Comprendre les attitudes et les connaissances des Canadiens pour promouvoir des collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence qui sont sécuritaires et solidaires - Rapport final
Préparé pour l'Agence de santé publique du Canada
Nom du fournisseur : Earnscliffe Strategy Group
Numéro de contrat : CW2273819
Valeur du contrat : 216 770,95 $
Date d'attribution : Le 17 février 2023
Date de livraison : Le 28 août 2023
Numéro d'enregistrement : POR # 133-22
Pour plus d'informations au sujet du présent rapport, veuillez communiquer avec Santé Canada à l'adresse suivante :
hc.cpab.por-rop.dgcap.sc@canada.ca
This report is also available in English.
Comprendre les attitudes et les connaissances des Canadiens pour promouvoir des collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence qui sont sécuritaires et solidaires
Préparé pour l'Agence de la santé publique du Canada
Nom du fournisseur : Earnscliffe Strategy Group
Août 2023
Ce rapport de recherche sur l'opinion publique présente les résultats de groupes de discussion et d'un sondage en ligne, menés par Earnscliffe Strategy Group pour le compte de l'Agence de la santé publique du Canada. La recherche qualitative a été menée en avril 2023 et la recherche quantitative, de mars à mai 2023.
This publication is also available in English under the title : Understanding Canadians' attitudes and knowledge to promote safe and supportive dementia-inclusive communities
Cette publication ne peut être reproduite qu'à des fins non commerciales. Une autorisation écrite préalable doit être obtenue auprès de Santé Canada. Pour plus d'informations au sujet du présent rapport, veuillez communiquer avec Santé Canada à l'adresse suivante : hc.cpab.por-rop.dgcap.sc@canada.ca ou à:
Earnscliffe Strategy Group (Earnscliffe) a le plaisir de présenter à l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) le présent rapport, qui résume les résultats d'un projet de recherche qualitatif et quantitatif en deux phases explorant les attitudes et les connaissances des Canadiens pour promouvoir des collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence qui sont sécuritaires et solidaires.
Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons, qui a été publiée en 2019, conformément aux exigences de la Loi relative à une stratégie nationale sur la maladie d'Alzheimer et d'autres démence s, soutient la vision d'un Canada où toutes les personnes atteintes de démence et leurs aidants naturels sont valorisés et soutenus, où la qualité de vie est optimisée et où la démence est prévenue, bien comprise et traitée efficacement. La stratégie définit trois objectifs nationaux : prévenir la démence, faire progresser les thérapies et trouver un remède, et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels.
La stratégie nationale sur la démence reconnaît l'importance de créer au Canada des collectivités inclusives qui maximisent la qualité de vie des personnes atteintes de démence et de leurs aidants naturels, tout en leur apportant soutien et sécurité. Une collectivité inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence encourage, soutient et valorise la participation et la contribution de ces personnes. En outre, les soins et l'aide fournis au sein de la collectivité sont culturellement sécurisants et culturellement adaptés, et tiennent compte de la diversité. Ces collectivités contribuent également à réduire et à éliminer les obstacles, notamment ceux qui résultent de la stigmatisation et qui peuvent mener à l'isolement social.
La présente étude contribuera à l'élaboration et à la mise en œuvre de la première stratégie nationale du Canada sur la démence, Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons. Pour répondre aux priorités du gouvernement et des ministères en matière de démence, il est essentiel de comprendre les attitudes, les connaissances et les expériences liées aux collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence au Canada. Cela permettra d'éclairer les efforts et de hiérarchiser les options d'investissement visant à favoriser le vieillissement en santé et la qualité de vie par l'entremise de ces collectivités. Cette étude permettra également de mieux comprendre les infrastructures, les environnements physiques et sociaux, ainsi que les programmes et les politiques disponibles pour soutenir les collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence.
L'objectif principal de cette recherche est de fournir au gouvernement du Canada un aperçu des attitudes, des connaissances et des expériences des Canadiens en ce qui concerne les collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence. La valeur du contrat conclu en vue de réaliser ce projet s'élevait à 216 770,95 $, TVH comprise.
Pour atteindre les objectifs de la recherche, Earnscliffe a adopté une approche qualitative et quantitative en deux phases.
La première phase de la recherche était qualitative et comprenait seize (16) groupes de discussion en ligne, qui se sont réunis entre le 3 et le 5 avril 2023 (voir le guide de discussion qui se trouve à l'annexe C). Quatre groupes de discussion (segmentés par région, partout au Canada, y compris un groupe par région choisi dans des collectivités comptant des populations plus âgées) ont été constitués avec des membres de chacune des quatre secteurs d'emploi ciblés (c.-à-d. la vente au détail et les services alimentaires; le transport et la sécurité publique; les organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux; et les services financiers – chacun de ces secteurs ayant été ciblé comme susceptible de composer avec des personnes atteintes de démence, aujourd'hui ou à l'avenir). Le rapport sur la méthodologie qualitative figurant à l'annexe A présente de l'information relative à la conception des entretiens, la méthodologie et l'approche d'échantillonnage.
La seconde phase de la recherche était d'ordre quantitatif. Il s'agissait d'un sondage effectué en ligne ou par téléphone, selon la préférence du répondant, en anglais ou en français, auprès de 6 049 adultes canadiens entre le 21 avril et le 24 mai 2023. L'enquête a duré en moyenne 10 minutes en ligne et 20 minutes par téléphone. La taille robuste de l'échantillon a permis d'obtenir un nombre suffisant de questionnaires remplis parmi plusieurs publics cibles (c'est-à-dire des secteurs industriels spécifiques, des minorités ethniques et culturelles, des aidants naturels non rémunérés et des personnes s'identifiant comme 2SLGBTQI+). Une description complète de la base de sondage, du processus de nettoyage des données et de la pondération est présentée dans le rapport sur la méthode quantitative (annexe E). Étant donné qu'un échantillon tiré d'un panel en ligne n'est pas probabiliste par nature, la marge d'erreur ne peut pas être calculée pour cette enquête.
Il est important de noter que la recherche qualitative est une forme valable de recherche scientifique, sociale, politique et sur l'opinion publique. Cependant, la recherche reposant sur les groupes de discussion n'est pas conçue pour aider un groupe à atteindre un consensus ou à prendre des décisions, mais plutôt pour obtenir l'ensemble des idées, attitudes, expériences et opinions d'un échantillon sélectionné de participants sur un sujet défini, comme cela a été fait dans le cadre de la présente étude. En raison du petit nombre de participants, on ne peut s'attendre à ce qu'ils soient parfaitement représentatifs, d'un point de vue statistique, de la population plus large dont ils sont issus et les résultats ne peuvent être généralisés de manière fiable au-delà de leur nombre.
Les principaux résultats de cette recherche sont présentés ci-dessous. Veuillez noter qu'un glossaire est disponible dans le rapport sur la méthodologie qualitative, à l'annexe A. On y trouve une explication des généralisations et des interprétations des termes qualitatifs utilisés dans le présent rapport.
Expérience personnelle, compréhension générale et perception de la démence
Une forte majorité des personnes interrogées (63 %) déclarent connaître une personne atteinte ou ayant été atteinte de démence, le plus souvent un membre de la famille élargie (32 %) ou un parent (19 %).
Près d'un tiers (32 %) des répondants à l'enquête ont été des aidants naturels non rémunérés auprès d'une personne atteinte de démence au cours des cinq dernières années, et l'aide aux courses est la tâche la plus courante des aidants naturels non rémunérés.
La majorité des participants aux groupes de discussion connaissaient une personne atteinte ou ayant été atteinte de démence et peu d'entre eux avaient joué le rôle d'aidant naturel non rémunéré.
Les expériences les plus courantes liées aux communautés accueillant des personnes atteintes de démence auxquelles ont été confrontés les répondants à l'enquête qui ont fourni des soins non rémunérés alors qu'ils étaient avec la personne atteinte de démence sont le fait que les gens leur parlent au lieu de parler à la personne atteinte de démence (42 %) et le fait que les gens se concentrent sur ce que la personne atteinte de démence ne peut pas faire plutôt que sur ce qu'elle peut faire (40 %).
Plus d'un tiers (37 %) des répondants à l'enquête qui sont ou ont été des aidants naturels non rémunérés déclarent n'avoir rencontré aucune difficulté pour accéder aux recommandations ou conseils sur la démence ou pour les utiliser, contre 54 % qui ont rencontré des difficultés. En ce qui concerne ces difficultés, une personne sur cinq déclare que les conseils étaient trop compliqués (20 %), trop chers (19 %) ou qu'ils ne reflétaient pas un contexte culturel important (19 %).
Les répondants à l'enquête sont plus nombreux à évaluer leur connaissance de la démence à un ou deux (27 %) (sur une échelle de connaissance en cinq points, 1 signifiant « pas du tout informé » et 5 « très informé ») qu'à quatre ou cinq (22 %). Les autres répondants (49 %) déclarent être « moyennement informés » (note de trois).
Presque tous les participants aux groupes de discussion connaissaient le terme « démence ». Lorsqu'on leur a demandé de définir la démence, de nombreux participants ont utilisé des descriptions médicales ou des symptômes, mais de nombreux participants ont également utilisé des termes décrivant la perte tragique redoutée ou ressentie par la personne atteinte de démence ou l'impact de la maladie.
Près de la moitié (49 %) des répondants à l'enquête estiment que la démence a un impact important ou très important au Canada aujourd'hui, tandis qu'un tiers (33 %) affirment que son impact est modéré. Un nombre plus restreint de répondants (8 %) croient que la démence a peu ou pas d'impact au Canada à l'heure actuelle.
La majorité des personnes interrogées sont d'accord ou tout à fait d'accord pour dire que les personnes atteintes de démence peuvent parfois continuer à être actives au sein de leur collectivité (70 %), à vivre chez elles (68 %) et à travailler (50 %) pendant les années qui suivent le diagnostic.
Une forte majorité des personnes interrogées sont d'accord ou tout à fait d'accord pour dire que les personnes atteintes de démence ont généralement une qualité de vie inférieure à celle des personnes qui ne sont pas atteintes de démence (68 %).
Les participants aux groupes de discussion décrivent rarement la qualité de vie des personnes atteintes de démence en termes positifs. Les participants ont parlé d'une vie marquée par une légère frustration, de la confusion ou des limitations, et d'une vie où la personne doit parfois mener une existence très contrôlée.
Outre la perception d'une diminution de la qualité de vie de la personne atteinte de démence, de nombreux participants aux groupes de discussion se sont interrogés sur la possibilité d'accueillir les personnes atteintes de démence sur le lieu de travail et dans leur communauté.
Interrogés sur l'interaction avec une personne atteinte de démence, une proportion similaire de répondants à l'enquête se disent à l'aise ou très à l'aise (41 %) ou modérément à l'aise (39 %), tandis que 13 % déclarent ne pas être à l'aise.
Lorsqu'on leur demande de choisir ce qu'ils considèrent comme des conseils recommandés pour communiquer avec les personnes atteintes de démence, nombreux choisissent des approches non recommandées comme le contact physique (par exemple, serrer la main) (46 %) et le fait de fournir beaucoup d'informations (40 %).
Peu de participants aux groupes de discussion ont été en mesure de formuler, sans aide, des recommandations pour interagir avec les personnes atteintes de démence. Lorsqu'on leur a montré une liste de recommandations fournie par l'ASPC, la plupart des participants ont estimé que ces conseils étaient intuitifs et utiles, et se sont dit contents d'en avoir pris connaissance.
Interactions avec des personnes atteintes de démence sur le lieu de travail ou dans le cadre d'activités bénévoles
La majorité des répondants à l'enquête (69 %) déclarent qu'ils pensent n'avoir jamais eu de fonction les amenant ou les appelant à interagir avec des personnes atteintes de démence. Toutefois, près d'une personne sur dix déclare avoir travaillé (9 %) ou fait du bénévolat (8 %), et un plus petit nombre déclare assumer de telles fonctions dans le cadre d'un emploi (6 %) ou d'activités de bénévolat (4 %).
Parmi les personnes qui ont ou auraient pu avoir une fonction les amenant à interagir avec des personnes atteintes de démence, près de la moitié (49 %) l'ont fait plus d'une fois par semaine, 30 % l'ont fait quelques fois par mois ou par semaine, et 18 % l'ont fait une fois par mois ou moins.
Plus de la moitié (57 %) des répondants à l'enquête qui ont interagi avec des personnes atteintes de démence l'ont fait dans le domaine des soins de santé. Ils sont moins nombreux à le faire ou à l'avoir fait dans le commerce de détail et les services alimentaires (16 %), les loisirs, la remise en forme, les organisations communautaires et religieuses (14 %), les transports et la sécurité publique (8 %), ou les services financiers (6 %).
À l'image des résultats qualitatifs, selon les répondants à l'enquête, les problèmes les plus courants liés à la démence qui se posent aux clients sont la confusion (73 %) et les difficultés de communication (65 %).
Certains participants aux groupes de discussion ont fait remarquer que les comportements ou les symptômes qu'ils associeraient à la démence dépendraient du stade de la démence, et d'autres n'étaient pas convaincus de connaître les obstacles et les défis auxquels une personne vivant avec une démence pourrait être confrontée.
Mesures prises et formation offerte dans le contexte du travail et du bénévolat pour aider les clients atteints de démence
Environ la moitié des répondants à l'enquête qui ont en ce moment un emploi (53 %) ou une activité bénévole (50 %) ou qui ont eu un emploi (51 %) les amenant à interagir avec des personnes atteintes de démence affirment que leur organisation leur a fourni une formation pertinente; ceux qui l'ont fait dans le cadre d'activités bénévoles sont moins nombreux à dire la même chose de leur organisation (40 %).
Parmi les répondants à l'enquête qui appartiennent à des organisations qui dispensent ce type de formation, la majorité (68 %) déclare avoir personnellement reçu une formation sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence.
Les connaissances générales (78 %), les conseils en matière de communication/interaction (72 %) et les instructions sur la manière d'aider les personnes confuses ou perdues (66 %) sont tous des sujets de formation courants pour les personnes interrogées dans le cadre de l'enquête.
Interrogés sur la formation dispensée aux employés de leur organisation pour les aider à reconnaître et à soutenir les personnes susceptibles de vivre avec une démence, la majorité des participants aux groupes de discussion ont répondu qu'il n'y en avait pas.
Parmi les personnes qui ont ou qui ont eu un emploi ou une activité bénévole les amenant à interagir avec des personnes atteintes de démence, près de la moitié des répondants à l'enquête (45 %) reconnaissent que leur organisation leur fournit ou leur a fourni une formation suffisante pour interagir correctement avec les personnes atteintes de démence.
De nombreux participants aux groupes de discussion ont estimé qu'il serait utile de dispenser un enseignement ou une formation sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence et, plus généralement, de handicaps.
Environ la moitié des répondants à l'enquête (entre 49 % et 54 %) qui ont ou qui ont eu un emploi ou une activité bénévole les amenant à interagir avec des personnes atteintes de démence affirment que leur organisation a ou avait des mesures ou des politiques visant spécifiquement à assurer des interactions positives et utiles avec les personnes atteintes de démence.
Lorsqu'on leur a demandé ce qu'ils feraient s'ils rencontraient sur leur lieu de travail un client qui semblait chercher, errer ou être désorienté, la plupart des participants aux groupes de discussion ont indiqué qu'ils aborderaient la situation avec prudence et qu'ils s'adresseraient à la personne pour voir comment ils pourraient l'aider.
Plus d'un cinquième des répondants à l'enquête (22 %) déclarent que leur organisation prend des mesures pour rendre les interactions en ligne plus accessibles aux personnes souffrant de troubles cognitifs, tandis que près de la moitié (47 %) déclarent qu'elle ne l'a pas fait ou ne le fait pas.
Efforts pour soutenir le vieillissement en bonne santé et collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence
Plus d'un tiers des répondants à l'enquête (36 %) donneraient une bonne note à leur collectivité en tant que lieu propice au vieillissement en bonne santé, tandis qu'un peu moins (29 %) ne la qualifieraient de ni bonne ni mauvaise.
Ceux qui ont donné une note positive à leur collectivité l'ont surtout fait parce qu'elle offre des activités (37 %). Moins de répondants à l'enquête (20 %) diraient que leur collectivité est orientée vers le soutien aux personnes âgées. Les évaluations négatives s'expliquent le plus souvent par le manque de ressources et de soutien au sein de la collectivité (51 %).
Parmi les participants aux groupes de discussion, pratiquement aucun ne pensait que sa collectivité était bien adaptée aux personnes atteintes de démence, et certains étaient même réticents à l'idée que cela puisse exister. Les raisons les plus couramment invoquées sont le manque de sécurité lié aux caractéristiques naturelles du quartier (rues animées), aux caractéristiques extérieures (zones boisées et cours d'eau) et, dans certains cas, à la criminalité.
La grande majorité (75 %) des répondants à l'enquête déclarent ne pas avoir entendu parler du concept de collectivité inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence, tandis que 17 % déclarent en avoir entendu parler.
Très peu de participants aux groupes de discussion ont dit connaître ou montré qu'ils connaissaient l'expression « collectivité inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence ». Les suppositions qui ont été faites à propos de cette expression signifiaient presque toujours quelque chose de plus proche d'une communauté de soins de longue durée conçue pour servir les résidents atteints de démence.
La majorité des répondants à l'enquête (54 %) estiment qu'il est hautement prioritaire que leur collectivité soit plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence, tandis que 30 % d'entre eux qualifient cette priorité de « modérée ». Quelques-uns (7 %) ne pensent pas qu'il s'agisse d'une priorité.
Bien que plusieurs participants ne soient pas certains que leur collectivité puisse réellement devenir plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence, la majorité des participants aux groupes de discussion ont estimé que c'était une chose importante.
La plupart des personnes interrogées (82 %) ne savent pas vraiment si leur collectivité dispose d'un guide ou d'un plan pour devenir plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence; 13 % déclarent que ce n'est pas le cas, tandis que 5 % affirment que c'est le cas.
Une forte majorité des répondants à l'enquête (66 %) ne peuvent pas nommer, ou ne nomment sans aide, le type de mesures qui pourrait être mis en place par une collectivité inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence. Il en va de même pour les participants aux groupes de discussion.
Après avoir pris connaissance des mesures d'inclusion que l'on peut mettre en place pour les personnes atteintes de démence qui figurent dans le questionnaire, un tiers ou plus déclarent que leur collectivité dispose de passages piétons inclusifs (37 %), de sentiers bien entretenus (34 %) et de panneaux de transport en commun facilement reconnaissables (33 %).
Plus de deux personnes interrogées sur cinq (41 %) déclarent ne pas savoir si leur collectivité propose l'une ou l'autre des activités incluses dans le questionnaire, bien qu'une proportion similaire (37 %) affirme que leur centre communautaire propose des activités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence.
Les participants aux groupes de discussion ont donné quelques exemples d'activités en place dans leur collectivité pour favoriser l'inclusion des personnes atteintes de démence : la Société Alzheimer, les établissements de soins de longue durée, les groupes d'aînés, les centres communautaires et les services d'aide à domicile et à la communauté, bien que ces types d'activités soient généralement peu connus.
Firme de recherche : Earnscliffe Strategy Group (Earnscliffe)
Numéro de contrat : CW2273819
Valeur du contrat : 216 770,95 $
Date d'attribution du contrat : Le 17 février 2023
Je certifie par la présente, en tant que représentante d'Earnscliffe Strategy Group, que les produits livrables finaux sont entièrement conformes aux exigences de neutralité politique du gouvernement du Canada énoncées dans la Politique de communication du gouvernement du Canada et dans la Procédure de planification et d'attribution de marchés de services de recherche sur l'opinion publique. Plus précisément, les produits livrables ne comprennent pas d'information sur les intentions de vote, les préférences des partis politiques, les positions de l'électorat ou les évaluations de la performance d'un parti politique ou de ses dirigeants.
Signé : Date : Le 28 août 2023
Stephanie Constable
Introduction
Earnscliffe Strategy Group (Earnscliffe) a le plaisir de présenter à l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) ce rapport, qui résume les résultats d'un projet de recherche qualitatif et quantitatif en deux phases portant sur les attitudes et les connaissances des Canadiens en matière de collectivités sécuritaires et solidaires qui sont inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence.
Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons, qui a été publiée en 2019, conformément aux exigences de la Loi relative à une stratégie nationale sur la maladie d'Alzheimer et d'autres démence s,soutient la vision d'un Canada où toutes les personnes atteintes de démence et leurs aidants naturels sont valorisés et soutenus, où la qualité de vie est optimisée et où la démence est prévenue, bien comprise et traitée efficacement. La stratégie définit trois objectifs nationaux : prévenir la démence, faire progresser les thérapies et trouver un remède, et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels.
La stratégie nationale sur la démence reconnaît l'importance de créer au Canada des collectivités inclusives qui maximisent la qualité de vie des personnes atteintes de démence et de leurs aidants naturels, tout en leur apportant soutien et sécurité. Une collectivité inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence encourage, soutient et valorise la participation et la contribution de ces personnes. En outre, les soins et l'aide fournis au sein de la collectivité sont culturellement sécurisants et culturellement adaptés, et tiennent compte de la diversité. Ces collectivités contribuent également à réduire et à éliminer les obstacles, notamment ceux qui résultent de la stigmatisation et qui peuvent mener à l'isolement social.
La présente étude contribuera à l'élaboration et à la mise en œuvre de la première stratégie nationale du Canada sur la démence, Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons. Pour répondre aux priorités du gouvernement et des ministères en matière de démence, il est essentiel de comprendre les attitudes, les connaissances et les expériences liées aux collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence au Canada. Cela permettra d'éclairer les efforts et de hiérarchiser les options d'investissement visant à favoriser le vieillissement en santé et la qualité de vie par l'entremise de ces collectivités. Cette étude permettra également de mieux comprendre les infrastructures, les environnements physiques et sociaux, ainsi que les programmes et les politiques disponibles pour soutenir les collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence.
L'objectif principal de cette recherche est de fournir au gouvernement du Canada un aperçu des attitudes, des connaissances et des expériences des Canadiens en ce qui concerne les collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence. Les objectifs de la recherche étaient, entre autres, les suivants :
Évaluer les connaissances générales sur les symptômes et les signes de la démence;
Mesurer les connaissances et la compréhension qu'ont les Canadiens des besoins et des défis des personnes atteintes de démence en ce qui concerne les collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence;
Déterminer les attitudes à adopter pour favoriser l'intégration des personnes atteintes de démence dans les collectivités (par exemple, la stigmatisation liée à la démence);
Comprendre les mesures prises ou prévues pour améliorer l'accessibilité et l'inclusion des personnes atteintes de démence et de leurs aidants naturels;
Explorer les types d'aménagements physiques en place (par exemple, la facilité de déplacement à pied dans les quartiers, les espaces publics accessibles, les véhicules de transport public et les arrêts de transport public plus accessibles);
Déterminer les types d'aménagements sociaux en place (par exemple, les mesures d'inclusion dans le cadre de programmes et d'activités);
Cerner les obstacles et les facteurs favorables à la mise en place d'espaces, d'activités et de politiques favorisant l'intégration des personnes atteintes de démence.
Pour atteindre les objectifs de la recherche, Earnscliffe a adopté une approche qualitative et quantitative en deux phases.
La première phase de la recherche était qualitative et comprenait seize (16) groupes de discussion en ligne, qui se sont réunis entre le 3 et le 5 avril 2023 (voir le guide de discussion qui se trouve à l'annexe C). Quatre groupes de discussion (segmentés par région canadienne, y compris un groupe dans chaque région dans les collectivités comprenant des populations plus âgées) ont eu lieu avec chacun des quatre secteurs d'emploi cibles (commerce de détail et services alimentaires; transport et sécurité publique; organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux; et services financiers – chacun d'entre eux ayant été identifié comme susceptible d'interagir avec des personnes atteintes de démence, aujourd'hui ou à l'avenir). Les groupes ont duré environ 90 minutes et les participants ont reçu une rétribution de 150 $ pour les remercier de leur temps. Le rapport sur la méthodologie qualitative figurant à l'annexe A présente de l'information relative à la conception des entretiens, la méthodologie et l'approche d'échantillonnage.
La seconde phase de la recherche était quantitative et comprenait un sondage, effectué en ligne ou par téléphone selon la préférence linguistique du répondant (anglais ou français), auprès de 6 049 adultes canadiens, entre le 21 avril et le 24 mai 2023. L'enquête a duré en moyenne 10 minutes en ligne et 20 minutes par téléphone. La taille robuste de l'échantillon a permis d'obtenir un nombre suffisant de questionnaires remplis pour plusieurs publics cibles (secteurs spécifiques, minorités ethniques et culturelles, aidants naturels non rémunérés et 2SLGBTQI+). Une description complète de la base de sondage, du processus de nettoyage des données et de la pondération est présentée dans le rapport méthodologique quantitatif (annexe E) et le questionnaire se trouve à l'annexe E.
Constatations détaillées
Le rapport contient les résultats combinés des phases qualitatives et quantitatives de la recherche. Le rapport est divisé en quatre sections : 1) Expérience personnelle, compréhension générale et perception de la démence; 2) Interactions avec les personnes atteintes de démence sur le lieu de travail et dans le cadre du bénévolat; 3) Mesures et formation sur le lieu de travail et dans le cadre du bénévolat pour soutenir les clients atteints de démence; et 4) Efforts visant à favoriser le vieillissement en bonne santé et les collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence. La majorité des résultats proviennent de l'enquête quantitative en ligne et par téléphone, tandis que les conclusions nuancées proviennent des groupes de discussion qualitatifs (sections en retrait dans le corps du rapport).
