent des soins rémunérés à une personne autochtone atteinte de démence.
• Fournisseurs de soins non rémunérés – personnes autochtones et non autochtones qui fournissent des soins non rémunérés à une personne autochtone atteinte de démence.
• Personnes autochtones (autre)^[5] – répondants autochtones (y compris des membres de Premières Nations, des Métis, des Inuits et des personnes qui s'identifient comme des Autochtones)^[6] qui ne sont pas atteints de démence et qui ne fournissent pas des soins rémunérés ou non rémunérés à des personnes autochtones atteintes de démence.

Il convient de noter que les résultats sont présentés séparément pour chaque groupe de répondants^[7] dans les graphiques, les tableaux et le texte de présentation. Les résultats pour la proportion de répondants de l'échantillon qui ont répondu « je ne sais pas » ou qui n'ont pas fourni une réponse (c.-à-d. NSP/PDR) peuvent ne pas être indiqués dans la représentation graphique des résultats dans tous les cas, particulièrement lorsqu'ils ne sont pas appréciables (p. ex., 10 % ou moins). Aussi, il est possible que les résultats ne donnent pas 100 % en raison des arrondissements. Certaines questions invitaient les répondants à indiquer « autre » et à fournir leur propre réponse. Dans certains cas, ces « autres » réponses ont été codées dans des catégories de réponse existantes ou de nouvelles catégories ont été ajoutées. Dans ce dernier cas, ces éléments sont indiqués dans le graphique ou le tableau par l'utilisation de « (non pondéré) » à la suite de la nouvelle étiquette de catégorie.

Des textes à puces sont également utilisés sous les graphiques et tableaux pour mettre en évidence des différences statistiques importantes entre des sous-groupes de répondants régionaux et démographiques. Les résultats des sous-groupes régionaux et démographiques sont regroupés pour tous les répondants, pour les quatre types de participants.

• Les sous-groupes comprennent les trois groupes d'identité autochtone distincts (Premières Nations, Métis et Inuits), qui se composent à 88 % de répondants autochtones.
• Les résultats sont basés sur la région, ainsi que sur le milieu de vie (urbain ou rural)^[8].
• Les principales tendances démographiques d'intérêt sont décrites en fonction du sexe, de l'âge, du niveau de scolarité et de l'orientation sexuelle. Étant donné que le niveau de scolarité présente une forte corrélation avec le type de répondant, les fournisseurs de soins de santé rémunérés et non rémunérés signalant un niveau de scolarité supérieur à celui des deux autres groupes de répondants, les résultats ne sont décrits pour le niveau de scolarité que lorsqu'ils ne semblent pas s'expliquer par d'autres différences entre les principaux groupes de répondants.

Seules les différences qui sont statistiquement et considérablement différentes (p. ex., cinq points de pourcentage de différence avec la moyenne globale) sont présentées, lorsqu'il y a au moins dix réponses dans une cellule donnée.

Des détails sur la méthodologie et les caractéristiques de l'échantillon sont disponibles à l'annexe A. Le questionnaire du sondage se trouve à l'annexe B.

E. Valeur du contrat

La valeur du contrat du projet de sondage d'opinion publique est de 99 980,65 dollars (TVH incluse).

Nom du fournisseur :

Les Associés de recherche Ekos

No de contrat avec TPSGC :

6D016-203994/001/CY

Date du contrat :

14 décembre 2020

Pour obtenir de plus amples renseignements sur cette étude, veuillez envoyer un courriel à hc.cpab.por-rop.dgcap.sc@canada.ca.

F. Certification de neutralité politique

À titre de cadre supérieur des Associés de recherche Ekos Inc., j'atteste par la présente que les documents remis sont entièrement conformes aux exigences de neutralité politique du gouvernement du Canada exposées dans la Politique de communication du gouvernement du Canada et dans la Procédure de planification et d'attribution de marchés de services de recherche sur l'opinion publique.

En particulier, les documents remis ne contiennent pas de renseignements sur les intentions de vote électoral, les préférences quant aux partis politiques, les positions des partis ou l'évaluation de la performance d'un parti politique ou de ses dirigeants.

Signé par : Susan Galley (Vice-présidente)

Résultats détaillés

A. Profil

Parmi les 1 008 répondants de l'échantillon de sondage, 28 disent être une personne autochtone atteinte de démence. Cent onze autres répondants sont des Autochtones (23 %) ou des non-Autochtones (75 %) qui sont payés pour prodiguer des soins à une ou plusieurs personnes autochtones atteintes de démence ou qui l'ont été au cours des dix dernières années. Cent soixante-seize répondants de plus sont des Autochtones (74 %) ou des non-Autochtones (23 %) ayant fourni des soins ou ayant apporté du soutien sans recevoir de rémunération à une personne autochtone atteinte de démence ou qui l'a été au cours des dix dernières années. La plupart des répondants de l'échantillon (693) s'identifient comme une personne autochtone qui n'est pas atteinte de démence, et déclarent ne pas avoir fourni de soins rémunérés ou non rémunérés à une personne autochtone atteinte de démence au cours des dix dernières années. Ce segment de répondants est appelé « personnes autochtones (autre) » tout au long du rapport. Parmi ce segment, 24 répondants autochtones ont fourni des soins non rémunérés il y a plus de dix ans. De plus, parmi les personnes qui sont payées pour prodiguer des soins à une personne autochtone atteinte de démence, un répondant sur quatre fournit actuellement des soins non rémunérés.

Les membres des Premières Nations représentent la proportion la plus importante de l'échantillon (48 % : 456 personnes), dont 75 % ne sont pas atteints de démence et ne fournissent pas des soins à des personnes atteintes de démence. Trente-deux pour cent (331 personnes) sont des Métis, dont 70 % ne sont pas atteints de démence et ne fournissent pas des soins à des personnes atteintes de démence. Les Inuits constituent la proportion la plus faible de l'échantillon (7 % : 75 personnes), dont 59 % ne sont pas atteints de démence et ne fournissent pas des soins à des personnes atteintes de démence^[9]. Une proportion considérable de l'échantillon global (12 % : 127 personnes) n'est pas constituée de personnes autochtones, mais est incluse dans le groupe des personnes qui fournissent ou ont fourni des soins rémunérés ou non rémunérés à une ou à plusieurs personnes autochtones atteintes de démence.

Voici les caractéristiques de l'échantillon des fournisseurs de soins rémunérés, des fournisseurs de soin non rémunérés ainsi que des personnes autochtones (autre).

Parmi les trois groupes d'identité autochtone, les Métis sont plus susceptibles que les deux autres d'avoir un niveau de scolarité élevé (42 % contre 20 % chez les répondants des Premières Nations et 19 % chez les répondants inuits). Les Métis sont généralement plus âgés (55 % ont 55 ans ou plus, comparativement à seulement 39 % des membres des Premières Nations et à 20 % des Inuits). De plus grandes proportions de membres des Premières Nations et d'Inuits ont moins de 35 ans (36 % et 50 % respectivement, comparativement à seulement 20 % pour les Métis). Il y a également une plus grande concentration de citadins parmi les Métis interrogés (61 %), alors que ces proportions sont de 30 % pour les répondants des Premières Nations et de 8 % pour les Inuits.

Connaissance d'une personne atteinte de démence – personnes autochtones (autre)

Quarante-deux pour cent des répondants du groupe des personnes autochtones (autre) disent connaître un membre de leur parenté élargie qui est ou a été atteint de démence. Moins d'un répondant sur cinq connaît un ami, un voisin ou un collègue (19 %), un membre de sa collectivité (14 %), ou encore un aîné ou un gardien du savoir (12 %) qui est ou a été atteint de démence. Onze pour cent déclarent qu'un de leurs parents est ou a été atteint de démence, alors que deux pour cent mentionnent un conjoint. Trente pour cent affirment ne connaître personne qui est ou a été atteint de démence.

Q6. Connaissez-vous quelqu'un qui est atteint ou a été atteint de démence?

Base : Population générale n=682

• Les répondants métis sont plus susceptibles de connaître un ami, un voisin ou un collègue qui est atteint ou a été atteint de démence (26 %), alors que les répondants des Premières Nations sont moins susceptibles d'en connaître un (14 %). Les Inuits sont plus susceptibles que les Métis ou que les Premières Nations d'affirmer ne connaître personne qui est atteint ou a été atteint de démence (42 %). Les Métis ont aussi plus tendance que les répondants des Premières Nations ou les Inuits à dire qu'un de leurs parents est atteint ou a été atteint de démence (16 % par rapport à 7 % dans les deux autres groupes).
• Les résidents de zones urbaines sont plus susceptibles que la population générale de dire qu'un membre de leur parenté élargie (50 %), un ami (29 %) ou un de leurs parents (18 %) est atteint ou a été atteint de démence. D'autre part, les résidents des régions rurales sont plus susceptibles de dire qu'ils connaissent un membre de leur collectivité qui est atteint ou a été atteint de démence (18 %).
• Les résidents des provinces de l'Atlantique^[12] (36 %) sont plus susceptibles que ceux de toute autre région de dire qu'ils connaissent un ami, un voisin ou un collègue qui est atteint ou a été atteint de démence. Les répondants de la Colombie-Britannique (29 %) sont plus susceptibles de nommer un aîné ou un gardien du savoir qui est atteint ou a été atteint de démence.
• Les répondants âgés de moins de 35 ans (40 %) sont plus susceptibles que ceux âgés de plus de 35 ans de dire qu'ils ne connaissent personne qui est atteint ou a été atteint de démence. Les personnes âgées de 55 à 74 ans ont plus tendance à dire qu'un de leurs parents est atteint de démence (19 à 23 %). Les répondants âgés de 55 ans et plus (31 % à 33 %) sont plus susceptibles que leurs homologues plus jeunes de connaître un ami, un voisin ou un collègue qui est atteint ou a été atteint de démence. Les personnes de plus de 65 ans (8 %) ont plus tendance à affirmer que la personne qu'ils connaissent qui est atteinte ou a été atteinte de démence est ou était leur conjoint.

B. Connaissances et perceptions au sujet de la démence

Niveau de connaissances perçu

Les trois groupes de répondants du sondage^[13] devaient évaluer à l'aide d'une échelle de cinq points leurs connaissances sur un éventail de sujets liés à la démence, comme les signes et les symptômes, la prévention et les façons de rendre une communauté plus accueillante pour les personnes atteintes de démence. Plus de la moitié (52 %) des fournisseurs de soins non rémunérés croit connaître moyennement bien ou très bien les signes et les symptômes de la démence, alors que 18 % pensent les connaître un peu ou pas du tout. Plus du quart (28 %) des fournisseurs de soins non rémunérés indiquent connaître moyennement bien ou très bien les moyens de réduire le risque de développer la démence. Une plus grande proportion estime s'y connaître un peu ou pas du tout (45 %). Environ le tiers (32 %) des fournisseurs de soins non rémunérés croit connaître moyennement bien ou très bien des façons de rendre une communauté plus accueillante pour les personnes atteintes de démence.

Les fournisseurs de soins rémunérés affirment plus souvent que les fournisseurs de soins non rémunérés et les personnes autochtones (autre) connaître bien les sujets liés à la démence. Plus des trois quarts (77 %) des fournisseurs de soins rémunérés disent connaître moyennement bien ou très bien les signes et les symptômes de la démence. Plus de la moitié d'entre eux déclarent connaître moyennement bien ou très bien les moyens de réduire le risque de développer la démence (54 %) ou des façons de rendre une communauté plus accueillante pour les personnes atteintes de démence (52 %).

Parmi les personnes autochtones (autre), environ seulement le quart (26 %) estiment connaître moyennement bien ou très bien les signes et les symptômes de la démence. Une moindre proportion estime connaître moyennement bien ou très bien des moyens de réduire le risque de développer la démence (14 %) ou des façons de rendre une communauté plus accueillante pour les personnes atteintes de démence (19 %).

• Parmi les répondants autochtones, les membres des Premières Nations et les Inuits sont plus susceptibles que les Métis de dire qu'ils ne connaissent pas bien les signes et les symptômes de la démence (42 % et 43 %, respectivement, comparativement à 31 % chez les Métis). Il en va de même pour les moyens de réduire le risque de développer la démence (63 % et 75 %, respectivement, disent posséder des connaissances limitées, comparativement à 51 % des Métis). Une série de tests à plusieurs variables a été réalisée pour examiner l'influence du groupe d'identité autochtone, du niveau de scolarité, de l'âge et du milieu de vie (urbain ou rural) des répondants sur l'autoévaluation de leurs connaissances. Les résultats démontrent que la tendance observée chez les groupes d'identité autochtone est probablement liée au niveau de scolarité puisque les connaissances augmentent avec celui-ci et que le profil des Métis en matière de scolarité est plus élevé que celui des deux autres groupes autochtones de l'échantillon.
• Les résidents des zones urbaines sont également plus susceptibles de connaître les signes et les symptômes (42 % contre 38 % dans les régions rurales) et les moyens de réduire le risque de développer la démence (25 % contre 17 %). Bien que cela soit probablement dû à la plus grande propension des répondants métis (qui, dans cet échantillon, ont un niveau de scolarité supérieur et sont plus âgés; deux facteurs associés à de meilleures connaissances) à vivre dans des zones urbaines.
• Les résidents des Territoires sont plus susceptibles que les répondants des autres régions du pays de dire qu'ils ont une connaissance approfondie des façons de rendre une communauté plus accueillante pour les personnes atteintes de démence (40 %).
• Les connaissances sur les signes et les symptômes ainsi que sur les moyens de réduire le risque de développer la démence augmentent avec l'âge. Les personnes âgées de 55 à 64 ans et de 65 à 74 ans (45 % chacun) sont plus enclins à dire qu'elles connaissent bien les signes et les symptômes de la démence, alors que celles âgées de 35 ans et moins (21 %) sont moins susceptibles de le faire. Les répondants âgés de 55 à 64 ans et de 65 à 74 ans (25 % chacun) ont plus tendance à affirmer bien connaître les moyens de réduire le risque de développer la démence, en particulier en comparaison avec les personnes âgées de 35 ans et moins (13 %).

Compréhension des facteurs contributifs

Les principaux facteurs qui viennent à l'esprit des fournisseurs de soins non rémunérés lorsqu'ils pensent à ce qui augmente la probabilité de développer la démence comprennent un régime alimentaire contenant peu d'aliments sains (26 %), la solitude ou l'isolement social (24 %), le manque d'activité physique (23 %), la génétique (22 %) et l'abus d'alcool (19 %).

Les fournisseurs de soins rémunérés sont plus susceptibles que les autres groupes de répondants de considérer l'abus d'alcool (39 %) comme un facteur qui augmente les risques de démence. Les autres principaux facteurs signalés par les fournisseurs de soins rémunérés comprennent un régime alimentaire contenant peu d'aliments sains (31 %), la solitude ou l'isolement social (25 %), le manque d'activité physique (23 %) et la génétique (29 %). Les fournisseurs de soins rémunérés sont beaucoup plus enclins à déclarer que l'hypertension (18 %) est un facteur qui augmente la probabilité de développer la démence.

