Sommaire
Octobre 2022
Préparé pour :
Agence de la santé publique du Canada
Fournisseur : Le groupe-conseil Quorus Inc.
Date d'octroi du contrat : 23 février 2022
Date de livraison : octobre 2022
Valeur du contrat (TVH comprise) : 72 854,55 $
Numéro du contrat : 6D016-215360/001/CY
Numéro de ROP : 128-21
Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez vous adresser à :
hc.cpab.por-rop.dgcap.sc@canada.ca
This report is also available in English.
Communautés minoritaires de langue officielle et la démence
Sommaire
Préparé pour Santé Canada et l'Agence de santé publique du Canada
Fournisseur : Le groupe-conseil Quorus Inc.
Octobre 2022
Le présent rapport contient les résultats de sept groupes de discussion en ligne composés de membres de communautés de langue officielle en situation minoritaire (CLOSM) âgés de 18 ans et plus, et de sept entrevues en profondeur avec des aidants naturels non rémunérés et des personnes atteintes de démence qui sont également issus de CLOSM. La collecte de données s'est déroulée du 28 mars au 16 juin 2022. Chaque séance a duré environ 90 minutes et les entrevues, près de 40 minutes.
This publication is also available in English, under the title: Official Language Minority Communities and Dementia.
Le présent document peut être reproduit pour des fins non commerciales uniquement. Une permission écrite doit être obtenue au préalable auprès de Santé Canada et de l'Agence de santé publique du Canada. Pour obtenir de plus amples renseignements sur le présent rapport, veuillez communiquer avec Santé Canada à hc.cpab.por-rop.dgcap.sc@canada.ca ou l'Agence de santé publique du Canada à hc.cpab.por-rop.dgcap.sc@canada.ca.
Ministère de la Santé
200, promenade Églantine
A.L. 1915C
Ottawa (Ontario)
K1A 0K9
Numéro de catalogue :
H14-425/2022F-PDF
Numéro international normalisé du livre (ISBN) :
ISBN 978-0-660-46429-9
Publications connexes (numéro d'enregistrement : POR 003-21)
Numéro de catalogue : H14-425/2022E-PDF (rapport final en anglais)
ISBN : 978-0-660-46428-2
© Sa Majesté le roi du chef du Canada, représenté par le Ministre de la Santé, 2022
J'atteste, par les présentes, à titre de président du groupe-conseil Quorus, que les produits livrables sont entièrement conformes aux exigences en matière de neutralité politique du gouvernement du Canada énoncées dans la Politique sur les communications et l'image de marque et la Directive sur la gestion des communications – Annexe C.
Plus précisément, les produits livrables ne comprennent pas d'information sur les intentions de vote électoral, les préférences quant aux partis politiques, les positions des partis ou l'évaluation de la performance d'un parti politique ou de ses dirigeants.
Signé :
Le 11 juillet 2022
Rick Nadeau, président
Le groupe-conseil Quorus Inc.
En juin 2019, le gouvernement du Canada a dévoilé la toute première stratégie nationale en matière de démence, Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons. Cette stratégie appuie la vision d'un Canada où toutes les personnes atteintes de démence et les aidants naturels sont valorisés et soutenus, où la qualité de vie est optimisée et où la démence est prévenue, bien comprise et traitée efficacement. La stratégie comporte trois objectifs nationaux : prévenir la démence, faire progresser les thérapies et trouver un remède, et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels.
Les communautés de langue officielle en situation minoritaire (CLOSM) désignent les francophones hors Québec et les anglophones qui résident au Québec. Ces communautés sont décrites dans la stratégie nationale sur la démence comme une population susceptible d'être confrontée à des obstacles les empêchant de recevoir des soins équitables en raison des difficultés à accéder aux services et à l'information dans la langue de son choix, à communiquer avec les professionnels de la santé pour bien décrire les symptômes, à comprendre les conseils prodigués par ceux-ci et à recevoir les soins appropriés.
La présente recherche viendra soutenir la mise en œuvre de la stratégie nationale sur la démence du Canada, en plus d'appuyer les priorités du gouvernement et des ministères en matière de démence en contribuant à la mission première de l'Agence de santé publique du Canada (ASPC) qui est de promouvoir la santé et prévenir les maladies chroniques. Au bout du compte, les résultats de la recherche serviront à orienter les programmes et les initiatives de l'ASPC pour s'assurer qu'ils tiennent compte des expériences et des besoins des CLOSM. Ces résultats seront également accessibles aux autres organisations qui offrent des services en matière de démence aux CLOSM. En dernier lieu, ces renseignements serviront de fondement aux rapports annuels sur la stratégie nationale sur la démence qui seront présentés au Parlement, comme l'exige la Loi relative à une stratégie nationale sur la maladie d'Alzheimer et d'autres démences.