Pour les besoins de ce rapport, des graphiques servent à illustrer les résultats de la recherche quantitative. Des graphiques ont été inclus pour chaque question du questionnaire (c'est-à-dire à l'exclusion des questions démographiques), à la fois pour l'ensemble de l'échantillon et pour les résultats qui sont statistiquement significatifs parmi les publics cibles. Les publics cibles de cette recherche sont : les secteurs clés d'emploi, les communautés culturelles et ethniques minoritaires, les aidants naturels non rémunérés des personnes atteintes de démence et les personnes s'identifiant comme 2SLGBTQ+. Ils sont définis comme suit :
Principaux secteurs d'emploi : commerce de détail et services de restauration; transports et sécurité publique; organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux, services financiers.
Communautés culturelles et ethniques minoritaires : les répondants se sont identifiés comme appartenant à la communauté noire, hispanique, d'Asie du Sud-Est ou d'Asie du Sud.
Aidants naturels non rémunérés : ont apporté une aide non rémunérée à une personne atteinte de démence au cours des cinq dernières années. Il convient de noter que les « non-aidants naturels non rémunérés » sont tous des répondants qui n'ont pas fourni d'aide non rémunérée, ce qui peut inclure ou non des personnes qui ont fourni une aide rémunérée à une personne atteinte de démence.
2SLGBTQ+ : s'identifie comme lesbienne, gai, bisexuel ou autre orientation/identité non hétérosexuelle.
Le cas échéant, les différences statistiquement significatives fondées sur d'autres différences démographiques, notamment l'âge, le sexe, l'éducation, la région, l'expérience de la démence et autres, ont été notées tout au long de l'étude. Aucune « autre différence démographique quantitative » n'est mentionnée si elle n'est pas statistiquement significative. Tous les résultats de la recherche, y compris les détails démographiques, sont également fournis sous forme de base de données dans un document distinct.
Sauf indication contraire, les différences quantitatives citées sont statistiquement significatives à un niveau de confiance de 95 %. Le test Z est le test statistique qui a servi à interpréter les résultats. En raison des nombres arrondis, la somme des résultats combinés décrits dans le texte peut, dans certains cas, différer légèrement de celle illustrée dans un graphique.
Des échelles à cinq points ont été utilisées tout au long de l'exercice quantitatif (comme indiqué dans le questionnaire de l'annexe E) pour comprendre le niveau de « connaissance de la démence », « l'impact de la démence au Canada aujourd'hui », « l'aisance à interagir avec les personnes atteintes de démence », le degré d'adhésion aux « énoncés perceptuels », « l'évaluation de la collectivité comme lieu qui favorise le vieillissement en bonne santé » et « la priorité accordée par la collectivité au fait de devenir plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence ». Dans tous les cas, les deux meilleures notes ou les notes de quatre ou cinq sont combinées pour déterminer la proportion de personnes pouvant être décrites par ces étiquettes. Par exemple, les répondants qui donnent une note de quatre ou cinq sur l'échelle des connaissances sont décrits comme « bien informés » et ceux qui se disent « d'accord » ou « tout à fait d'accord » avec l'affirmation selon laquelle « les personnes atteintes de démence peuvent parfois continuer à vivre chez elles pendant des années après le diagnostic » sont décrits comme étant « d'accord » avec cette affirmation. L'inverse est vrai pour les répondants qui donnent les deux notes les plus basses, à savoir « 1 » ou « 2 ».
Les résultats qualitatifs, sauf lorsqu'ils sont expressément indiqués, représentent les résultats combinés des différents groupes cibles. Les citations (en italiques) qui ponctuent le rapport ont été sélectionnées afin de donner corps à l'analyse et de présenter les commentaires textuels typiques des participants des différents groupes. Des détails sur la conception des entretiens, la méthodologie et l'approche de l'échantillonnage figurent dans le rapport sur la méthodologie qualitative, à l'annexe A.
Il est important de noter que la recherche qualitative est une forme valable de recherche scientifique, sociale, politique et sur l'opinion publique. Cependant, la recherche reposant sur les groupes de discussion n'est pas conçue pour aider un groupe à atteindre un consensus ou à prendre des décisions, mais plutôt pour obtenir l'ensemble des idées, attitudes, expériences et opinions d'un échantillon sélectionné de participants sur un sujet défini, comme ce fut le cas dans la présente étude. En raison du petit nombre de participants, d'un point de vue statistique, on ne peut s'attendre à ce qu'ils soient parfaitement représentatifs de la population plus large dont ils sont issus et les résultats ne peuvent être généralisés de manière fiable au-delà de leur nombre.
Veuillez noter que l'annexe A du rapport contient un glossaire sur la méthodologie qualitative. On y trouve une explication des généralisations et des interprétations des termes qualitatifs figurant dans le présent rapport.
Section A : Expérience personnelle, compréhension générale et perception de la démence
La section suivante porte sur l'expérience de la démence dans la vie personnelle des participants à l'étude, ce qui comprend le fait de connaître une personne atteinte de démence et le fait de peut-être également aider cette personne. Cette section, fondée sur l'expérience vécue, traite également de ce qui attend les personnes atteintes de démence et leurs aidants naturels non rémunérés, ainsi que les défis et les obstacles auxquels elles se heurtent.
On trouvera aussi dans cette section les résultats de l'exercice d'auto-évaluation des connaissances sur la démence effectué par les participants, et leurs perceptions de l'impact de la démence au Canada. Parallèlement, on traite également ici de la qualité de vie perçue et des capacités des personnes atteintes de démence.
Enfin, on explore jusqu'à quel point les participants sont à l'aise d'interagir avec des personnes atteintes de démence et conscients des stratégies permettant de communiquer efficacement avec elles.
Section A1 : Expérience personnelle de la démence
La majorité (63 %) des personnes interrogées déclarent ne pas avoir apporté d'aide non rémunérée à une personne atteinte de démence au cours des cinq dernières années. À l'inverse, un tiers (32 %) des répondants ont agi comme aidants naturels non rémunérés auprès d'une personne atteinte de démence. L'aide aux courses est la tâche la plus courante des aidants naturels non rémunérés (18 %), suivie de près par l'aide aux activités de la vie quotidienne (15 %), les soins de santé et la surveillance (14 %) et les affaires financières (12 %).
Figure A1 : Q9 : Au cours des cinq dernières années, avez-vous effectué l'une ou l'autre des choses suivantes pour une personne atteinte de démence sans recevoir de rémunération? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Tous les répondants (n = 6 049).Figure A1 - Équivalent textuel
Figure A1 : Q9 : Au cours des cinq dernières années, avez-vous effectué l'une ou l'autre des choses suivantes pour une personne atteinte de démence sans recevoir de rémunération? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Aucune de ces réponses – pas d'aide non rémunérée à une personne atteinte de démence
63%
Net : toute aide non rémunérée énumérée ci-dessous
32%
Aide pour les courses, comme l'épicerie et les courses à l'extérieur du domicile
18%
Aide aux activités de la vie quotidienne (par exemple, cuisiner, nettoyer, se laver ou s'habiller)
15%
Soins de santé généraux et surveillance de l'état de santé (par exemple, surveillance de la prise de médicaments ou aide à l'administration des médicaments, prise de rendez-vous)
14%
Aide à la gestion des affaires financières
12%
Autres types de soins non rémunérés
10%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
5%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans le tableau ci-dessous :
Environ deux répondants sur cinq d'origine sud-asiatique (43 %), noire (42 %) ou hispanique (40 %) ont apporté une aide non rémunérée à une personne atteinte de démence au cours des cinq dernières années. Un tiers des personnes interrogées (33 %) originaires d'Asie du Sud-Est ont apporté une aide non rémunérée à une personne atteinte de démence au cours des cinq dernières années. Environ un cinquième des répondants originaires d'Asie du Sud ont apporté leur aide pour les soins de santé et la surveillance (21 %), les activités de la vie quotidienne (20 %) ou les courses (19 %).
Figure A2 : Q9 : Au cours des cinq dernières années, avez-vous effectué l'une ou l'autre des choses suivantes pour une personne atteinte de démence sans recevoir de rémunération? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Tous les répondantsFigure A2 - Équivalent textuel
Figure A2 : Q9 : Au cours des cinq dernières années, avez-vous effectué l'une ou l'autre des choses suivantes pour une personne atteinte de démence sans recevoir de rémunération? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Colonnes %
Noire (n = 222)
Hispanique (n = 186)
Asiatique du Sud-Est (n = 467)
Sud-Asiatique (n = 330)
Aucune de ces réponses – pas d'aide non rémunérée à une personne atteinte de démence
49%
54%
59%
49%
Internet : Toute aide non rémunérée énumérée ci-dessous
42%
40%
33%
43%
Aide pour les courses, comme l'épicerie et les courses à l'extérieur du domicile
23%
17%
17%
19%
Aide aux activités de la vie quotidienne
19%
16%
12%
20%
Soins de santé généraux et surveillance de l'état de santé
12%
13%
14%
21%
Aide à la gestion des affaires financières
13%
9%
9%
11%
Autres types de soins non rémunérés
10%
10%
9%
6%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
9%
6%
8%
7%
Autres différences démographiques quantitatives :
Le genre
Les personnes qui s'identifient comme des hommes sont plus susceptibles que celles qui s'identifient comme des femmes (33 % contre 30 %) de dire qu'elles ont apporté une aide non rémunérée à une personne atteinte de démence au cours des cinq dernières années.
L'âge
Les répondants âgés de 18 à 34 ans sont les plus nombreux (36 %) à déclarer avoir joué le rôle d'aidant naturel non rémunéré au cours des cinq dernières années.
La région
Les répondants qui vivent dans les Territoires sont les moins susceptibles (24 %) de dire qu'ils ont fourni une aide non rémunérée à une personne atteinte de démence au cours des cinq dernières années.
L'éducation
Les répondants (25 %) qui ont un niveau d'études secondaires ou moins sont moins susceptibles que ceux qui ont atteint des niveaux d'études plus élevés (collège ou université [34 %]; troisième cycle [36 %]) d'avoir agi en tant qu'aidant naturel non rémunéré au cours des cinq dernières années.
La langue
Les répondants anglophones sont plus susceptibles que les répondants francophones d'agir comme un aidant naturel non rémunéré (33 % contre 29 %).
Expérience de la démence
Les personnes interrogées sont plus susceptibles que leurs homologues de dire qu'elles ont fourni une aide non rémunérée à une personne atteinte de démence au cours des cinq dernières années si elles :
connaissent une personne atteinte de démence (46%);
ont ou ont eu une activité professionnelle (55 %) ou bénévole (79 %) dans le cadre de laquelle ils ont interagi avec des personnes atteintes de démence;
interagissent avec les personnes atteintes de démence plus d'une fois par mois (71 %);
se disent bien informés au sujet de la démence (54 %);
conviennent que la démence a un impact important au Canada à l'heure actuelle (38 %);
se disent à l'aise d'interagir avec les personnes atteintes de démence (43 %);
sont au courant de l'existence de collectivités inclusives à l'égard de personnes atteintes de démence (46 %);
pensent que le fait de devenir inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence devrait être une priorité pour les collectivités (37 %).
Si la majorité des répondants ne sont pas des aidants naturels non rémunérés (63 %), une majorité d'entre eux (63 %) déclarent connaître ou avoir connu une personne atteinte de démence. Ces personnes sont le plus souvent un membre de la famille élargie (32 %), un parent (19 %) ou un ami (14 %). Moins de 10 % des répondants déclarent qu'un collègue (3 %), leur partenaire (2 %) ou eux-mêmes (1 %) vivent avec une démence.
Figure A3 : Q8 : S'il y a lieu, qui connaissez-vous ou avez-vous connu qui sont atteints ou étaient atteints de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Tous les répondants (n = 6 049).Figure A3 - Équivalent textuel
Figure A3 : Q8 : S'il y a lieu, qui connaissez-vous ou avez-vous connu qui sont atteints ou étaient atteints de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Personne
32%
Net : connaît une personne atteinte de démence
63%
Membre de la famille élargie
32%
Parent
19%
Ami
14%
Voisin
7%
Collègue de travail
3%
Conjointe/conjoint
2%
Moi-même
1%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
6%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans les tableaux ci-dessous :
La majorité des personnes interrogées issues des minorités culturelles et ethniques, qui constituaient le public cible de ce projet, déclarent connaître quelqu'un qui vit ou a vécu avec une démence. Trois répondants hispaniques sur cinq (59 %) disent connaître une personne atteinte de démence, dont 29 % disent que la personne atteinte est un membre de la famille élargie. La moitié des répondants (52 %) originaires d'Asie du Sud-Est et d'Asie du Sud affirment également connaître une personne atteinte de démence, dont environ un quart affirme qu'un membre de la famille élargie vit ou a vécu avec la démence. Plus de la moitié des répondants (56 %) de la communauté noire disent connaître une personne atteinte de démence, le plus souvent un membre de la famille élargie (21 %) ou un voisin (13 %).
Figure A4 : Q8 : S'il y a lieu, qui connaissez-vous ou avez-vous connu des gens qui sont atteints ou étaient atteints de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Tous les répondants.Figure A4 - Équivalent textuel
Figure A4 : Q8 : S'il y a lieu, qui connaissez-vous ou avez-vous connu des gens qui sont atteints ou étaient atteints de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Colonnes %
Noire (n = 222)
Hispanique (n = 186)
Asiatique du Sud-Est (n = 467)
Sud-Asiatique (n = 330)
Personne
36%
34%
40%
42%
Net : connaît une personne atteinte de démence
56%
59%
52%
52%
Membre de la famille élargie
21%
29%
28%
25%
Parent
11%
14%
11%
12%
Ami
11%
13%
9%
9%
Voisin
13%
6%
4%
7%
Collègue de travail
6%
4%
3%
7%
Conjointe/conjoint
2%
1%
1%
2%
Moi-même
4%
3%
3%
4%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
8%
7%
7%
6%
Comme on pouvait s'y attendre, presque tous les aidants naturels non rémunérés (90 %) disent connaître quelqu'un qui vit ou a vécu avec une démence, le plus souvent un membre de la famille élargie (41 %) ou un parent (37 %). En effet, les aidants naturels non rémunérés sont trois fois plus susceptibles d'avoir un parent atteint de démence que ceux qui ne sont pas des aidants naturels non rémunérés (37 % contre 11 %). Cela dit, la moitié des répondants (50 %) qui ne sont pas des aidants naturels non rémunérés disent connaître quelqu'un qui vit avec une démence.
Figure A5 : Q8 : S'il y a lieu, qui connaissez-vous ou avez-vous connu qui sont atteints ou étaient atteints de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Tous les répondants.Figure A5 - Équivalent textuel
Figure A5 : Q8 : S'il y a lieu, qui connaissez-vous ou avez-vous connu qui sont atteints ou étaient atteints de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Tous les répondants.
Colonnes %
Aidants naturels non rémunérés (n = 1 869)
Pas aidants naturels non rémunérés (n = 4 180)
Personne
8%
43%
Net : connaît une personne atteinte de démence
90%
50%
Membre de la famille élargie
41%
28%
Parent
37%
11%
Ami
18%
12%
Voisin
11%
6%
Collègue de travail
6%
2%
Conjointe/conjoint
4%
0%
Moi-même
3%
1%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
2%
8%
Autres différences démographiques quantitatives :
L'âge
Il existe une corrélation entre l'âge et le fait de connaître une personne atteinte de démence, les personnes âgées de 18 à 34 ans étant les moins susceptibles de connaître une personne atteinte de démence (55%) et les répondants âgés de 65 ans ou plus étant les plus susceptibles de déclarer connaître une personne atteinte de démence (72%).
La région
Les habitants du Canada atlantique sont les plus susceptibles de connaître une personne atteinte de démence (71 %) par rapport aux autres régions.
L'éducation
Les personnes interrogées qui ont obtenu un diplôme de troisième cycle sont les plus susceptibles de déclarer connaître une personne atteinte de démence (69 %).
Emploi
Les répondants retraités sont les plus nombreux (72 %) à déclarer connaître une personne atteinte de démence.
Le revenu
Les personnes dont le revenu du ménage est inférieur à 60 000 $ sont les moins susceptibles de connaître une personne atteinte de démence (60 %).
La langue
Les répondants anglophones sont plus susceptibles que les répondants francophones de dire qu'ils connaissent une personne atteinte de démence (65 % contre 60 %).
Expérience de la démence
Les personnes interrogées sont plus susceptibles que leurs homologues de dire qu'elles connaissent une personne atteinte de démence si elles :
ont/ont eu une activité professionnelle (78 %) ou bénévole (87 %) comprenant des interactions avec des personnes atteintes de démence;
interagissent avec les personnes atteintes de démence plus d'une fois par mois (85 %);
se disent bien informés au sujet de la démence (80 %);
croient que la démence a un impact important au Canada aujourd'hui (74 %);
se disent à l'aise d'interagir avec les personnes atteintes de démence (73 %);
sont au courant de l'existence de collectivités inclusives à l'égard de personnes atteintes de démence (78 %);
trouvent que le fait de devenir inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence devrait être une priorité pour les collectivités (70 %).
Perspectives qualitatives
À l'image des résultats quantitatifs, la majorité des participants aux groupes de discussion connaissaient quelqu'un vivant ou ayant vécu avec la démence, et c'est souvent à partir de cette expérience qu'ils ont abordé la question au sein des groupes de discussion. Régulièrement, cette question a suscité des souvenirs émouvants qui ont amené les participants à non seulement se rendre compte qu'ils sont informés sur la démence, mais aussi à exprimer des regrets. La relation la plus fréquente entre les participants et une personne atteinte de démence est celle qu'ils entretiennent avec des membres de la famille élargie, bien que certains aient déclaré que la personne qu'ils connaissaient, qui vivait ou vit avec une démence, était un parent ou un membre de la collectivité.
« Everyone who had to take care of my aunt really suffered. »(Tous ceux qui ont dû s'occuper de ma tante ont vraiment souffert.)– Services financiers; Ouest du Canada
« I remember my grandmother when we would visit, who wouldn't remember any of us. She'd call us different names. I remember seeing my mom struggle with it. » (Je me souviens de ma grand-mère qui, lorsque nous lui rendions visite, ne se souvenait d'aucun d'entre nous. Elle nous appelait par des noms différents. Je me souviens combien c'était difficile pour ma mère.). - Services financiers; Ontario– Services financiers; Ontario
Si la majorité des participants connaissaient une personne atteinte de démence, seuls un ou deux membres de la plupart des groupes de discussion (quelques groupes n'en comptaient aucun), qui comptaient de six à dix participants, ont déclaré s'être occupés d'une personne atteinte de démence, sous quelque forme que ce soit, ce qui est cohérent, bien qu'un peu moins que les résultats quantitatifs. Le plus souvent, ces soins n'étaient pas rémunérés, bien que quelques aidants l'aient été. Il s'agissait de soins de base (par exemple, hygiène et préparation des repas) et de logistique, et une poignée de personnes ont déclaré être responsables de l'ensemble des soins apportés à la personne atteinte de démence.
Pour comprendre quelles sont les expériences liées à l'inclusion des personnes atteintes de démence et de leurs aidants naturels non rémunérés, on a présenté aux personnes interrogées une liste d'expériences possibles et on leur a demandé lesquelles, le cas échéant, elles avaient vécues. Les expériences les plus courantes auxquelles les répondants ont été confrontés lorsqu'ils étaient avec la personne atteinte de démence dont ils s'occupaient sont le fait que les gens leur parlent au lieu de parler à la personne atteinte de démence (42 %) et le fait que les gens se concentrent sur ce que la personne atteinte de démence ne peut pas faire plutôt que sur ce qu'elle peut faire (40 %). Ils sont moins nombreux à dire qu'ils n'ont pas pu aller là où ils devaient ou voulaient aller en raison de problèmes d'accessibilité (20 %), qu'ils ont eu des difficultés à se déplacer dans un espace public (18 %) ou qu'ils ont eu du mal à avoir accès à un logement approprié pour la personne atteinte de démence (16 %). Environ un quart des personnes interrogées (23 %) déclarent n'avoir vécu aucune des expériences citées.
Figure A6 : Q10 : Au cours des cinq dernières années, avez-vous vécu l'une des expériences suivantes pendant que vous étiez avec la personne atteinte de démence à qui vous fournissiez des soins? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Les personnes qui ont été un aidant naturel non rémunéré d'une personne atteinte de démence au cours des cinq dernières années (n = 1 869).Figure A6 - Équivalent textuel
Figure A6 : Q10 : Au cours des cinq dernières années, avez-vous vécu l'une des expériences suivantes pendant que vous étiez avec la personne atteinte de démence à qui vous fournissiez des soins? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
On m'a parlé à moi plutôt qu'à la personne atteinte de démence.
42%
Rencontré des personnes qui se concentraient sur les choses que la personne atteinte de démence ne peut plus faire au lieu de celles qu'elle peut faire.
40%
Vous n'avez pas pu aller là où vous vouliez ou deviez aller en raison de problèmes d'accessibilité comme l'absence de moyens de transport accessibles et des bâtiments
20%
Vous avez eu de la difficulté à vous déplacer dans un espace public tel qu'une épicerie, un arrêt d'autobus ou une gare
18%
Vous avez eu des difficultés à accéder à un logement approprié pour la personne atteinte de démence
16%
Aucune des situations ci-dessus
23%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
3%
Autres différences démographiques quantitatives :
Le genre
Quand elles étaient en compagnie de la personne atteinte de démence dont elles s'occupent, les personnes qui s'identifient comme des femmes sont plus susceptibles que celles qui s'identifient comme des hommes de dire que des gens leur ont parlé à elles plutôt qu'à la personne atteinte de démence (47 % contre 37 %) et qu'elles ont eu des difficultés à trouver un logement approprié pour la personne atteinte de démence (18 % contre 14 %) au cours des cinq dernières années.
L'âge
Les répondants âgés de 18 à 34 ans sont plus susceptibles de dire qu'ils n'ont pas pu aller là où ils devaient ou voulaient aller lorsqu'ils étaient avec la personne atteinte de démence dont ils s'occupaient, et ce, en raison de problèmes d'accessibilité, notamment un moyen de transport inaccessible (28 %, contre 15 % des 55 à 64 ans et 14 % des 65 ans et plus) et qu'ils ont eu des difficultés à se déplacer dans un espace public tel qu'une épicerie (24 %, contre 14 % des 55 à 64 ans et 13 % des 65 ans et plus) au cours des cinq dernières années.
La région
Les personnes qui vivent au Québec sont les plus susceptibles (33 %) de dire qu'elles n'ont vécu aucune des expériences suivantes au cours des cinq dernières années avec la personne atteinte de démence dont elles s'occupaient.
La langue
Les répondants francophones sont plus susceptibles que les répondants anglophones de dire qu'ils n'ont vécu aucune des expériences suivantes au cours des cinq dernières années avec la personne atteinte de démence dont ils s'occupaient (35 % contre 20 %).
Expérience de la démence
Les personnes interrogées sont plus susceptibles que leurs homologues de dire qu'elles n'ont vécu aucune des expériences suivantes au cours des cinq dernières années avec la personne atteinte de démence dont elles s'occupaient si elles :
ne connaissent pas de personne atteinte de démence (35 %);
n'ont pas eu d'activité professionnelle ou bénévole les appelant à interagir avec des personnes atteintes de démence (34 %);
disent ne pas être informées au sujet de la démence (40 %);
ne sont pas au courant de l'existence de collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence (27 %);
trouvent que les collectivités ne devraient pas accorder la priorité au fait de devenir inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence (38 %).
En ce qui concerne les difficultés d'accès ou d'utilisation des recommandations ou conseils relatifs à la démence, plus d'un tiers (37 %) des répondants qui sont ou ont été des aidants naturels non rémunérés disent n'avoir rencontré aucune difficulté, tandis que 54 % ont rencontré des difficultés. En ce qui concerne les difficultés, environ un cinquième des répondants qui sont des aidants naturels non rémunérés disent que les conseils sont trop compliqués à comprendre ou à communiquer (20 %), qu'ils sont trop chers à obtenir (19 %) ou qu'ils ne reflètent pas un contexte culturel important pour les personnes dont ils s'occupent (19 %).
Figure A7 : Q11 : Parmi les difficultés suivantes, quelles sont celles que vous avez rencontrées, le cas échéant, lorsque vous avez eu accès ou avez utilisé des recommandations et conseils en matière de démence liés aux soins que vous fournissez? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Les personnes qui ont été un aidant naturel non rémunéré d'une personne atteinte de démence au cours des cinq dernières années (n = 1 869).Figure A7 - Équivalent textuel
Figure A7 : Q11 : Parmi les difficultés suivantes, quelles sont celles que vous avez rencontrées, le cas échéant, lorsque vous avez eu accès ou avez utilisé des recommandations et conseils en matière de démence liés aux soins que vous fournissez? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Je n'ai eu aucun défi ou obstacle
37%
Les conseils sont trop compliqués à comprendre ou à communiquer
20%
Les conseils sont trop coûteux à obtenir
19%
Les conseils ne tiennent pas compte du contexte culturel de ceux à qui je prodigue des soins ou du soutien
19%
Les conseils ne sont pas dans la bonne langue
11%
Ne fait pas confiance à la source du conseil
9%
Autre
2%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
9%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans les tableaux ci-dessous :
Les répondants d'origine hispanique sont les plus nombreux à déclarer que les conseils qu'ils ont reçus sont trop compliqués (41 %) ou trop chers à obtenir (37 %). Les répondants d'origine sud-asiatique sont les plus nombreux (38 %) à déclarer que les conseils ne reflétaient pas le contexte culturel de la personne à qui ils ont prodigué des soins. Près d'un répondant sur six d'origine sud-asiatique (16 %) ou hispanique (14 %) déclare ne pas avoir eu confiance dans les conseils reçus.