Chez les personnes autochtones (autre), les principaux facteurs signalés sont un régime alimentaire contenant peu d'aliments sains (26 %), la solitude ou l'isolement social (21 %), la génétique (23 %) et le manque d'activité physique (19 %).

• Les répondants métis sont plus susceptibles que les membres des Premières Nations ou les Inuits de considérer un régime alimentaire contenant peu d'aliments sains (31 %), la génétique (32 %) ou le manque d'activité physique (26 %) comme des facteurs qui augmentent la probabilité de développer la démence. Comme nous l'avons mentionné plus tôt, des tests à plusieurs variables ont été réalisés pour examiner l'influence du groupe d'identité autochtone, du niveau de scolarité, de l'âge et du milieu de vie (urbain ou rural) des répondants sur ces facteurs. La tendance observée est probablement due au niveau de scolarité plus élevé des Métis interrogés. Les répondants qui ont fait des études universitaires sont également plus susceptibles que ceux qui ont un faible niveau de scolarité de mentionner un régime alimentaire contenant peu d'aliments sains (33 %), la génétique (34 %), le manque d'activité physique (27 %) et l'isolement social (27 %).
• Les résidents des zones urbaines ont plus tendance que les autres répondants à signaler un régime alimentaire contenant peu d'aliments sains (31 %) et l'hérédité (34 %), bien que la raison à cela soit probablement la plus grande propension des Métis interrogés à vivre dans des zones urbaines et à avoir fait des études universitaires.
• À l'échelle régionale, les résidents de l'Alberta sont plus susceptibles que les répondants de toutes les autres régions du pays de mentionner un régime alimentaire contenant peu d'aliments sains (39 %) et la génétique (33 %). Les résidents du Québec sont plus susceptibles de mentionner l'abus d'alcool (29 %). Les résidents des Territoires^[14] (21 %) sont plus enclins que les autres résidents à dire que rien ne leur vient à l'esprit.
• Les répondants plus jeunes, soit ceux âgés de 35 ans et moins, sont plus susceptibles de désigner une perturbation du sommeil, comme l'apnée du sommeil (14 %). Les 35 à 44 ans ont plus tendance à mentionner l'hypertension (12 %) ou le tabagisme (12 %).
• Les femmes (25 %) sont plus susceptibles que les hommes (18 %) de signaler l'isolement social comme un facteur qui augmente le risque de développer la démence.

Inquiétude par rapport à la démence

Les fournisseurs de soins non rémunérés et les personnes autochtones (autre) devaient aussi répondre à des questions portant sur leur inquiétude par rapport à la démence. Les répondants ont une propension à s'inquiéter davantage de la possibilité qu'une personne proche d'eux soit atteinte de démence que de développer eux-mêmes la démence. Les deux tiers (68 %) des fournisseurs de soins non rémunérés disent s'inquiéter de la possibilité qu'une personne proche d'eux développe une démence. Plus de la moitié (56 %) sont d'accord pour dire qu'ils craignent d'être un jour atteint de démence.

Parmi les personnes autochtones (autre), 67 % sont d'accord ou fortement d'accord pour dire qu'ils s'inquiètent de la possibilité qu'une personne proche d'elles développe une démence. La moitié (50 %) affirme craindre d'être un jour atteint de démence.

• Les Inuits sont plus susceptibles que les membres des Premières Nations et les Métis de dire qu'ils ne s'inquiètent pas de la possibilité qu'une personne proche d'eux développe une démence (31 % par rapport à 17 % et 15 %, respectivement).
• Les répondants plus jeunes (soit les moins de 35 ans) (76 %) sont plus susceptibles de dire qu'ils ne s'inquiètent pas de la possibilité qu'une personne proche d'eux développe une démence, alors que les répondants plus âgés ont moins tendance à craindre cette possibilité (55 % des 65 ans et plus). Les personnes âgées de 65 ans et plus ont aussi moins tendance à craindre d'être un jour atteintes de démence (35 % ne sont pas d'accord pour dire qu'elles ne craignent pas cela comparativement à 21 % à 24 % chez les groupes de répondants plus jeunes).
• Les femmes (71 %) sont plus enclines que les hommes (60 %) à affirmer s'inquiéter de la possibilité qu'une personne proche d'elles développe une démence.
• Les personnes LGBTQ2 (87 %) sont plus susceptibles que celles qui se considèrent comme des hétérosexuels (65 %) de s'inquiéter de la possibilité qu'une personne proche d'eux développe une démence.
• Les répondants qui n'ont fait que des études secondaires (57 %) ont plus tendance que les gens qui ont fait des études collégiales (47 %) ou universitaires (52 %) à craindre d'être un jour atteints de démence.
• Les résidents des provinces de l'Atlantique (67 %) sont plus susceptibles de dire qu'ils craignent d'être un jour atteint de démence, alors que ceux des Territoires (40 %) sont moins enclins à avoir cette crainte.

Réduction du risque de démence

La majorité (59 %) des fournisseurs de soins non rémunérés indique avoir pris des mesures pour réduire le risque de développer la démence. Seuls 39 % du groupe des personnes autochtones (autre) indiquent avoir pris des mesures pour réduire leur risque de développer la démence.

Q14. Avez-vous pris des mesures pour réduire votre propre risque de développer la démence?

• Les Métis (50 %) sont plus susceptibles que les membres des Premières Nations (38 %) ou les Inuits (20 %) de dire qu'ils ont pris des mesures pour réduire leur risque de développer la démence. Cela est possiblement lié à un niveau de scolarité supérieur, puisque la proportion de répondants qui n'ont pas pris de mesures est plus élevée chez les gens qui n'ont fait que des études secondaires (57 % par rapport à 49 % et à 46 % chez ceux qui ont fait des études collégiales et universitaires).
• De même, les résidents des zones urbaines sont plus susceptibles d'avoir pris des mesures (54 % par rapport à 40 % pour ceux des zones rurales), bien que cela soit probablement dû à la plus grande propension des Métis interrogés, qui ont un niveau de scolarité plus élevé, à vivre dans des zones urbaines.
• Les personnes âgées de 55 à 64 ans (54 %) et de 65 à 74 ans (53 %) sont plus enclines que les répondants plus jeunes à dire qu'elles ont pris des mesures pour réduire leur propre risque de développer la démence. Les moins de 35 ans ont moins tendance à avoir pris des mesures (30 %). Ces statistiques en lien avec l'âge expliquent également la tendance parmi les trois groupes autochtones, les répondants métis étant en général plus âgés que les membres des Premières Nations et les Inuits qui ont participé au sondage.

Parmi ceux qui n'ont pas pris de mesures pour réduire leur risque de développer la démence, le tiers (34 %) des fournisseurs de soins non rémunérés disent ne pas savoir quoi faire pour s'y prendre. Un fournisseur de soins non rémunérés sur quatre affirme ne pas craindre d'être un jour atteint de démence (16 %) ou croit que les conseils sur la démence ne semblent pas pertinents dans sa situation (10 %).

Plus de la moitié (57 %) des personnes autochtones (Autre) déclarent ne pas avoir pris de mesures parce qu'elles ne savent pas quoi faire pour réduire leur risque de développer la démence. Un répondant sur cinq ne se considère pas comme une personne à risque (10 %), n'est pas personnellement préoccupé (7 %) ou ne trouve généralement pas les conseils pertinents pour sa situation personnelle (4 %). Huit pour cent disent ne pas croire que cela changera quoi que ce soit.

• Les répondants métis qui n'ont pris aucune mesure sont plus susceptibles que les membres des Premières Nations (52 %) ou les Inuits (40 %) de dire qu'ils ne savent pas quoi faire pour réduire le risque de développer la démence (62 %).
• En ce qui concerne la tendance chez les groupes d'identité autochtone, la fréquence à laquelle les répondants affirment ne pas savoir ce qu'il faut faire est considérablement plus élevée chez les personnes qui ont fait des études universitaires. (Le niveau de scolarité des Métis de l'échantillon est plus élevé que celui des deux autres groupes autochtones.)
• Les personnes vivant dans des régions rurales sont plus enclines à dire qu'elles ne se sentent pas à risque (13 %).
• La probabilité de déclarer ne pas savoir ce qu'il faut faire est également plus élevée en Alberta (67 %) et plus faible au Québec (38 %) que dans les autres régions du pays.

Perceptions des aides communautaires

Quarante-deux pour cent des fournisseurs de soins non rémunérés sont d'accord ou tout à fait d'accord pour dire que les gens de leur communauté sont bien informés et respectueux des personnes atteintes de démence, et qu'ils leur apportent du soutien, bien que 36 % croient que leur collectivité ne leur apporte aucun soutien. Moins du quart des fournisseurs de soins non rémunérés croient que l'environnement physique de leur collectivité (logement, transport) est adapté aux personnes atteintes de démence (23 %) ou qu'il y a assez de ressources dans leur collectivité (23 %).

La moitié (50 %) des fournisseurs de soins rémunérés sont d'accord ou tout à fait d'accord pour dire que les gens de leur communauté sont bien informés et respectueux des personnes atteintes de démence, et qu'ils leur apportent du soutien. Environ le quart des fournisseurs de soins de santé indiquent que l'environnement physique de leur collectivité est adapté aux personnes atteintes de démence (28 %) ou qu'il y a assez de ressources (25 %).

Trente-quatre pour cent des répondants du groupe des personnes autochtones (autre) sont d'accord ou tout à fait d'accord pour dire que les gens de leur communauté sont bien informés et respectueux des personnes atteintes de démence, et qu'ils leur apportent du soutien.

• Parmi les répondants autochtones, les Inuits (57 %) et les membres des Premières Nations (42 %) sont plus enclins à dire que les gens de leur communauté sont bien informés et respectueux des personnes atteintes de démence, et qu'ils leur apportent du soutien. Seuls 25 % des répondants métis croient que c'est le cas, alors que 33 % sont en désaccord. Des tests d'analyse à plusieurs variables ont été effectués pour examiner l'influence du groupe d'identité autochtone, de l'âge, du niveau de scolarité ainsi que du milieu de vie (urbain ou rural) sur la tendance à être d'accord avec les énoncés sur les connaissances, le soutien et le respect au sein de la collectivité. Les résultats indiquent que la tendance observée entretient probablement un lien avec le niveau de scolarité, car ceux qui n'ont fait que des études secondaires ont plus tendance à croire que leur collectivité est adaptée, la proportion étant plus élevée chez les Inuits et plus faible chez les Métis. Les répondants métis sont également plus susceptibles que les deux autres groupes autochtones de ne pas être d'accord (53 %) avec le fait que l'environnement physique de leur collectivité est adapté aux personnes atteintes de démence.
• Bien que les résidents des régions rurales conviennent plus souvent que les gens de leur communauté sont bien informés et respectueux des personnes atteintes de démence, et qu'ils leur apportent du soutien (45 % d'accord, alors que 34 % sont en désaccord), les répondants des zones urbaines ont plus tendance à ne pas être d'accord avec cet énoncé (32 % contre 28 %).
• À l'échelle régionale, les résidents des Territoires (55 %) et du Québec (48 %) sont plus susceptibles que ceux des autres régions du pays de convenir que les gens de leur communauté sont bien informés et respectueux des personnes atteintes de démence, et qu'ils leur apportent du soutien. Les résidents de l'Alberta sont plus susceptibles que les autres répondants de ne pas être d'accord (37 %) avec cet énoncé. Les Québécois sont également plus susceptibles que le reste du pays de convenir que l'environnement physique de leur collectivité est adapté aux personnes atteintes de démence (38 %).
• Les personnes qui n'ont fait que des études secondaires sont plus susceptibles que celles dont le niveau de scolarité est plus élevé de s'entendre sur le fait qu'il y a assez de ressources dans leur communauté pour aider les personnes atteintes de démence et leurs aidants naturels (37 % contre seulement 22 % pour les personnes qui ont fait des études postsecondaires).

Perceptions à l'égard des capacités des personnes atteintes de démence

Parmi les fournisseurs de soins non rémunérés, 55 % sont d'accord ou tout à fait d'accord pour dire que les personnes atteintes de démence sont parfois capables de continuer à travailler pendant des années après la déclaration des premiers symptômes. Toutefois, plus des deux tiers conviennent que les personnes atteintes de démence ont généralement une qualité de vie inférieure à celle des gens qui ne sont pas atteints de cette maladie.

Les deux tiers (68 %) des fournisseurs de soins rémunérés sont d'accord ou tout à fait d'accord pour dire que les personnes atteintes de démence sont parfois capables de continuer à travailler pendant des années après la déclaration des premiers symptômes, bien qu'une plus grande proportion (71 %) croit qu'elles ont généralement une qualité de vie inférieure à celle des gens qui ne sont pas atteints de démence.

Les personnes autochtones (autre) sont moins susceptibles d'être d'accord ou tout à fait d'accord avec les deux énoncés. Un peu moins de la moitié des répondants (45 %) sont d'avis que les personnes atteintes de démence sont parfois capables de continuer à travailler pendant des années après la déclaration des premiers symptômes. Soixante-deux pour cent croient que les personnes atteintes de démence ont une qualité de vie inférieure à celle des gens qui n'en sont pas atteints.

• Parmi les répondants autochtones, les Métis sont plus susceptibles que les membres des Premières Nations (60 %) ou les Inuits de croire que les personnes atteintes de démence ont généralement une qualité de vie inférieure (69 %). En fait, les répondants inuits sont presque aussi enclins à être en désaccord (34 %) que d'accord (45 %).
• De même, les répondants qui ont fait des études universitaires ont plus tendance (74 %) que ceux qui n'ont fait que des études secondaires (56 %) à croire que les personnes atteintes de démence ont généralement une qualité de vie inférieure.
• Les répondants des zones urbaines (qui sont aussi plus susceptibles d'avoir fait des études universitaires) sont également plus enclins à être d'accord pour dire que les personnes atteintes de démence ont une qualité de vie inférieure (68 %) et qu'elles sont parfois capables de continuer à travailler pendant des années (56 %) que les résidents des régions rurales (55 % et 43 %, respectivement).
• Les résidents de l'Ontario sont plus susceptibles que les répondants des autres régions du pays de croire que les personnes atteintes de démence ont généralement une qualité de vie inférieure (69 %), tandis que ceux de la Colombie-Britannique sont moins susceptibles d'être d'accord (55 %). Les résidents des Territoires ont plus tendance à estimer que les personnes atteintes de démence sont parfois capables de continuer à travailler pendant des années après la déclaration des premiers symptômes.
• Les répondants âgés de 35 à 44 sont plus susceptibles (63 %) que tout autre groupe d'âge d'être d'avis que les personnes atteintes de démence peuvent parfois continuer à travailler pendant des années. Cela est le moins souvent le cas chez les moins de 35 ans (41 %).
• Les femmes sont plus enclines que les hommes à convenir que les personnes atteintes de démence ont généralement une qualité de vie inférieure (66 % contre 60 % chez les hommes).