Ce projet était axé uniquement sur les CLOSM et avait pour but de mieux comprendre leur niveau de connaissance, leurs expériences et leurs attitudes en matière de prévention de la démence et de l'inclusion des personnes atteintes de démence. Plus précisément, les objectifs de la recherche incluaient ce qui suit :
La méthodologie de recherche consistait en sept groupes de discussion en ligne composés de membres de CLOSM âgés de 18 ans et plus, et sept entrevues en profondeur avec des aidants naturels non rémunérés et des personnes atteintes de démence qui sont aussi membres de CLOSM. La collecte de données s'est déroulée du 28 mars au 16 juin 2022 avec des participants de partout au pays. Chaque séance a duré environ 90 minutes et les entrevues, près de 40 minutes. Les participants ont été informés à l'avance que la recherche était menée pour le compte de Santé Canada et l'ASPC. Chacun d'eux a reçu 120 $ pour sa contribution. Au total, 50 personnes ont participé à la recherche.
Résultats de la recherche menée auprès de la population générale issue des CLOSM
La présente section contient un résumé des résultats de sept groupes de discussion composés de membres de CLOSM du Canada.
La connaissance de la démence variait d'un participant à l'autre, alors que le degré de familiarité et les expériences personnelles avec cette condition augmentaient avec l'âge. La facilité à expliquer ce qu'est la démence dépendait en grande partie de ce que les participants avaient observé à travers leurs propres expériences. Par conséquent, l'essentiel des informations qu'ils nous ont fournies concernait la symptomatologie, comme la perte graduelle de mémoire, la désorientation, les changements d'humeur, etc. Plusieurs ont fait allusion à la maladie d'Alzheimer.
Le sentiment général, surtout parmi les jeunes, était que la démence était un trouble dont les personnes très âgées pouvaient souffrir et qui impliquait le déclin graduel de certaines capacités cognitives, en particulier la mémoire.
La mesure dans laquelle les participants craignaient de développer eux-mêmes la démence était étroitement liée au fait qu'un membre de leur famille en souffrait ou en avait souffert. Quelques-uns croyaient être à plus haut risque en raison d'une blessure antérieure à la tête, comme une commotion. Il y avait une perception généralement reconnue que le risque de développer la démence était lié à l'âge, ce qui explique pourquoi les participants plus âgés étaient plus préoccupés que les jeunes, peu importe que des membres de leur famille soient atteints de la démence.
Même si la perception générale associe la démence aux personnes âgées, les participants croyaient également qu'il était possible de réduire les risques de développer la démence et que celle-ci n'était pas une conséquence inévitable du vieillissement. Plusieurs avaient l'impression qu'en demeurant actifs et en s'assurant de bien « ;entraîner; » leur esprit ou leur cerveau, ils pouvaient retarder l'apparition de la démence, voire même l'éviter.
Les participants étaient très peu nombreux à avoir discuté avec qui que ce soit, y compris un fournisseur de soins, ou à avoir fait des recherches pour mieux comprendre les risques de développer la démence ou les mesures à prendre pour réduire les risques. L'information sur les facteurs de risque ou les mesures à prendre pour diminuer les risques était disponible principalement en ligne et en anglais, autant pour les membres de CLOSM du Québec que pour les francophones hors Québec.
Bon nombre de participants avaient l'impression que la génétique jouait un rôle important et qu'une mauvaise santé en général, y compris un manque de stimulation intellectuelle, pouvait être un facteur de risque. Quelques-uns soupçonnaient qu'un traumatisme à la tête, comme une commotion, pouvait également contribuer à la démence.
Lorsque l'animateur leur a décrit les facteurs de risque associés à la démence, de nombreux participants s'entendaient pour dire que cette information était instructive et révélatrice. La liste en a amené certains à revoir leur propre niveau de risque et à conclure qu'ils pouvaient effectivement être plus à risque qu'ils le croyaient au départ, en particulier en ce qui concerne un « ;mode de vie sain; ».