Figure A8 : Q11 : Parmi les difficultés suivantes, quelles sont celles que vous avez rencontrées, le cas échéant, lorsque vous avez eu accès ou avez utilisé des recommandations et conseils en matière de démence liés aux soins que vous fournissez? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Les personnes qui ont été un aidant naturel non rémunéré d'une personne atteinte de démence au cours des cinq dernières années.Figure A8 - Équivalent textuel
Figure A8 : Q11 : Parmi les difficultés suivantes, quelles sont celles que vous avez rencontrées, le cas échéant, lorsque vous avez eu accès ou avez utilisé des recommandations et conseils en matière de démence liés aux soins que vous fournissez? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Colonnes %
Noire (n = 93)
Hispanique (n = 73)
Asiatique du Sud-Est (n = 152)
Sud-Asiatique (n = 136)
Je n'ai eu aucun défi ou obstacle
25%
10%
21%
12%
Les conseils sont trop compliqués à comprendre ou à communiquer
17%
41%
26%
28%
Les conseils sont trop coûteux à obtenir
23%
37%
24%
28%
Les conseils ne tiennent pas compte du contexte culturel de ceux à qui je prodigue des soins ou du soutien
28%
27%
31%
38%
Les conseils ne sont pas dans la bonne langue
16%
15%
18%
19%
Ne fait pas confiance à la source du conseil
5%
14%
6%
16%
Autre
0%
0%
1%
0%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
6%
5%
9%
3%
Les répondants qui ne s'identifient pas comme 2SLGBTQ+ sont plus nombreux que ceux qui s'identifient comme 2SLGBTQ+ à dire qu'ils n'ont pas rencontré de difficultés ou d'obstacles pour avoir accès aux recommandations et conseils sur la démence ou les suivre (38 % et 29 %, respectivement). Les répondants qui s'identifient comme 2SLGBTQ+ sont plus susceptibles de dire que les conseils sont trop chers à obtenir (26 %) ou qu'ils ne font pas confiance à la source des conseils reçus (15 %).
Figure A9 : Q11 : Parmi les difficultés suivantes, quelles sont celles que vous avez rencontrées, le cas échéant, lorsque vous avez eu accès ou avez utilisé des recommandations et conseils en matière de démence liés aux soins que vous fournissez? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Les personnes qui ont été un aidant naturel non rémunéré d'une personne atteinte de démence au cours des cinq dernières années.Figure A9 - Équivalent textuel
Figure A9 : Q11 : Parmi les difficultés suivantes, quelles sont celles que vous avez rencontrées, le cas échéant, lorsque vous avez eu accès ou avez utilisé des recommandations et conseils en matière de démence liés aux soins que vous fournissez? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Colonnes %
S'idetifie 2SLGBTQ+ (n = 176)
Ne s'identifie pas 2SLGBTQ+ (n = 1 598)
Je n'ai eu aucun défi ou obstacle
29%
38%
Les conseils sont trop compliqués à comprendre ou à communiquer
25%
20%
Les conseils sont trop coûteux à obtenir
26%
19%
Les conseils ne tiennent pas compte du contexte culturel de ceux à qui je prodigue des soins ou du soutien
20%
19%
Les conseils ne sont pas dans la bonne langue
10%
11%
Ne fait pas confiance à la source du conseil
15%
9%
Autre
2%
2%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
11%
8%
Autres différences démographiques quantitatives :
L'âge
Les répondants âgés de 65 ans ou plus sont les plus susceptibles d'indiquer qu'ils n'ont pas rencontré de difficultés ou d'obstacles (59 %), tandis que les répondants âgés de 18 à 34 ans sont les moins susceptibles de le faire (19 %).
La région
Les personnes vivant au Québec sont plus susceptibles que les personnes d'autres régions du Canada de dire qu'elles n'ont rencontré aucune des difficultés énumérées lorsqu'elles ont eu accès à des recommandations et des conseils sur la démence ou les ont suivis (48 %).
Emploi
Les répondants retraités sont les plus nombreux à dire qu'ils n'ont rencontré aucune des difficultés énumérées pour accéder aux recommandations et conseils sur la démence ou pour les suivre (60 %).
La langue
Les répondants francophones sont plus enclins que les répondants anglophones à dire qu'ils n'ont jamais rencontré de difficultés ou d'obstacles (50 % contre 36 %).
Expérience de la démence
Les personnes interrogées sont plus susceptibles de dire qu'elles n'ont rencontré aucune des difficultés énumérées lorsqu'elles ont eu accès aux recommandations et conseils sur la démence ou les ont suivis si elles :
n'ont pas eu et n'ont pas de travail ou de rôle bénévole les appelant à interagir avec des personnes atteintes de démence (44 %);
n'ont pas connaissance de l'existence de collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence (40 %).
Section A2 : Connaissance personnelle de la démence
Les répondants sont plus nombreux (27 % contre 22 %) à se dire « pas du tout informé » ou « pas très informé » (cote de 1 ou 2), que « plus que moyennement informé » (cote de 4 ou 5). Les autres répondants (49 %) déclarent être « moyennement informés » (cote de 3).
Figure A10 : Q12 : Sur une échelle de 1 à 5 où 1 signifie que vous n'êtes pas du tout informé, 3 que vous êtes moyennement informé et 5 que vous êtes très bien informé, dans quelle mesure diriez-vous que vous êtes informé sur la démence?
Base : Tous les répondants (n = 6 049).Figure A10 - Équivalent textuel
Figure A10 : Q12 : Sur une échelle de 1 à 5 où 1 signifie que vous n'êtes pas du tout informé, 3 que vous êtes moyennement informé et 5 que vous êtes très bien informé, dans quelle mesure diriez-vous que vous êtes informé sur la démence?
5 - Très bien informé
8%
4
14%
3 - Moyennement informé
49%
2
19%
1- Pas du tout informé
8%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
2%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans les tableaux ci-dessous :
Un tiers (33%) des répondants noirs et un quart (23 %) des répondants sud-asiatiques déclarent que leur connaissance de la démence est plus que modérée. Deux répondants sur cinq (40 %) originaires d'Asie du Sud-Est estiment que leur connaissance de la démence est inférieure à la moyenne. Parmi les répondants hispaniques, deux fois plus de personnes évaluent leur connaissance de la démence comme étant inférieure à modérée plutôt que supérieure (30 % contre 17 %, respectivement).
Figure A11 : Q12 : Sur une échelle de 1 à 5 où 1 signifie que vous n'êtes pas du tout informé, 3 que vous êtes moyennement informé et 5 que vous êtes très bien informé, dans quelle mesure diriez-vous que vous êtes informé sur la démence?
Base : Tous les répondants.Figure A11 - Équivalent textuel
Figure A11 : Q12 : Sur une échelle de 1 à 5 où 1 signifie que vous n'êtes pas du tout informé, 3 que vous êtes moyennement informé et 5 que vous êtes très bien informé, dans quelle mesure diriez-vous que vous êtes informé sur la démence?
Colonnes %
Noire (n = 222)
Hispanique (n = 186)
Asiatique du Sud-Est (n = 467)
Sud-Asiatique (n = 330)
5 - Très bien informé
16%
7%
4%
9%
4
17%
9%
12%
14%
3 - Moyennement informé
48%
52%
42%
45%
2
10%
19%
26%
17%
1- Pas du tout informé
7%
12%
14%
12%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
3%
1%
2%
2%
Deux répondants sur cinq (38 %) qui sont des aidants naturels non rémunérés déclarent que leur connaissance de la démence est plus que modérée, tandis que 13 % la jugent moins que modérée. L'inverse est vrai pour les répondants qui ne sont pas des aidants naturels non rémunérés, avec un tiers (33 %) déclarant que leur connaissance de la démence est moins que modérée et 15 % estimant que leur connaissance est plus que modérée.
Figure A12 : Q12 : Sur une échelle de 1 à 5 où 1 signifie que vous n'êtes pas du tout informé, 3 que vous êtes moyennement informé et 5 que vous êtes très bien informé, dans quelle mesure diriez-vous que vous êtes informé sur la démence?
Base : Tous les répondants.Figure A12 - Équivalent textuel
Figure A12 : Q12 : Sur une échelle de 1 à 5 où 1 signifie que vous n'êtes pas du tout informé, 3 que vous êtes moyennement informé et 5 que vous êtes très bien informé, dans quelle mesure diriez-vous que vous êtes informé sur la démence?
Colonnes %
Aidants naturels non rémunérés (n = 1 869)
Pas aidants naturels non rémunérés (n = 4 180)
5 - Très bien informé
15%
4%
4
23%
11%
3 - Moyennement informé
48%
50%
2
11%
23%
1- Pas du tout informé
2%
10%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
1%
2%
Autres différences démographiques quantitatives :
Le genre
Les personnes qui s'identifient comme des femmes sont plus nombreuses que celles qui s'identifient comme des hommes à se dire bien informées ou très bien informées sur la démence (24 % contre 21 %).
La région
Les personnes qui vivent au Québec (48 %) sont plus susceptibles que les personnes des autres régions canadiennes, y compris le Manitoba et la Saskatchewan (17 %) et la Colombie-Britannique (19 %), de dire qu'elles sont bien informées sur la démence.
L'éducation
Les répondants ayant un niveau d'études secondaires ou moins (16 %) sont les moins susceptibles de se dire informés sur la démence.
La langue
Les répondants francophones sont plus nombreux que les anglophones à se dire bien informés sur la démence (27 % contre 21 %).
Expérience de la démence
Les personnes interrogées qui se disent bien informées sur la démence sont plus susceptibles que leurs homologues de :
connaître une personne atteinte de démence (28 %);
avoir ou avoir eu une activité professionnelle (48 %) ou bénévole (38 %) les appelant à interagir avec des personnes atteintes de démence;
interagir avec les personnes atteintes de démence plus d'une fois par semaine (56 %);
croire que la démence a un impact important au Canada aujourd'hui (33 %);
être à l'aise d'interagir avec les personnes atteintes de démence (37 %);
être au courant de l'existence de collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence (37 %);
penser que les collectivités devraient accorder la priorité au fait de devenir inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence (29 %);
avoir reçu une formation sur l'interaction avec les personnes atteintes de démence (59 %).
Perspectives qualitatives
Presque tous les participants connaissaient le terme de « démence » et semblaient comprendre certains des symptômes avancés (par exemple, la perte de mémoire, la perte de la notion du temps et de l'espace). Quelques participants, cependant, semblaient confus et associaient la démence à un état de « folie » ou d'« aliénation mentale », à l'abus d'alcool ou à la toxicomanie.
« Maladie liée à la perte de mémoire et des facultés cognitives. » – Organismes récréatifs, de conditionnement physique; communautaires et religieux; Québec
« La démence c'est quand on perd contact avec la réalité. »– Organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux, Québec
Lorsqu'on leur a demandé de définir la démence, de nombreux participants ont utilisé des descriptions médicales ou des symptômes, mais de nombreux participants ont également utilisé des termes décrivant la perte tragique de facultés que redoute ou ressent la personne atteinte de démence ou l'impact de la maladie sur les proches, et en particulier sur les personnes qui s'occupent d'elle. Les définitions que les participants ont le plus souvent choisi d'utiliser se répartissent en quatre catégories thématiques :
Symptômes – par exemple, confusion, altération de la capacité à penser et à prendre des décisions quotidiennes, et changements de comportement.
Détérioration – par exemple, perte lente de la mémoire, état dégénératif, déclin cognitif ou mental, détérioration de la santé et du bien-être, et perte progressive des facultés.
Impact – par exemple, les luttes quotidiennes qui affectent la personne et son entourage, qui changent la vie et qui constituent un sujet important.
Adjectifs – par exemple, « déchirant », « difficile », « effrayant », « dévastateur » et « compliqué ».
« A horrible disease that takes you away from your loved one not once, but twice. » (Une maladie horrible qui vous éloigne de l'être aimé non pas une fois, mais deux fois.)– Commerce de détail et services alimentaires; Ontario
« C'est plus les proches qui souffrent beaucoup, car la personne perd la mémoire et a besoin d'encadrement constant. » – Organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux, Québec
Certains connaissaient également les comportements que peuvent avoir certaines personnes atteintes de démence, en fonction des symptômes, comme le risque de colère ou de violence, la paranoïa, l'isolement et le manque de confiance en soi. Tandis que l'on cherchait à cerner jusqu'à quel point les participants comprenaient la démence et ce qui leur venait d'abord à l'esprit quand ils y pensaient, des propos ont émergé au sujet d'expériences personnelles, dont la plupart pouvaient être interprétées comme difficiles.
« Frustrating – it hurts them a lot. We all know that feeling when we want to tell someone something, but we lose the thought. And it's so frustrating when it's on the tip of your tongue but you can't get it. I imagine that's how it feels for them. » (Frustrant - cela leur fait beaucoup de mal. Nous connaissons tous ce sentiment lorsque nous voulons dire quelque chose à quelqu'un, mais que l'idée nous échappe. Et c'est tellement frustrant quand on a l'idée sur le bout de la langue mais qu'on n'arrive pas à l'exprimer. J'imagine que c'est ce qu'ils ressentent.)– Commerce de détail et services alimentaires; Ontario
« A disease that robs you of who you are. »(Une maladie qui vous prive de votre identité.)– Services financiers; Canada atlantique
Quelques participants ont fait part de souvenirs positifs de la personne qu'ils connaissent qui est atteinte ou était atteinte de démence.
« My aunt is actually nicer. She's so innocent. » (Ma tante est en fait plus gentille. Elle est innocente.) – Services financiers; Ouest/Nord du Canada
Bien que les connaissances sur la démence varient, les impressions quant à son impact au Canada ne varient pas. Près de la moitié (49 %) des répondants croient que la démence a un impact important sur le Canada aujourd'hui (cote de 4 ou 5), tandis qu'un tiers (33 %) affirment qu'elles ont un impact modéré. Moins de répondants (8 %) croient que la démence a peu ou pas d'impact au Canada aujourd'hui (cote de 1 ou 2) et les 10 % restants ne sont pas certains de l'impact de la démence.
Figure A13 : Q13 : Sur une échelle de 1 à 5, où 1 signifie un impact nul, 3 un impact modéré et 5 un impact très important, quel est l'impact global, selon vous, de la démence au Canada aujourd'hui?
Base : Tous les répondants (n = 6 049).Figure A13 - Équivalent textuel
Figure A13 : Q13 : Sur une échelle de 1 à 5, où 1 signifie un impact nul, 3 un impact modéré et 5 un impact très important, quel est l'impact global, selon vous, de la démence au Canada aujourd'hui?
5 - Un impact très important
22%
4
27%
3 - Un impact modéré
33%
2
7%
1 - Un impact nul
1%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
10%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans les diagrammes ci-dessous :
Presque tous les répondants qui travaillent dans les services financiers (93 %) croient que la démence a au moins un impact modéré au Canada aujourd'hui, dont deux sur cinq (39 %) qui disent qu'elle a un impact très important. Des proportions similaires de répondants travaillant dans les secteurs du transport et de la sécurité publique (61 %), des organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux (55 %), et du commerce de détail et des services alimentaires (52 %) croient que la démence a un impact important au Canada aujourd'hui.
Figure A14 : Q13 : Sur une échelle de 1 à 5, où 1 signifie un impact nul, 3 un impact modéré et 5 un impact très important, quel est l'impact global, selon vous, de la démence au Canada aujourd'hui?
Base : Tous les répondants.Figure A14 - Équivalent textuel
Figure A14 : Q13 : Sur une échelle de 1 à 5, où 1 signifie un impact nul, 3 un impact modéré et 5 un impact très important, quel est l'impact global, selon vous, de la démence au Canada aujourd'hui?
Colonnes %
Commerce de détail et services alimentaires (n = 231)
Transports et sécurité publique(n = 126)
Organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux (n = 224)
Services financiers (n = 105)
5 - Un impact très important
26%
28%
27%
39%
4
26%
33%
28%
30%
3 - Un impact modéré
34%
29%
33%
23%
2
8%
8%
6%
6%
1 - Un impact nul
1%
1%
1%
0%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
5%
1%
4%
1%
Près de trois répondants sur cinq (59 %) qui sont des aidants naturels non rémunérés croient que la démence a un impact important au Canada aujourd'hui, la moitié d'entre eux qualifiant cet impact de « très important ». Bien que moins de répondants qui ne sont pas des aidants naturels non rémunérés disent que la démence a un impact important au Canada (45 %), un nombre similaire de répondants qui ne sont pas des aidants naturels non rémunérés croient que la démence a peu ou pas d'impact au Canada aujourd'hui en tant qu'aidants naturels non rémunérés (9 % contre 6 % chez les aidants naturels non rémunérés).
Figure A15 : Q13 : Sur une échelle de 1 à 5, où 1 signifie un impact nul, 3 un impact modéré et 5 un impact très important, quel est l'impact global, selon vous, de la démence au Canada aujourd'hui?
Base : Tous les répondants.Figure A15 - Équivalent textuel
Figure A15 : Q13 : Sur une échelle de 1 à 5, où 1 signifie un impact nul, 3 un impact modéré et 5 un impact très important, quel est l'impact global, selon vous, de la démence au Canada aujourd'hui?
Colonnes %
Aidants naturels non rémunérés (n = 1 869)
Pas aidants naturels non rémunérés (n = 4 180)
5 - Un impact très important
31%
19%
4
29%
26%
3 - Un impact modéré
30%
34%
2
6%
7%
1 - Un impact nul
1%
2%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
4%
13%
Autres différences démographiques quantitatives :
Le genre
Les personnes qui s'identifient comme des femmes (56 %) sont plus susceptibles que celles qui s'identifient comme des hommes (43 %) de dire que la démence a un impact important au Canada.
L'âge
Les répondants âgés de 55 à 64 ans (54 %) et de 65 ans ou plus (57 %) sont plus susceptibles que ceux âgés de 18 à 34 ans (43 %) et de 35 à 54 ans (46 %) de dire que la démence a un impact important au Canada.
La région
Les répondants des provinces de l'Atlantique (56 %) sont les plus susceptibles de croire que la démence a un impact important au Canada aujourd'hui.
Emploi
Les personnes qui disent être à la retraite sont les plus susceptibles de penser que la démence a un impact important au Canada (57 %).
Taille de la collectivité
Les répondants qui vivent dans une collectivité rurale ou éloignée (61 %) sont les plus susceptibles de dire que la démence a un impact important au Canada.
Expérience de la démence
Les répondants sont plus susceptibles que leurs homologues de dire que la démence a un impact important au Canada aujourd'hui s'ils :
connaissent une personne atteinte de démence (58 %);
ont ou ont eu une activité professionnelle (63 %) ou bénévole (57 %) les appelant à interagir avec des personnes atteintes de démence;
interagissent avec les personnes atteintes de démence plus d'une fois par mois (58 %) ou par semaine (67 %);
déclarent connaître la démence (73 %);
sont à l'aise d'interagir avec les personnes atteintes de démence (62 %);
savent qu'il existe des collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence (61 %);
trouvent que le fait de devenir inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence devrait être une priorité pour les collectivités (62 %).
Section A3 : Perceptions personnelles de la démence
Afin d'évaluer les attitudes des Canadiens à l'égard de la démence, y compris le rôle de la stigmatisation, diverses affirmations ont été présentées aux répondants, qui ont été invités à dire dans quelle mesure ils étaient d'accord avec chacune d'entre elles sur une échelle de cinq points. Une majorité de personnes sont d'accord ou tout à fait d'accord pour dire que les personnes atteintes de démence sont parfois capables de continuer à être actives au sein de leur collectivité (70 %), de vivre dans leur propre maison (68 %) et de continuer à travailler pendant des années (50 %). Un tiers des personnes interrogées (33 %) pensent que les personnes âgées sont plus aptes à contribuer à la résolution des problèmes actuels que les jeunes. À l'inverse, une forte majorité est d'accord ou tout à fait d'accord pour dire que les personnes atteintes de démence ont généralement une qualité de vie inférieure à celle des personnes non atteintes (68 %). Plus d'un quart (26 %) est d'accord ou tout à fait d'accord pour dire que les gens devraient prendre leur retraite à 65 ans en raison de la diminution de leur capacité à travailler.
Figure A16 : Q14 : Dans quelle mesure êtes-vous d'accord ou non avec les affirmations suivantes?
Base : Tous les répondants (n = 6 049).Figure A16 - Équivalent textuel
Figure A16 : Q14 : Dans quelle mesure êtes-vous d'accord ou non avec les affirmations suivantes?
Rangée %
Fortement en accord
D'accord
Ni en accord ni en désaccord
En désaccord
Fortement en désaccord
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
Les personnes atteintes de démence ont généralement une qualité de vie inférieure à celle des gens qui ne sont pas atteints de démence
22%
46%
14%
7%
1%
10%
Les personnes atteintes de démence peuvent parfois continuer à vivre dans leur collectivité pendant des années après l'obtention du diagnostic
14%
56%
12%
6%
1%
12%
Les personnes atteintes de démence peuvent parfois continuer à vivre dans leur maison pendant des années après l'obtention du diagnostic
13%
55%
11%
9%
1%
11%
Les gens devraient généralement prendre leur retraite à 65 ans, car leur capacité à performer à un haut niveau diminue
8%
18%
18%
35%
16%
5%
Les personnes atteintes de démence sont parfois capables de continuer à travailler pendant des années après la déclaration des premiers symptômes
7%
43%
16%
13%
2%
18%
Les personnes âgées sont plus aptes à contribuer à la résolution des problèmes actuels que les jeunes
7%
25%
37%
18%
4%
8%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans le diagramme ci-dessous :
Pour chacune des affirmations relatives à l'attitude qui ont été communiquées aux répondants, les aidants naturels non rémunérés sont plus susceptibles d'être d'accord que ceux qui ne sont pas des aidants naturels non rémunérés.
Figure A17 : Q14 : Dans quelle mesure êtes-vous d'accord ou non avec les affirmations suivantes?
Base : Tous les répondants. Pourcentage de personnes « d'accord » et « tout à fait d'accord ».Figure A17 - Équivalent textuel
Figure A17 : Q14 : Dans quelle mesure êtes-vous d'accord ou non avec les affirmations suivantes?
Colonnes %
Aidants naturels non rémunérés (n = 1 869)
Pas aidants naturels non rémunérés (n = 4 180)
Les personnes atteintes de démence peuvent parfois continuer à vivre dans leur collectivité pendant des années après l'obtention du diagnostic
74%
68%
Les personnes atteintes de démence peuvent parfois continuer à vivre dans leur maison pendant des années après l'obtention du diagnostic
73%
66%
Les personnes atteintes de démence ont généralement une qualité de vie inférieure à celle des gens qui ne sont pas atteints de démence
72%
66%
Les personnes atteintes de démence sont parfois capables de continuer à travailler pendant des années après la déclaration des premiers symptômes
54%
48%
Les personnes âgées sont plus aptes à contribuer à la résolution des problèmes actuels que les jeunes
40%
29%
Les gens devraient généralement prendre leur retraite à 65 ans, car leur capacité à performer à un haut niveau diminue
31%
24%
Autres différences démographiques quantitatives :
Le genre
Les personnes qui s'identifient comme des hommes sont plus susceptibles que celles qui s'identifient comme des femmes de reconnaître que les personnes atteintes de démence sont parfois capables de continuer à travailler pendant des années après l'apparition des symptômes (53 % contre 48 %), mais elles sont également plus susceptibles de reconnaître que les personnes devraient généralement prendre leur retraite à 65 ans parce que leur capacité à travailler à performer à un haut niveau diminue (30 % contre 22 %).
L'âge
Les répondants âgés de 18 à 34 ans (26 %) sont les moins susceptibles d'être d'accord avec l'idée que les personnes âgées sont plus aptes à contribuer à la résolution des défis actuels que les jeunes, et les plus susceptibles d'être d'accord avec l'idée que les gens devraient généralement prendre leur retraite à 65 ans parce que leur capacité à performer à un haut niveau diminue (41 %).
La région
Les personnes vivant au Québec sont les moins susceptibles d'être d'accord avec le fait que les personnes atteintes de démence peuvent parfois continuer à être actives dans leur collectivité pendant les années suivant le diagnostic (59 %) et peuvent parfois continuer à vivre dans leur propre maison pendant les années suivant le diagnostic (56 %); alors que les répondants des Territoires sont les plus susceptibles d'être d'accord avec le fait que les personnes atteintes de démence peuvent parfois continuer à être actives dans leur collectivité (84 %).
L'éducation
Les répondants ayant un niveau d'études secondaires ou moindres sont les moins susceptibles d'être d'accord avec la majorité des affirmations, sauf celles qui concernent le fait que les personnes âgées sont plus aptes à contribuer à la résolution des défis actuels que les jeunes (38 %) et que les gens devraient généralement prendre leur retraite à 65 ans parce que leur capacité à performer à un haut niveau diminue (28 %), affirmations avec lesquelles ils sont les plus susceptibles d'être d'accord.