Qualité de vie des personnes atteintes de démence

Plus du tiers (38 %) des fournisseurs de soins non rémunérés croit que ce qui contribue le plus à la qualité de vie des personnes atteintes de démence est l'obtention d'un soutien fréquent et les visites de membres de la famille et d'amis. Vingt pour cent des fournisseurs de soins non rémunérés mentionnent une bonne santé physique et 22 % indiquent le fait de vivre avec des proches parmi les principaux facteurs qui contribuent à la qualité de vie. Un peu moins de fournisseurs de soins non rémunérés croient que la capacité à rester à la maison le plus longtemps possible (16 %), l'accès amélioré à du personnel ou à des services de qualité ou adéquats (18 %), et l'accès suffisant aux services de santé (14 %) sont des facteurs principaux.

Quatre fournisseurs de soins non rémunérés sur dix (41 %) sont aussi d'avis que l'obtention d'un soutien fréquent et les visites de membres de la famille et d'amis sont des facteurs qui contribuent à la qualité de vie des personnes atteintes de démence. Plus du quart (27 %) de ces fournisseurs de soins estime qu'une bonne santé physique est un facteur principal et un moins grand nombre mentionne le fait de vivre avec des proches (20 %), le sentiment d'appartenance à la collectivité (18 %), la capacité à rester à la maison le plus longtemps possible (17 %), l'accès amélioré à du personnel ou à des services de qualité ou adéquats (17 %), et l'accès suffisant à des services de soins de santé (15 %).

• À l'échelle régionale, les résidents du Québec sont plus susceptibles que ceux des autres provinces ou territoires de dire qu'un soutien fréquent et des visites de membres de la famille et d'amis (51 %) sont un facteur clé contribuant à la qualité de vie des personnes autochtones atteintes de démence. Ceux de l'Ontario (16 %) sont plus enclins à mentionner une bonne santé spirituelle.
• Les moins de 35 ans ont plus tendance que les répondants plus âgés à nommer une bonne santé physique (41 %). Les personnes âgées de 55 à 64 à 34 ans sont plus enclines à mentionner l'accès amélioré à du personnel ou à des services de qualité ou adéquats et les aides pour des soins de relève (29 %). Les personnes de 65 ans et plus sont plus susceptibles de désigner la capacité à rester à la maison le plus longtemps possible (24 %).
• Les personnes qui ont fait des études universitaires sont un peu plus susceptibles que les autres répondants de dire qu'un facteur important est la capacité d'exprimer la culture par la langue et d'autres manières (13 %).

Parmi les personnes autochtones atteintes de démence, le tiers (32 %) croit qu'une bonne santé physique est un facteur important de la qualité de vie, suivi de 29 % qui est d'avis qu'une bonne santé mentale est importante. Selon 18 % des personnes atteintes de démence, l'obtention d'un soutien fréquent et les visites de membres de la famille et d'amis, tout comme l'autonomie dans les besoins quotidiens, sont des aspects importants de la qualité de vie. Quatorze pour cent des personnes autochtones atteintes de démence mentionnent l'absence de soucis financiers, le sentiment d'appartenance à la collectivité, la capacité à rester à la maison le plus longtemps possible, le fait d'avoir un but précis et le fait de vivre avec des proches.

Parmi les personnes autochtones atteintes de démence, 43 % déclarent avoir une qualité de vie excellente ou très bonne. Toutefois, 18 % la considèrent comme correcte ou mauvaise. Trente-deux pour cent considèrent leur état de santé global comme excellent ou très bon, alors que 33 % ont une opinion favorable par rapport à leur capacité à socialiser et 35 % par rapport à leur bonheur. D'autre part, 32 % affirment avoir une santé correcte ou mauvaise. Vingt-neuf pour cent disent la même chose de leur bonheur et 22 % soutiennent cela lorsqu'il est question de leur capacité à socialiser. Deux personnes autochtones atteintes de démence sur trois (64 %) déclarent avoir suffisamment leur mot à dire dans les décisions relatives à leurs soins médicaux et quotidiens, bien que 32 % ne croient pas que ce soit le cas.

C. Conseils sur la démence

Sujets d'intérêt

Plus des trois quarts (77 %) des fournisseurs de soins rémunérés affirment avoir eu recours à des conseils sur le traitement et la gestion de la démence. Au moins la moitié de ces répondants a utilisé des conseils sur la prévention (56 %) ou sur le dépistage et le diagnostic (50 %).

Q16 Parmi les conseils suivants sur la démence, lesquels avez-vous utilisés ou utilisez-vous régulièrement...? (Fournisseurs de soins payés, n=111)

Principale source de conseils sur la démence

La plupart des fournisseurs de soins non rémunérés (78 %) indiquent qu'ils s'adresseraient d'abord à des professionnels de la santé et d'autres fournisseurs de soins pour obtenir des recommandations ou des conseils sur la démence. Environ une personne sur dix parlerait à des gens qu'elle connaît (13 %), à des groupes de santé locaux ou communautaires (10 %) ou à un aîné, un guérisseur, un homme ou une femme de médecine, une mère de clan ou un gardien du savoir (8 %).

Comme dans le cas du groupe de répondants de fournisseur de soins, la plupart des personnes autochtones (autre) (83 %) affirment qu'elles parleraient à des professionnels de la santé ou à d'autres fournisseurs de soins pour obtenir des recommandations et des conseils. Environ une personne sur dix s'adresserait à des gens qu'elle connaît (13 %), à un aîné, à un guérisseur, à un homme ou à une femme de médecine, à une mère de clan ou à un gardien du savoir (8 %), ou encore à des groupes de santé locaux ou communautaires (8 %).

Q17. À qui parleriez-vous en premier pour obtenir des recommandations ou les conseils sur la démence?

• Les répondants métis sont plus susceptibles que les membres des Premières Nations ou les Inuits de dire qu'ils parleraient d'abord à un professionnel de la santé (88 %) pour obtenir des recommandations ou des conseils sur la démence. Les répondants des Premières Nations ont un peu plus tendance que les deux autres groupes autochtones à mentionner un aîné, un guérisseur, un homme ou une femme de médecine, une mère de clan ou un gardien du savoir (12 %). Il n'y avait aucune tendance importante à souligner parmi les répondants inuits.
• Les répondants du Manitoba et de la Saskatchewan^[15] (91 %) sont plus susceptibles de dire qu'ils parleraient d'abord à un professionnel de la santé. Les résidents du Québec seraient plus enclins (12 %) à parler à un aîné, à un guérisseur, à un homme ou une femme de médecine, à une mère de clan ou à un gardien du savoir. Les résidents de l'Ontario (13 %) ont plus tendance à désigner des groupes de santé locaux ou communautaires.
• Pour obtenir des recommandations ou des conseils sur la démence, les répondants plus jeunes (35 ans et moins) sont plus susceptibles que leurs homologues plus âgés de parler d'abord à des personnes qu'ils connaissent (21 %) ou à un aîné, un guérisseur, un homme ou une femme de médecine, une mère clan ou un gardien du savoir (18 %).
• Les personnes qui s'identifient comme membres de la communauté LGBTQ2+ sont plus susceptibles que celles qui s'identifient comme des hétérosexuelles de dire qu'elles parleraient d'abord à un aîné, à un guérisseur, à un homme ou à une femme de médecine, à une mère clan ou à un gardien du savoir (22 %), ou encore à un groupe de santé local ou communautaire (25 %).

Sources en ligne de conseils sur la démence

Lors de recherches en ligne de conseils sur la démence pour les personnes autochtones, les deux tiers (67 %) des fournisseurs de soins non rémunérés seraient susceptibles ou très susceptibles de chercher des organisations de défense des intérêts des personnes atteintes de démence. Plus de la moitié (51 %) seraient susceptibles ou très susceptibles de consulter des sites Web de spécialistes en soins de santé pour obtenir des conseils sur la démence. Quarante-deux pour cent des fournisseurs de soins non rémunérés seraient susceptibles ou très susceptibles de consulter des sites Web régionaux ou locaux des autorités sanitaires autochtones. Les sites Web du gouvernement fédéral (40 %) ou des gouvernements provinciaux (43 %) sont également des sources que les fournisseurs de soins non rémunérés sont susceptibles ou très susceptibles de consulter.

Environ les trois quarts (74 %) des fournisseurs de soins de santé rémunérés indiquent qu'ils seraient susceptibles ou très susceptibles de consulter des sites Web d'organisations de défense des intérêts des personnes atteintes de démence pour obtenir des conseils. Environ les deux tiers (68 %) seraient susceptibles ou très susceptibles de visiter des sites Web de spécialistes en soins de santé. Au moins la moitié de ces personnes serait susceptible ou très susceptible de consulter des sites Web de gouvernements provinciaux ou territoriaux (53 %), des sites Web régionaux ou locaux d'autorités sanitaires autochtones (52 %) ou des sites Web du gouvernement fédéral (50 %).

Près des deux tiers (64 %) des personnes autochtones (autre) affirment qu'ils seraient susceptibles ou très susceptibles de consulter des sites Web d'organisations de défense des intérêts des personnes atteintes de démence lors de la recherche de conseils, alors que plus de la moitié (53 %) mentionne les sites Web de spécialistes en soins de santé. Moins de la moitié d'entre eux déclarent qu'ils seraient susceptibles ou très susceptibles de chercher des conseils en ligne à l'aide de sites Web du gouvernement fédéral (49 %), de sites Web de gouvernements provinciaux ou territoriaux (43 %) ou de sites Web régionaux ou locaux d'autorités sanitaires autochtones (41 %).

D'autres ressources en ligne sont mentionnées par les trois groupes répondants pour cette question : Google, la Société Alzheimer, autres sites Web sur la démence, sites Web sur la culture autochtone et le vieillissement, pages Facebook, sites généraux sur la santé (p. ex., WebMB, clinique Mayo) et sites scientifiques et de recherche.

• Parmi les répondants autochtones, les Métis sont plus susceptibles que les membres des Premières Nations ou les Inuits de dire qu'ils utiliseraient des sites Web d'organisations de défense des intérêts des personnes atteintes de démence (74 %). Les répondants inuits sont moins enclins que les deux autres groupes autochtones à mentionner des sites Web de gouvernements provinciaux ou territoriaux comme source (41 % indiquent qu'ils sont peu susceptibles d'utiliser cette source). Il en va de même pour les sites Web régionaux ou locaux d'autorités sanitaires autochtones (46 % affirment qu'ils seraient peu susceptibles de les consulter), les sites Web d'organisations de défense des intérêts des personnes atteintes de démence (28 %) ou les sites Web de spécialistes en soins de santé (36 %). Une proportion plus élevée de membres des Premières Nations (23 %) que de Métis (17 %) indique qu'elle serait peu susceptible d'utiliser des sites Web de spécialistes en soins de santé.
• Les résultats pour les répondants métis, qui ont tendance à utiliser davantage des sites Web d'organisations de défense des intérêts des personnes atteintes de démence, sont probablement liés à leur niveau de scolarité^[16]. Les personnes qui ont fait des études universitaires (73 %) ou collégiales (70 %) sont plus susceptibles que celles qui n'ont fait que des études secondaires (53 %) de dire qu'elles chercheraient des sites Web d'organisations de défense des intérêts des personnes atteintes de démence. Les répondants métis de l'échantillon ont plus souvent fait des études universitaires. Ceux qui n'ont fait que des études secondaires sont moins susceptibles de consulter des sites Web du gouvernement fédéral (31 %) ou de gouvernements provinciaux et territoriaux (30 %).
• Les citadins sont plus susceptibles d'affirmer effectuer des recherches sur des sites Web régionaux ou locaux d'autorités sanitaires autochtones (47 %, comparativement à 38 % pour les résidents de zones rurales) ou des sites Web d'organisations de défense des intérêts des personnes atteintes de démence (69 % contre 62 %). Les résidents des régions rurales sont également moins susceptibles de dire qu'ils rechercheraient des informations sur des sites Web de spécialistes en soins de santé (28 %).
• À l'échelle régionale, les résidents des provinces de l'Atlantique sont plus enclins à mentionner des sites Web du gouvernement fédéral (67 %) ou de gouvernements provinciaux ou territoriaux (67 %), tout comme les résidents du Manitoba et de la Saskatchewan (52 % pour les sites Web du gouvernement fédéral et 55 % pour les sites Web de gouvernements provinciaux ou territoriaux).
• Les personnes âgées de 45 à 54 ans (52 %) et de 55 à 64 ans (48 %) sont plus susceptibles de dire qu'elles consulteraient des sites Web régionaux ou locaux d'autorités sanitaires autochtones, comme ceux de la British Columbia First Nations Health Authority (Autorité sanitaire des Premières Nations de la Colombie-Britannique). Les personnes âgées de 65 ans ou plus sont moins enclines que les répondants plus jeunes à consulter des sites Web du gouvernement fédéral (34 % seraient peu susceptibles de le faire), des sites Web de gouvernements provinciaux et territoriaux (31 %), des sites Web régionaux ou locaux d'autorités sanitaires autochtones (35 %) ou des sites Web d'organisations de défense des intérêts des personnes atteintes de démence (22 %).

Langues et formats privilégiés

La plupart des répondants, y compris des personnes autochtones atteintes de démence (86 %), des fournisseurs de soins non rémunérés (91 %), des fournisseurs de soins rémunérés (80 %) et d'autres répondants autochtones (87 %), indiquent qu'ils auraient besoin d'outils de conseils sur la démence en anglais. Le français est la deuxième langue la plus mentionnée dans chacun des groupes de répondants, y compris par les personnes autochtones atteintes de démence (14 %), par les fournisseurs de soins non rémunérés (10 %), par les fournisseurs de soins rémunérés (29 %) et par le groupe des personnes autochtones (autre) (10 %). La nécessité d'utiliser des outils de conseils sur la démence dans de nombreuses langues autochtones est le plus souvent mentionnée par des fournisseurs de soins rémunérés.

• Les répondants métis sont un peu plus susceptibles (92 %) que les membres des Premières Nations (85 %) et les Inuits (80 %) de citer l'anglais comme langue de préférence. Un répondant inuit sur quatre (27 %) mentionne l'inuinnaqtun et l'inuktitut (y compris de Baffin, de NunatsiatsiaVut et de Nunavik).
• Les préférences pour les langues varient selon la région. La préférence pour l'anglais est plus concentrée dans les Territoires (97 %), en Alberta (95 %), en Ontario (95 %) et en Colombie-Britannique (93 %) que dans d'autres régions. Le français est plus populaire au Québec (59 %). Douze pour cent des résidents du Manitoba et de la Saskatchewan préfèrent le cri (12 %). L'inuktitut est une préférence beaucoup plus marquée dans les Territoires, surtout au Nunavut (13 %).
• La préférence pour le français est plus élevée chez les femmes (15 %, contre 9 % chez les hommes).
• La préférence pour le français est plus élevée chez les personnes qui ont fait des études postsecondaires (15 % à 17 %) que chez celles qui n'ont fait que des études secondaires (4 %).
• Les personnes de moins de 35 ans (20 %) ont plus tendance que les groupes plus âgés à préférer le français.