Grâce à une meilleure connaissance des facteurs de risque, quelques participants ont indiqué qu'ils avaient pris des mesures pour les réduire, bien que le fait de diminuer les risques de développer la démence relève de la coïncidence. Les mesures les plus souvent mentionnées étaient les suivantes : mieux s'alimenter, faire plus d'exercice, réduire la consommation d'alcool et de tabac, et mener une vie généralement plus saine. C'est le manque de motivation et de temps qui a le plus souvent été invoqué par ceux qui n'avaient pris aucune mesure. La participation aux programmes ou aux activités offerts en ligne ou en présentiel dans leur collectivité était limitée, principalement en raison de la pandémie.
Devant le choix de participer à ces programmes et activités en anglais ou en français, les participants francophones des CLOSM ont démontré une plus grande indifférence en raison de leur niveau de bilinguisme. La plupart des participants anglophones des CLOSM du Québec, que ce soit à Montréal ou ailleurs, préféreraient des programmes et des activités en anglais puisque plusieurs ne parlent pas suffisamment le français ou pas du tout.
La connaissance des collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence était quasi-inexistante. Pour contextualiser la discussion sur ces collectivités, nous avons fourni l'explication suivante aux participants :
Dans une collectivité inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence, il y a des mesures en place pour que les personnes qui vivent avec la démence puissent mieux se protéger et améliorer leur santé et leur bien-être, vivre de manière autonome, s'orienter et avoir accès aux activités locales en toute sécurité et maintenir leurs réseaux sociaux.
Forts de cette information, tous les participants s'entendaient pour dire que leur collectivité n'était pas inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence. Grâce aux exemples fournis, certains ont indiqué que leur collectivité serait plus inclusive si l'une ou l'autre de ces mesures était prise :
Quelques participants avaient déjà tenté d'obtenir de l'information sur les symptômes ou les traitements. De même, très peu connaissaient les programmes ou les activités offerts en français ou en anglais dans leur collectivité pour aider les personnes atteintes de démence ou avaient cherché de l'information à ce sujet.
Plusieurs ont expliqué que dans leur région, le système de soins de santé ne pourrait probablement pas répondre aux besoins des personnes atteintes de démence, quelle que soit la langue officielle qu'ils préfèrent. Certains ont également reconnu l'importance pour les membres des CLOSM d'accéder aux soins de santé dans la langue officielle de leur choix.
Résultats de la recherche menée auprès des aidants naturels non rémunérés et des personnes atteintes de démence
La présente section contient un résumé des résultats de sept entrevues en profondeur réalisées avec des membres des CLOSM, dont cinq personnes atteintes de démence et deux aidants naturels non rémunérés de personnes atteintes de démence. Ces trois régions étaient représentées : le Québec, l'Ontario et la Colombie-Britannique.
La majorité des personnes atteintes de démence avaient été diagnostiquées dans les dernières années, et quelques-unes avaient la forme précoce de l'affection. Tous ces participants ont expliqué qu'ils étaient relativement indépendants et que dans la plupart des cas, ils n'avaient pas besoin d'être constamment aidés ou supervisés. Presque toutes les personnes atteintes de démence habitaient chez elles, avec un conjoint ou une conjointe ou un membre de la famille. C'était notamment le cas des jeunes participants qui logeaient chez leurs parents ou leurs frères et sœurs, ou qui étaient retournés vivre avec eux.
Les personnes atteintes de démence ont affirmé qu'elles avaient une assez belle qualité de vie à l'heure actuelle. Elles avaient le sentiment d'être bien soutenues et, mis à part le diagnostic de démence, elles ont décrit leur état de santé comme très bon. Elles ont ajouté qu'avec le temps et une meilleure compréhension de leur condition, elles avaient une meilleure perspective de leur vie et voyaient les choses sous un meilleur jour qu'avant.
Questionnés sur ce qui était le plus important pour assurer leur qualité de vie, les participants ont surtout parlé de la famille et des amis qui leur fournissent l'aide et le soutien dont ils ont besoin. Certains ont aussi mentionné leurs passe-temps favoris ou leurs passions, que ce soit jouer d'un instrument de musique, chanter, etc.
Lorsque nous leur avons demandé quelle était leur langue officielle préférée, les participants ont expliqué qu'ils étaient relativement bilingues. Les anglophones qui habitent au Québec (dans les régions de Montréal et Sherbrooke) ont indiqué qu'ils avaient amplement l'occasion de parler anglais, contrairement aux francophones qui vivent en Ontario et en Colombie-Britannique et qui n'avaient pas la chance de parler français aussi souvent qu'ils le souhaiteraient, et qu'ils étaient toujours agréablement surpris quand ils croisaient quelqu'un qui s'exprime en français. Malgré qu'ils soient bilingues, tous les participants ont exprimé une nette préférence pour une langue qui était presque toujours la langue officielle minoritaire dans leur province. Ils se sentaient plus sûrs de s'exprimer dans cette langue, ils avaient l'impression de pouvoir s'ouvrir davantage dans les conversations et quelques-uns ont indiqué que le fait de parler la langue officielle minoritaire dans leur province était pour eux une source de réconfort.