Le revenu
Les personnes dont le revenu du ménage est inférieur à 60 000 $ sont les moins susceptibles d'être d'accord avec la majorité des affirmations, à l'exception de celles qui concernent le fait que les personnes âgées sont plus à même de contribuer à la résolution des défis actuels que les jeunes (38 %) et que les personnes devraient généralement prendre leur retraite à 65 ans parce que leur capacité à performer à un haut niveau diminue (29 %), affirmations avec lesquelles elles sont les plus susceptibles d'être d'accord.
La langue
Les répondants anglophones sont plus susceptibles que les francophones d'être d'accord avec toutes les affirmations proposées, à l'exception de celles-ci : « Les personnes atteintes de démence ont généralement une qualité de vie inférieure à celle des gens qui ne sont pas atteints de démence » (69 % et 67 %, respectivement) et « Les gens devraient généralement prendre leur retraite à 65 ans, car leur capacité à performer à un haut niveau diminue » (25 % pour les deux) - dans ces cas, les réponses sont statistiquement similaires entre les deux groupes de répondants.
Taille de la collectivité
Les répondants qui vivent dans des zones urbaines moyennes ou grandes (31 %) sont moins susceptibles que ceux qui vivent dans de petites zones urbaines (36 %) et dans des zones rurales ou éloignées (39 %) d'être d'accord avec le fait que les personnes âgées sont plus aptes à contribuer à la résolution des défis actuels que les jeunes.
Perspectives qualitatives
Les participants aux groupes de discussion décrivent rarement la qualité de vie des personnes atteintes de démence en termes positifs. Les participants ont parlé d'une vie marquée par une légère frustration, de la confusion ou des limitations, et d'une vie où la personne doit parfois mener une existence très contrôlée. Ils ont donné l'exemple de personnes dont l'expérience de la démence a gravement limité leur capacité à participer à bien des activités qu'ils pratiquaient autrefois (par exemple, la conduite automobile et la vie sociale). En outre, la qualité de vie dépend du stade de la maladie, mais la plupart des participants ont le sentiment que l'évolution de la maladie est inévitable et que le rythme de cette évolution est imprévisible.
« At the start it comes and goes. So, it would be hard to not understand what you can and can't do. Especially because people with dementia are physically healthy. » (Au début, ça va et ça vient. Il serait donc difficile de ne pas comprendre ce que l'on peut faire et ce que l'on ne peut pas faire, d'autant plus que les personnes atteintes de démence sont en forme physiquement.)– Commerce de détail et services alimentaires; Canada Atlantique
« Depends on what stage of the dementia they are in. At the beginning they have a relatively normal life. » (Cela dépend du stade de la démence. Au début, ils ont une vie relativement normale.) – Transports et sécurité publique; Ouest/Nord du Canada
Outre la perception d'une diminution de la qualité de vie de la personne atteinte de démence, de nombreux participants ont indiqué, de manière spontanée, que les proches et les soignants subissaient également une diminution de la qualité de vie, parfois plus importante que celle de la personne atteinte de démence.
« Very poor [quality of life for the person living with dementia] though I've always seen it as harder on the family members. » (Très mauvaise [qualité de vie pour la personne atteinte de démence], même si j'ai toujours considéré que c'était plus difficile pour les membres de la famille.) – Commerce de détail et services alimentaires; Ontario
Ces points de vue sont apparus comme un contexte important pendant la dernière partie des discussions de groupe, créant presque un obstacle au débat sur les mesures d'aménagement qui pourraient être prises pour les personnes atteintes de démence sur le lieu de travail et au sein de leur collectivité et sur la faisabilité d'un tel projet. Lorsqu'on leur pose directement la question, les participants croient rarement qu'une personne atteinte de démence puisse rester active et, par exemple, travailler ou participer à des activités communautaires, après avoir franchi les « premiers stades » de la maladie.
« From what I understand, people definitely lose a sense of independence. Their ability to stay active definitely decreases or gets eliminated altogether. » (D'après ce que j'ai compris, les gens perdent définitivement le sens de l'indépendance. Leur capacité à rester actifs diminue ou disparaît complètement.)– Transports et sécurité publique; Ontario
Outre la faisabilité, les participants étaient divisés sur la question de savoir si les personnes atteintes de démence pouvaient rester actives dans leur vie normale (en particulier dans le contexte professionnel). C'était le cas à la fois des personnes qui n'avaient pas d'expérience personnelle intime et de celles qui avaient une expérience personnelle intime d'une personne atteinte de démence. De nombreux participants parmi ceux qui avaient une expérience personnelle ont coloré leur propos de leurs impressions (généralement négatives), tandis que d'autres semblaient mieux informés et éduqués sur les complexités de la maladie en général et pouvaient voir les avantages de garder une personne atteinte de démence active aussi longtemps que possible.
« Depends on age and life stage, but I think it's important [they continue to work]. » (Cela dépend de l'âge et de l'étape de la vie, mais je pense qu'il est important [qu'ils continuent à travailler].) – Services financiers; Ouest/Nord du Canada
Les personnes interrogées ont été invitées à évaluer sur une échelle de cinq points leur degré d'aisance à interagir avec les personnes atteintes de démence. Une proportion similaire de répondants se disent plus que moyennement à l'aise (note de quatre ou cinq; 41 %) ou moyennement à l'aise (39 %) d'interagir avec des personnes atteintes de démence. Plus d'un répondant sur dix (13 %) déclare ne pas être à l'aise (cote 1 ou 2), tandis que 7 % sont incapables d'évaluer jusqu'à quel point ils sont à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence.
Figure A18 : Q15 : Sur une échelle de 1 à 5 où 1 signifie « pas à l'aise », 3 « modérément à l'aise » et 5 « très à l'aise », dans quelle mesure vous sentiriez-vous ou vous sentez-vous à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence?
Base : Tous les répondants (n = 6 049).Figure A18 - Équivalent textuel
Figure A18 : Q15 : Sur une échelle de 1 à 5 où 1 signifie « pas à l'aise », 3 « modérément à l'aise » et 5 « très à l'aise », dans quelle mesure vous sentiriez-vous ou vous sentez-vous à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence?
5 - Très à l'aise
19%
4
22%
3 - Moyennement à l'aise
39%
2
9%
1 - Pas à l'aise
3%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
7%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans les diagrammes ci-dessous :
La moitié des répondants noirs (50 %) ou sud-asiatiques (45 %) se disent plus que modérément à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence (cote de 4 ou 5). Plus d'un tiers des répondants hispaniques (36 %) évaluent leur niveau d'aisance à 4 ou 5 sur une échelle de cinq points et trois répondants d'Asie du Sud-Est sur dix (30 %) font de même. Inversement, un peu moins d'un répondant sur cinq d'origine hispanique (17 %) ou d'Asie du Sud-Est (18 %) se dit moins que modérément à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence.
Figure A19 : Q15 : Sur une échelle de 1 à 5 où 1 signifie « pas à l'aise », 3 « modérément à l'aise » et 5 « très à l'aise », dans quelle mesure vous sentiriez-vous ou vous sentez-vous à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence?
Base : Tous les répondants.Figure A19 - Équivalent textuel
Figure A19 : Q15 : Sur une échelle de 1 à 5 où 1 signifie « pas à l'aise », 3 « modérément à l'aise » et 5 « très à l'aise », dans quelle mesure vous sentiriez-vous ou vous sentez-vous à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence?
Colonnes %
Noire (n = 222)
Hispanique (n = 186)
Asiatique du Sud-Est (n = 467)
Sud-Asiatique (n = 330)
5 - Très à l'aise
25%
12%
10%
20%
4
25%
24%
20%
26%
3 - Moyennement à l'aise
34%
43%
42%
39%
2
5%
10%
13%
5%
1 - Pas à l'aise
2%
7%
4%
3%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
9%
4%
10%
8%
Presque tous les répondants qui sont des aidants naturels non rémunérés (91 %) se disent au moins modérément à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence, dont 56 % qui accordent une cote de 4 ou 5 sur une échelle de cinq points. Plus des trois quarts (76 %) des répondants qui ne sont pas des aidants naturels non rémunérés se disent au moins modérément à l'aise, et plus d'un tiers (35 %) se disent à l'aise (cote de 4 ou 5).
Figure A20 : Q15 : Sur une échelle de 1 à 5 où 1 signifie « pas à l'aise », 3 « modérément à l'aise » et 5 « très à l'aise », dans quelle mesure vous sentiriez-vous ou vous sentez-vous à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence?
Base : Tous les répondants.Figure A20 - Équivalent textuel
Figure A20 : Q15 : Sur une échelle de 1 à 5 où 1 signifie « pas à l'aise », 3 « modérément à l'aise » et 5 « très à l'aise », dans quelle mesure vous sentiriez-vous ou vous sentez-vous à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence?
Colonnes %
Aidants naturels non rémunérés (n = 1 869)
Pas aidants naturels non rémunérés (n = 4 180)
5 - Très à l'aise
30%
14%
4
26%
20%
3 - Moyennement à l'aise
35%
41%
2
6%
11%
1 - Pas à l'aise
1%
4%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
1%
9%
Autres différences démographiques quantitatives :
Le genre
Les personnes qui s'identifient comme des femmes (44%) sont plus susceptibles que celles qui s'identifient comme des hommes (40 %) de dire qu'elles sont à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence.
La région
À 52 %, les répondants qui vivent dans les Territoires sont les plus susceptibles, comparativement aux autres régions du Canada, de se dire à l'aise d'interagir avec des personnes atteintes de démence, alors que ceux du Québec sont les moins susceptibles (37 %).
L'éducation
Les répondants ayant un niveau d'études secondaires ou inférieur (37 %) sont moins susceptibles que ceux ayant un niveau d'études supérieures (42 %) et postuniversitaires (45%) de se dire à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence.
Le revenu
Les personnes dont le revenu familial est inférieur à 60 000 $ sont les moins susceptibles de se dire à l'aise d'interagir avec les personnes atteintes de démence (39 %).
La langue
Les répondants anglophones sont plus nombreux que les francophones à se dire à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence (43 % contre 37 %).
Expérience de la démence
Les personnes interrogées sont plus susceptibles que leurs homologues de dire qu'elles se sentent à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence si elles :
connaissent une personne atteinte de démence (48 %);
ont ou ont eu une activité professionnelle (62 %) ou bénévole (59 %) les appelant à interagir avec des personnes atteintes de démence;
interagissent avec des personnes atteintes de démence plus d'une fois par semaine (69 %);
déclarent connaître la démence (69 %);
croient que la démence a un impact important au Canada aujourd'hui (52 %);
savent qu'il existe des collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence (55 %);
pensent que le fait de devenir inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence devrait être une priorité pour les collectivités (51 %);
ont reçu une formation sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence (71 %).
Tous les répondants ont été invités à expliquer les raisons pour lesquelles ils se sentent à l'aise dans leurs relations avec des personnes atteintes de démence. Parmi les répondants qui se disent à l'aise d'interagir avec des personnes atteintes de démence, c'est le plus souvent parce qu'ils connaissent personnellement une personne atteinte de démence (40 %) et parce qu'ils éprouvent un sentiment général de confiance dans la plupart des situations (38 %). Une personne sur six (15 %) se dit à l'aise grâce aux informations qu'elle a reçues sur l'accompagnement des personnes atteintes de démence.
Figure A21 : Q16 : Pourquoi vous sentiriez-vous à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Les personnes qui se sentent à l'aise (cote de 4 ou 5 sur une échelle de 5 points) lorsqu'elles interagissent avec des personnes atteintes de démence (n = 2 542).Figure A21 - Équivalent textuel
Figure A21 : Q16 : Pourquoi vous sentiriez-vous à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Je connais ou j'ai connu des personnes atteintes de démence
40%
Je suis généralement confiant dans la plupart des situations
38%
Je dispose d'informations sur le soutien aux personnes atteintes de démence
15%
Autre
1%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
6%
Autres différences démographiques quantitatives :
Le genre
Les personnes qui s'identifient comme des femmes ont plus tendance à dire qu'elles sont à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence parce qu'elles connaissent ou ont connu des personnes atteintes de démence (46 %), tandis que les personnes qui s'identifient comme des hommes ont plus tendance à dire qu'elles sont à l'aise parce qu'elles ont généralement confiance en elles pour faire face à la plupart des situations (43 %).
L'âge
Les répondants âgés de 65 ans ou plus sont les plus nombreux à se dire à l'aise parce qu'ils connaissent ou ont connu une personne atteinte de démence (56 %), tandis que les répondants âgés de 18 à 34 ans sont les plus nombreux à se dire à l'aise parce qu'ils disposent d'informations sur la manière d'aider les personnes atteintes de démence (22 %).
Taille de la collectivité
Les répondants qui vivent dans une collectivité rurale ou éloignée sont les plus susceptibles de dire qu'ils sont à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence parce qu'ils connaissent ou ont connu des personnes atteintes de démence (50 %).
Expérience de la démence
Les personnes interrogées sont plus susceptibles que leurs homologues de dire « qu'elles sont à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence parce qu'elles connaissent ou ont connu des personnes atteintes de démence » si elles :
connaissent une personne atteinte de démence (51 %);
ont ou ont eu une activité professionnelle (43 %) ou bénévole (49 %) les appelant à interagir avec des personnes atteintes de démence;
interagissent avec des personnes atteintes de démence plus d'une fois par mois (48 %) ou par semaine (49 %);
croient que la démence a un impact important au Canada aujourd'hui (44 %);
savent qu'il existe des collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence (46 %);
pensent que le fait de devenir inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence devrait être une priorité pour les collectivités (43 %).
Les personnes interrogées sont plus susceptibles que leurs homologues de déclarer « qu'elles sont à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence parce qu'elles disposent d'informations sur l'aide à apporter aux personnes atteintes de démence » si elles :
ont ou ont eu une activité professionnelle (22 %) ou bénévole (19 %) les appelant à interagir avec des personnes atteintes de démence;
disent qu'elles connaissent la démence (21 %);
sont au courant de l'existence de collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence (18 %).
Parmi les personnes qui déclarent ne pas être à l'aise dans leurs interactions avec les personnes atteintes de démence, les raisons les plus souvent invoquées, communes à une majorité de répondants, sont le fait de ne pas savoir comment communiquer avec une personne atteinte de démence ou la soutenir (65%) et l'inquiétude sur la manière dont la personne se comportera ou agira (60 %). Un tiers (34 %) des personnes interrogées déclarent ne pas disposer de suffisamment d'informations pour être à l'aise et 18 % disent ne pas avoir appris à être à l'aise avec une personne atteinte de démence, car elles n'en ont jamais rencontré.
Figure A22 : Q17 : Pourquoi vous sentiriez-vous mal à l'aise dans vos relations avec une personne atteinte de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Les personnes qui ne se sentent pas à l'aise (cote de 1 ou 2 sur une échelle de 5 points) lorsqu'elles interagissent avec des personnes atteintes de démence (n = 754).Figure A22 - Équivalent textuel
Figure A22 : Q17 : Pourquoi vous sentiriez-vous mal à l'aise dans vos relations avec une personne atteinte de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Je ne sais pas comment parler à la personne ou la soutenir/l'aider
65%
Je suis inquiet ou incertain quant au comportement/la réaction de la personne
60%
Je ne suis pas suffisamment informé sur la démence
34%
Je n'ai jamais connu de personne atteinte de démence
18%
Autre
2%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
1%
Autres différences démographiques quantitatives :
L'âge
Les répondants (46 %) âgés de 18 à 34 ans sont plus susceptibles que les répondants de toute autre tranche d'âge de déclarer qu'ils ne sont pas à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence parce qu'ils n'ont pas suffisamment d'informations sur cette maladie.
La langue
Les répondants anglophones sont plus susceptibles que les francophones (67 % contre 59 %) de dire qu'ils ne sont pas à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence parce qu'ils ne savent pas comment lui parler ou la soutenir (l'aider).
Expérience de la démence
Les personnes interrogées qui déclarent ne pas connaître de personnes atteintes de démence sont plus susceptibles que celles qui en connaissent de :
ne pas se sentir à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence parce qu'elles ne sont pas suffisamment informées (39 % contre 29 %);
n'ont jamais connu de personne atteinte de démence (35 % contre 3 %).
Les personnes dont le travail les amène à interagir avec des personnes atteintes de démence sont les plus nombreuses à se dire mal à l'aise dans ce type d'interaction parce qu'elles s'inquiètent ou ne savent pas comment la personne réagira ou se comportera (78 %).
Pour savoir si les répondants connaissaient les recommandations en matière de communication avec les personnes atteintes de démence, on leur a présenté une courte liste de conseils erronés et on leur a demandé lesquels, le cas échéant, étaient recommandés. De nombreux répondants ont identifié à tort le contact physique (46 %) et le fait de fournir beaucoup d'informations (40 %) comme faisant partie des recommandations en matière de communication. Près d'un cinquième (17 %) des personnes interrogées pensent à tort qu'il est recommandé d'éviter les encouragements non verbaux quand on communique avec une personne atteinte de démence. Trois répondants sur dix (30 %) ne connaissent aucune recommandation sur la manière de communiquer avec les personnes atteintes de démence.
Figure A23 : Q18 : Lorsqu'il s'agit de communiquer avec une personne atteinte de démence, quels sont, selon vous, les conseils recommandés? Veuillez sélectionner toutes les réponses qui s'appliquent. Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Tous les répondants (n = 6 049).Figure A23 - Équivalent textuel
Figure A23 : Q18 : Lorsqu'il s'agit de communiquer avec une personne atteinte de démence, quels sont, selon vous, les conseils recommandés? Veuillez sélectionner toutes les réponses qui s'appliquent. Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Les contacts physiques tels que les poignées de main sont encouragés
46%
Fournir de nombreuses informations
40%
Les encouragements non verbaux (tels que le contact visuel et le hochement de tête) doivent être évités
17%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
30%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans le diagramme ci-dessous :
Alors que près de deux répondants sur cinq (38 %) qui ne sont pas des aidants naturels non rémunérés indiquent qu'ils ne savent pas quels sont les conseils recommandés, les aidants naturels non rémunérés sont plus susceptibles de croire que chacun des conseils de communication présentés est recommandé, notamment le contact physique (59 %), le fait de fournir beaucoup d'informations (47 %) et d'éviter les encouragements non verbaux (21 %) à la personne atteinte de démence.
Figure A24 : Q18 : Lorsqu'il s'agit de communiquer avec une personne atteinte de démence, quels sont, selon vous, les conseils recommandés? Veuillez sélectionner toutes les réponses qui s'appliquent. Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Tous les répondants.Figure A24 - Équivalent textuel
Figure A24 : Q18 : Lorsqu'il s'agit de communiquer avec une personne atteinte de démence, quels sont, selon vous, les conseils recommandés? Veuillez sélectionner toutes les réponses qui s'appliquent. Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Colonnes %
Aidants naturels non rémunérés (n = 1 869)
Pas aidants naturels non rémunérés (n = 4 180)
Les contacts physiques tels que les poignées de main sont encouragés
59%
39%
Fournir de nombreuses informations
47%
37%
Les encouragements non verbaux (tels que le contact visuel et le hochement de tête) doivent être évités
21%
14%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
13%
38%
Autres différences démographiques quantitatives :
Le genre
Les personnes qui s'identifient comme des hommes sont plus susceptibles que celles qui s'identifient comme des femmes de dire que de « fournir de nombreuses informations » est recommandé pour communiquer avec une personne atteinte de démence (42 % contre 39 %, respectivement).
Perspectives qualitatives
Lorsqu'on leur a demandé quelles étaient les connaissances ou l'expertise nécessaires pour servir au mieux les personnes atteintes de démence, la plupart des participants aux groupes de discussion ont admis qu'ils n'y avaient pas vraiment réfléchi. Ils ont plutôt répondu que ces interactions devaient être gérées avec patience, compassion et sensibilité.
« You need to understand that they are vulnerable, so they need to be protected. But still allow them to have some dignity. » (Il faut comprendre qu'elles sont vulnérables et qu'elles ont besoin d'être protégées. Mais il faut aussi leur permettre d'avoir une certaine dignité.)– Services financiers; Canada atlantique
En outre, on a demandé aux participants s'ils connaissaient des recommandations sur la meilleure façon d'interagir avec les personnes atteintes de démence. Outre la réponse précédente, à savoir la patience, la compassion et la sensibilité, la majorité des participants n'ont pas été en mesure de répondre spontanément. Parmi les quelques participants qui ont proposé une autre réponse, certains ont indiqué qu'il ne fallait pas corriger la personne et qu'il fallait rester calme.
« Try not to constantly correct them. Just play along for the things that don't matter. Let them live in their own world. » (Essayez de ne pas les corriger constamment. Jouez le jeu pour les choses qui n'ont pas d'importance. Laissez-les vivre dans leur univers.) – Commerce de détail et services alimentaires; Canada Atlantique
« Biggest one on there is avoid correcting them. That really escalates things. It's not that you go on with whatever they said, but you try to reorient them, so they get there on their own. » (Le plus important est d'éviter de les corriger. Cela aggrave vraiment les choses. Il ne s'agit pas de reprendre ce qu'ils ont dit, mais d'essayer de les réorienter pour qu'ils y arrivent d'eux-mêmes.)– Transport et sécurité publique, Canada atlantique
Pour savoir quelles recommandations et quels conseils les participants connaissaient et quelle était leur expérience personnelle en la matière, les deux listes suivantes ont été présentées à tous les participants :
Recommandations sur la meilleure façon d'interagir avec les personnes atteintes de démence
Soyez patient et donnez du temps pour répondre
Pratiquez l'écoute active - par exemple, répétez les informations pour confirmer que vous avez compris.
Asseyez-vous ou restez debout pour être au même niveau que la personne et établir un contact visuel
Respectez l'espace physique
Évitez les hypothèses sur les compétences et les capacités
Évitez de parler aux personnes atteintes de démence comme si elles étaient des enfants
Éviter les mouvements brusques
Adressez-vous directement à la personne atteinte de démence et non à l'aidant naturel
Placez-vous directement en face d'elles, ne vous approchez pas par-derrière
Conseils en matière de communication
Utilisez des phrases plus courtes soulevant un seul point
Choisir des mots qui expriment la dignité et le respect
Rassurez
Évitez de donner de l'information trop détaillée
Trouvez un endroit calme pour parler et baissez le volume autour de vous
Évitez de corriger la personne
Soyez prêt à répéter l'information ou à trouver d'autres façons de l'exprimer qui soient plus facilement compréhensibles
Essayez de faire des dessins ou de pointer des objets
Prêtez attention aux signaux non verbaux, tels que le langage corporel, les expressions faciales, les gestes de la main et la posture.
Là encore, peu de personnes connaissaient ces recommandations spécifiques concernant les interactions ou la communication avec les personnes atteintes de démence. Les recommandations que les répondants ont eu tendance à se rappeler après qu'on leur ait montré la liste étaient les suivantes : être patient, choisir des mots qui expriment la dignité et le respect, rassurer et éviter de corriger la personne.
« C'est très important d'avoir la patience et d'agir comme si la personne posait la question pour la première fois. » – Organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux, Québec
« Faut savoir c'est quoi la démence. Être patient et aller mollo pour ne pas brusquer la personne. » – Transports et sécurité publique; Québec
Comme pour les deux listes, les participants ont estimé qu'elles étaient intuitives et utiles. Plusieurs d'entre eux ont fait remarquer que davantage de personnes devraient être informées de l'existence de ces listes et ont exprimé leur gratitude de les avoir vues. Plusieurs ont également fait remarquer qu'il serait utile que ces listes soient affichées de manière visible ou mises à portée de main.
Les recommandations qui ont trouvé le plus d'écho auprès des participants sont les suivantes : écouter activement, s'asseoir ou se tenir au même niveau que la personne et établir un contact visuel, éviter de parler aux personnes atteintes de démence comme si elles étaient des enfants, s'adresser directement à la personne atteinte de démence et non à son aidant naturel, se tenir directement en face d'elle et ne pas l'approcher par derrière, trouver un endroit calme pour parler et baisser le volume autour d'elle, et faire des dessins ou montrer des objets du doigt.
« Speaking at their eye level makes a lot of sense. Especially if they are afraid. » (Parler en se plaçant à leur niveau et établir un contact visuel est très sensé. Surtout si elles ont peur.)– Commerce de détail et services alimentaires; Canada Atlantique
Bien qu'il ne s'agisse pas de la majorité, quelques participants travaillant dans les transports publics (en particulier les chauffeurs d'autobus) ont fait part de leurs difficultés à conduire le véhicule (ou l'autobus) tout en essayant d'interagir et de communiquer avec les personnes atteintes de démence de la manière suggérée dans les listes montrées aux participants (comme indiqué ci-dessus).
Section B : Interactions avec des personnes atteintes de démence sur le lieu de travail ou dans le cadre d'activités bénévoles
La section suivante porte sur les interactions des répondants avec des personnes atteintes de démence en milieu de travail et dans le cadre d'activités de bénévolat, y compris la fréquence de ces interactions et les secteurs d'activité dans lesquels ces interactions ont lieu. Cette section se penche aussi sur des problèmes particuliers que des clients auraient pu éprouver et qui pourraient être liés à des symptômes de la démence, et à vérifier si les répondants en auraient eu conscience.