La plupart des fournisseurs de soins non rémunérés (70 %) disent préférer des copies imprimées, comme des brochures, des dépliants et des fiches d'information, pour obtenir des recommandations ou des conseils de santé. Plus de la moitié (57 %) préfèrerait des ressources de texte en ligne par le biais de sites Web de confiance. Plus du tiers préfèrerait des vidéos (36 %) ou des lignes téléphoniques (36 %).

Parmi les fournisseurs de soins rémunérés, la plupart (69 %) préfèreraient des copies imprimées, comme des brochures, des dépliants et des fiches d'information, des ressources de texte en ligne par le biais de sites Web de confiance (62 %) et des vidéos (55 %). Trente-huit pour cent préfèreraient des lignes téléphoniques.

Les ressources de texte en ligne par le biais de sites Web de confiance sont la source que privilégient les répondants du groupe des personnes autochtones (autre) (70 %). Environ la moitié (51 %) préférerait des copies imprimées, comme des brochures, des dépliants et des fiches d'information. Plus du quart préfèrerait des vidéos (31 %) ou des lignes téléphoniques (27 %).

Q20. Parmi les options de format suivantes, laquelle préférez-vous lorsque vous recherchez des recommandations ou des conseils de santé, pour vous-même ou pour d'autres personnes?

• Les répondants métis sont plus susceptibles de préférer des ressources en ligne (74 %) que les deux autres groupes autochtones (65 % pour les Premières Nations et 53 % pour les Inuits).
• Le niveau de scolarité explique possiblement la tendance observée chez les groupes autochtones^[17]. Les personnes qui ont fait des études universitaires (80 %) sont plus susceptibles que celles qui n'ont fait que des études secondaires (53 %) de préférer les ressources de texte en ligne par le biais de sites Web de confiance, et le niveau de scolarité est plus élevé chez les répondants métis.
• Les répondants du Manitoba et de la Saskatchewan (65 %) ainsi que du Canada atlantique (67 %) sont plus susceptibles de préférer les copies imprimées. Ceux des provinces de l'Atlantique (44 %) et de l'Ontario (36 %) ont plus tendance à préférer les lignes téléphoniques.
• Les personnes âgées de 65 ans et plus sont plus enclines que les autres groupes d'âge à préférer des copies imprimées (65 %), ainsi que des lignes téléphoniques (36 %).
• Les femmes sont également plus susceptibles que les hommes d'exprimer une préférence pour les lignes téléphoniques (32 % contre 26 %).
• Les personnes qui s'identifient comme membres de la communauté LGBTQ2+ (6 %) sont plus susceptibles que celles qui s'identifient comme des hétérosexuelles (0 %) de dire qu'elles préfèrent le bouche-à-oreille.

Disponibilité de conseils pour les personnes atteintes de démence

Moins du tiers (32 %) des personnes autochtones atteintes de démence disent avoir trouvé ou reçu des recommandations ou des conseils sur la démence, alors que 64 % affirment ne pas en avoir trouvé ou reçu.

La majorité des répondants atteinte de démence indiquent avoir besoin de recommandations ou de conseils sur les différents types de démence (57 %) ou sur les traitements et thérapies non pharmacologiques (54 %). Plus du tiers (36 %) dit avoir besoin de recommandations ou de conseils sur les aides et services pour les personnes atteintes de démence, tandis que 29 % affirment qu'ils aimeraient obtenir des renseignements sur les traitements pharmacologiques. Quatorze pour cent estiment ne pas avoir besoin de recommandations ou de conseils^[18].

Lacunes dans les conseils sur la démence

Soixante-seize pour cent des fournisseurs de soins non rémunérés déclarent qu'il y a des lacunes ou des obstacles dans les recommandations et les conseils de démence pour les personnes autochtones dans les soins quotidiens à apporter aux personnes atteintes de démence. Environ les deux tiers de ces répondants signalent des lacunes dans les moyens de réduire le risque de développer la démence (68 %), dans le dépistage et le diagnostic de la démence (69 %), dans les transitions dans les soins (65 %) et dans les collectivités inclusives et stéréotypes négatifs (64 %).

D'autres lacunes ou obstacles relevés par les fournisseurs de soins non rémunérés sont liés à des conseils dans des langues autochtones ou culturellement adaptés, et à des problèmes d'accès, en particulier dans les collectivités éloignées.

Q27a-e. D'après votre expérience, y a-t-il des lacunes ou des obstacles liés aux recommandations et aux conseils sur la démence pour les personnes autochtones dans les domaines suivants?^[19] (Fournisseurs de soins non payés, n=176)

• Les répondants métis sont plus susceptibles (80 %) que les membres des Premières Nations (63 %)^[20] et les Inuits (55 %) de dire qu'il y a des lacunes dans les recommandations sur les moyens de réduire le risque de développer la démence.
• Les répondants âgés de 55 à 64 ans (89 %) sont plus enclins que ceux des autres groupes d'âge (75 % pour les personnes de 45 à 54 ans et les 65 ans et moins, et moins de 70 % pour les moins de 45 ans) à signaler des lacunes dans les soins quotidiens offerts aux personnes atteintes de démence.

Soixante-dix pour cent des professionnels de la santé rémunérés estiment qu'il y a des lacunes ou des obstacles dans les conseils aux personnes autochtones dans les domaines du traitement et de la gestion de la démence. Environ les deux tiers indiquent des lacunes dans les conseils sur les moyens de réduire le risque de développer la démence (68 %), sur les façons de faire que les interactions avec les fournisseurs de soins soient plus sûres et qu'elles apportent plus de soutien (69 %) ou sur les transitions dans les soins (68 %). Une moindre proportion affirme qu'il y a des lacunes dans les conseils sur la démence en ce qui concerne la planification préalable des soins et des soins de fin de vie (64 %), le dépistage et le diagnostic de la démence (62 %) ainsi que la préparation et intervention en cas d'urgence (62 %).

Parmi les autres lacunes mentionnées par les fournisseurs de soins rémunérés figure le fait que les conseils sur la démence ne soient pas offerts dans la bonne langue autochtone ou qu'ils ne soient pas appropriés ou culturellement adaptés, aux connaissances et à la spiritualité des autochtones.

Q28a-g. D'après votre expérience, y a-t-il des lacunes ou des obstacles liés aux conseils sur la démence pour les personnes autochtones dans les domaines suivants? (Fournisseurs de soins payés, n=111)

Difficultés à accéder à des conseils sur la démence

Plusieurs défis ou obstacles ont été relevés par des fournisseurs de soins rémunérés lors de l'accès à des conseils sur la démence ou de leur utilisation pour des personnes autochtones, notamment le fait que les conseils ne sont pas appropriés ou adaptés à leur réalité culturelle (34 %). Un peu plus d'une personne sur dix croit que les conseils sont trop compliqués à comprendre ou à communiquer (15 %), qu'ils ne sont pas dans la bonne langue (14 %) ou qu'ils sont trop coûteux à obtenir (10 %). Près du quart (23 %) déclare ne pas avoir eu de difficulté à accéder aux conseils sur la démence ou à les utiliser pour des personnes autochtones.

Q29. Quels défis ou obstacles avez-vous rencontrés lors de l'accès ou de l'utilisation des conseils sur la démence pour les personnes autochtones? (Fournisseurs de soins payés, n=111)

Environ un fournisseur de soins rémunéré sur dix mentionne des défis ou obstacles rencontrés lors de l'accès à des conseils sur la démence ou de leur utilisation pour des personnes autochtones, notamment des conseils qui ne tiennent pas compte du contexte culturel (19 %), des conseils trop compliqués à comprendre (16 %), des conseils qui ne sont pas dans la bonne langue (12 %), des conseils trop coûteux à obtenir (9 %) ou des conseils provenant d'une source qui n'est pas digne de confiance (7 %). Près du quart (24 %) déclare ne pas avoir eu de difficulté à accéder aux conseils sur la démence ou à les utiliser pour des personnes autochtones.

Q29.b. Quels défis ou obstacles avez-vous rencontrés lors de l'accès ou de l'utilisation des recommandations et des conseils sur la démence pour les personnes autochtones? (Fournisseurs de soins non payés, n=176)

• Les gens qui ont fait des études universitaires ont plus tendance que celles qui n'ont fait que des études secondaires à avoir rencontré la plupart des défis, y compris en ce qui concerne des conseils qui ne tiennent pas compte du contexte culturel (31 %), des conseils trop compliqués (29 %), des conseils qui ne sont pas dans la bonne langue (19 %) et des conseils provenant d'une source qui n'est pas digne de confiance (16 %).

Élaboration de conseils sur la démence culturellement adaptés

Les fournisseurs de soins et les répondants du groupe des personnes autochtones (autre) étaient invités à suggérer des mesures qui pourraient aider à veiller à ce que les recommandations ou les conseils sur la démence soient le mieux possible adaptés à la culture des personnes autochtones. Il existe un consensus solide entre les fournisseurs de soins rémunérés et les répondants du groupe des personnes autochtones (autre) selon lequel l'élaboration de conseils sur la démence devrait impliquer des communautés autochtones et des aînés pour s'assurer qu'ils sont appropriés sur le plan culturel, et ils estiment que la formation offerte aux fournisseurs de soins devrait traiter spécifiquement des personnes autochtones.

Parmi les fournisseurs de soins non rémunérés, l'avantage le plus souvent mentionné est le fait d'offrir une formation aux fournisseurs de soins qui s'applique spécifiquement aux personnes autochtones atteintes de démence (81 %). À peu de choses près, la même proportion suggère également que la participation de personnes autochtones (79 %), et plus particulièrement d'aînés, de guérisseurs et de gardiens du savoir (75 %), serait utile pour élaborer des conseils culturellement adaptés. Environ la même proportion indique aussi que les recommandations devraient refléter la nature distincte et le vécu des personnes autochtones (74 %), tenir compte de la géographie de la population (73 %) et être le reflet de points de vue autochtones en matière de vieillissement (73 %) pour être appropriés ou adaptés à la réalité culturelle des personnes autochtones. Un peu plus des deux tiers des répondants affirment qu'il serait utile de reconnaître les expériences historiques des personnes autochtones et d'y répondre (69 %), et de refléter des formes de connaissances autochtones (69 %).

La plupart des personnes autochtones (autre) (82 %) considèrent comme important de faire participer des personnes autochtones à l'élaboration de recommandations ou de conseils pour s'assurer que le matériel est approprié ou adapté à la réalité culturelle des personnes autochtones. Environ les trois quarts indiquent qu'il serait utile de faire participer des aînés, des guérisseurs et des gardiens du savoir (77 %), et que la formation des fournisseurs de soins s'applique spécifiquement aux personnes autochtones atteintes de démence (75 %). Une moindre proportion croit qu'il serait préférable que les recommandations ou les conseils soient le reflet de points de vue autochtones en matière de vieillissement (70 %), qu'ils tiennent compte de la géographie de la population (70 %), et qu'ils reconnaissent les expériences historiques des personnes autochtones et y répondent (69 %). Environ les deux tiers croient que l'utilisation de matériel qui reflète la nature distincte et le vécu des peuples autochtones (68 %) et qui reflètent des formes de connaissances autochtones (66 %) seraient utiles pour rendre les conseils appropriés ou adaptés à la réalité culturelle des personnes autochtones.

• Parmi les répondants autochtones, les Métis sont plus susceptibles que les membres des Premières Nations ou les Inuits de dire que les recommandations et les conseils devraient reconnaître les expériences historiques des personnes autochtones et y répondre (74 %), tenir compte de la géographie de la population (77 %, comparativement à 69 % chez les membres des Premières Nations et à 64 % chez les Inuits), offrir une formation aux fournisseurs de soins qui s'appliquent spécifiquement aux personnes autochtones (81 %, comparativement à 74 % chez les membres des Premières Nations et à 69 % chez les Inuits) pour s'assurer qu'ils sont appropriés et adaptés à la réalité culturelle des personnes autochtones. Les Métis et les Inuits (78 %) ont plus tendance que les membres des Premières Nations (67 %) à dire que les recommandations devraient être le reflet de points de vue autochtones en matière de vieillissement.
• Possiblement en lien avec cette tendance, les répondants métis (dont le niveau de scolarité est plus élevé) qui ont fait des études universitaires sont plus enclins que ceux qui n'ont fait que des études secondaires à dire que les conseils et recommandations devraient reconnaître les expériences historiques des personnes autochtones et y répondre (77 %), et être le reflet de points de vue autochtones en matière de vieillissement (81 %). Il en va de même pour ce qui est de refléter des formes de connaissances autochtones (73 %), de tenir compte de la géographie de la population (76 %) et d'offrir une formation aux fournisseurs de soins qui s'applique spécifiquement aux personnes autochtones (81 %).
• Les résidents de la Colombie-Britannique sont plus susceptibles que ceux des autres régions de dire que les recommandations devraient être élaborées avec la participation d'aînés autochtones, de guérisseurs, d'hommes et de femmes de médecine, et de gardiens du savoir (87 %), tenir compte de la géographie de la population (80 %), et reconnaître les expériences historiques des personnes autochtones et y répondre (78 %). Les résidents des provinces de l'Atlantique sont également plus susceptibles que ceux du reste du pays de mentionner le besoin d'offrir une formation aux fournisseurs de soins qui s'applique spécifiquement aux personnes autochtones (86 %), de refléter des points de vue autochtones en matière de vieillissement (80 %) et de refléter des formes de connaissances autochtones (79 %). Les résidents des Territoires sont plus enclins que ceux des autres régions à mettre l'accent sur la nécessité de refléter la nature distincte et le vécu des Premières Nations, des Inuits et des Métis (79 %).
• Les 55 ans ou plus constituent le groupe d'âge le plus susceptible de désigner chaque recommandation.
• Les personnes qui s'identifient comme membres de la communauté LGBTQ2+ sont plus susceptibles que celles qui s'identifient comme des hétérosexuelles de recommander chaque conseil (83 à 93 %).

Selon la plupart des fournisseurs de soins rémunérés (84 %), les peuples autochtones devraient participer à l'élaboration de conseils sur la démence pour s'assurer qu'ils sont appropriés ou adaptés à la réalité culturelle des personnes autochtones. La plupart des répondants croient que les conseils devraient être élaborés avec la participation d'aînés autochtones, de guérisseurs et de gardiens du savoir (79 %), offrir aux fournisseurs de soins une formation sur les compétences culturelles requises pour prodiguer des soins à des personnes autochtones atteintes de démence (79 %), reconnaître les expériences historiques des personnes autochtones et y répondre (78 %), ou refléter des points de vue autochtones en matière de vieillissement (78 %). Environ les trois quarts d'entre eux indiquent que les conseils sur la démence peuvent être adaptés à la réalité culturelle des personnes autochtones en reflétant des formes de connaissances autochtones (76 %), en reflétant la nature distincte et le vécu des peuples autochtones (76 %) et en tenant compte de la géographie de la population (75 %).