La plupart des personnes atteintes de démence ont expliqué qu'elles avaient besoin de bien peu de choses en termes de soutien pour vivre confortablement et en toute sécurité, même si pour la majorité d'entre elles, plusieurs mesures ou changements s'étaient produits dans leurs conditions de vie pour favoriser ce sentiment de confort et de sécurité. Ces changements incluaient faire une pause du travail ou des études, rester à la maison ou éviter de sortir, emménager ou habiter avec des membres de la famille, et faire une plus grande place à leurs passe-temps. La présence des amis et plus particulièrement de la famille est un autre facteur important qui contribue à leur sentiment de confort et de sécurité. Au bout du compte, ces participants avaient le sentiment que leurs besoins étaient comblés.
Presque toutes les personnes atteintes de démence qui ont participé à cette étude pouvaient compter exclusivement sur des aidants naturels non rémunérés pour leurs besoins de tous les jours. Elles avaient au moins un de ces aidants à la maison et ont décrit cette personne comme étant très impliquée, ayant des contacts quotidiens avec celle-ci. De plus, elles étaient également en mesure de communiquer avec les aidants qui leur prodiguent des soins essentiels dans la langue officielle de leur choix, un facteur très important pour les participants.
Seulement quelques participants plus âgés pouvaient compter sur l'aide d'un fournisseur de soins rémunéré à domicile. Autrement, les participants avaient accès à une variété de professionnels de la santé, dont des médecins de famille, des psychologues, du personnel infirmier, des thérapeutes et des spécialistes. Les personnes atteintes de démence qui habitent au Québec (dans les régions de Montréal et Sherbrooke) avaient l'impression de pouvoir communiquer avec leur équipe soignante dans la langue officielle de leur choix (l'anglais) alors que les francophones vivant en Ontario et en Colombie-Britannique ne pouvaient pas utiliser le français. Ceci étant dit, certains préféraient utiliser la langue de la majorité dans leur province alors que d'autres estimaient important pour leur santé et leur bien-être d'avoir accès à une équipe soignante qui peut s'exprimer dans la langue de la minorité.
Dans leurs activités quotidiennes et sociales, tous les participants utilisent l'anglais. Ceux qui vivent au Québec sentaient qu'ils étaient bien soutenus dans cette langue alors que les francophones hors Québec se sentaient soutenus uniquement en anglais. Seulement quelques participants du Québec croyaient que leurs activités quotidiennes et sociales souffriraient s'ils n'avaient pas accès à celles-ci dans la langue officielle de leur choix. Même si les francophones hors Québec ont expliqué que l'accès aux activités en anglais seulement ne les empêchait pas de participer, ils auraient tout de même envie d'essayer d'autres activités si elles étaient offertes en français.
Compte tenu de la description des collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence (fournie dans le présent sommaire pour les participants aux groupes de discussion), seulement un participant – un aidant naturel – connaissait ce concept. Plusieurs avaient de la difficulté à s'imager ce à quoi ressemblaient ces collectivités ou les mesures qui devraient être en place pour leur donner ce caractère inclusif. Les participants ont toutefois reconnu que leur quartier, leur collectivité ou leur ville n'étaient pas aussi inclusifs qu'ils devraient l'être. Ils ont suggéré quelques activités ou mesures à envisager pour rendre leur collectivité plus inclusive, y compris celles-ci : offrir un plus grand nombre d'activités et de clubs pour les personnes atteintes de démence; rendre l'information sur la démence plus accessible au grand public; organiser des séances d'information sur les programmes destinés aux personnes atteintes de démence; offrir des lieux de rencontre en ligne et en présentiel pour les personnes atteintes de démence; mettre sur pied un comité ou une organisation responsable de surveiller les changements qui se produisent dans la collectivité; et installer plus de repères visuels et d'affiches pour orienter les personnes qui circulent dans le quartier.
Le concept n'a toutefois pas fait l'unanimité. Quelques participants étaient d'avis que la démence est une condition bien personnelle et que du moment qu'ils peuvent compter sur leur famille, ils ne manquent de rien et il est donc inutile de mobiliser une collectivité entière pour les soutenir.