La majorité des personnes interrogées (69 %) déclarent n'avoir jamais occupé des fonctions les amenant ou les appelant à avoir des interactions avec des personnes atteintes de démence, mais près d'une personne sur dix déclare avoir assumé de telles fonctions (9 % dans le milieu de travail et 8 % dans le cadre d'activités de bénévolat). Ils sont moins nombreux à dire qu'ils occupent de telles fonctions dans le milieu du travail (6 %) ou dans le cadre d'activités de bénévolat (4 %).
Figure B1 : Q5 : Aujourd'hui ou au cours des 10 dernières années, dans le cadre d'un travail rémunéré ou en tant que bénévole, avez-vous exercé une fonction dans laquelle vous avez été en contact ou pourriez être amené à être en contact avec des personnes atteintes de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Tous les répondants (n = 6 049).Figure B1 - Équivalent textuel
Figure B1 : Q5 : Aujourd'hui ou au cours des 10 dernières années, dans le cadre d'un travail rémunéré ou en tant que bénévole, avez-vous exercé une fonction dans laquelle vous avez été en contact ou pourriez être amené à être en contact avec des personnes atteintes de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Oui, j'occupe actuellement une telle fonction au travail
6%
Oui, je suis actuellement bénévole dans une telle fonction
4%
J'ai eu l'occasion de travailler dans une telle fonction, mais ce n'est plus le cas aujourd'hui
9%
J'ai déjà été bénévole dans une telle fonction, mais je ne le suis plus
8%
Non, je n'ai jamais eu une telle fonction, que ce soit au travail ou comme bénévole
69%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
5%
Aucun répondant des secteurs d'emploi clés n'a dit ne pas avoir eu de rôle où il a interagi ou pourrait avoir besoin d'interagir avec des personnes atteintes de démence. Les répondants des organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux sont les moins susceptibles de dire qu'ils assument des fonctions qui les amènent à interagir avec des personnes atteintes de démence (15 %). À l'inverse, les répondants du commerce de détail, des services alimentaires, des transports et de la sécurité publique sont les plus susceptibles de dire qu'ils occupent actuellement un poste qui les oblige à interagir avec des personnes atteintes de démence (29 % et 24 %, respectivement).
Figure B2 : Q5 : Aujourd'hui ou au cours des 10 dernières années, dans le cadre d'un travail rémunéré ou en tant que bénévole, avez-vous exercé une fonction dans laquelle vous avez été en contact ou pourriez être amené à être en contact avec des personnes atteintes de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Tous les répondants.Figure B2 - Équivalent textuel
Figure B2 : Q5 : Aujourd'hui ou au cours des 10 dernières années, dans le cadre d'un travail rémunéré ou en tant que bénévole, avez-vous exercé une fonction dans laquelle vous avez été en contact ou pourriez être amené à être en contact avec des personnes atteintes de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Oui, j'occupe actuellement une telle fonction au travail
29%
24%
15%
21%
Oui, je suis actuellement bénévole dans une telle fonction
20%
23%
26%
13%
J'ai eu l'occasion de travailler dans une telle fonction, mais ce n'est plus le cas aujourd'hui
31%
36%
24%
28%
J'ai déjà été bénévole dans une telle fonction, mais je ne le suis plus
29%
23%
41%
40%
Non, je n'ai jamais eu une telle fonction, que ce soit au travail ou comme bénévole
0%
0%
0%
0%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
0%
0%
0%
0%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans les diagrammes ci-dessous :
Deux répondants noirs sur cinq (40 %) déclarent avoir assumé des fonctions dans le cadre d'activités professionnelles ou bénévoles les ayant amenés ou appelés à interagir avec des personnes atteintes de démence, et 15 % d'entre eux occupent un tel poste à l'heure actuelle. Environ trois répondants sur 10 d'origine hispanique (31 %), d'Asie du Sud-Est (27 %) et d'Asie du Sud (32 %) déclarent assumer ou avoir assumé des fonctions dans le cadre d'activités professionnelles ou bénévoles les ayant amenés ou appelés à interagir avec des personnes atteintes de démence.
Figure B3 : Q5 : Aujourd'hui ou au cours des 10 dernières années, dans le cadre d'un travail rémunéré ou en tant que bénévole, avez-vous exercé une fonction dans laquelle vous avez été en contact ou pourriez être amené à être en contact avec des personnes atteintes de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Tous les répondants.Figure B3 - Équivalent textuel
Figure B3 : Q5 : Aujourd'hui ou au cours des 10 dernières années, dans le cadre d'un travail rémunéré ou en tant que bénévole, avez-vous exercé une fonction dans laquelle vous avez été en contact ou pourriez être amené à être en contact avec des personnes atteintes de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Colonnes %
Noire (n = 222)
Hispanique (n = 186)
Asiatique du Sud-Est (n = 467)
Sud-Asiatique (n = 330)
Oui, j'occupe actuellement une telle fonction au travail
15%
6%
7%
5%
Oui, je suis actuellement bénévole dans une telle fonction
10%
5%
5%
5%
J'ai eu l'occasion de travailler dans une telle fonction, mais ce n'est plus le cas aujourd'hui
9%
10%
7%
13%
J'ai déjà été bénévole dans une telle fonction, mais je ne le suis plus
10%
13%
10%
11%
Non, je n'ai jamais eu une telle fonction, que ce soit au travail ou comme bénévole
55%
63%
68%
62%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
5%
6%
5%
6%
Les aidants naturels non rémunérés (54 %) sont plus susceptibles que ceux qui ne le sont pas (13 %) de déclarer qu'ils assument ou ont assumé des fonctions professionnelles ou bénévoles les ayant amenés ou appelés à interagir avec des personnes atteintes de démence.
Figure B4 : Q5 : Aujourd'hui ou au cours des 10 dernières années, dans le cadre d'un travail rémunéré ou en tant que bénévole, avez-vous exercé une fonction dans laquelle vous avez été en contact ou pourriez être amené à être en contact avec des personnes atteintes de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Tous les répondants.Figure B4 - Équivalent textuel
Figure B4 : Q5 : Aujourd'hui ou au cours des 10 dernières années, dans le cadre d'un travail rémunéré ou en tant que bénévole, avez-vous exercé une fonction dans laquelle vous avez été en contact ou pourriez être amené à être en contact avec des personnes atteintes de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Aidants naturels non rémunérés (n= 1869)
Pas aidants naturels non rémunérés (n=4180)
Oui, j'occupe actuellement une telle fonction au travail
11%
4%
Oui, je suis actuellement bénévole dans une telle fonction
12%
0%
J'ai eu l'occasion de travailler dans une telle fonction, mais ce n'est plus le cas aujourd'hui
14%
6%
J'ai déjà été bénévole dans une telle fonction, mais je ne le suis plus
19%
3%
Non, je n'ai jamais eu une telle fonction, que ce soit au travail ou comme bénévole
41%
82%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
5%
5%
Autres différences démographiques quantitatives :
Le genre
Les hommes (72 %) sont plus nombreux que les femmes (66 %) à déclarer qu'ils n'ont jamais assumé de telles fonctions, que ce soit dans le cadre d'activités professionnelles ou bénévoles.
L'âge
Les répondants âgés de 18 à 34 ans sont les moins nombreux (à 61 %) à déclarer qu'ils n'ont jamais assumé de telles fonctions, que ce soit dans le cadre d'activités professionnelles ou bénévoles.
L'éducation
Les répondants qui ont un niveau d'études secondaires ou moins sont les plus susceptibles (à 76 %) de dire qu'ils n'ont jamais assumé de telles fonctions, que ce soit dans le cadre d'activités professionnelles ou bénévoles.
Le revenu
Les personnes dont le revenu du ménage est égal ou supérieur à 100 000 $ sont les plus susceptibles (à 72 %) de déclarer qu'elles n'ont jamais assumé de telles fonctions, que ce soit dans le cadre d'activités professionnelles ou bénévoles.
La langue
Les répondants francophones (72 %) sont plus enclins que les répondants anglophones (68 %) à dire qu'ils n'ont jamais assumé de telles fonctions, que ce soit dans le cadre d'activités professionnelles ou bénévoles.
Taille de la collectivité
Les répondants qui vivent dans des collectivités urbaines de taille moyenne ou grande sont les plus susceptibles (à 70 %) de dire qu'ils n'ont jamais assumé de telles fonctions, que ce soit dans le cadre d'activités professionnelles ou bénévoles.
Expérience de la démence
Les répondants qui déclarent connaître une personne atteinte de démence sont plus susceptibles que ceux qui n'en connaissent pas (11 %) de dire qu'ils assument ou ont assumé des fonctions dans le contexte du travail ou du bénévolat qui les ont amenés ou pourraient les amener à interagir avec des personnes atteintes de démence (34 %).
Perspectives qualitatives
Pour que le reste de la discussion repose sur une définition commune de la démence, et pour renseigner les participants qui ne savent pas du tout ce qu'est la démence, à ce point-ci des échanges, on a fourni la définition suivantes à tous les participants :
La démence est un terme générique utilisé pour décrire un ensemble de symptômes affectant les fonctions cérébrales et provoqués par des maladies ou des lésions neurodégénératives et vasculaires. Elle se caractérise par un déclin des capacités cognitives. Ces capacités comprennent : la mémoire, l'état de conscience de la personne, sa conscience du lieu et du temps, le langage, les compétences mathématiques de base, le jugement et la planification. La démence peut également affecter l'humeur et le comportement.
Après la définition, il a été demandé aux participants s'ils avaient déjà eu des contacts avec des personnes atteintes de démence dans le cadre de leur travail. Certains participants ont indiqué qu'ils avaient eu ou qu'ils avaient des interactions avec des personnes atteintes de démence sur leur lieu de travail, tandis que d'autres n'étaient pas certains que les personnes qu'ils soupçonnaient d'être atteintes de démence l'étaient réellement, ou qu'ils n'avaient pas eu d'interactions de ce type.
« Working at the Y, I can imagine I have, but I am never certain. » (Étant donné que je travaille chez Y, je peux imaginer que c'est le cas, mais je n'en suis jamais certain.) – Organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux; Ontario
Des différences notables ont été observées en fonction du secteur. Les personnes travaillant dans les transports et la sécurité publique, des organisations religieuses et les services financiers (dans une moindre mesure) semblent avoir plus souvent eu des interactions avec des personnes atteintes de démence dans le cadre de leur travail. Les personnes travaillant dans le commerce de détail et les services alimentaires semblent moins fréquemment concernées, même si certaines estiment qu'elles ont probablement eu de telles interactions à leur insu.
« As a firefighter, if we don't know that they have dementia, it can be confusing. It catches you off guard. Residents [in the apartment buildings] might not even realize there is a fire alarm going off. » (En tant que pompier, si nous ne savons pas que la personne est atteinte de démence, cela peut être déroutant. On est pris au dépourvu. Les résidents [des immeubles d'habitation] ne se rendent peut-être même pas compte qu'une alarme incendie est en train de sonner.)– Transport et sécurité publique, Canada atlantique
« It's very difficult. He comes into my office, and I am with him for an hour, and I have to repeat things over and over. And when he leaves, I can't make any decisions because I can't be sure what he wants to do. » (C'est très difficile. Il vient dans mon bureau, je suis avec lui pendant une heure et je dois répéter les choses encore et encore. Et quand il part, je ne peux prendre aucune décision parce que je ne suis pas sûr de ce qu'il veut faire.) - Services financiers; Ouest/Nord du Canada
« Even walking through the terminal, you can see them. I always stop and ask, 'are you lost, do you need help? » (Même en marchant dans le terminal, on peut les voir. Je m'arrête toujours et je leur demande si elles sont perdues, si je peux les aider?)– Transports et sécurité publique; Ontario
Parmi les personnes qui assument ou ont assumé des fonctions les amenant à interagir avec des personnes atteintes de démence, près de la moitié (49 %) l'ont fait plus d'une fois par semaine, 30 % l'ont fait quelques fois par mois ou par semaine, et 18 % l'ont fait une fois par mois ou moins.
Figure B5 : Q6 : A quelle fréquence interagissez-vous (ou avez-vous interagi) avec des personnes atteintes de démence?
Base : Les personnes qui ont l'habitude d'interagir avec des personnes atteintes de démence (n = 1 598).Figure B5 - Équivalent textuel
Figure B5 : Q6 : A quelle fréquence interagissez-vous (ou avez-vous interagi) avec des personnes atteintes de démence?
Quotidiennement
24%
Quelques fois par semaine
25%
Chaque semaine
16%
Quelquefois par mois
14%
Mensuellement
6%
Moins d'une fois par mois
12%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
3%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans le diagramme ci-dessous :
Parmi les personnes qui ont l'habitude d'interagir avec des personnes atteintes de démence, une majorité d'aidants naturels non rémunérés (53 %) déclarent le faire/l'avoir fait plus d'une fois par semaine, contre plus de deux personnes sur cinq (41 %) parmi celles qui ne sont pas des aidants naturels non rémunérés. Près de trois répondants sur dix (29%) qui ne sont pas des aidants non rémunérés interagissent avec des personnes atteintes de démence une fois par mois ou moins.
Figure B6 : Q6 : A quelle fréquence interagissez-vous (ou avez-vous interagi) avec des personnes atteintes de démence?
Base : Ceux qui ont interagi avec des personnes atteintes de démence.Figure B6 - Équivalent textuel
Figure B6 : Q6 : A quelle fréquence interagissez-vous (ou avez-vous interagi) avec des personnes atteintes de démence?
Colonnes %
Aidants naturels non rémunérés (n = 998)
Pas aidants naturels non rémunérés (n = 600)
Quotidiennement
25%
22%
Quelques fois par semaine
28%
19%
Chaque semaine
18%
12%
Quelquefois par mois
14%
13%
Mensuellement
6%
7%
Moins d'une fois par mois
7%
22%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
2%
5%
Autres différences démographiques quantitatives :
Le genre
Les personnes qui s'identifient comme des femmes ont plus tendance à dire qu'elles interagissent ou ont interagi avec des personnes atteintes de démence tous les jours ou plusieurs fois par semaine (52 %), tandis que les personnes qui s'identifient comme des hommes ont plus tendance à dire qu'elles interagissent ou ont interagi avec des personnes atteintes de démence toutes les semaines ou plusieurs fois par mois (34 %).
La région
Les répondants qui vivent dans les provinces de l'Atlantique sont les plus susceptibles de dire qu'ils interagissent avec des personnes atteintes de démence tous les jours ou quelques fois par semaine (61 %).
Le revenu
Les personnes dont le revenu du ménage est inférieur à 60 000 $ sont plus susceptibles de dire qu'elles interagissent ou ont interagi avec des personnes atteintes de démence une fois par mois ou moins d'une fois par mois (20 %), tandis que les personnes dont le revenu du ménage est supérieur à 60 000 $ disent qu'elles sont plus susceptibles d'interagir une fois par semaine ou quelques fois par mois.
La langue
Les répondants anglophones (31 %) sont plus susceptibles de dire qu'ils interagissent avec des personnes atteintes de démence une fois par semaine ou quelques fois par mois, par rapport aux répondants francophones (25 %).
Expérience de la démence
Les personnes interrogées sont plus susceptibles que leurs homologues de dire qu'elles « interagissent ou ont eu des interactions avec des personnes atteintes de démence au moins quelques fois par semaine » si elles :
connaissent une personne atteinte de démence (51 %);
ont ou ont eu une activité professionnelle les mettant en contact avec des personnes atteintes de démence (57 %);
déclarent connaître la démence (63 %);
pensent que la démence a un impact important au Canada aujourd'hui (55 %);
se disent à l'aise d'interagir avec les personnes atteintes de démence (55 %).
Plus de la moitié (57 %) des répondants ayant interagi avec des personnes atteintes de démences dans le cadre de leur travail ou de leur bénévolat l'ont fait dans le domaine des soins de santé. Moins d'un cinquième des répondants ayant interagi avec des personnes atteintes de démence travaillent dans le commerce de détail et les services alimentaires (16 %), les organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux (14 %), les transports et la sécurité publique (8 %), ou les services financiers (6 %).
Figure B7 : Q7 : Lequel des énoncés suivants décrit le mieux le secteur dans lequel vous travaillez ou travailliez lorsque vous interagissiez avec des personnes atteintes de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Les personnes qui ont l'habitude d'interagir avec des personnes atteintes de démence (n = 1 598).Figure B7 - Équivalent textuel
Figure B7 : Q7 : Lequel des énoncés suivants décrit le mieux le secteur dans lequel vous travaillez ou travailliez lorsque vous interagissiez avec des personnes atteintes de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Soins de santé
57%
Commerce de détail et services alimentaires
16%
Organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux
14%
Personnel (pas lié au travail)
11%
Transports et sécurité publique
8%
Services financiers
6%
Centres fédéraux ou provinciaux de services à la clientèle
3%
Institution ou organisme culturelle
3%
Tourisme
2%
Autre
3%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
3%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans les diagrammes ci-dessous :
Trois répondants noirs sur cinq (61 %) ayant interagi avec des personnes atteintes de démence travaillent ou ont travaillé dans le secteur de la santé, tout comme la moitié des répondants d'Asie du Sud-Est (51 %) ou d'Asie du Sud (53 %). Près de deux répondants sud-asiatiques sur cinq (36 %) et trois répondants hispaniques sur dix (29 %) travaillent ou ont travaillé dans le commerce de détail et des services alimentaires.
Figure B8 : Q7 : Lequel des énoncés suivants décrit le mieux le secteur dans lequel vous travaillez ou travailliez lorsque vous interagissiez avec des personnes atteintes de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Ceux qui ont interagi avec des personnes atteintes de démence.Figure B8 - Équivalent textuel
Figure B8 : Q7 : Lequel des énoncés suivants décrit le mieux le secteur dans lequel vous travaillez ou travailliez lorsque vous interagissiez avec des personnes atteintes de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Colonnes %
Noire (n = 91)
Hispanique (n = 59)
Asiatique du Sud-Est (n = 130)
Sud-Asiatique (n = 102)
Soins de santé
61%
33%
51%
53%
Commerce de détail et services alimentaires
20%
29%
24%
36%
Organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires ou religieux
17%
27%
19%
18%
Personnel (pas lié au travail)
3%
4%
8%
5%
Transports et sécurité publique
14%
20%
12%
14%
Services financiers
5%
13%
5%
10%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
4%
1%
2%
2%
Les répondants qui ne sont pas des aidants naturels non rémunérés sont plus susceptibles que les aidants naturels non rémunérés d'avoir travaillé dans le domaine des soins de santé lorsqu'ils interagissaient avec des personnes atteintes de démence (67 % comparativement à 52 %, respectivement). Les aidants naturels non rémunérés sont plus susceptibles d'avoir travaillé dans chacun des secteurs d'emploi clés, y compris le commerce de détail et les services alimentaires (20 %), les loisirs, le conditionnement physique, les organisations communautaires et religieuses (16 %), le transport et la sécurité publique (11 %) et les services financiers (7 %).
Figure B9 : Q7 : Lequel des énoncés suivants décrit le mieux le secteur dans lequel vous travaillez ou travailliez lorsque vous interagissiez avec des personnes atteintes de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Ceux qui ont interagi avec des personnes atteintes de démence.Figure B9 - Équivalent textuel
Figure B9 : Q7 : Lequel des énoncés suivants décrit le mieux le secteur dans lequel vous travaillez ou travailliez lorsque vous interagissiez avec des personnes atteintes de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Colonnes %
Proches aidants non rémunéréss (n = 998)
Proches aidants rémunérés (n = 600)
Soins de santé
52%
67%
Commerce de détail et services alimentaires
20%
8%
Organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux
16%
11%
Personnel (pas lié au travail)
14%
5%
Transports et sécurité publique
11%
4%
Services financiers
7%
5%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
2%
3%
Les répondants qui ne s'identifient pas comme 2SLGBTQ+ sont plus susceptibles de travailler ou d'avoir travaillé dans des organisations de loisirs, de conditionnement physique, communautaires et religieuses (15 %) lorsqu'ils devaient interagir avec des personnes atteintes de démence, tandis que les répondants qui s'identifient comme 2SLGBTQ+ sont plus susceptibles de travailler ou d'avoir travaillé dans le commerce de détail et les services alimentaires (21 %) lorsqu'ils devaient interagir avec des personnes atteintes de démence.
Figure B10 : Q7 : Lequel des énoncés suivants décrit le mieux le secteur dans lequel vous travaillez ou travailliez lorsque vous interagissiez avec des personnes atteintes de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Ceux qui ont interagi avec des personnes atteintes de démence.Figure B10 - Équivalent textuel
Figure B10 : Q7 : Lequel des énoncés suivants décrit le mieux le secteur dans lequel vous travaillez ou travailliez lorsque vous interagissiez avec des personnes atteintes de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Colonnes %
S'idetifie 2SLGBTQ+ (n = 156)
Ne s'idetifie pas 2SLGBTQ+ (n = 1 358)
Soins de santé
60%
56%
Commerce de détail et services alimentaires
21%
15%
Organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux
10%
15%
Personnel (pas lié au travail)
5%
12%
Transports et sécurité publique
7%
9%
Services financiers
4%
7%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
3%
3%
Pour comprendre les symptômes ou les comportements que les répondants ont observés chez leurs clients et qu'ils associent à la démence, une liste leur a été présentée et il leur a été demandé lesquels, le cas échéant, ils avaient observés. Les problèmes les plus fréquents que les répondants ont associés à la démence sont les suivants : la confusion (73 %) et les problèmes de communication (65 %). Les répondants sont moins nombreux à déclarer avoir associé à la démence certains problèmes observés chez des clients, notamment : des problèmes de mobilité (44 %), des difficultés à payer les services (31 %) ou des objets ou des obstacles auxquels les personnes se heurtaient (25 %).
Figure B11 : Q35 : Quels problèmes, le cas échéant, avez-vous déjà remarqués chez des clients ou des consommateurs qui pourraient être liés à des symptômes de démence ? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Les personnes qui ont l'habitude d'interagir avec des personnes atteintes de démence (n = 1 598).Figure B11 - Équivalent textuel
Figure B11 : Q35 : Quels problèmes, le cas échéant, avez-vous déjà remarqués chez des clients ou des consommateurs qui pourraient être liés à des symptômes de démence ? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Confusion, comme l'impression d'être perdu ou de ne pas savoir ce qui se passe autour de soi
73%
Problèmes de communication, tels que la difficulté à trouver les mots
65%
Difficultés de mobilité, telles que les déplacements
44%
Problèmes de paiement des services, tels que la mémorisation des numéros d'identification
31%
Se heurter à des objets et à des barrières (conscience de l'espace)
25%
Je n'ai pas/n'avais pas d'interaction directe avec des clients
4%
Autre
2%
Aucune de ces réponses
2%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
4%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans les diagrammes ci-dessous :
Les personnes interrogées travaillant dans les organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux sont les plus susceptibles de dire qu'elles ont remarqué que des clients ou des consommateurs étaient désorientés, comme s'ils semblaient perdus ou incertains de leur environnement (78%), et celles qui travaillent dans le secteur des services financiers sont les plus susceptibles de dire qu'elles ont remarqué que des clients ou des consommateurs avaient des difficultés à payer pour des services (44 %).
Figure B12 : Q35 : Quels problèmes, le cas échéant, avez-vous déjà remarqués chez des clients ou des consommateurs qui pourraient être liés à des symptômes de démence ? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Ceux qui ont interagi avec des personnes atteintes de démence.Figure B12 - Équivalent textuel
Figure B12 : Q35 : Quels problèmes, le cas échéant, avez-vous déjà remarqués chez des clients ou des consommateurs qui pourraient être liés à des symptômes de démence ? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Colonnes %
Commerce de détail et services alimentaires (n = 231)
Transports et sécurité publique(n = 126)
Organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux (n = 224)
Services financiers (n = 105)
Confusion, comme l'impression d'être perdu ou de ne pas savoir ce qui se passe autour de soi
63%
61%
78%
64%
Problèmes de communication, tels que la difficulté à trouver les mots
52%
57%
69%
67%
Difficultés de mobilité, telles que les déplacements
34%
52%
45%
35%
Problèmes de paiement des services, tels que la mémorisation des numéros d'identification
25%
25%
28%
44%
Se heurter à des objets et à des barrières (conscience de l'espace)
21%
24%
29%
23%
Je n'ai pas/n'avais pas d'interaction directe avec des clients
3%
4%
2%
5%
Autre
0%
2%
1%
2%
Aucune de ces réponses
0%
2%
1%
4%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
3%
1%
3%
1%
Les répondants qui ne sont pas des aidants non rémunérés sont plus susceptibles de dire qu'ils ont remarqué que les clients semblaient confus (77 %) ou avaient des problèmes de communication (69 %) qu'ils associent à la démence, alors que les aidants non rémunérés sont plus susceptibles de dire qu'ils ont remarqué des problèmes pour payer les services (34 % contre 26 %).