• Les femmes sont plus susceptibles que les hommes de dire que les conseils sur la démence devraient reconnaître les expériences historiques des personnes autochtones et y répondre (84 % des femmes, 66 % des hommes) et refléter des points de vue autochtones en matière de vieillissement (82 % des femmes, 66 % des hommes).
• Les citadins sont plus susceptibles que les résidents de régions rurales de mentionner l'importance de refléter la nature distincte et le vécu des Premières Nations, des Inuits et des Métis (87 %, comparativement à 79 %).
• Les fournisseurs de soins rémunérés âgés de 55 à 64 ans ont plus tendance que les autres groupes d'âge à mettre l'accent sur la nécessité de faire participer des personnes autochtones à l'élaboration de conseils sur la démence (94 %), de refléter des points de vue autochtones en matière de vieillissement (94 %), de refléter des formes de connaissances autochtones (91 %), de refléter la nature distincte et le vécu des Premières Nations, des Inuits et des Métis (91 %) et prendre en compte la géographie de la population (88 %).

Près de la moitié (47 %) des fournisseurs de soins rémunérés croient que les conseils sur la démence et les outils connexes utilisés pour prodiguer des soins et pour soutenir des personnes autochtones atteintes de démence sont appropriés ou adaptés à la réalité culturelle de ces personnes.

Q32. Pensez-vous que les conseils sur la démence et les outils connexes que vous avez utilisés ou que vous utilisez à l'heure actuelle pour fournir des soins et pour apporter du soutien à des personnes autochtones atteintes de démence sont appropriés ou adaptés à la réalité culturelle de ces personnes? (Fournisseurs de soins payés, n=111)

Annexes

A. Détails méthodologiques

Le sondage a été mis au point par l'équipe des Associés de recherche Ekos, en collaboration avec l'autorité chargée du projet. Le temps moyen requis pour répondre au sondage était de 15 minutes en ligne et de 23 minutes au téléphone. Le sondage a été mis à l'essai par 48 répondants (36 anglophones, 12 francophones), 25 en ligne et 23 au téléphone. Puisqu'aucun changement important n'a été apporté à la suite de la mise à l'essai du sondage, ces cas ont été retenus dans l'échantillon final. Le sondage a été mené en français et en anglais, ainsi qu'à l'aide d'un lien accessible pour ceux qui utilisent un téléphone mobile ou une technologie de lecture d'écran.

Les répondants du sondage étaient âgés de 18 ans et plus. Ils s'identifiaient comme des Autochtones et disaient avoir fourni des soins^[21] à une ou à plusieurs personnes autochtones atteintes de démence, dans un rôle rémunéré ou non, au cours des dix dernières années^[22]. L'échantillon comprend des résidents de toutes les provinces et de tous les territoires. L'échantillon du sondage est issu de plusieurs sources, notamment du panel Probit, assemblé au moyen de la composition aléatoire (CA) pour échantillonnage à partir d'une base composée de personnes dotées d'un téléphone cellulaire ou filaire, ce qui offre un recoupement de l'ensemble des Canadiens munis d'un accès téléphonique. Le processus de recrutement est réparti de manière à refléter telle quelle la population du Canada (selon la définition de Statistique Canada). Ainsi, avec ses quelque 120 000 membres, le panel Probit peut être tenu comme représentatif de la population canadienne (c'est-à-dire qu'une population cible donnée comprise dans notre panel correspond de près à l'ensemble de la population), et il est donc possible de lui attribuer une marge d'erreur. Nous nous sommes également fondés sur la CA à des téléphones fixes et cellulaires associés aux zones géographiques qui comprennent des collectivités sur des réserves des Premières Nations. De plus, pour augmenter le nombre de cas au sein de ces deux groupes cibles, les répondants qui avaient déjà répondu à un sondage mené auprès du grand public au printemps 2020 ont participé s'ils avaient fourni des soins rémunérés ou non rémunérés à une personne autochtone atteinte de démence. En outre, un sous-ensemble de répondants d'un sondage mené en février et en mars 2021 auprès de fournisseurs de soins à des personnes atteintes de démence a participé à l'étude s'ils fournissaient des soins à une personne autochtone atteinte de démence. Un petit nombre de cas ont également été remplis à la suite d'une recommandation d'un autre répondant de l'échantillon. Initialement, l'intention était de cibler des proportions plus élevées de répondants qui sont des personnes autochtones atteintes de démence, ou de gens qui ont fourni des soins à une personne autochtone atteinte de démence, que ce soit dans un rôle rémunéré ou non. Puisque la proportion de ces types de répondants dans les sources d'échantillons a été beaucoup plus faible que prévu, même en incluant les sources d'échantillons décrites, l'échantillon final comprend une proportion plus élevée que prévu de répondants qui ne sont pas atteints de démence ou qui ne prennent pas soin d'une personne autochtone atteinte de démence (p. ex., personnes autochtones [autre]). En tout, 1 008 cas ont été recueillis entre le 7 avril et le 21 juin 2021. La marge d'erreur associée est de plus ou moins 3,1 %, à un intervalle de confiance de 0,95 (soit 19 fois sur 20). La marge d'erreur de la plupart des groupes cibles oscille entre cinq et dix pour cent.

La collecte des données du sondage s'est faite dans le respect des normes du gouvernement du Canada lors de recherches sur l'opinion publique ainsi que des normes en vigueur de l'industrie. Ekos a informé les répondants de leurs droits en vertu de la Loi sur la protection des renseignements personnels et de la Loi sur l'accès à l'information, et a veillé à ce que ces droits soient protégés tout au long du processus de recherche. Les mesures suivantes ont donc été prises : informer les répondants du but de la recherche; nommer le ministère commanditant la recherche aussi bien que le fournisseur de la recherche; informer les répondants qu'ils sont libres de participer ou non à l'étude et que les renseignements fournis sont protégés en vertu des dispositions de la Loi sur la protection des renseignements personnels.

Les données ayant été recueillies, la base de données a été vérifiée pour en garantir la qualité. Le codage a aussi été mené à terme. Les résultats pour les répondants autochtones qui n'étaient pas atteints de démence et qui n'étaient pas des fournisseurs de soins rémunérés ou non rémunérés à une personne atteinte de démence (c.-à-d., « personnes autochtones [autre] ») ont été pondérés en fonction de pourcentages de la population autochtone pour la région, pour l'âge et pour les groupes d'identité autochtone (c.-à-d. Premières Nations, Métis, Inuits). Des tableaux de données ont été créés pour isoler les résultats de chacun des quatre types de répondants, c'est-à-dire des personnes autochtones atteintes de démence, des fournisseurs de soins rémunérés à une ou à plusieurs personnes autochtones atteintes de démence au cours des dix dernières années, des fournisseurs de soins non rémunérés à une ou à plusieurs personnes autochtones atteintes de démence au cours des dix dernières années, et des personnes autochtones qui ne sont pas atteintes de démence et qui n'ont pas fourni de soins à des personnes atteintes de démence au cours des dix dernières années (personnes autochtones [autre]). Les autres variables démographiques utilisées dans l'analyse des populations autochtones comprennent la région, l'âge, le niveau de scolarité, le sexe et l'orientation sexuelle. Des tests du chi carré ont été utilisés pour comparer des sous-groupes de l'échantillon restant. Lorsqu'il y avait des ressemblances considérables entre des sous-groupes, une analyse à plusieurs variables a été utilisée pour examiner plus en profondeur la variable indépendante (c.-à-d. le sous-groupe, comme le groupe d'identité autochtone, le niveau de scolarité, l'âge et l'emplacement) la plus susceptible d'avoir la plus forte ressemblance tout en proposant une possible explication pour d'autres ressemblances. Pour les éléments avec échelle, une régression linéaire a été utilisée. Lorsque les réponses n'étaient pas linéaires (c.-à-d. les catégories de réponse), la régression logistique a été utilisée.

Taux de réponse et biais de non-réponse

Le taux de réponse au sondage est de 11 % (14 % dans l'échantillon prélevé en ligne et 10 % dans l'échantillon recueilli au téléphone). Ce taux a été calculé en utilisant les normes de recherche sur l'opinion publique du gouvernement du Canada pour les sondages en ligne et au téléphone. En tout, 15 307 invitations ont été envoyées par courriel, dont 347 n'ont pu être distribués au destinataire, pour un échantillon valide de 14 960 cas. En tout, 245 entrevues ont été menées à terme et 1 825 ont été jugées comme non admissibles ou faisaient partie d'un quota ayant été rempli, ce qui donne un taux de réponse de 13,8 %.

En combinant les échantillons téléphoniques, 39 031 numéros de téléphone ont été utilisés. Parmi ces numéros, 8 143 étaient invalides, ce qui donne un échantillon valide de 30 888 numéros. Parmi ceux-ci, 2 361 ont été exclus, car considérés hors du domaine (moins de 18 ans) alors que 763 ont mené à une participation, pour un taux de réponse de 10,1 %.

L'échantillon non pondéré des personnes autochtones qui ne sont pas atteintes de démence et qui n'ont pas fourni de soins à une personne atteinte de démence (c.-à-d., « personnes autochtones [autre] ») a été comparé aux proportions des populations autochtones de Statistique Canada (recensement de 2016). Les résultats laissent entrevoir des sources d'un biais systématique semblable dans chacun des échantillons des sondages, conformément au modèle qui se dégage de la plupart des sondages menés auprès du grand public. L'échantillon de l'étude pour ce groupe a un niveau de scolarité plus élevé que la population autochtone, 35 % d'entre eux ayant un diplôme universitaire, alors que cette proportion est de 9 % au sein de la population autochtone (recensement de 2016). Il y a aussi une sous-représentation des personnes âgées de moins de 35 ans (11 % contre 29 % au sein de la population autochtone). Enfin, il y a une légère sous-représentation de la population autochtone en Colombie-Britannique, au Manitoba et en Saskatchewan, et une légère surreprésentation au Québec.

B. Questionnaire

Introduction en ligne

Merci d'avoir accepté de répondre à ce sondage. Le gouvernement du Canada a confié aux Associés de recherche Ekos le mandat de mener un sondage d'opinion publique pour le compte de l'Agence de la santé publique Canada.

If you prefer to answer the survey in English, please click on English. L'objectif du sondage est de recueillir des informations auprès de personnes autochtones et de fournisseurs de soins à des personnes autochtones sur leur expériences et points de vue en matière de démence.

Il vous faudra environ 15 minutes pour répondre au sondage. Vous êtes libre de participer ou non au sondage et toutes vos réponses demeureront confidentielles. Cette étude est gérée en conformité avec les exigences de la Loi sur la protection des renseignements personnels. Les résultats ne seront pas communiqués de façon individuelle, mais pour des groupes de 20 personnes ou plus afin de protéger la confidentialité. Pour consulter notre politique de confidentialité, cliquez ici.

Le sondage est enregistrée auprès du Service de vérification des recherches du Conseil de recherche et d'intelligence marketing canadien (CRIC), si vous souhaitez vérifier la légitimité de cette recherche.

Quelques rappels avant de commencer...

• Veuillez étudier les questions soulevées et bien penser aux réponses que vous donnez.
• Certains termes sont définis. Passez le curseur de votre souris (sans cliquer) sur les termes soulignés pour en voir la définition à mesure que vous répondrez aux questions.
• Si vous quittez le sondage avant de l'avoir terminé, vous pouvez retourner plus tard à l'adresse URL du sondage et vous serez dirigé(e) à la page où vous vous trouviez au moment de partir. Les réponses que vous aurez fournies jusque-là seront sauvegardées.
• Si vous avez des questions sur la façon de répondre au sondage, veuillez appeler Ekos au 1-866-211-8881 ou envoyer un courriel à online@ekos.com. Merci d'avance de votre participation.

Introduction par téléphone

Bonjour. Je m'appelle [nom de l'enquêteur] et je travaille pour Les Associés de recherche Ekos.

Le gouvernement du Canada a confié aux Associés de recherche Ekos le mandat de mener un sondage d'opinion publique pour le compte de l'Agence de la santé publique Canada. L'objectif du sondage est de recueillir des informations auprès des personnes autochtones et de fournisseurs de soins à des personnes autochtones sur leurs expériences et leurs points de vue en matière de démence.

Préférez-vous être interrogé(e) en français ou en anglais?/Préférez-vous répondre au sondage en français ou en anglais?

Il vous faudra 15 minutes pour participer à l'enquête. Vous êtes libre de participer ou non à ce sondage et vos réponses seront traitées en toute confidentialité. Vos réponses demeureront anonymes. Les renseignements que vous fournirez seront traités conformément aux dispositions de la Loi sur la protection des renseignements personnels, de la Loi sur l'accès à l'information et d'autres lois de même nature. Les résultats ne seront pas communiqués de façon individuelle, mais pour des groupes de 20 personnes ou plus afin de protéger la confidentialité. Le sondage est enregistré auprès du service de vérification des recherches du Conseil de recherche et d'intelligence marketing canadien (CRIC).

• Continuer : 1
• Refus (Remercier et mettre fin) : 9

Déclaration de confidentialité

Téléphone

Cet appel peut être enregistré pour contrôle de la qualité ou formation.

SC1

Non-01521 Respondent

Avez-vous fourni des soins ou apporté du soutien à des personnes atteintes de démence dans le cadre d'un travail rémunéré (p. ex., soins de santé, services de psychologie, services de soutien, services de soins personnes ou services d'intervention d'urgence) au cours des dix dernières années?

• Oui : 1
• Non : 2
• Pas de réponse : 9

PSC2

01521 respondent

Vous avez participé à un sondage en mars et avez indiqué que vous offrez des soins ou du soutien à des personnes atteintes de démence dans le cadre d'un travail rémunéré dans le domaine des soins de santé, des services de soutien pyschologique ou social, des services de soins personnels ou des services d'urgence.

SC2

01521 respondent OR SC1 = Yes

Ce travail rémunéré a-t-il déjà inclus des soins ou du soutien réguliers ou occasionnels à des personnes autochtones atteintes de démence?

• Oui : 1
• Non : 2
• Pas de réponse : 9

SC3

Oui SC2

Offrez-vous actuellement des soins ou du soutien continus dans le cadre d'un travail rémunéré ou en avez-vous offert au cours des dix dernières années, mais ce n'est plus le cas?

• Je prodigue actuellement des soins ou j'apporte du soutien dans le cadre d'un travail rémunéré : 1
• J'ai fourni des soins ou du soutien au cours des dix dernières années, mais ce n'est plus le cas : 2
• Pas de réponse : 9

PSC4

01521 respondent

Vous avez participé à un sondage en mars et avez indiqué que vous offrez des soins ou du soutien à des personnes atteintes de démence en tant qu'aidant(e) naturel(le) non rémunéré(e).