La connaissance des programmes, des clubs et des activités destinés au grand public dans leur collectivité était élevée. Les participants étaient convaincus de pouvoir trouver facilement de l'information sur ces programmes et que la langue dans laquelle ils sont offerts ne leur poserait aucun problème et ne les dissuaderait pas de s'inscrire. Les obstacles à la participation étaient surtout liés au manque de conciliation travail-vie personnelle, à la distance à parcourir pour participer aux activités, aux heures d'ouverture et aux fermetures causées par la pandémie.
Parmi les personnes atteintes de démence, aucune n'était au courant des activités qui leur étaient offertes dans leur collectivité ou n'avait tenté d'obtenir de l'information sur ces programmes depuis leur diagnostic. Même si ces programmes étaient disponibles, seulement quelques participants s'y inscriraient. Ceux qui pourraient s'intéresser aux activités conçues spécialement pour les personnes atteintes de démence ont donné les exemples suivants :
Presque tous les participants ont fait des recherches pour trouver de l'information sur la démence, notamment :
Les recherches effectuées par les participants étaient en grande partie en ligne avec le moteur de recherche Google. Les autres sources incluaient le bouche-à-oreille, les équipes de soins et les réseaux sociaux. La plupart des participants du Québec ont fait leurs recherches en anglais qui était leur langue de choix pour ce type d'information. En Ontario et en Colombie-Britannique, les participants comptaient surtout sur des sites Web en anglais, et seulement quelques sites en français. Ces derniers n'étaient pas embêtés par le manque de ressources en français puisque la plupart n'avaient pas cherché de contenu dans cette langue.
Presque tous les participants avaient trouvé l'information qu'ils cherchaient. Les difficultés rencontrées, le cas échéant, n'avaient rien à voir avec la langue.
Plus tard dans la discussion, les participants ont exprimé de l'intérêt pour d'autres sujets liés à la démence : histoires de réussite de gens qui étaient parvenus à ralentir la progression de la démence; renseignements qui indiquent si la démence est héréditaire; renseignements pour savoir si la démence est dangereuse pour la grossesse ou la future maman; les établissements de soins pour les personnes atteintes de la démence; et les plus récents traitements ou plans de traitement. Quelques participants ont exprimé leur désir d'obtenir de l'information dans la langue officielle de leur choix, préférablement sur un site Web bilingue.
Aucun participant n'avait l'impression d'avoir été privé des sources d'information sur la démence durant la pandémie. L'impact le plus notable pour les personnes atteintes de démence était l'accès plus restreint aux hôpitaux et aux équipes de soignants, ainsi qu'à leur réseau social.
Quelques participants ont expliqué comment cette transition marquée vers le Web avait amélioré ou maintenu leur accès à l'information et aux programmes, notamment en éliminant certains défis logistiques liés au transport.
À l'avenir, au fur et à mesure que les restrictions de la santé publique seront levées, les participants aimeraient pouvoir reprendre leurs activités et leurs programmes en présentiel, mais ont indiqué que les services en ligne ne devraient pas être entièrement supprimés. Certains ont recommandé une approche progressive ou graduelle.
La recherche qualitative vise à recueillir des points de vue et à trouver une orientation plutôt que des mesures qualitatives extrapolables. Le but n'est pas de générer des statistiques, mais d'obtenir l'éventail complet des opinions sur un sujet, comprendre le langage utilisé par les participants, évaluer les niveaux de passion et d'engagement, et exploiter le pouvoir du groupe pour stimuler les réflexions. Les participants sont encouragés à exprimer leurs opinions, peu importe si ces opinions sont partagées ou non par d'autres.
En raison de la taille de l'échantillon, des méthodes de recrutement utilisées et des objectifs de l'étude, il est clair que la tâche en question est de nature exploratoire. Les résultats ne peuvent être extrapolés à une plus vaste population, pas plus qu'ils ne visent à l'être.
Plus particulièrement, il n'est pas approprié de suggérer ou de conclure que quelques (ou de nombreux) utilisateurs du monde réel agiraient d'une façon uniquement parce que quelques (ou de nombreux) participants ont agi de cette façon durant les séances. Ce genre de projection relève strictement de la recherche quantitative.
Fournisseur : Le groupe-conseil Quorus Inc.
Numéro de contrat : 6D016-215360/001/CY
Date d'octroi du contrat : 23 février 2022
Valeur du contrat (TVH incluse) : 72 854,55 $
Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec Santé Canada :
hc.cpab.por-rop.dgcap.sc@canada.ca