Figure B13 : Q35 : Quels problèmes, le cas échéant, avez-vous déjà remarqués chez des clients ou des consommateurs qui pourraient être liés à des symptômes de démence ? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Ceux qui ont interagi avec des personnes atteintes de démence.Figure B13 - Équivalent textuel
Figure B13 : Q35 : Quels problèmes, le cas échéant, avez-vous déjà remarqués chez des clients ou des consommateurs qui pourraient être liés à des symptômes de démence ? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Colonnes %
Aidants naturels non rémunérés (n = 998)
Pas aidants naturels non rémunérés (n = 600)
Confusion, comme l'impression d'être perdu ou de ne pas savoir ce qui se passe autour de soi
71%
77%
Problèmes de communication, tels que la difficulté à trouver les mots
63%
69%
Difficultés de mobilité, telles que les déplacements
44%
44%
Problèmes de paiement des services, tels que la mémorisation des numéros d'identification
34%
26%
Se heurter à des objets et à des barrières (conscience de l'espace)
26%
25%
Je n'ai pas/n'avais pas d'interaction directe avec des clients
3%
4%
Autre
2%
3%
Aucune de ces réponses
2%
2%
Autres différences démographiques quantitatives :
Le genre
Les personnes qui s'identifient comme des femmes sont plus susceptibles que celles qui s'identifient comme des hommes de reconnaître que chacun des problèmes énumérés est peut-être un symptôme de démence chez leurs clients, en particulier la confusion (79%) et les problèmes de communication (71%).
L'âge
Les répondants âgés de 18 à 34 ans sont les moins susceptibles de dire qu'ils ont remarqué chacun des problèmes énumérés, en particulier la confusion (64 %) et les problèmes de communication (56 %).
Expérience de la démence
Les personnes interrogées sont plus susceptibles que leurs homologues de « reconnaître tous ou la plupart des problèmes énumérés comme étant des symptômes de démence chez leurs clients » si elles :
Connaissent une personne atteinte de démence, interagissent avec des personnes atteintes de démence plus d'une fois par semaine;
déclarent connaître la démence;
estiment que la démence a un impact important au Canada aujourd'hui;
se disent à l'aise d'interagir avec les personnes atteintes de démence;
sont au courant de l'existence de collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence;
pensent que les collectivités devraient accorder la priorité à l'intégration des personnes atteintes de démence;
ont reçu une formation sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence.
Perspectives qualitatives
Il a été demandé aux participants des groupes de discussion quels comportements, signes ou symptômes pourraient les amener à penser qu'une personne est atteinte de démence. À l'instar des résultats quantitatifs, des symptômes comme la confusion, la frustration, l'oubli, la répétition et le fait de confondre une personne avec quelqu'un d'autre sont les signes qu'ils s'attendraient le plus souvent à voir lorsqu'ils interagissent avec une personne atteinte de démence. Certains participants aux groupes de discussion ont indiqué qu'ils s'attendaient à des changements rapides de comportement ou d'humeur, à un manque d'autonomie, à ce que la personne communique comme un enfant et à ce qu'elle ait l'air désorganisée. D'autres ont dit qu'ils penseraient qu'une personne est atteinte de démence si elle laissait des choses au mauvais endroit, mélangeait ses mots ou parlait du passé comme s'il s'agissait du présent. Si les participants n'ont eu aucun mal à citer au moins un signe ou symptôme, plusieurs d'entre eux ont indiqué qu'ils ne penseraient pas nécessairement qu'une personne est atteinte de démence si elle présentait l'un ou l'autre de ces symptômes en soi.
Lorsqu'on leur a demandé quels types de problèmes physiques ou cognitifs ils pouvaient s'attendre à voir chez une personne atteinte de démence, les participants ont parlé de problème dans tous les domaines de la vie, y compris les activités de la vie quotidienne (par exemple, cuisiner et manger), la gestion de la santé (par exemple, prendre ses médicaments de manière appropriée), la mobilité et l'élocution, le comportement et l'humeur ainsi que la gestion des finances (domaine abordé exclusivement par les participants des groupes sur les services financiers). Certains participants ont indiqué que ces défis dépendaient du stade auquel en était la démence, tandis que d'autres n'étaient pas certains de connaître les obstacles et les défis auxquels une personne atteinte de démence pourrait être confrontée.
« I have a hard time differentiating forgetfulness with dementia. I don't know that I would recognize the difference. » (J'ai du mal à distinguer la distraction de la démence. Je ne suis pas certaine d'arriver à les distinguer.) – Commerce de détail et services alimentaires; Canada Atlantique
« Poor judgment, confusion, even reading and writing. » (Mauvais jugement, confusion, même dans la lecture et l'écriture.) – Transports et sécurité publique; Ontario
Lorsqu'on leur a demandé ce qu'ils feraient si, dans leur milieu de travail, ils étaient en présence d'une personne qui semble confuse ou qui semble errer ou chercher quelque chose, de nombreux participants sont restés perplexes. Une personne du groupe des services financiers de l'Ouest et du Nord du Canada a immédiatement répondu « être un être humain décent et lui parler », comme s'il n'y avait pas d'autre réponse possible à la question. En fait, la plupart des participants qui ont donné une réponse ont dit que, dans cette situation, ils approcheraient la personne et lui parleraient pour déterminer comment ils pourraient l'aider. «
« Approach them at their own pace. Try and figure out if they are looking for something. Have a general conversation with them. » (Abordez-les à leur rythme. Essayez de comprendre s'ils cherchent quelque chose. Parlez-leur normalement.) – Transport et sécurité publique, Canada atlantique
« I would ask them permission if I could help them find where they are going. » (Je leur demanderais la permission de les aider à savoir où ils vont.) – Commerce de détail et services alimentaires; Canada Atlantique
Ainsi, certains participants ont indiqué qu'ils demanderaient peut-être conseil à leurs supérieurs ou appelleraient le 911 et quelques-uns ont admis qu'ils ne savaient pas ce qu'ils feraient. Une personne, qui travaillait au Québec dans le domaine des transports et de la sécurité publique, a déclaré qu'elle se sentirait mal à l'aise si elle était témoin d'une telle situation et qu'elle voudrait éviter une situation potentiellement violente; cependant, elle a également indiqué qu'elle ferait ce qu'elle pourrait pour que la personne atteinte de démence reste calme.
« If they were really lost, I would have to call the police. » (S'ils étaient vraiment perdus, je devrais appeler la police.) – Commerce de détail et services alimentaires; Ontario
« I wouldn't have a clue how to deal with this. Now with the list [provided by PHAC], I feel like I would be more mindful. » (Je n'aurais pas la moindre idée de la façon de gérer cette situation. Maintenant, avec la liste [fournie par l'ASPC], j'ai l'impression que je serais plus attentif.) – Organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux; Ontario
Quelle que soit l'approche adoptée, tous les participants ont fait part des précautions qu'ils prendraient s'ils étaient confrontés à cette situation.
« I'd ask first if they knew what they were looking for. Then if not, I would try offering suggestions. I would also walk with them and give more assistance than an average customer. » (Je leur demanderais d'abord s'ils savent ce qu'ils recherchent. Si ce n'est pas le cas, j'essaierais de faire des suggestions. Je les accompagnerais également et leur donnerais plus d'assistance qu'à un client moyen.) - Commerce de détail et services alimentaires; Canada atlantique – Commerce de détail et services alimentaires; Canada Atlantique
« Approach with care and compassion." ( Il faut les approcher avec gentillesse et compassion.) – Services financiers; Canada atlantique
« Offering hospitality and then trying to determine what was going on. » (Offrir l'hospitalité, puis essayer de comprendre ce qui se passe.) – Organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux; Ontario
Section C : Mesures prises et formation offerte dans le contexte du travail et du bénévolat pour aider les clients atteints de démence
La section suivante examine la formation dispensée en milieu de travail, y compris dans un contexte de bénévolat, pour améliorer les interactions et le vécu avec les personnes atteintes de démence, ainsi que la formation reçue et la récurrence de cette formation. Indépendamment du vécu de chacun en matière d'interaction avec les personnes atteintes de démence, cette section explore les perceptions des répondants relativement à la formation offerte par les organisations pour améliorer de possibles interactions avec des personnes atteintes de démence, et aux mesures ou politiques mises en place, le cas échéant, pour veiller à ce que les interactions avec ces personnes soient positives et utiles, que ce soit en personne ou en ligne.
Environ la moitié des répondants qui travaillent (53 %), ont une activité bénévole (50 %) ou qui ont travaillé (51%) dans un contexte qui les a amenés à interagir avec des personnes atteintes de démence affirment que leur organisation leur a fourni une formation ciblée sur la façon d'interagir avec les personnes atteintes de démence; ceux qui étaient bénévoles ont été moins nombreux à dire la même chose de leur organisation (40 %).
Figure C1 : Q28 : Les prochaines questions portent sur chacun des rôles que vous avez indiqués. Pour chacune de ces expériences, le personnel ou les bénévoles de cette organisation ou de ces organisations ont-ils reçu une formation sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence ? À l'endroit où vous.
Base : Les personnes ayant interagi avec des personnes atteintes de démence (n = 236 à 532); pourcentage ayant répondu « oui ».Figure C1 - Équivalent textuel
Figure C1 : Q28 : Les prochaines questions portent sur chacun des rôles que vous avez indiqués. Pour chacune de ces expériences, le personnel ou les bénévoles de cette organisation ou de ces organisations ont-ils reçu une formation sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence ? À l'endroit où vous.
Rangée %
Oui
Travaille actuellement
53%
Travaillait auparavant
51%
Bénévole actuellement
50%
Bénévole auparavant
40%
Perspectives qualitatives
Contrairement aux résultats quantitatifs (peut-être en raison de la proportion de personnes qui travaillent ou font du bénévolat dans le domaine de la santé), la majorité des participants aux groupes de discussion ont répondu qu'il n'y avait pas de formation en place pour les employés de leur organisation afin de les aider à reconnaître et à soutenir les personnes peut-être atteintes de démence.
« There's no training to identify or how to interact with a person living with dementia. » (Il n'y a pas de formation sur la manière de reconnaître une personne atteinte de démence ou sur la manière d'interagir avec elle.) - Services financiers; Ouest/Nord du Canada – Services financiers; Ouest/Nord du Canada
Quelques-uns ont indiqué qu'une formation avait été offerte en milieu de travail sur la manière d'offrir des services et d'interagir avec les personnes atteintes de démence, mais certains ont précisé que la formation ne portait pas seulement sur la démence, mais aussi sur d'autres maladies que les clients pouvaient avoir.
C'était plus souvent le cas pour les personnes travaillant dans le secteur de la santé, comme les auxiliaires médicaux, les pharmaciens et les aides à la personne, que pour celles travaillant dans d'autres secteurs d'activité. Ces participants ont déclaré avoir suivi une séance ou un module sur la démence dans le cadre de leur formation.
"Just initial onboarding; half an hour video and answered some questions at the end." (Juste une formation initiale; une vidéo d'une demi-heure et des réponses à quelques questions à la fin.)– Transports et sécurité publique; Ontario
« Une formation générale de gestion des situations de santé mentale est offerte à la plupart des policiers. » – Transports et sécurité publique; Québec
Les personnes chargées de l'application de la loi ont décrit la démence comme un élément inclus dans leur formation relative aux cas de personnes disparues; par exemple, comment trouver une personne disparue atteinte de démence et comment la ramener chez elle en toute sécurité. Pour les personnes travaillant dans le secteur des services financiers, la conformité réglementaire était au centre de la majorité des formations qu'elles avaient reçues sur la démence.
Parmi les répondants appartenant à des organisations qui dispensent des formations sur la meilleure façon d'interagir avec les personnes atteintes de démence, la majorité (68 %) déclare avoir personnellement reçu ce type de formation, tandis que trois personnes sur dix (28 %) déclarent ne pas l'avoir reçu.
Figure C2 : Q29 : Avez-vous personnellement reçu une formation sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence?
Base : Les personnes dont l'organisation a dispensé une formation au personnel ou aux bénévoles sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence (n = 780).Figure C2 - Équivalent textuel
Figure C2 : Q29 : Avez-vous personnellement reçu une formation sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence?
Oui
68%
Non
28%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
4%
Autres différences démographiques quantitatives :
Le genre
Les personnes qui s'identifient comme des femmes sont plus nombreuses que celles qui s'identifient comme des hommes à déclarer avoir reçu une formation sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence (73 % contre 62 %).
La langue
Les répondants francophones (35 %) sont plus nombreux à dire qu'ils n'ont pas reçu de formation sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence.
Expérience de la démence
Les personnes interrogées sont plus susceptibles que leurs homologues de dire qu'elles ont reçu « une formation sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence » si elles :
interagissent avec des personnes atteintes de démence plus d'une fois par semaine (75 %);
déclarent connaître la démence (77 %);
se disent à l'aise d'interagir avec les personnes atteintes de démence (73 %);
sont au courant de l'existence de collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence (80 %).
Parmi ceux qui ont reçu ce type de formation, une majorité (87 %) a été formée il y a plus d'un an, dont 45 % il y a un à cinq ans et 41 % il y a plus de cinq ans. Treize pour cent (13 %) déclarent avoir reçu une formation sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence au cours de l'année écoulée.
Figure C3 : Q30 : Il y a combien de temps?
Base : Les personnes ayant reçu une formation sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence (n = 531).Figure C3 - Équivalent textuel
Figure C3 : Q30 : Il y a combien de temps?
Au cours de la dernière année
13%
De 1 à 5 ans
45%
Plus de 5 ans
41%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
1%
Les connaissances générales (78 %), les conseils de communication ou d'interaction (72 %) et les instructions sur la manière d'aider les personnes confuses ou perdues (66 %) sont autant de thèmes communs aux formations que les personnes interrogées ont suivi.
Figure C4 : Q31 : Quel était l'objectif de la formation? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Les personnes ayant reçu une formation sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence (n = 531).Figure C4 - Équivalent textuel
Figure C4 : Q31 : Quel était l'objectif de la formation? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Connaissances générales sur la démence, y compris les signes ou symptômes qui peuvent être présents
78%
Conseils en matière de communication et d'interaction
72%
Comment aider une personne qui semble confuse ou perdue
66%
Autre
2%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
1%
Parmi les personnes qui ont ou ont eu un rôle professionnel les amenant à interagir avec des personnes atteintes de démence, près de la moitié (45 %) sont d'accord ou tout à fait d'accord pour dire que leur organisation fournit ou a fourni une formation suffisante pour interagir de manière appropriée avec les personnes atteintes de démence. Près de trois répondants sur dix (29 %) ne sont pas d'accord ou pas du tout d'accord avec l'affirmation selon laquelle leur employeur fournit ou a fourni une formation suffisante pour interagir de manière appropriée avec les clients atteints de démence.
Figure C5 : Q32 : Dans quelle mesure êtes-vous d'accord ou non avec l'affirmation suivante concernant l'endroit où vous travaillez ou avez travaillé et où vous avez eu des interactions avec des personnes atteintes de démence? Cette organisation fait ou faisait suffisamment pour fournir une formation au personnel et aux bénévoles sur la façon d'interagir de façon appropriée avec les clients atteints de démence, dans un esprit de soutien, de respect et d'efficacité.
Base : Les personnes ayant une expérience professionnelle avec des personnes atteintes de démence (n = 947).Figure C5 - Équivalent textuel
Figure C5 : Q32 : Dans quelle mesure êtes-vous d'accord ou non avec l'affirmation suivante concernant l'endroit où vous travaillez ou avez travaillé et où vous avez eu des interactions avec des personnes atteintes de démence? Cette organisation fait ou faisait suffisamment pour fournir une formation au personnel et aux bénévoles sur la façon d'interagir de façon appropriée avec les clients atteints de démence, dans un esprit de soutien, de respect et d'efficacité.
Fortement en accord
13%
D'accord
32%
Ni en accord ni en désaccord
20%
En désaccord
22%
Fortement en désaccord
8%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
6%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans le diagramme ci-dessous :
Les répondants qui sont des aidants naturels non rémunérés sont plus susceptibles que ceux qui ne le sont pas d'être d'accord pour dire que leur employeur fournit ou a fourni suffisamment de formation sur la façon d'interagir avec les personnes atteintes de démence (51 % contre 38 %, qui sont d'accord ou tout à fait d'accord). Plus d'un tiers (37 %) des répondants qui ne sont pas des aidants non rémunérés disent ne pas être d'accord avec le fait que leur employeur leur a fourni suffisamment de formation, comparativement à 23 % des aidants naturels non rémunérés.
Figure C6 : Q32 : Dans quelle mesure êtes-vous d'accord ou non avec l'affirmation suivante concernant l'endroit où vous travaillez ou avez travaillé et où vous avez eu des interactions avec des personnes atteintes de démence? Cette organisation fait ou faisait suffisamment pour fournir une formation au personnel et aux bénévoles sur la façon d'interagir de façon appropriée avec les clients atteints de démence, dans un esprit de soutien, de respect et d'efficacité.
Base : Les personnes ayant une expérience professionnelle avec des personnes atteintes de démence.Figure C6 - Équivalent textuel
Figure C6 : Q32 : Dans quelle mesure êtes-vous d'accord ou non avec l'affirmation suivante concernant l'endroit où vous travaillez ou avez travaillé et où vous avez eu des interactions avec des personnes atteintes de démence? Cette organisation fait ou faisait suffisamment pour fournir une formation au personnel et aux bénévoles sur la façon d'interagir de façon appropriée avec les clients atteints de démence, dans un esprit de soutien, de respect et d'efficacité.
Colonnes %
Aidants naturels non rémunérés (n = 493)
Pas aidants naturels non rémunérés (n = 454)
Fortement en accord
16%
9%
D'accord
35%
29%
Ni en accord ni en désaccord
22%
18%
En désaccord
17%
27%
Fortement en désaccord
6%
10%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
4%
7%
Autres différences démographiques quantitatives :
Expérience de la démence
Les personnes interrogées sont plus susceptibles que leurs homologues de penser que leur « employeur fournit ou a fourni une formation suffisante sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence » si elles :
disent qu'ils connaissent la démence (53 %);
croient que la démence a un impact important au Canada aujourd'hui (47 %);
sont à l'aise d'interagir avec les personnes atteintes de démence (50 %);
savent qu'il existe des collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence (53 %);
déclarent avoir reçu une formation sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence (66 %).
Parmi les personnes qui ont ou ont eu un rôle de bénévole les amenant à interagir avec des personnes atteintes de démence, près de la moitié (45 %) sont d'accord pour dire que leur organisation fournit ou a fourni une formation suffisante pour une interaction adéquate avec des personnes atteintes de démence, tandis qu'un cinquième (21 %) des répondants ne sont pas d'accord.
Figure C7 : Q33 : Dans quelle mesure êtes-vous d'accord ou non avec l'affirmation suivante concernant l'endroit où vous faites du bénévolat ou dans lequel vous avez fait du bénévolat et où vous avez eu des interactions avec des personnes atteintes de démence? Cette organisation fait ou faisait suffisamment pour fournir une formation au personnel et aux bénévoles sur la façon d'interagir de manière appropriée avec les clients qui vivent avec une démence, dans un esprit de soutien, de respect et d'efficacité.
Base : Les personnes ayant une expérience de bénévolat auprès de personnes atteintes de démence (n = 720).Figure C7 - Équivalent textuel
Figure C7 : Q33 : Dans quelle mesure êtes-vous d'accord ou non avec l'affirmation suivante concernant l'endroit où vous faites du bénévolat ou dans lequel vous avez fait du bénévolat et où vous avez eu des interactions avec des personnes atteintes de démence? Cette organisation fait ou faisait suffisamment pour fournir une formation au personnel et aux bénévoles sur la façon d'interagir de manière appropriée avec les clients qui vivent avec une démence, dans un esprit de soutien, de respect et d'efficacité.
Fortement en accord
9%
D'accord
36%
Ni en accord ni en désaccord
24%
En désaccord
16%
Fortement en désaccord
5%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
10%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans le diagramme ci-dessous :
Comme c'était le cas pour ceux qui ont ou qui avaient un rôle professionnel, les répondants qui sont des aidants naturels non rémunérés sont plus susceptibles que ceux qui ne le sont pas d'être d'accord ou tout à fait d'accord pour dire que l'organisation pour laquelle ils font du bénévolat ou ont fait du bénévolat fournit ou fournissait une formation suffisante sur la façon d'interagir avec les personnes atteintes de démence (48 % contre 35 %, qui sont d'accord ou tout à fait d'accord).
Figure C8 : Q33 : Dans quelle mesure êtes-vous d'accord ou non avec l'affirmation suivante concernant l'endroit où vous faites du bénévolat ou dans lequel vous avez fait du bénévolat et où vous avez eu des interactions avec des personnes atteintes de démence? Cette organisation fait ou faisait suffisamment pour fournir une formation au personnel et aux bénévoles sur la façon d'interagir de manière appropriée avec les clients qui vivent avec une démence, dans un esprit de soutien, de respect et d'efficacité.
Base : Ceux qui ont une expérience de bénévolat auprès de personnes atteintes de démence.Figure C8 - Équivalent textuel
Figure C8 : Q33 : Dans quelle mesure êtes-vous d'accord ou non avec l'affirmation suivante concernant l'endroit où vous faites du bénévolat ou dans lequel vous avez fait du bénévolat et où vous avez eu des interactions avec des personnes atteintes de démence? Cette organisation fait ou faisait suffisamment pour fournir une formation au personnel et aux bénévoles sur la façon d'interagir de manière appropriée avec les clients qui vivent avec une démence, dans un esprit de soutien, de respect et d'efficacité.
Colonnes %
Aidants naturels non rémunérés (n = 553)
Pas aidants naturels non rémunérés (n = 167)
Fortement en accord
9%
11%
D'accord
39%
24%
Ni en accord ni en désaccord
23%
28%
En désaccord
15%
19%
Fortement en désaccord
5%
5%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
9%
13%
Autres différences démographiques quantitatives :
Expérience de la démence
Les répondants sont plus susceptibles que leurs homologues de penser que « l'organisation pour laquelle ils font du bénévolat ou ont fait du bénévolat fournit ou a fourni une formation suffisante sur la façon d'interagir avec les personnes atteintes de démence » s'ils :
se disent bien informés sur la démence (51 %);
sont à l'aise d'interagir avec les personnes atteintes de démence (50 %);
savent qu'il existe des collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence (54 %);
déclarent avoir reçu une formation sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence (74 %).
Perspectives qualitatives
À un degré ou à un autre, de nombreux participants aux groupes de discussion ont estimé qu'il serait utile de dispenser un enseignement ou une formation sur la manière d'interagir avec les personnes vivant avec un handicap, de manière plus générale. En fait, de nombreux participants ont estimé que les recommandations formulées au sujet de l'interaction et de la communication avec les personnes atteintes de démence seraient des conseils prudents et utiles en matière de communication pour interagir avec toute personne atteinte d'un handicap, quel qu'il soit.
"I think it's tricky with the wide range of disabilities to focus on one. On a larger sweeping one might be better."(Je pense qu'il est difficile, compte tenu de la diversité des handicaps, de se concentrer sur un seul d'entre eux. Il vaut mieux ratisser large.)– Organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux; Ontario
Environ la moitié des répondants (entre 49 % et 54 %, comme ce fut le cas pour la question de la formation dans les organisations) affirment que leur organisation a ou avait mis en place des mesures ou des politiques visant expressément à assurer des interactions positives et utiles avec les personnes atteintes de démence.
Figure C9 : Q34 : Cette organisation a-t-elle ou avait-elle pris des mesures ou adopté des politiques visant spécifiquement à assurer des interactions positives et utiles avec les personnes atteintes de démence? Là où vous.
Base : Les personnes ayant interagi avec des personnes atteintes de démence (n = 236 à 532); pourcentage ayant répondu « oui ».Figure C9 - Équivalent textuel
Figure C9 : Q34 : Cette organisation a-t-elle ou avait-elle pris des mesures ou adopté des politiques visant spécifiquement à assurer des interactions positives et utiles avec les personnes atteintes de démence? Là où vous.
Rangée %
Oui
Travaille actuellement
54%
Bénévole actuellement
54%
Travaillait auparavant
50%
Bénévole auparavant
49%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans le diagramme ci-dessous :
Les répondants qui sont des aidants naturels non rémunérés sont plus susceptibles que ceux qui ne le sont pas de dire que leur employeur actuel (61 %) ou précédent (59 %), et l'organisation pour laquelle ils font du bénévolat (56 %) ou en ont fait (52%) a ou avait mis en place des mesures et des politiques visant spécifiquement à assurer des interactions positives et utiles avec les personnes atteintes de démence.
Figure C10 : Q34 : Cette organisation a-t-elle ou avait-elle pris des mesures ou adopté des politiques visant spécifiquement à assurer des interactions positives et utiles avec les personnes atteintes de démence? À l'endroit où vous.
Base : Ceux qui ont interagi avec des personnes atteintes de démence; pourcentage de ceux qui ont répondu « oui ».Figure C10 - Équivalent textuel
Figure C10 : Q34 : Cette organisation a-t-elle ou avait-elle pris des mesures ou adopté des politiques visant spécifiquement à assurer des interactions positives et utiles avec les personnes atteintes de démence? À l'endroit où vous.
Colonnes %
Aidants naturels non rémunérés (n = 216 à 337)
Pas aidants naturels non rémunérés (n = 20 à 256)
Occupe une telle fonction
61%
46%
A occupé une telle fonction
59%
39%
Actuellement bénévole dans une telle fonction
56%
17%
A été bénévole dans une telle fonction
52%
41%
Perspectives qualitatives
La plupart des participants ne savaient pas si leur lieu de travail avait mis en place des mesures d'adaptation et de soutien spécifiques pour les clients atteints de démence, bien que la majorité d'entre eux se soient empressés de mentionner les mesures d'adaptation et les politiques mises en place pour interagir avec les personnes handicapées, qui pourraient également s'appliquer. En fait, peu d'entre eux ont confirmé l'existence de mesures d'adaptation visant particulièrement les personnes atteintes de démence sur leur lieu de travail.