SC4 [1,8]

Un(e) aidant(e) naturel(le) non rémunéré(e) peut réaliser un éventail de tâches pour une personne atteinte de démence.

Au cours des dix dernières années, avez-vous effectué l'une ou l'autre des choses suivantes pour une personne atteinte de démence sans recevoir de rémunération?

[Téléphone] Veuillez lire chaque élément de la liste et choisir toute réponse pertinente. [Sinon] (Choisissez toutes les réponses pertinentes)

• Aide avec des affaires financières : 1
• Aide avec des activités quotidiennes y compris cuisiner, faire du ménage, prendre un bain ou s'habiller : 2
• Soins de santé généraux et suivi médical y compris superviser l'utilisation de médicaments, aider avec l'administration de médicaments, fixer des rendez-vous : 3
• Conduire ou accompagner à des rendez-vous liés à la santé ou autres : 4
• Assurer leur sécurité ou les surveiller : 5
• Autres types de soins (Veuillez préciser) : 77
• Aucune de ces réponses – Aucune aide à une personne atteinte de démence : 98
• Je ne sais pas : 97
• Préfère ne pas répondre : 99

SC5

SC4 does not = DK/PNA

Au cours des dix dernières années, avez-vous offert ce soutien ou ces soins non rémunérés à une personne autochtone atteinte de démence?

• Oui : 1
• Non : 2
• Pas de réponse : 9

SC6

SC5 = Oui

Offrez-vous actuellement des soins ou du soutien continus sans recevoir de rémunération ou en avez-vous offert au cours des dix dernières années, mais ce n'est plus le cas?

• Je prodigue actuellement des soins ou j'apporte du soutien : 1
• J'ai fourni des soins ou du soutien au cours des dix dernières années, mais ce n'est plus le cas : 2
• Pas de réponse : 9

SC7

Êtes-vous une personne autochtone atteinte de démence?

• Oui : 1
• Non : 2
• Pas de réponse : 9

CALCS1 [1,5]

Calcul:

If paid in last 10 years (SC1) or 01521 Respondent (SAGE_V2) and paid to care for indigenous people with dementia (SC2) and paid in last 10 years (SC3) return "paid";

If selected any SC4 answer and provide care for indigenous people with dementia (SC5) currently (SC6) return "current unpaid";

If do not currently provide care, but have in last 10 years (SC6) return "unpaid, last 10 years";

If selected any SC4 answer and did not provide care for indigenous people with dementia in last 10 years (SC5) return "unpaid, over 10 years ago";

If an Indigenous person living with dementia return "an Indigenous person living with dementia";

If none of the above, return "None"

• Je suis une personne autochtone atteinte de démence : 1
• Je fournis actuellement des soins à une personne autochtone atteinte de démence, sans recevoir de rémunération : 2
• Au cours des dix dernières années j'ai fourni des soins à une personne autochtone atteinte de démence, sans recevoir de rémunération : 3
• Il y a plus de dix ans , j'ai fourni des soins à une personne autochtone atteinte de démence, sans recevoir de rémunération : 4
• Je reçois actuellement, ou j'ai reçu au cours des 10 dernières années, une rémunération pour fournir des soins ou pour apporter du soutien à des personnes autochtones atteintes de démence : 5
• Aucune de ces réponses : 6
• Pas de réponse : 7

S1B

Paid care

Laquelle des catégories suivantes décrit le mieux votre rôle avec rémunération?

[Téléphone] (Enquêteur : Lisez la liste)

• Prestation de services de première intervention (p. ex. policiers, ambulanciers, pompiers, etc.) : 1
• Prestation de soins de santé primaires (p. ex., fournisseurs de soins primaires) : 2
• Prestation de soins spécialisés en démence (p. ex., spécialistes en médecine gériatrique, psychiatres) : 3
• Prestation de soins généraux rémunérés à une personne atteinte de démence (p. ex., préposés aux soins personnels, soutien à domicile, etc.) : 4
• Autre (préciser) : 77
• Pas de réponse : 99

S1C

Unpaid care

Pour ce qui est du mois le plus récent où vous avez fourni des soins non rémunérés à une personne autochtone atteinte de démence, environ combien d'heures de soins lui avez-vous consacrées en moyenne?

• Heures : 77
• Je ne sais pas : 98
• Je préfère ne pas répondre : 99

S4

Êtes-vous membre d'une Première nation (Indien de l'Amérique du Nord), un(e) Métis(se) ou un(e) Inuit(e)?

• Membre d'une Première Nation : 1
• Métis(se) : 2
• Inuit(e) : 3
• Autre (préciser) : 77

CALCS1 not = 1

• Pas autochtone : 5
• Pas de réponse : 99

CALCSCREENOUT

Calcul : Discontinue survey if CALCS1=1, 4, 6 or 7 (PWD or GP or No response), and S4=5, 9

• Mettre fin : 1
• Continuer : 2

S4B

S4 = First Nations

Habitez-vous dans une communauté autochtone ou de Premières nations pendant au moins six mois de l'année?

• Oui : 1
• Non : 2
• Préfère ne pas répondre : 99

Q4

CALCS1=5 Paid Care

À quelle fréquence avez-vous fourni ou fournissez-vous des soins avec rémunération ou apportez-vous du soutien avec rémunération à des personnes autochtones atteintes de démence?

• Jamais : 1
• Tous les jours : 2
• Au moins une fois par semaine : 3
• Une fois par mois : 4
• Moins d'une fois par mois : 5
• Pas de réponse : 9

CALCSCREENOUTB

Calcul : Q4 = 1 never, no longer categorized as paid care provider. If not Indigenous, discontinue survey, unless also unpaid care

• Mettre fin : 1
• Continuer : 2

Q1A

CALCS1 not=1 not PLWD

À quel point croyez-vous bien connaître les sujets de démence suivants [Téléphone] sur une échelle où 1 signifie que vous ne le connaissez pas bien du tout, 2 que vous le connaissez un peu, 3 que vous le connaissez assez bien, 4 que vous le connaissez moyennement et 5 que vous le connaissez très bien?

Signes et symptômes de la démence

• Pas du tout : 1
• Un peu : 2
• Plutôt bien : 3
• Moyennement bien : 4
• Très bien : 5
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q1B

CALCS1 not=1 not PLWD

Moyens de réduire le risque de développer la démence

• Pas du tout : 1
• Un peu : 2
• Plutôt bien : 3
• Moyennement bien : 4
• Très bien : 5
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q1C

CALCS1 not=1 not PLWD

Façons de rendre une communauté plus accueillante pour les personnes atteintes de démence

• Pas du tout : 1
• Un peu : 2
• Plutôt bien : 3
• Moyennement bien : 4
• Très bien : 5
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q2 [1,3]

CALCS1 not=1 not PLWD

Quelles sont les trois premières choses qui vous viennent à l'esprit lorsque vous pensez aux facteurs qui augmentent vos chances de développer la démence?

[Téléphone] (Enquêteur : Ne lisez pas – Acceptez un maximum de trois réponses)

• Hypertension artérielle, haute pression artérielle : 1
• Abus d'alcool : 2
• Manque d'activité physique : 3
• Régime alimentaire contenant peu d'aliments sains : 4
• Perturbation du sommeil (p. ex., apnée du sommeil) : 5
• Tabagisme : 6
• Diabète : 7
• Haut cholestérol : 8
• Solitude ou isolement social : 9
• Moins d'années d'éducation classique : 10
• Beaucoup de temps devant l'écran : 11
• Pollution de l'air : 12
• Perte auditive : 13
• Exposition dangereuse au soleil : 14
• Autre (préciser) : 77
• Aucune de ces réponses : 15
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 99

Q3A

CALCS1 not=1 not PLWD; Q3D/E, Unpaid, GP

À quel point êtes-vous d'accord ou en désaccord avec les énoncés suivants sur une échelle de 1 à 5? (Enquêteur, lisez l'échelle : 1 – Fortement en désaccord; 2 – En désaccord; 3 – Ni d'accord ni en désaccord; 4 – D'accord; 5 – Tout à fait d'accord; Je ne sais pas) [Sinon] les énoncés suivants?

Les personnes atteintes de démence sont parfois capables de continuer à travailler pendant des années après la déclaration des premiers symptômes

• Fortement en désaccord : 1
• En désaccord : 2
• Ni d'accord ni en désaccord : 3
• D'accord : 4
• Tout à fait d'accord : 5
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q3B

CALCS1 not=1 not PLWD; Q3D/E, Unpaid, GP

Les personnes atteintes de démence ont généralement une qualité de vie inférieure à celle des gens qui ne sont pas atteints de démence

• Fortement en désaccord : 1
• En désaccord : 2
• Ni d'accord ni en désaccord : 3
• D'accord : 4
• Tout à fait d'accord : 5
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q3C

CALCS1 not=1 not PLWD; Q3D/E, Unpaid, GP

Les gens de ma communauté sont bien informés et respectueux des personnes atteintes de démence, et ils leur apportent du soutien

• Fortement en désaccord : 1
• En désaccord : 2
• Ni d'accord ni en désaccord : 3
• D'accord : 4
• Tout à fait d'accord : 5
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q3D

CALCS1 not=1 not PLWD; Q3D/E, Unpaid, GP

Je crains d'être un jour atteint de démence

• Fortement en désaccord : 1
• En désaccord : 2
• Ni d'accord ni en désaccord : 3
• D'accord : 4
• Tout à fait d'accord : 5
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q3E

CALCS1 not=1 not PLWD; Q3D/E, Unpaid, GP

Je m'inquiète de la possibilité qu'une personne proche de moi développe une démence

• Fortement en désaccord : 1
• En désaccord : 2
• Ni d'accord ni en désaccord : 3
• D'accord : 4
• Tout à fait d'accord : 5
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q5A

CALCS1=2-3, 5 paid and unpaid care

À quel point votre collectivité répond-elle à chacune des descriptions [Téléphone] suivantes sur une échelle de 1 à 5? Enquêteur, lisez l'échelle : 1 – Pas du tout; 2 – Un peu; 3 – Moyennement; 4 – Assez; 5 – Beaucoup) [Sinon] suivantes?

L'environnement physique de ma collectivité est adapté aux personnes atteintes de démence (p. ex. logement, transport)

• Pas du tout : 1
• Un peu : 2
• Moyennement : 3
• Assez : 4
• Beaucoup : 5
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q5B

CALCS1=2-3, 5 paid and unpaid care

Il y a assez de ressources (p. ex. services, installations) pour aider les personnes atteintes de démence et leurs aidants naturels dans ma communauté

• Pas du tout : 1
• Un peu : 2
• Moyennement : 3
• Assez : 4
• Beaucoup : 5
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q6 [1,9]

CALCS1 = 4, 6 GP

Connaissez-vous quelqu'un qui est atteint ou a été atteint de démence?

(Choisissez toutes les réponses pertinentes)

• Mon époux(épouse) ou conjoint(e) : 1
• Un de mes parents : 2
• Un(e) membre de ma parenté élargie : 3
• Ami(e), voisin(e) ou collègue de travail : 4
• Membre de ma collectivité : 5
• Aîné(e) ou gardien(ne) du savoir : 6
• Autre (veuillez préciser) : 77
• Personne : 98
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 99

Q7 [1,3]

CALCS1=2-3, 5 paid and unpaid care

En ce qui concerne les personnes autochtones atteintes de démence auxquels vous avez prodigué des soins, quels sont selon vous les trois principaux facteurs qui contribuent le plus à leur qualité de vie?

[Téléphone] (Enquêteur : Ne lisez pas – Acceptez un maximum de trois réponses)

• Bonne santé physique : 1
• Bonne santé mentale : 2
• Bonne santé spirituelle : 3
• Obtention d'un soutien fréquent (hebdomadaire ou plus souvent) et visites de membres de la famille et d'amis : 4
• Sentiment d'appartenance à la collectivité : 5
• Fait d'avoir un but précis, que leur vie est utile : 6
• Capacité à rester à la maison le plus longtemps possible : 7
• Autonomie dans les besoins quotidiens (p. ex., préparation de repas, lessive, achats) : 8
• Vivre avec des proches (famille et amis) : 9
• Capacité de vivre sur les terres : 10
• Capacité d'exprimer sa culture par la langue et d'autres manières : 11
• Absence de soucis financiers : 12
• Capacité de se déplacer à sa guise dans sa collectivité : 13
• Accès suffisant aux services de santé : 14
• Autre (préciser) : 77
• Je ne sais pas : 98
• Pas de réponse : 99

Q8 [1,3]

CALCS1=1 PLWD

Différentes personnes valorisent les choses de différentes façons. Autrement dit, certaines personnes pensent que certaines choses sont importantes, alors qu'elles ne le sont pas pour d'autres. Cette question examine ce que vous valorisez et ce qui est important pour vous. Qu'est-ce qui est le plus important pour vous lorsqu'il est question d'avoir une bonne qualité de vie?

(Sélectionnez toutes les réponses pertinentes.) [Téléphone] (Enquêteur : Ne lisez pas – Acceptez un maximum de trois réponses)

• Bonne santé physique : 1
• Bonne santé mentale : 2
• Bonne santé spirituelle : 3
• Obtention d'un soutien fréquent (hebdomadaire ou plus souvent) et visites de membres de la famille et d'amis : 4
• Sentiment d'appartenance à la collectivité : 5
• Fait d'avoir un but précis, que la vie est utile : 6
• Capacité à rester à la maison le plus longtemps possible : 7
• Autonomie dans les besoins quotidiens (p. ex., préparation de repas, lessive, achats) : 8
• Vivre avec des proches (famille et amis) : 9
• Capacité de vivre sur les terres : 10
• Capacité d'exprimer ma culture par la langue et d'autres manières : 11
• Absence de soucis financiers : 12
• Capacité de se déplacer à ma guise dans la collectivité : 13
• Accès suffisant aux services de santé : 14
• Autre (préciser) : 77
• Je ne sais pas : 98
• Pas de réponse : 99

Q9

CALCS1=1 PLWD

Comment évalueriez-vous votre qualité de vie?

[Téléphone] (Enquêteur : Lisez la liste)

• Excellente : 1
• Très bonne : 2
• Bonne : 3
• Correcte : 4
• Mauvaise : 5
• Je ne sais pas : 98
• Pas de réponse : 99

Q10

CALCS1=1 PLWD

Diriez-vous que votre état de santé global est excellent, très bon, bon, correct ou mauvais?

[Téléphone] (Enquêteur : Lisez la liste)

• Excellent : 1
• Très bon : 2
• Bon : 3
• Correct : 4
• Mauvais : 5
• Je ne sais pas : 98
• Pas de réponse : 99

Q11

CALCS1=1 PLWD

Diriez-vous que votre bonheur en général est excellent, très bon, bon, correct ou mauvais?

[Téléphone] (Enquêteur : Lisez la liste)

• Excellent : 1
• Très bon : 2
• Bon : 3
• Correct : 4
• Mauvais : 5
• Je ne sais pas : 98
• Pas de réponse : 99

Q12

CALCS1=1 PLWD

Diriez-vous que votre capacité à socialiser ou à passer du temps avec d'autres personnes est excellente, très bonne, bonne, juste ou mauvaise?