"We help people who are hard of hearing, or who are blind, but we never have anything for dementia." (Nous aidons les personnes malentendantes ou aveugles, mais nous n'avons jamais rien prévu pour les personnes atteintes de démence.)– Commerce de détail et services alimentaires; Ontario
Afin de stimuler la discussion et d'amener les participants à se souvenir de mesures et de politiques de leur employeur qui ne leur viennent peut-être pas spontanément à l'esprit, on a donné les exemples suivants aux participants :
Aménagements - tels que des rendez-vous plus longs
Informations fournies avec des caractères plus larges, et des images
Assurer un suivi à plusieurs reprises (par téléphone, courriel, lettre)
Pas de musique forte / disponibilité d'espaces et de zones calmes
Espace bien éclairé
Signalisation appropriée
Minimiser les obstacles à la marche
Salles de bain bien indiquées
Lorsqu'on leur a montré la liste, la plupart des participants ont déclaré que leur lieu de travail avait mis en place au moins une de ces mesures, le plus souvent un bon éclairage, une signalisation appropriée, la réduction des obstacles à la marche et des toilettes bien indiquées. De nombreux participants, après avoir vu la liste, ont déclaré qu'ils considéraient que ces mesures s'appliquaient à bien des groupes, notamment les personnes vivant avec un handicap, mais aussi les clients réguliers qui pourraient en bénéficier (par exemple, les parents avec des poussettes).
"My workplace would have had most of those. It was well-lit and the signage was in a larger font as well." (Mon lieu de travail aurait eu la plupart de ces caractéristiques. Il était bien éclairé et la signalisation était également en plus gros caractères.) – Commerce de détail et services alimentaires; Canada Atlantique
"The physical space in the centre would satisfy some of these already, but not necessarily for dementia." (L'espace physique du centre répondrait déjà à certains de ces besoins, mais pas nécessairement à ceux des personnes atteintes de démence.) – Organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux; Ontario
Les participants de certains secteurs d'activité, tels que les organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux, les transports et la sécurité publique, ainsi que certains services alimentaires et de vente au détail se sont interrogés sur la faisabilité de certains des aménagements suggérés. Par exemple, quelques personnes travaillant dans des centres de conditionnement physique et des centres communautaires ont fait des commentaires sur les difficultés liées à certains aménagements, comme le fait de trouver un endroit calme pour parler et de baisser le volume autour de soi, ce qui était considéré comme particulièrement difficile.
« Il est très difficile de réduire le bruit et la musique. » – Organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux; Québec
Au-delà de ces difficultés, les principaux obstacles empêchant l'employeur d'offrir un milieu plus solidaire et plus accueillant pour les personnes atteintes de démence étaient, selon les participants, généralement liés aux ressources – financières, mais aussi en temps et en capital humain.
« Ce sont de très bonnes mesures. En revanche, c'est important d'avoir les bonnes personnes pour mettre ces mesures en main. On doit avoir plus de financement des centres communautaires, c'est peu probable. » – Organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux; Québec
En ce qui concerne l'expérience en ligne des personnes atteintes de démence, plus d'un cinquième des répondants (22 %) déclarent que leur organisation prend ou a pris des mesures pour rendre les interactions en ligne plus accessibles aux personnes souffrant de troubles cognitifs, tandis que près de la moitié (47 %) déclarent qu'elle ne le fait pas ou qu'elle ne l'a pas fait. Les 31 % restants ne savent pas si leur organisation a pris des mesures pour rendre les interactions en ligne plus accessibles.
Figure C11 : Q36 : Votre organisation prend-elle ou a-t-elle pris des mesures pour rendre les interactions en ligne plus accessibles aux personnes souffrant de troubles cognitifs (tels que la démence)?
Base : Les personnes ayant une expérience professionnelle avec des personnes atteintes de démence (n = 947).Figure C11 - Équivalent textuel
Figure C11 : Q36 : Votre organisation prend-elle ou a-t-elle pris des mesures pour rendre les interactions en ligne plus accessibles aux personnes souffrant de troubles cognitifs (tels que la démence)?
Oui
22%
Non
47%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
31%
Autres différences démographiques quantitatives :
Le genre
Les personnes qui s'identifient comme des hommes sont plus susceptibles que celles qui s'identifient comme des femmes de dire que leur organisation prend des mesures pour rendre l'interaction en ligne plus accessible aux personnes souffrant d'une déficience cognitive comme la démence (27 % contre 20 %).
L'âge
Les répondants âgés de 18 à 34 ans sont les plus nombreux (30 %) à déclarer que leur organisation prend des mesures pour rendre l'interaction en ligne plus accessible aux personnes souffrant de troubles cognitifs tels que la démence, tandis que les répondants âgés de 65 ans et plus sont les moins nombreux (10 %) à déclarer que leur organisation prend des mesures pour rendre l'interaction en ligne plus accessible aux personnes souffrant de troubles cognitifs tels que la démence.
Expérience de la démence
Les personnes interrogées sont plus susceptibles que leurs homologues de déclarer que leur organisation « prend des mesures pour rendre l'interaction en ligne plus accessible aux personnes souffrant de troubles cognitifs tels que la démence » si elles :
déclarent connaître la démence (26 %);
sont à l'aise d'interagir avec les personnes atteintes de démence (26 %);
savent qu'il existe des collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence (32 %);
trouvent que le fait de devenir inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence devrait être une priorité pour les collectivités (26 %).
Parmi les répondants qui déclarent que leur organisation a pris des mesures pour rendre les interactions en ligne plus accessibles, une proportion similaire de répondants (allant de 37 % à 43 %) déclare que leur organisation prend ou a pris des mesures pour rendre les interactions en ligne plus accessibles, y compris des options de clavardage ou d'appel (43 %), des textes plus courts (43 %), du contenu et des formulaires imprimables (41 %), y compris des informations contractuelles (41 %), des sous-titres ou des transcriptions et/ou du contenu vidéo ou audio (37 %), et des arrière-plans sobres pour éviter les distractions (37 %).
Figure C12 : Q37 : Quelles sont ces mesures? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Ceux dont l'organisation prend des mesures pour rendre les interactions en ligne plus accessibles aux personnes souffrant de troubles cognitifs (n = 203).Figure C12 - Équivalent textuel
Figure C12 : Q37 : Quelles sont ces mesures? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Options de clavardage ou d'appel
43%
Texte plus court
43%
Contenu et formulaires imprimables
41%
Inclure des informations de contact
41%
Sous-titres ou transcriptions et/ou contenu vidéo ou audio
37%
Arrière-plan sobre pour éviter les distractions
37%
Autre
7%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
3%
Section D : Efforts pour soutenir le vieillissement en bonne santé et les collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence
La section suivante porte sur la sensibilisation et les attitudes à l'égard des collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence. Elle examine dans quelle mesure les collectivités parviennent à favoriser un vieillissement en bonne santé, ainsi que les mesures et activités en place à l'échelle communautaire pour soutenir la qualité de vie des personnes atteintes de démence, y compris leur capacité à participer activement à la vie collective. Elle examine le degré de connaissance générale des participants au concept de collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence, ainsi que le niveau de compréhension de ce que ces collectivités devraient avoir mis en place ou pourraient offrir aux personnes atteintes de démence. Enfin, la section porte sur les opinions relativement à la priorité qui devrait être accordée par les collectivités au fait de devenir inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence et explore si les collectivités ont mis en place des plans pour y parvenir.
Section D1 : Vieillissement en bonne santé dans les collectivités
Lorsqu'on leur demande d'évaluer leur collectivité, plus d'un tiers des répondants (36 %) donnent une bonne ou une très bonne note à la capacité de leur collectivité à favoriser le vieillissement en santé, tandis qu'un peu moins (29 %) la qualifient de ni bonne ni mauvaise. Moins d'un cinquième des répondants qualifieraient la capacité de leur collectivité de « mauvaise » ou « très mauvaise » (17 %) ou ne savent pas comment la qualifier (18 %).
Figure D1 : Q19 : Comment évalueriez-vous la capacité de votre collectivité à favoriser le vieillissement en bonne santé, notamment en permettant aux personnes âgées de rester engagées dans la vie collective?
Base : Tous les répondants (n = 6 049).Figure D1 - Équivalent textuel
Figure D1 : Q19 : Comment évalueriez-vous la capacité de votre collectivité à favoriser le vieillissement en bonne santé, notamment en permettant aux personnes âgées de rester engagées dans la vie collective?
Très bonne
8%
Bonne
28%
Ni bonne ni mauvaise
29%
Mauvaise
14%
Très mauvaise
3%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
18%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans les diagrammes ci-dessous :
Les répondants d'origine sud-asiatique (50 %) sont les plus susceptibles d'évaluer la capacité de leur collectivité comme étant « bonne » ou « très bonne » pour favoriser le vieillissement en santé, et les moins susceptibles de dire qu'ils sont incapables de fournir une évaluation (12 %). Les répondants d'Asie du Sud-Est sont les plus susceptibles de dire que la capacité de leur collectivité n'est ni « bonne » ni « mauvaise » pour favoriser le vieillissement en santé (36 %) et les moins susceptibles d'évaluer la capacité de leur collectivité comme étant « bonne » ou « très bonne » (31 %).
Figure D2 : Q19 : Comment évalueriez-vous la capacité de votre collectivité à favoriser le vieillissement en bonne santé, notamment en permettant aux personnes âgées de rester engagées dans la vie collective?
Base : Tous les répondants.Figure D2 - Équivalent textuel
Figure D2 : Q19 : Comment évalueriez-vous la capacité de votre collectivité à favoriser le vieillissement en bonne santé, notamment en permettant aux personnes âgées de rester engagées dans la vie collective?
Très bonne
15%
9%
4%
15%
Bonne
28%
31%
26%
35%
Ni bonne ni mauvaise
29%
30%
36%
28%
Mauvaise
7%
9%
13%
8%
Très mauvaise
2%
5%
2%
2%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
20%
16%
18%
12%
Un cinquième (22 %) des répondants qui ne sont pas des aidants naturels non rémunérés sont plus susceptibles de choisir « je ne sais pas » ou « préfère ne pas répondre » lorsqu'on leur demande d'évaluer la capacité de leur collectivité à favoriser un vieillissement en bonne santé.
Figure D3 : Q19 : Comment évalueriez-vous la capacité de votre collectivité à favoriser le vieillissement en bonne santé, notamment en permettant aux personnes âgées de rester engagées dans la vie collective?
Base : Tous les répondants.Figure D3 - Équivalent textuel
Figure D3 : Q19 : Comment évalueriez-vous la capacité de votre collectivité à favoriser le vieillissement en bonne santé, notamment en permettant aux personnes âgées de rester engagées dans la vie collective?
Colonnes %
Aidants naturels non rémunérés (n = 1 869)
Pas aidants naturels non rémunérés (n = 4 180)
Très bonne
10%
7%
Bonne
31%
26%
Ni bonne ni mauvaise
30%
29%
Mauvaise
15%
13%
Très mauvaise
4%
3%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
8%
22%
Les répondants qui s'identifient comme 2SLGBTQ+ sont divisés dans l'évaluation de la capacité de leur collectivité de favoriser le vieillissement en bonne santé, avec plus de trois sur dix qui estiment que leur capacité est « bonne » ou « très bonne » (31 %), et « ni bonne ni mauvaise » (31 %). Environ un cinquième d'entre eux estiment que la capacité de leur collectivité est « mauvaise » ou « très mauvaise » (22 %) ou choisissent « je ne sais pas » ou « préfère ne pas répondre » (16 %). Plus d'un tiers (36 %) des répondants qui ne s'identifient pas comme 2SLGBTQ+ considèrent la capacité de leur collectivité comme « bonne » ou « très bonne ».
Figure D4 : Q19 : Comment évalueriez-vous la capacité de votre collectivité à favoriser le vieillissement en bonne santé, notamment en permettant aux personnes âgées de rester engagées dans la vie collective?
Base : Tous les répondants.Figure D4 - Équivalent textuel
Figure D4 : Q19 : Comment évalueriez-vous la capacité de votre collectivité à favoriser le vieillissement en bonne santé, notamment en permettant aux personnes âgées de rester engagées dans la vie collective?
Colonnes %
S'idetifie 2SLGBTQ+ (n = 540)
Ne s'identifie pas 2SLGBTQ+ (n = 5 139)
Très bonne
8%
8%
Bonne
24%
28%
Ni bonne ni mauvaise
31%
29%
Mauvaise
19%
13%
Très mauvaise
3%
3%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
16%
18%
Autres différences démographiques quantitatives :
L'âge
Les répondants âgés de 18 à 34 ans (39 %) sont les plus susceptibles d'évaluer la capacité de leur collectivité comme « bonne » ou « très bonne » pour favoriser le vieillissement en santé; ils sont également moins susceptibles que les répondants de tout autre groupe d'âge de dire qu'ils ne savent pas (14 %).
Expérience de la démence
Les répondants sont plus susceptibles que leurs homologues d'évaluer leur collectivité comme « ayant une bonne capacité de favoriser le vieillissement en bonne santé » s'ils :
ont ou avaient une activité professionnelle (43 %) ou bénévole (43 %) comprenant des interactions avec des personnes atteintes de démence;
déclarent connaître la démence (45 %);
sont à l'aise d'interagir avec les personnes atteintes de démence (43 %);
savent qu'il existe des collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence (41 %);
trouvent que le fait de devenir inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence devrait être une priorité pour les collectivités (40 %).
La plupart des personnes qui ont attribué une note positive à leur collectivité en ce qui concerne sa capacité à favoriser le vieillissement en bonne santé ont invoqué le fait qu'elle offre des activités (37 %). Ils sont moins nombreux (20 %) à dire que leur collectivité est orientée vers le soutien aux personnes âgées. Plus d'un tiers (37 %) ne savent pas pourquoi ils ont donné une note positive à la capacité de leur collectivité à favoriser le vieillissement en bonne santé.
Figure D5 : Q20 : Pourquoi décrivez-vous ainsi votre collectivité (pour sa capacité à favoriser un vieillissement en bonne santé, y compris l'engagement communautaire des personnes âgées) ? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Ceux qui ont donné une évaluation positive à leur collectivité (1 ou 2 sur une échelle de 5 points) (n = 2 210).Figure D5 - Équivalent textuel
Figure D5 : Q20 : Pourquoi décrivez-vous ainsi votre collectivité (pour sa capacité à favoriser un vieillissement en bonne santé, y compris l'engagement communautaire des personnes âgées) ? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Activités communautaires (centres pour aînés, programmes de soutien, activités sociales, événements, etc.)
37%
Collectivité orientée vers le soutien aux personnes âgées (personnel, foyers, personnes)
20%
Collectivité qui offre du soutien (bienveillante, orientée vers la famille, respectueuse, etc.)
8%
Manque de ressources et de soutien (personnel, informations, listes d'attente, programmes de soutien, services, etc.)
2%
Autre
12%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
37%
Parmi ceux qui ont donné une note négative à leur collectivité pour sa capacité à favoriser le vieillissement en santé, la raison la plus fréquemment invoquée est le manque de ressources et de soutien (51 %). Un quart (25 %) des répondants ont choisi « je ne sais pas » ou « préfère ne pas dire » lorsqu'on leur a demandé pourquoi ils ont donné une évaluation négative à la capacité de leur collectivité à favoriser le vieillissement en santé.
Figure D6 : Q20 : Pourquoi décrivez-vous ainsi votre collectivité (pour sa capacité à favoriser un vieillissement en bonne santé, y compris l'engagement communautaire des personnes âgées) ? Réponse ouverte; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Ceux qui ont donné une note négative à leur collectivité (4 ou 5 sur une échelle de 5 points).Figure D6 - Équivalent textuel
Figure D6 : Q20 : Pourquoi décrivez-vous ainsi votre collectivité (pour sa capacité à favoriser un vieillissement en bonne santé, y compris l'engagement communautaire des personnes âgées) ? Réponse ouverte; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Manque de ressources et de soutien (personnel, informations, listes d'attente, programmes de soutien, services, etc.)
51%
Collectivité qui n'est pas orientée vers le soutien aux personnes âgées
16%
Autre
12%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
25%
Section D2 : Collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence
Les collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence sont peu connues. La grande majorité (75 %) des personnes interrogées déclarent ne pas avoir entendu parler du concept de « collectivité inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence », tandis que 17 % déclarent en avoir entendu parler.
Figure D7 : Q21 : Avez-vous entendu parler du concept de « collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence »?
Base : Tous les répondants (n = 6 049).Figure D7 - Équivalent textuel
Figure D7 : Q21 : Avez-vous entendu parler du concept de « collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence »?
Oui
17%
Non
75%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
7%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans les diagrammes ci-dessous :
Bien qu'ils soient encore minoritaires, les aidants naturels non rémunérés sont plus susceptibles que les répondants qui ne le sont pas de dire qu'ils ont entendu parler des collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence (25 % contre 14 %).
Figure D8 : Q21 : Avez-vous entendu parler du concept de « collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence »?
Base : Tous les répondants.Figure D8 - Équivalent textuel
Figure D8 : Q21 : Avez-vous entendu parler du concept de « collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence »?
Colonnes %
Aidants naturels non rémunérés (n = 1 869)
Pas aidants naturels non rémunérés (n = 4 180)
Oui
25%
14%
Non
67%
79%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
8%
7%
Bien que toujours minoritaires, les répondants qui s'identifient comme 2SLGBTQ+ sont plus susceptibles que les répondants qui ne s'identifient pas comme 2SLGBTQ+ de dire qu'ils ont entendu parler de collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence (22 % contre 17 %).
Figure D9 : Q21 : Avez-vous entendu parler du concept de « collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence »?
Base : Tous les répondants.Figure D9 - Équivalent textuel
Figure D9 : Q21 : Avez-vous entendu parler du concept de « collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence »?
Colonnes %
S'idetifie 2SLGBTQ+ (n = 540)
Ne s'identifie pas 2SLGBTQ+ (n = 5 139)
Oui
22%
17%
Non
68%
76%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
10%
7%
Autres différences démographiques quantitatives :
Le genre
Les répondants qui s'identifient comme des femmes sont plus susceptibles que ceux qui s'identifient comme des hommes d'avoir entendu parler du concept de « collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence » (20 % contre 15 %).
La région
Avec 27%, les répondants de la Colombie-Britannique sont les plus susceptibles d'avoir entendu parler du concept de « collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence », tandis que les répondants du Québec sont les moins susceptibles d'en avoir entendu parler (8%).
L'éducation
Les personnes titulaires d'un diplôme de troisième cycle ou plus (23 %) sont les plus susceptibles d'avoir entendu parler du concept de « collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence », tandis que les répondants ayant un niveau d'études secondaires ou moins sont les moins susceptibles d'en avoir entendu parler (12%).
Le revenu
Les répondants dont le revenu du ménage est de 100 000 $ ou plus (20 %) sont plus susceptibles que les répondants dont le revenu du ménage est inférieur à 100 000 $ (16 %) d'avoir entendu parler du concept de « collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence ».
La langue
Les répondants anglophones sont plus susceptibles d'avoir entendu parler du concept de « collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence » que les répondants francophones (21 % contre 7 %).
Expérience de la démence
Les personnes interrogées sont plus susceptibles que leurs homologues de dire qu'elles ont entendu parler du concept de « collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence » si elles :
connaissent une personne atteinte de démence (21 %);
ont/avaient une activité professionnelle (30 %) ou bénévole (28 %) dans le cadre de laquelle ils ont interagi avec des personnes atteintes de démence;
interagissent avec des personnes atteintes de démence plus d'une fois par mois (30 %) ou par semaine (31 %);
déclarent connaître la démence (29 %);
croient que la démence a un impact important au Canada aujourd'hui (21 %);
sont à l'aise d'interagir avec les personnes atteintes de démence (23 %);
pensent que le fait de devenir inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence devrait être une priorité pour les collectivités (21 %);
ont reçu une formation sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence (41 %).
Perspectives qualitatives
Parmi les participants aux groupes de discussion, pratiquement aucun ne pensait que sa collectivité était bien adaptée aux personnes atteintes de démence, et certains étaient même réticents à l'idée que cela soit plausible. Ils ont cité des dangers tels que des rues très fréquentées, des parcs où une personne atteinte de démence pourrait facilement se perdre, ou des travaux de construction qui pourraient représenter un danger pour elle. Quelques-uns (notamment en Ontario) ont estimé que leurs collectivités ne seraient pas considérées comme sûres au regard des normes générales de sécurité (par exemple, les zones à forte criminalité) et ne conviendraient donc certainement pas aux populations vulnérables, y compris aux personnes atteintes de démence.
"No, not even the kids are safe to go around." (Non, même les enfants ne sont pas en sécurité.) – Services financiers; Ontario
"I live in [in a city where] there's a lot of violence here. So, no one wants to get involved." (Je vis dans une ville où il y a beaucoup de violence. Donc, personne ne veut se mouiller.) – Commerce de détail et services alimentaires; Ontario
Ce que les participants ont assez systématiquement démontré, c'est que la perception qu'ils ont de la démence exige beaucoup plus de contrôle, de surveillance et de protection pour les personnes atteintes de démence que ce qui, de façon réaliste, peut être envisagé dans un quartier typique.
"[My community is] not dementia-discriminative, but I don't think it's inclusive. In my opinion, you lose your independence when you have dementia, so dementia-independence is confusing me." (Ma collectivité n'est pas discriminatoire à l'égard de la démence, mais je ne pense pas qu'elle soit inclusive. À mon avis, on perd son indépendance lorsqu'on est atteint de démence, donc l'idée d'associer indépendance et démence me trouble.)– Transport et sécurité publique, Canada atlantique
Parmi les idées évoquées par les participants pour rendre leur collectivité plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence, citons le fait d'encourager les citoyens à se montrer attentifs à leurs voisins atteints de démence, ou d'identifier (par exemple au moyen d'un panneau dans la fenêtre ou dans la rue) l'endroit où vit une personne atteinte de démence, de veiller à ce que les personnes atteintes de démence portent un bracelet ou un collier identifiant ce fait, ou même d'utiliser des étiquettes GPS sur les vêtements pour faciliter la recherche d'une personne atteinte de démence qui s'est égarée.
"I am in a suburb that has its own Facebook group where community members can post on things they need. I am pretty confident that if we had someone in my community that had dementia and has specific needs, our community would do that." (Je vis dans une banlieue qui a son propre groupe Facebook et où les membres de la collectivité peuvent faire part de leurs besoins. Je suis persuadée que si une personne de ma collectivité était atteinte de démence et avait des besoins spécifiques, notre collectivité se chargerait d'y répondre.)– Services financiers; Canada atlantique
"More things family members can do, like making sure they always have a bracelet with their name, address, and phone number on it. It's hard for a community to do that."(Il y a plus de choses que les membres de la famille peuvent faire, comme s'assurer que ces personnes ont toujours un bracelet avec leur nom, leur adresse et leur numéro de téléphone. Une collectivité peut difficilement faire cela.)– Transports et sécurité publique; Ontario
Cependant, les participants ont le plus souvent estimé qu'il s'agissait de mesures provisoires et peu fiables qui leur donnaient l'impression que leur collectivité était un endroit risqué pour les personnes atteintes de démence. Pour la plupart des participants, les caractéristiques habituelles du quartier, comme les routes et la circulation, ainsi que les caractéristiques extérieures, comme les lacs, les montagnes et les forêts, constituent des dangers qui ne peuvent être atténués efficacement.
« Je pense que c'est une utopie comme idée, je ne pense pas que ce soit possible. » – Transports et sécurité publique; Québec
"I just can't imagine a neighbourhood that can be dementia-inclusive. I guess maybe really small communities where everyone knows each other." (Je n'arrive pas à imaginer un quartier qui puisse inclure les personnes atteintes de démence. Je suppose qu'il s'agit peut-être de petites collectivités où tout le monde se connaît.) – Services financiers; Ouest/Nord du Canada
À l'instar des résultats quantitatifs, très peu de participants aux groupes de discussion ont affirmé ou démontré qu'ils connaissaient l'expression « collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence ». Les hypothèses formulées à propos de cette expression signifiaient presque toujours quelque chose de plus proche d'une communauté de soins de longue durée conçue pour servir les résidents atteints de démence (et éventuellement leur partenaire). Les participants ont imaginé une collectivité conçue sur mesure, avec de petites maisons, des rues sans voiture et des grilles empêchant les résidents de sortir du périmètre de la collectivité. Le personnel travaillant dans cette collectivité serait composé de personnes également formées à la prise en charge des personnes atteintes de démence, à un degré ou à un autre, même si elles travaillent dans des magasins ou à un autre titre que celui de prestataire de soins de santé.
An apartment complex; somewhere where they can be together in an inclusive environment." (Un complexe d'appartements; un endroit où ces personnes peuvent être ensemble dans un environnement inclusif.)– Commerce de détail et services alimentaires; Canada atlantique
"I pictured independent living, like a gated community. Somewhere they could wander and be safe." (J'imaginais une vie indépendante, comme une communauté fermée. Un endroit où elles pourraient se promener en sécurité.)– Transports et sécurité publique; Ontario
Parmi les quelques personnes susceptibles d'imaginer une collectivité inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence, on supposait le plus souvent que ces collectivités disposeraient d'une infrastructure adaptée (par ex., la signalisation) et que les résidents seraient davantage sensibilisés à la démence.