[Téléphone] (Enquêteur : Lisez la liste)

• Excellente : 1
• Très bonne : 2
• Bonne : 3
• Correcte : 4
• Mauvaise : 5
• Je ne sais pas : 98
• Pas de réponse : 99

Q13

CALCS1=1 PLWD

Pensez-vous que vous avez suffisamment votre mot à dire dans les décisions relatives à vos soins médicaux et quotidiens?

• Oui : 1
• Non : 2
• Je ne sais pas : 98
• Pas de réponse : 99

Q14

CALCS1=2-4, 6 GP and Unpaid care

Avez-vous pris des mesures pour réduire votre propre risque de développer la démence?

• Oui : 1
• Non : 2
• Pas de réponse : 99

Q15 [1,8]

Q14=non

Qu'est-ce qui vous a empêché de prendre des mesures pour réduire votre risque de développer la démence?

(Sélectionnez toutes les réponses pertinentes.) [Téléphone] (Enquêteur : Ne lisez pas)

• Je ne sais pas ce qu'il faut faire pour réduire mon risque : 1
• Il est trop difficile d'apporter des changements : 2
• Je n'ai pas la certitude que ça changera les choses : 3
• Les conseils ne semblent pas pertinents pour ma situation : 4
• Les ressources ne sont pas offertes dans ma collectivité : 5
• Autre (préciser) : 77
• Je ne sais pas : 98
• Pas de réponse : 99

Q16 [1,6]

CALCS1=5 Paid care

Les directives sur la démence comprennent des recommandations et des conseils se fondant sur des preuves traitant de divers sujets, comme la prévention, le diagnostic, le traitement, [texte survolé="Un stéréotype négatif souvent influencé par les attitudes du public, les idées fausses et la peur. Le langage et les comportements stigmatisants liés à la démence peuvent inclure la formulation d'hypothèses sur les capacités d'une personne, la discrimination due à l'âge, le fait de sous-entendre que la démence est une partie normale du vieillissement et les blagues liées à la démence."] la stigmatisation, la réduction et [texte survolé="Collectivités qui permettent aux personnes atteintes de démence et aux aidants naturels d'optimiser leur santé et leur bien-être, de vivre de façon la plus autonome possible, d'être compris et soutenus, de se déplacer dans la collectivité locale et d'y avoir accès en toute sécurité, et de maintenir des réseaux sociaux." les collectivités inclusives pour les personnes atteintes de démence.

Parmi les conseils suivants sur la démence, lesquels avez-vous utilisés ou utilisez-vous régulièrement?

(Sélectionnez toutes les réponses pertinentes.) [Téléphone] Enquêteur : Lisez toutes les catégories et acceptez les réponses « oui » ou « non » pour chacune d'elles.

• Prévention (c.-à-d. mesures prises pour promouvoir et pour préserver la santé, et pour réduire les risques de développer la démence) : 1
• Dépistage et diagnostic (c.-à-d. dépistage de la présence ou de l'absence d'un problème [dépistage] et identification de la nature du problème (diagnostic)) : 2
• Traitement et gestion (c.-à-d. prestation de services, comme des médicaments, des instruments, des conseils, etc.) : 3
• Autre (préciser) : 77
• Aucune de ces réponses : 97
• Pas de réponse : 99

Q17 [1,6]

CALCS1=2-4, 6 GP and Unpaid care

Les recommandations et des conseils se fondant sur des preuves traitant de divers sujets, comme la prévention, le diagnostic, le traitement, [texte survolé="Un stéréotype négatif souvent influencé par les attitudes du public, les idées fausses et la peur. Le langage et les comportements stigmatisants liés à la démence peuvent inclure la formulation d'hypothèses sur les capacités d'une personne, la discrimination due à l'âge, le fait de sous-entendre que la démence est une partie normale du vieillissement et les blagues liées à la démence"] la stigmatisation, la réduction et [texte survolé="Collectivités qui permettent aux personnes atteintes de démence et aux aidants naturels d'optimiser leur santé et leur bien-être, de vivre de façon la plus autonome possible, d'être compris et soutenus, de se déplacer dans la collectivité locale et d'y avoir accès en toute sécurité, et de maintenir des réseaux sociaux."] les collectivités inclusives pour les personnes atteintes de démence.

À qui parleriez-vous en premier pour obtenir des recommandations ou les conseils sur la démence?

[Téléphone] (Enquêteur : Ne lisez pas)

• Professionnels de la santé et autres fournisseurs de soins : 1
• Gens que vous connaissez (ami[e] s et famille) : 2
• Un(e) aîné(e), un(e) guérisseur(se), un homme ou femme de médecine, une mère de clan ou un(e) gardien(ne) du savoir : 3
• Groupes de santé locaux ou communautaires : 4
• Autre (préciser) : 77
• Je ne sais pas : 98

Q18A

CALCS1 not=1 Exclude PLWD

Si vous recherchiez des conseils en ligne sur la démence recommandations ou conseils en ligne sur la démence pour des personnes autochtones, à quel point seriez-vous susceptible d'utiliser chacun des types de sites Web suivants sur une échelle où 1 signifie pas du tout susceptible, 2 signifie pas très susceptible, 3 signifie moyennement susceptible, 4 signifie susceptible et 5 signifie très susceptible? [Sinon] sites Web suivants?

Site Web du gouvernement fédéral (p. ex. Direction générale de la santé des Premières Nations et des Inuits [Services autochtones Canada] , Santé Canada, Agence de la santé publique du Canada)

• Pas du tout : 1
• Pas très susceptible : 2
• Moyennement susceptible : 3
• Susceptible : 4
• Très susceptible : 5
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q18B

CALCS1 not=1 Exclude PLWD

Site Web d'un gouvernement provincial ou territorial (ministère de la Santé)

• Pas du tout : 1
• Pas très susceptible : 2
• Moyennement susceptible : 3
• Susceptible : 4
• Très susceptible : 5
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q18C

CALCS1 not=1 Exclude PLWD

Site Web régional ou local des autorités sanitaires autochtones (e.g. British Columbia First Nations Health Authority)

• Pas du tout : 1
• Pas très susceptible : 2
• Moyennement susceptible : 3
• Susceptible : 4
• Très susceptible : 5
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q18D

CALCS1 not=1 Exclude PLWD

Site Web d'une organisation de défense des intérêts des personnes atteintes de démence (p. ex. Société Alzheimer)

• Pas du tout : 1
• Pas très susceptible : 2
• Moyennement susceptible : 3
• Susceptible : 4
• Très susceptible : 5
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q18E

CALCS1 not=1 Exclude PLWD

Site Web de spécialistes en soins de santé

• Pas du tout : 1
• Pas très susceptible : 2
• Moyennement susceptible : 3
• Susceptible : 4
• Très susceptible : 5
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q18F [1,3]

CALCS1 not=1 Exclude PLWD

Est-ce que vous visiteriez d'autres types de sites Web?

• Oui (veuillez préciser) : 77
• Non : 98
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 99

Q19 [1,19]

[CALCS1 = 5 and Q4 not = 1] Dans quelles langues avez-vous besoin d'outils de conseils sur la démence pour les populations à qui vous fournissez des soins ou apportez du soutien? [Sinon] Quelle est votre langue de préférence pour recevoir des recommandations ou des conseils de santé (par exemple, d'un fournisseur de soins de santé ou d'une ressource écrite, pour vous-même ou pour les partager avec d'autres)?

(Sélectionnez toutes les réponses pertinentes.) [Téléphone] (Enquêteur : Ne lisez pas)

• Attikamek : 1
• Pied-noir : 2
• Cri : 3
• Déné : 4
• Anglais : 5
• Français : 6
• Inuinnaqtun : 7
• Inuktitut (Baffin) : 8
• Inuktitut (Nunatsiatvut) : 9
• Inuktitut (Nunavik) : 10
• Michif : 11
• Mi'kmaq : 12
• Montagnais (Innu) : 13
• Ojibway : 14
• Oji-cri : 15
• Cri des plaines : 16
• Autre langue (préciser) : 77
• Pas de réponse : 99

Q20 [1,7]

Parmi les options de format suivantes, laquelle préférez-vous lorsque vous recherchez des recommandations ou des conseils de santé, pour vous-même ou pour d'autres personnes?

(Sélectionnez toutes les réponses pertinentes.) [Téléphone] (Enquêteur : Lisez la liste)

• Des copies imprimées, comme des brochures, des dépliants, des fiches d'information : 1
• Des ressources de texte en ligne par le biais de sites Web de confiance : 2
• Des vidéos (plutôt que des textes) en ligne : 3
• Des lignes téléphoniques : 4
• Autre (préciser) : 77
• Pas de préférence : 98
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 99

Q23

CALCS1=1 PLWD

Les directives sur la démence comprennent des recommandations et des conseils se fondant sur des preuves traitant de divers sujets, comme la prévention, le diagnostic, le traitement, [texte survolé="Un stéréotype négatif souvent influencé par les attitudes du public, les idées fausses et la peur. Le langage et les comportements stigmatisants liés à la démence peuvent inclure la formulation d'hypothèses sur les capacités d'une personne, la discrimination due à l'âge, le fait de sous-entendre que la démence est une partie normale du vieillissement et les blagues liées à la démence."] la stigmatisation, la réduction et [texte survolé="Collectivités qui permettent aux personnes atteintes de démence et aux aidants naturels d'optimiser leur santé et leur bien-être, de vivre de façon la plus autonome possible, d'être compris et soutenus, de se déplacer dans la collectivité locale et d'y avoir accès en toute sécurité, et de maintenir des réseaux sociaux."] les collectivités inclusives pour les personnes atteintes de démence.

Avez-vous trouvé ou reçu des recommandations ou des conseils sur la démence?

• Oui : 1
• Non : 2
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 99

Q24

CALCS1=1 PLWD et Q23=1 Oui

Avez-vous été en mesure de les suivre?

• Oui, tout à fait : 1
• Oui, Un peu : 2
• Non : 3
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 99

Q25 [1,7]

CALCS1=1 PLWD et Q24=2,3

Pourquoi n'avez-vous pas été en mesure de suivre les recommandations ou les conseils?

(Sélectionnez toutes les réponses pertinentes.) [Téléphone] Enquêteur, lisez ce qui suit : Je vais vous lire une liste lentement. Veuillez m'indiquer lorsque je mentionne un problème que vous avez eu (lisez la liste)

• Elles n'étaient pas offertes dans ma langue de préférence, ce qui a rendu la tâche plus difficile : 1
• Elles ne tenaient pas compte de mon contexte culturel ou n'étaient pas adaptées à ma situation : 2
• Les mesures recommandées coûtaient trop cher : 3
• Je ne faisais pas confiance à la source du conseil : 4
• Autre (préciser) : 77
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 99

Q26 [1,7]

Q1=1 PLWD et Q24=1

Qu'est-ce qui vous a permis de suivre les recommandations ou les conseils?

(Sélectionnez toutes les réponses pertinentes.) [Téléphone] Enquêteur, lisez ce qui suit : Je vais vous lire une liste lentement. Veuillez m'indiquer lorsque je mentionne une fonctionnalité qui a rendu les conseils plus faciles à suivre (Lire la liste)

• Ils étaient offerts dans ma langue de préférence, ce qui a facilité la compréhension : 1
• Ils tenaient compte du contexte culturel ou étaient adaptés à ma situation : 2
• Les mesures recommandées étaient abordables : 3
• Je faisais confiance à la source des conseils : 4
• Il était facile pour moi de suivre les conseils recommandés : 5
• Autre (préciser) : 77
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 99

Q21 [1,10]

CALCS1=1 PLWD

Préféreriez-vous obtenir des recommandations ou des conseils sur la démence par le biais de...?

(Sélectionnez toutes les réponses pertinentes.) [Téléphone] (Enquêteur : Lisez 1 à la fois)

• un appel vidéo ou téléphonique avec un fournisseur de soins : 1
• une conversation en personne avec un fournisseur de soins (en prenant des mesures de distanciation physique) : 2
• documents imprimés : 3
• clavardage en ligne : 4
• vidéos éducatives en ligne : 5
• lignes d'assistance téléphoniques : 6
• annonces à la radio : 7
• Autre (préciser) : 77
• Je ne veux pas de recommandations ou de conseils : 97
• Pas de préférence : 98
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 99

Q22 [1,7]

CALCS1=1 PLWD

Sur quels sujets, le cas échéant, avez-vous besoin des recommandations et des conseils liés à la démence?

(Sélectionnez toutes les réponses pertinentes.) [Téléphone] Enquêteur, lisez ce qui suit : Je vais vous lire une liste. Veuillez m'indiquer si vous souhaitez que je répète quelque chose ou si vous avez besoin de plus d'informations sur les sujets que je vais mentionner. N'hésitez pas à m'arrêter lorsque je nomme un sujet sur lequel vous avez besoin de conseils (Lisez 1 à la fois).

• Traitement pharmacologique (c.-à-d. médicament) : 1
• Traitements et thérapies non pharmacologiques (p. ex., physiothérapie, changements de mode de vie, musique et art thérapie) : 2
• Différents types de démence (p. ex., maladie d'Alzheimer, démence vasculaire, démence frontotemporale) : 3
• Aides et services pour les personnes atteintes de démence : 4
• Autre (préciser) : 77
• Je n'ai pas besoin de recommandations ou de conseils : 98
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 99

Q27A

CALCS1= 2, 3 Unpaid care

D'après votre expérience, y a-t-il des lacunes ou des obstacles liés aux recommandations et aux conseils sur la démence pour les personnes autochtones dans les domaines suivants?

Moyens de réduire le risque de développer la démence

• Oui : 1
• Non : 2
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q27B

CALCS1= 2, 3 Unpaid care

Dépistage et diagnostic de la démence

• Oui : 1
• Non : 2
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q27C

CALCS1= 2, 3 Unpaid care

Soins quotidiens offerts à une personne atteinte de démence

• Oui : 1
• Non : 2
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q27D

CALCS1= 2, 3 Unpaid care

[texte survolé="Collectivités qui permettent aux personnes atteintes de démence et aux aidants naturels d'optimiser leur santé et leur bien-être, de vivre de façon la plus autonome possible, d'être compris et soutenus, de se déplacer dans la collectivité locale et d'y avoir accès en toute sécurité, et de maintenir des réseaux sociaux."] Collectivités inclusives> et stéréotypes négatifs (c.-à-d. [texte survolé="Un stéréotype négatif souvent influencé par les attitudes du public, les idées fausses et la peur. Le langage et les comportements stigmatisants liés à la démence peuvent inclure la formulation d'hypothèses sur les capacités d'une personne, la discrimination due à l'âge, le fait de sous-entendre que la démence est une partie normale du vieillissement et les blagues liées à la démence."] stigmatisation)

• Oui : 1
• Non : 2
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q27E

CALCS1= 2, 3 Unpaid care

Transitions dans les soins

• Oui : 1
• Non : 2
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q27F [1,3]

CALCS1= 2, 3 Unpaid care

Y a-t-il d'autres lacunes ou des obstacles liés aux recommandations et aux conseils sur la démence pour les personnes autochtones

• Oui (veuillez préciser) : 77
• Non : 98
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 99

Q28A

CALCS1= 5 Paid care

D'après votre expérience, y a-t-il des lacunes ou des obstacles liés aux conseils sur la démence pour les personnes autochtones dans les domaines suivants?

Moyens de réduire le risque de développer la démence

• Oui : 1
• Non : 2
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q28B

CALCS1= 5 Paid care

Dépistage et diagnostic de la démence

• Oui : 1
• Non : 2
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q28C

CALCS1= 5 Paid care

Traitement et gestion de la démence

• Oui : 1
• Non : 2
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q28D

CALCS1= 5 Paid care

Planification préalable des soins et soins de fin de vie pour les personnes atteintes de démence

• Oui : 1
• Non : 2
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q28E

CALCS1= 5 Paid care

Façons de faire que les interactions avec les fournisseurs de soins soient plus sûres et qu'elles apportent plus de soutien

• Oui : 1
• Non : 2
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q28F

CALCS1= 5 Paid care

Préparation et intervention en cas d'urgence (p. ex. incendie, inondation, tremblement de terre, pandémie, etc.)

• Oui : 1
• Non : 2
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q28G

CALCS1= 5 Paid care

Transitions dans les soins

• Oui : 1
• Non : 2
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 9

Q28H [1,3]

CALCS1= 5 Paid care

Y a-t-il d'autres lacunes ou des obstacles liés aux conseils sur la démence pour les personnes autochtones

• Oui (veuillez préciser) : 77
• Non : 98
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 99

Q29 [1,8]

CALCS1=5 Paid caregivers

Quels défis ou obstacles avez-vous rencontrés lors de l'accès ou de l'utilisation des conseils sur la démence pour les personnes autochtones?

(Sélectionnez toutes les réponses pertinentes.) [Téléphone] (Enquêteur : Ne lisez pas)

• Les conseils ne sont pas dans la bonne langue : 1
• Les conseils ne sont pas appropriés ou adaptés à la réalité culturelle des personnes à qui je prodigue des soins ou apporte du soutien : 2
• Les conseils sont trop coûteux à obtenir : 3
• Les conseils sont trop compliqués à comprendre ou à communiquer : 4
• Autre (préciser) : 77
• Je n'ai eu aucun défi ou obstacle : 5
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 99

Q29B [1,8]

CALCS1= 2, 3 Unpaid care

Quels défis ou obstacles avez-vous rencontrés lors de l'accès ou de l'utilisation des recommandations et des conseils sur la démence pour les personnes autochtones?

(Sélectionnez toutes les réponses pertinentes.) [Téléphone] (Enquêteur : Ne lisez pas)

• Les conseils ne sont pas dans la bonne langue : 1
• Les conseils ne tiennent pas compte du contexte culturel de ceux à qui je prodigue des soins ou du soutien : 2
• Les conseils sont trop coûteux à obtenir : 3
• Les conseils sont trop compliqués à comprendre ou à communiquer : 4
• Ne faites pas confiance à la source du conseil : 6
• Autre (préciser) : 77
• Je n'ai eu aucun défi ou obstacle : 5
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 99

Q30 [1,11]

CALCS1=2-4, 6 GP and Unpaid care

À votre avis, qu'est-ce qui devrait être fait pour veiller à ce que les recommandations ou conseils sur la démence soient [texte survolé="Des conseils et recommandations appropriés ou adaptés à la réalité culturelle font preuve de compréhension à l'égard des différences culturelles (p. ex., points de vue autochtones sur le vieillissement), des expériences personnelles, des normes et des inégalités de pouvoir dans le système de santé afin de contribuer à rendre les conseils de santé plus faciles et plus sûrs pour les populations autochtones."] appropriés ou adaptés à la réalité culturelle des personnes autochtones?

(Sélectionnez toutes les réponses pertinentes.) [Téléphone] Lisez la liste et acceptez les réponses oui ou non pour chaque élément.

• Participation de personnes autochtones au développement : 1
• Participation d'aîné(e)s, de guérisseurs et guérisseuses, d'hommes et de femmes de médecine, et de gardien(ne)s du savoir au développement : 2
• Reconnaître et répondre aux expériences historiques des personnes autochtones : 3
• Reflet de points de vue autochtones en matière de vieillissement : 4
• Reflet de formes de connaissances autochtones : 5
• Refléter la nature distincte et le vécu des Premières Nations, des Inuits et des Métis : 6
• Prise en compte de la géographie de la population (p. ex., urbaine, éloignée, septentrionale) : 7
• Formation pour les fournisseurs de soins aux personnes autochtones atteintes de démence : 8
• Autre (préciser) : 77
• Aucune de ces réponses : 98
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 99

Q31 [1,11]

CALCS1=5 Paid care

À votre avis, qu'est-ce qui devrait être fait pour veiller à ce que les conseils sur la démence soient [texte survolé="Des conseils et recommandations appropriés ou adaptés à la réalité culturelle font preuve de compréhension à l'égard des différences culturelles (p. ex., points de vue autochtones sur le vieillissement), des expériences personnelles, des normes et des inégalités de pouvoir dans le système de santé afin de contribuer à rendre les conseils de santé plus faciles et plus sûrs pour les populations autochtones."] appropriés ou adaptés à la réalité culturelle des personnes autochtones?

(Sélectionnez toutes les réponses pertinentes.) [Téléphone] (Enquêteur: Lisez la liste et acceptez les réponses « oui » ou « non » pour chaque élément.)

• Participation de personnes autochtones au développement : 1
• Participation d'aîné(e)s, de guérisseurs et guérisseuses, d'hommes et de femmes de médecine, et de gardien(ne)s du savoir au développement : 2
• Reconnaître et répondre aux expériences historiques des personnes autochtones : 3
• Reflet de points de vue autochtones en matière de vieillissement : 4
• Reflet de formes de connaissances autochtones : 5
• Refléter la nature distincte et le vécu des Premières Nations, des Inuits et des Métis : 6
• Prise en compte de la géographie de la population (p. ex., urbaine, éloignée, septentrionale) : 7
• Formation en compétences culturelles pour les fournisseurs de soins à des personnes autochtones atteintes de démence : 8
• Autre (préciser) : 77
• Aucune de ces réponses : 98
• Je ne sais pas/Pas de réponse : 99

Q32

CALCS1=5 Paid care

Pensez-vous que les conseils sur la démence et les outils connexes que vous avez utilisés ou que vous utilisez à l'heure actuelle pour fournir des soins et pour apporter du soutien à des personnes autochtones atteintes de démence sont [texte survolé="Des conseils et recommandations appropriés ou adaptés à la réalité culturelle font preuve de compréhension à l'égard des différences culturelles (p. ex., points de vue autochtones sur le vieillissement), des expériences personnelles, des normes et des inégalités de pouvoir dans le système de santé afin de contribuer à rendre les conseils de santé plus faciles et plus sûrs pour les populations autochtones."] appropriés ou adaptés à la réalité culturelle de ces personnes?

• Oui : 1
• Non : 2
• Je ne sais pas : 98
• Pas de réponse : 99

QPROV

Dans quelle province ou dans quel territoire habitez-vous?

• Alberta : 1
• Colombie-Britannique : 2
• Manitoba : 3
• Nouveau-Brunswick : 4
• Terre-Neuve-et-Labrador : 5
• Territoires du Nord-Ouest : 6
• Nouvelle-Écosse : 7
• Nunavut : 8
• Ontario : 9
• Île-du-Prince-Édouard : 10
• Québec : 11
• Saskatchewan : 12
• Yukon : 13
• Pas de réponse : 99

QAGE

À quelle catégorie d'âge appartenez-vous parmi les suivantes?

CALCS1 not = 1

• Entre 18 et 24 ans : 1

CALCS1 not = 1

• Entre 25 et 34 ans : 2

CALCS1 not = 1

• Entre 35 et 44 ans : 3
• Entre 45 et 54 ans : 4
• Entre 55 et 64 ans : 5
• Entre 65 et 69 ans : 6
• Entre 70 et 74 ans : 7
• Entre 75 et 79 ans : 8
• Entre 80 et 84 ans : 9
• 85 ans et plus : 10
• Pas de réponse : 99

QSEX

Quel est votre genre?

• Homme : 1
• Femme : 2
• Autre genre (veuillez préciser) : 77
• Pas de réponse : 99

QSEXB

CALCS1 not 1 excludes PLWD

Est-ce que vous vous considérez comme...?

[Téléphone] (Enquêteur : Lisez la liste)

• hétérosexuel(le) : 1
• homosexuel(le) (lesbienne ou gai) : 2
• bisexuel(le) : 3
• bispirituel(le) : 4
• Autre (préciser) : 77
• Pas de réponse : 99

QEDUC

Quel est le plus haut niveau de scolarité que vous avez atteint?

[Téléphone] (Enquêteur : Ne lisez pas)

• 8e année ou moins (équivalent au secondaire II au Québec) : 1
• Un peu d'études secondaires : 2
• Diplôme d'études secondaires ou l'équivalent : 3
• Apprentissage enregistré ou tout autre certificat ou diplôme d'une école de métiers : 4
• Certificat ou diplôme d'un collège, du CÉGEP ou de tout autre établissement non universitaire : 5
• Certificat ou diplôme universitaire inférieur au baccalauréat : 6
• Baccalauréat : 7
• Études supérieures : 8
• Pas de réponse : 99

QHHOLD

CALCS1=1 PLWD

Laquelle des catégories suivantes vous décrit le mieux votre lieu de résidence?

[Téléphone] (Enquêteur : Lisez la liste)

• J'habite seul(e) dans un ménage privé : 1
• J'habite dans un ménage privé avec au moins une autre personne : 2
• J'habite dans un logement avec des soins ou des services de soutien minimaux ou modérés, comme de l'assistance aux familles ou des soins personnels : 3
• J'habite dans un établissement ou un foyer de soins offrant des soins modérés ou avancés, comme un hôpital, un foyer de soins infirmiers, un centre de soins de longue durée et un foyer de groupe : 4
• Autre (préciser) : 77
• Pas de réponse : 99

QCARE

CALCS1=1 PLWD

Qui est votre principal(e) aidant(e) naturel(le)?

• Mon époux(épouse) ou conjoint(e) : 1
• Un autre membre de ma famille : 2
• Mon(ma) voisin(e) : 3
• Un(e) ami(e) : 4
• Je n'ai pas d'aidant naturel : 5
• Autre (préciser) : 77
• Pas de réponse : 99

QCONSENT

Nous autorisez-vous à fournir vos coordonnées (y compris votre nom, votre adresse électronique et votre numéro de téléphone) à l'Agence de la santé publique du Canada afin qu'elle puisse communiquer avec vous pour que vous participiez à de futurs travaux sur la démence? Veuillez noter que vos coordonnées ne seront aucunement liées à vos réponses au sondage.

• Oui : 1
• Non : 2

QCONTACTA

Veuillez fournir ou confirmer les informations suivantes. [Téléphone]

(Enquêteur : Lisez et apportez les corrections nécessaires.)

Nom :

• Correct : 1
• Incorrect (veuillez fournir un nom) : 77

QCONTACTB

Téléphone :

• Correct : 1
• Incorrect (veuillez fournir le numéro de téléphone) : 77

QCONTACTC

Courriel :

EMAIL is not empty

• Correct : 1
• [EMAIL is not empty] Incorrect (veuillez fournir une adresse de courriel) : [Sinon] Veuillez fournir une adresse de courriel : 77

QREF

[CALCS1 = 5 and Q4 not = 1] Pensez-vous qu'une des personnes atteintes de démence à qui vous prodiguez des soins serait apte et disposée à participer à la présente recherche en répondant en ligne ou dans le cadre d'un entretien téléphonique à un ensemble de questions de même nature, mais de moindre envergure, avec ou sans votre aide? [Sinon] Pensez-vous que le/la person/ne atteinte de démence à qui vous prodiguez des soins serait apte et disposée à participer à la présente recherche en répondant en ligne ou dans le cadre d'un entretien téléphonique à un ensemble de questions de même nature, mais de moindre envergure, avec ou sans votre aide?

[Téléphone] (Enquêteur, si oui, demandez: Serait-il préférable de contacter cette personne directement par téléphone, par votre intermédiaire par téléphone, directement par courriel, ou par votre intermédiaire par courriel?)

• Oui, communiquez directement avec cette personne au téléphone : 1
• Oui, communiquez avec cette personne au telephone avec mon aide : 2
• Oui, envoyez directement à cette personne une invitation par courriel : 3
• Oui, envoyez à cette personne une invitation par courriel avec mon aide : 4
• Non : 5

QREFA

Que lest le nom de cette personne?

• Veuillez fournir un nom : 77
• Je préfère ne pas répondre : 99

QREFB

Quel est le numéro de téléphone de cette personne?

• Veuillez fournir le numéro de téléphone : 77
• Je préfère ne pas répondre : 99

QREFC

Veuillez confirmer votre numéro de télélphone :

• Correct : 1
• Incorrect (veuillez fournir le numéro de téléphone) : 77

QREFD

Quelle est l'adresse de courriel de cette personne?

• Veuillez fournir l'adresse de courriel : 77
• Je préfère ne pas répondre : 99

QREFE

Veuillez fournir ou confirmer votre adresse de courriel :

EMAIL is not empty

• Correct : 1
• [EMAIL is not empty] Incorrect (veuillez fournir une adresse de courriel) : [Sinon] Veuillez fournir une adresse de courriel : 77

QREF2

Nous souhaitons aussi connaître les points de vue de fournisseurs de soins rémunérés ou non-rémunérés à des personnes atteintes de démence dans le présent sondage. Connaissez-vous quelqu'un qui prodigue des soins ou qui apporte du soutien à des gens atteints de démence dans le cadre d'un poste rémunéré ou non-rémunéré? Si c'est le cas, est-ce que vous accepteriez de lui transmettre une invitation par courriel pour qu'il participe à la présente recherche en répondant à une série de questions semblables, en ligne ou au téléphone?

EMAIL is not empty

• Oui, envoyez-moi une invitation par courriel à [EMAIL] et je le lui transmettrai. : 1
• [EMAIL is not empty] Oui, veuillez envoyer l'invitation à une autre adresse de courriel (veuillez préciser) : [Sinon] Oui, envoyez-moi une invitation par courriel et je la leur transmettrai (veuillez fournir courriel) : 77
• Non : 98

Merci

Nous n'avons plus d'autres questions. Merci beaucoup d'avoir pris le temps de répondre à ce sondage. Vos réponses ont été enregistrées et vous pouvez maintenant fermer la fenêtre de votre navigateur.

THNK2

Filtré

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