"Assuming infrastructure, like signage, sights and sounds, catered to people living with dementia." ( En supposant que l'infrastructure, comme la signalisation, les images et les sons, soit adaptée aux personnes atteintes de démence.) – Services financiers; Ontario
"Ensuring that they are able to function around the community like anyone else." (Veiller à ce qu'elles soient en mesure de fonctionner au sein de la collectivité comme n'importe qui d'autre.) – Services financiers; Canada atlantique
"Having public places be in the know about people with dementia, and how to deal with them and their caregivers in a positive way." (Il faut que l'on connaisse les personnes atteintes de démence dans les lieux publics et qu'on sache comment se comporter avec elles et leurs soignants de manière positive.) – Commerce de détail et services alimentaires; Canada Atlantique
Après la discussion spontanée, pour éclairer le débat, tous les participants se sont vu remettre la définition suivante d'une collectivité inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence :
Dans une collectivité inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence, des mesures sont mises en place pour aider ces personnes à protéger et améliorer leur santé et leur bien-être, à vivre en toute autonomie, à s'orienter et à accéder aux activités locales en toute sécurité, et à maintenir leurs réseaux sociaux.
Cette définition d'une collectivité inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence n'a guère contribué à dissiper les présupposés dont il est question ci-dessus.
La majorité des répondants (54 %) considèrent qu'il est hautement prioritaire (c'est-à-dire une note de quatre ou cinq) que leur collectivité soit davantage inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence, et trois sur dix (30 %) classeraient cette priorité comme « modérée ». Quelques personnes (7 %) ne pensent pas qu'il s'agisse d'une priorité et les 9 % restants répondent « je ne sais pas » ou « préfère ne pas dire » lorsqu'on leur demande dans quelle mesure il s'agit d'une priorité pour leur collectivité.
Figure D10 : Q22 : Quel niveau de priorité donneriez-vous au fait que votre collectivité prenne davantage en compte les personnes atteintes de démence de la manière suivante?
Base : Tous les répondants (n = 6 049).Figure D10 - Équivalent textuel
Figure D10 : Q22 : Quel niveau de priorité donneriez-vous au fait que votre collectivité prenne davantage en compte les personnes atteintes de démence de la manière suivante?
5 - Très grande priorité
24%
4
29%
3 - Priorité modérée
30%
2
5%
1 - Pas du tout une priorité
2%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
9%
Près des deux tiers (63 %) des répondants qui sont des aidants naturels non rémunérés sont plus susceptibles que ceux qui ne le sont pas (50 %) d'affirmer qu'il est prioritaire que leur collectivité tienne davantage compte des personnes atteintes de démence.
Figure D11 : Q22 : Quel niveau de priorité donneriez-vous au fait que votre collectivité prenne davantage en compte les personnes atteintes de démence de la manière suivante?
Base : Tous les répondants.Figure D11 - Équivalent textuel
Figure D11 : Q22 : Quel niveau de priorité donneriez-vous au fait que votre collectivité prenne davantage en compte les personnes atteintes de démence de la manière suivante?
Colonnes %
Aidants naturels non rémunérés (n = 1 869)
Pas aidants naturels non rémunérés (n = 4 180)
5 - Très grande priorité
31%
21%
4
32%
28%
3 - Priorité modérée
28%
31%
2
4%
5%
1 - Pas du tout une priorité
2%
2%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
3%
12%
Autres différences démographiques quantitatives :
Le genre
Les répondants qui s'identifient comme des femmes sont plus susceptibles que ceux qui s'identifient comme des hommes de croire qu'il est prioritaire pour leur collectivité de devenir plus inclusive en matière de démence (58 % contre 49 %).
L'âge
Les personnes âgées de plus de 54 ans sont plus susceptibles de dire qu'il est prioritaire pour leur collectivité de devenir inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence (59 % chez les 55 à 64 ans et 60 % chez les 65 ans et plus), tandis que les personnes âgées de 54 ans ou moins sont plus susceptibles de dire que ce n'est pas une priorité (9 % chez les 18 à 34 ans et 7 % chez les 35 à 54 ans).
La région
Les répondants du Québec (59 %), des Territoires (59 %) et des provinces de l'Atlantique (58 %) sont plus susceptibles que ceux des autres régions d'affirmer qu'il est prioritaire pour leur collectivité de devenir inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence.
L'éducation
Les répondants qui ont obtenu un diplôme de troisième cycle sont les plus susceptibles de dire qu'il est prioritaire pour leur collectivité de devenir inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence et ceux qui ont un niveau d'études secondaires ou moins sont les moins susceptibles de le dire (50 %).
L'emploi
Les retraités (59 %) sont les plus susceptibles de dire que c'est une priorité pour leur collectivité de devenir inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence, alors que les étudiants sont les plus susceptibles de dire que ce n'est pas une priorité (11 %).
La langue
Les répondants francophones sont plus susceptibles que les anglophones de croire qu'il devrait être prioritaire pour leur collectivité de devenir inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence (60 % contre 53 %).
Expérience de la démence
Les personnes interrogées qui déclarent qu'il est « prioritaire pour leur collectivité de devenir inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence » sont plus susceptibles que leurs homologues de/d' :
connaître une personne atteinte de démence (61 %);
avoir une activité professionnelle (64 %) ou bénévole (65 %) les appelant à interagir avec des personnes atteintes de démence;
déclarer connaître la démence (71 %);
affirmer que la démence a un impact important au Canada aujourd'hui (67 %);
se dirent à l'aise d'interagir avec les personnes atteintes de démence (67 %);
déclarer connaître l'existence de collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence (66 %).
Perspectives qualitatives
Même si plusieurs d'entre eux n'étaient pas certains de la faisabilité de cette initiative, la majorité des participants aux groupes de discussion ont estimé qu'il était important que leur collectivité devienne plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence, ce qui est conforme aux résultats des études qualitatives. De nombreux participants ont évoqué le vieillissement de la population canadienne pour expliquer pourquoi il est de plus en plus nécessaire que les individus et les collectivités comprennent les besoins des personnes atteintes de démence et s'y adaptent. Certains participants ont fait remarquer qu'ils pourraient être les prochains à être atteints de démence, et cette idée que la maladie peut « frapper n'importe qui » amène les participants à ressentir l'importance d'inclure les personnes atteintes de démence. Quelques-uns ont estimé que le fait de devenir une collectivité inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence est comme tout autre acte de décence humaine, en ce sens que tout le monde devrait s'entraider, indépendamment de son identité ou de la maladie dont il souffre.
« En vérité, dans ma communauté (religieuse) c'est important d'aider tous les gens de la collectivité, même s'ils sont atteints de démence. » – Organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux; Québec
Huge with the increases in dementia that we are facing. It's going to be important that there's a place for everyone and that we are taking care of one another." (L'augmentation du nombre de cas de démence auxquels nous sommes confrontés est énorme. Il sera important qu'il y ait une place pour chacun et que nous prenions soin les uns des autres.) – Commerce de détail et services alimentaires; Canada Atlantique
"I just think 'why not?' Seems like a no-brainer. The things we talked about are things that should be in place regardless of if someone has dementia." (Je me dis toujours ''Pourquoi pas'' ? Cela semble aller de soi. Les choses dont nous avons parlé sont des choses qui devraient être en place indépendamment du fait qu'une personne soit atteinte de démence.) – Transports et sécurité publique; Ouest/Nord du Canada
Parmi les personnes qui ne pensaient pas qu'il était important que leur collectivité devienne plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence, cette opinion semblait plus généralement relever de l'indifférence que de l'opposition à cette idée.
Parmi les personnes qui affirment que leur collectivité devrait en priorité devenir plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence, les raisons le plus souvent invoquées sont les suivantes : offrir une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes (25 %) et préparer la collectivité à répondre aux besoins d'une population vieillissante (23 %). Moins d'un cinquième des répondants expriment qu'il est important d'avoir une collectivité inclusive et solidaire (16 %) ou pensent qu'il y a d'autres avantages (13 %). Trois répondants sur dix (30 %) ne comprennent pas vraiment pourquoi il devrait s'agir d'une priorité.
Figure D12 : Q23 : Pourquoi avez-vous évalué de cette façon la priorité de votre collectivité à devenir plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence? Réponse ouverte; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Les personnes ayant déclaré qu'il était prioritaire (cote 4 ou 5 sur une échelle de 5 points) que leur collectivité devienne plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence (n = 3 296).Figure D12 - Équivalent textuel
Figure D12 : Q23 : Pourquoi avez-vous évalué de cette façon la priorité de votre collectivité à devenir plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence? Réponse ouverte; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Meilleure qualité de vie pour les personnes âgées (actives, environnement, activités, etc.)
25%
Préparation aux besoins d'une population vieillissante
23%
Importance d'une communauté inclusive et solidaire
16%
Bons avantages
13%
D'autres priorités sont plus importantes / La collectivité n'en a pas besoin
3%
Améliorer l'éducation et la sensibilisation
2%
Autre
6%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
30%
Parmi ceux qui ne croient pas que les collectivités devraient accorder la priorité au fait de devenir inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence, 26 % invoquent le fait qu'il y a des priorités conflictuelles ou qu'ils ne voient pas la nécessité de le faire (26 %); cependant, plus de deux répondants sur cinq (43 %) sont incapables de donner une raison pour laquelle ils croient que ce n'est pas une priorité.
Figure D13 : Q23 : Pourquoi avez-vous évalué de cette façon la priorité de votre collectivité à devenir plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence? Réponse ouverte; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Ceux qui ont déclaré qu'il n'était pas prioritaire (cote 1 ou 2 sur une échelle de 5 points) pour leur collectivité de devenir plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence.Figure D13 - Équivalent textuel
Figure D13 : Q23 : Pourquoi avez-vous évalué de cette façon la priorité de votre collectivité à devenir plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence? Réponse ouverte; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
D'autres priorités sont plus importantes / La collectivité n'en a pas besoin
26%
Préparation aux besoins d'une population vieillissante
8%
Meilleure qualité de vie pour les personnes âgées (actives, environnement, activités, etc.)
3%
Importance d'une communauté inclusive et solidaire
3%
Améliorer l'éducation et la sensibilisation
2%
Autre
18%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
43%
La plupart des personnes interrogées (82 %) répondent « je ne sais pas » ou « préfère ne pas dire » lorsqu'on leur demande si leur collectivité dispose d'un guide ou d'un plan pour devenir plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence, tandis que 13 % répondent par la négative et une poignée (5 %) par l'affirmative.
Figure D14 : Q24 : Savez-vous si votre collectivité dispose d'un guide ou d'un plan pour mieux intégrer les personnes atteintes de démence?
Base : Tous les répondants (n = 6 049).Figure D14 - Équivalent textuel
Figure D14 : Q24 : Savez-vous si votre collectivité dispose d'un guide ou d'un plan pour mieux intégrer les personnes atteintes de démence?
Ma collectivité dispose d'un guide ou d'un plan
5%
Ma collectivité ne dispose pas d'un guide ou d'un plan
13%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
82%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans le diagramme ci-dessous :
Alors que la majorité des aidants naturels non rémunérés et de ceux qui ne le sont pas ne savent pas si leur collectivité a mis en place un plan pour devenir plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence (66 % et 89 %, respectivement), les aidants naturels non rémunérés sont plus susceptibles d'être convaincus que c'est le cas (10 %) ou que ce n'est pas le cas (24 %).
Figure D15 : Q24 : Savez-vous si votre collectivité dispose d'un guide ou d'un plan pour mieux intégrer les personnes atteintes de démence?
Base : Tous les répondants.Figure D15 - Équivalent textuel
Figure D15 : Q24 : Savez-vous si votre collectivité dispose d'un guide ou d'un plan pour mieux intégrer les personnes atteintes de démence?
Colonnes %
Aidants naturels non rémunérés (n = 1 869)
Pas aidants naturels non rémunérés (n = 4 180)
Ma collectivité dispose d'un guide ou d'un plan
10%
2%
Ma collectivité ne dispose pas d'un guide ou d'un plan
24%
9%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
66%
89%
Perspectives qualitatives
Lorsqu'il s'agit de mettre en œuvre le plan d'une collectivité visant à inclure davantage les personnes atteintes de démence, les participants aux groupes de discussion ont eu un peu de difficulté à énumérer les défis ou les obstacles potentiels à cette mise en œuvre. Bien qu'aucun obstacle ne soit venu à l'esprit de la majorité des participants, les réponses les plus fréquentes étaient les suivantes : le financement ou d'autres responsabilités fiscales; la complexité de la démence, les besoins variables des personnes atteintes, les difficultés de mise en œuvre de telles mesures dans une collectivité ou une région géographique, et l'indifférence ou le manque de sensibilisation du public.
"Just don't think it's a focus. Governments are more focused on putting the money in other places." (Je ne pense tout simplement pas qu'il s'agisse d'une priorité. Les gouvernements s'efforcent davantage de placer l'argent ailleurs.) – Services financiers; Canada atlantique
« On vit dans une société qui est de plus en plus individualiste et on devrait prendre davantage attention aux autres. » – Organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux; Québec
Une forte majorité des répondants à l'enquête ne peuvent pas nommer spontanément une seule mesure qu'une collectivité devrait prendre pour devenir plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence. Près d'un cinquième (19 %) des personnes interrogées pensent que des soins généraux et d'autres formes de soutien pourraient être fournis dans une telle collectivité, et 13 % nomment des activités sociales et éducatives. Près d'un répondant sur dix (9 %) pense qu'une collectivité inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence pourrait offrir des espaces sécurisés avec possibilités d'aller à l'extérieur.
Figure D16 : Q25 : Quelles mesures ou activités, s'il y en a, pensez-vous qu'une communauté incluant les personnes atteintes de démence pourrait offrir? Réponse ouverte; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Tous les répondants (n = 6 049).Figure D16 - Équivalent textuel
Figure D16 : Q25 : Quelles mesures ou activités, s'il y en a, pensez-vous qu'une communauté incluant les personnes atteintes de démence pourrait offrir? Réponse ouverte; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Des soins et d'autres formes de soutien sont disponibles
19%
Activités récréatives, sociales et éducatives
13%
Des espaces sécurisés et la possibilité d'être en plein air et actif
9%
Soutien au vieillissement sur place/environnement et mode de vie familiers (animaux de compagnie, indépendance, logement, etc.)
Les participants aux groupes de discussion ont été invités à réfléchir à ce que leur propre collectivité devrait changer pour être plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence et leur être plus favorable. Le plus souvent, les participants ont semblé s'accrocher à leur image idéalisée d'une collectivité inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence, qui dans la plupart des cas était fortement ségréguée, au lieu de réfléchir à la manière dont leur collectivité pourrait progressivement améliorer l'inclusion des personnes atteintes de démence.
Parmi ceux qui n'avaient pas une image utopique, l'amélioration la plus fréquente concernait la connaissance et la sensibilisation. Ces participants pensaient que si davantage de personnes étaient sensibilisées et familiarisées avec la démence, leurs collectivités deviendraient naturellement plus inclusives à l'égard de la démence. Comme c'est souvent le cas dans ce type de discussion, quelques participants ont affirmé que leur participation à cette étude changeait leur façon de voir les choses, et que cela prouvait que le seul fait d'être sensibilisé et informé peut avoir une incidence. D'autres ont souligné les avantages de mettre en place une infrastructure (en particulier, la signalisation), des programmes et des moyens de transport adaptés.
"I don't find dementia is top of mind for people. Increasing knowledge would increase inclusion." (Je ne pense pas que la démence soit une priorité pour les gens. Il faudrait mieux informer pour mieux inclure.) – Commerce de détail et services alimentaires; Ontario
"You don't need to do everything at once. Start with big signage and you go from there. You make baby steps." (Il n'est pas nécessaire de tout faire en même temps. Commencez par de grands panneaux et partez de là. Il faut avancer à petits pas.) – Services financiers; Ontario
Parmi les mesures visant l'inclusion des personnes atteintes de démence qui ont été testées ci-dessous, aucune n'est reconnue au niveau de la collectivité par une majorité de répondants, mais un tiers ou plus affirment que leur collectivité dispose de passages pour piétons inclusifs (37 %), de sentiers bien entretenus (34 %) et de panneaux de signalisation facilement reconnaissables pour les transports en commun (33 %). Les trottoirs et les espaces extérieurs bien éclairés (29 %) et les trottoirs larges et sans obstacles (26 %) complètent les cinq mesures communautaires les plus courantes. Un quart des personnes interrogées déclarent que leur collectivité dispose de nombreuses places assises en plein air (25 %) ou de toilettes publiques faciles à reconnaître (24 %). Les autres répondants ne sont pas sûrs des mesures en place dans leur collectivité (22 %) ou déclarent que leur collectivité ne dispose d'aucune des mesures testées (16 %).
Figure D17 : Q26 : Dans la liste suivante, veuillez indiquer, le cas échéant, les mesures mises en place par votre collectivité pour devenir plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence. Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Tous les répondants (n = 6 049).Figure D17 - Équivalent textuel
Figure D17 : Q26 : Dans la liste suivante, veuillez indiquer, le cas échéant, les mesures mises en place par votre collectivité pour devenir plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence. Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Des passages pour piétons bien signalisés, avec des signaux sonores et/ou des passages anticipés pour les piétons.
37%
Des trottoirs et des sentiers bien entretenus
34%
Des panneaux de signalisation faciles à reconnaître pour les transports en commun, tels que les arrêts de bus et les entrées de métro.
33%
Des trottoirs et des espaces publics extérieurs bien éclairés
29%
Des trottoirs et des allées larges, sans ou avec très peu d'obstacles
26%
Nombreuses places assises à l'extérieur
25%
Des toilettes publiques faciles à reconnaître
24%
Aucune des situations ci-dessus
16%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
22%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans le diagramme ci-dessous :
Si les aidants naturels non rémunérés sont plus nombreux à déclarer que leur collectivité a mis en place toutes les mesures suggérées, ceux qui ne sont pas des aidants naturels non rémunérés sont plus nombreux à dire qu'ils ne sont pas au courant des mesures prises par leur collectivité (27 % contre 11 %).
Figure D18 : Q26 : Dans la liste suivante, veuillez indiquer, le cas échéant, les mesures mises en place par votre collectivité pour devenir plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence. Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Tous les répondants.Figure D18 - Équivalent textuel
Figure D18 : Q26 : Dans la liste suivante, veuillez indiquer, le cas échéant, les mesures mises en place par votre collectivité pour devenir plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence. Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Colonnes %
Aidants naturels non rémunérés (n = 1 869)
Aidants naturels non rémunérés (n = 4 180)
Des passages pour piétons bien signalisés, avec des signaux sonores et/ou des passages anticipés pour les piétons.
40%
36%
Des trottoirs et des sentiers bien entretenus
38%
33%
Des panneaux de signalisation faciles à reconnaître pour les transports en commun, tels que les arrêts de bus et les entrées de métro.
37%
32%
Des trottoirs et des espaces publics extérieurs bien éclairés
32%
28%
Des trottoirs et des allées larges, sans ou avec très peu d'obstacles
29%
25%
Nombreuses places assises à l'extérieur
29%
23%
Des toilettes publiques faciles à reconnaître
29%
21%
Aucune des situations ci-dessus
15%
16%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
11%
27%
Autres différences démographiques quantitatives :
Le genre
Les personnes qui s'identifient comme des femmes sont plus susceptibles que celles qui s'identifient comme des hommes de dire que leur collectivité a mis en place des panneaux faciles à reconnaître, comme les arrêts de bus et les entrées de métro (35 % contre 31 %), ainsi que des trottoirs et des sentiers larges, sans obstacles ou avec très peu d'obstacles (28 % contre 25 %).
L'âge
Les répondants âgés de 18 à 34 ans sont moins susceptibles que les répondants de toute autre tranche d'âge de déclarer que leur collectivité n'a mis en place aucune des mesures (10 %) ou qu'ils « ne savent pas » (15 %).
La région
Les répondants des provinces de l'Atlantique (27 %) et du Manitoba/Saskatchewan (24 %) sont les plus susceptibles de dire que leur collectivité n'a mis en place aucune des mesures susmentionnées pour contribuer à rendre la collectivité plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démences.
Taille de la collectivité
Les répondants (29 %) qui vivent dans une collectivité rurale ou éloignée sont plus susceptibles de dire que leur collectivité n'a pris aucune des mesures susmentionnées pour devenir plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence.
Expérience de la démence
Les répondants sont plus susceptibles que leurs homologues de dire que leur « collectivité a mis en place toutes ou la plupart des mesures énumérées » s'ils :
connaissent une personne atteinte de démence;
ont ou avaient une activité professionnelle ou bénévole les amenant à interagir avec des personnes atteintes de démence;
sont au courant de l'existence de collectivité inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence;
pensent que les collectivités devraient accorder la priorité au fait de devenir plus inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence;
ont reçu une formation sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence.
Les répondants sont moins susceptibles que leurs homologues de dire que leur « collectivité a mis en place toutes ou la plupart des mesures énumérées » s'ils :
disent qu'ils ne connaissent pas la démence;
disent qu'ils ne sont pas à l'aise pour interagir avec les personnes atteintes de démence.
Deux répondants sur cinq (41 %) disent ne pas savoir si leur collectivité offre l'une ou l'autre des activités incluses dans la liste, bien qu'une proportion similaire (37 %) dise que leur centre communautaire offre des activités figurant sur la liste. Un cinquième des répondants disent que leur collectivité offre des groupes de soutien par les pairs (22 %) et des activités culturelles (21 %). Des répondants disent que des programmes intergénérationnels sont offerts dans leur collectivité, tandis que 11 % disent que leur collectivité n'offre aucune de ces activités.
Figure D19 : Q27 : En ce qui concerne les activités conçues spécifiquement pour accueillir et inclure les personnes atteintes de démence dans votre collectivité, à votre connaissance, lesquelles des activités suivantes sont proposées par votre collectivité? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Tous les répondants (n = 6 049).Figure D19 - Équivalent textuel
Figure D19 : Q27 : En ce qui concerne les activités conçues spécifiquement pour accueillir et inclure les personnes atteintes de démence dans votre collectivité, à votre connaissance, lesquelles des activités suivantes sont proposées par votre collectivité? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Activités des centres communautaires
37%
Groupes de soutien par les pairs
22%
Activités culturelles telles que la participation à des séances de danse et la visite de musées
21%
Programmes intergénérationnels
14%
Aucune des situations ci-dessus
11%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
41%
Les principales différences démographiques entre les publics cibles de cette étude sont présentées dans le diagramme ci-dessous :
Alors que les aidants naturels non rémunérés sont plus susceptibles de dire que leur collectivité offre chacune des activités énumérées, ceux qui ne sont pas des aidants naturels non rémunérés sont plus susceptibles de dire qu'ils ne savent pas quelles activités leur collectivité offre (50 % par rapport à 22 %).
Figure D20 : Q27 : En ce qui concerne les activités conçues spécifiquement pour accueillir et inclure les personnes atteintes de démence dans votre collectivité, à votre connaissance, lesquelles des activités suivantes sont proposées par votre collectivité? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Base : Tous les répondants.Figure D20 - Équivalent textuel
Figure D20 : Q27 : En ce qui concerne les activités conçues spécifiquement pour accueillir et inclure les personnes atteintes de démence dans votre collectivité, à votre connaissance, lesquelles des activités suivantes sont proposées par votre collectivité? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent; le total des réponses peut être supérieur à 100 %.
Colonnes %
Aidants naturels non rémunérés (n = 1 869)
Pas aidants naturels non rémunérés (n = 4 180)
Activités des centres communautaires
45%
33%
Groupes de soutien par les pairs
32%
18%
Activités culturelles telles que la participation à des séances de danse et la visite de musées
29%
18%
Programmes intergénérationnels
20%
12%
Aucune des situations ci-dessus
12%
11%
Ne sait pas ou préfère ne pas répondre
22%
50%
Autres différences démographiques quantitatives :
Le genre
Les personnes qui s'identifient comme des femmes ont plus tendance que celles qui s'identifient comme des hommes à dire que leur collectivité offre des activités communautaires (39 % contre 34 %), alors qu'elles ont moins tendance à dire qu'elle offre des activités culturelles (20 % contre 23 %).
L'âge
Les répondants âgés de 18 à 34 ans sont les moins susceptibles de ne pas savoir (« je ne sais pas)) quelles sont les activités offertes par leur collectivité (31 %), tandis que les répondants âgés de 65 ans ou plus sont les plus susceptibles de le savoir (46 %).
La région
Les répondants des provinces de l'Atlantique sont les plus susceptibles de dire que leur collectivité n'offre aucune des activités susmentionnées conçues spécifiquement pour accueillir et inclure les personnes atteintes de démence (20 %); les répondants du Québec sont les plus susceptibles de dire qu'ils ne savent pas (50 %); et les répondants des Territoires sont plus susceptibles que les répondants de toute autre région du Canada de dire que leur collectivité offre chacune des activités énumérées.
Perspectives qualitatives
Les participants aux groupes de discussion sont très peu sensibilisés aux mesures ou activités communautaires mises en place pour favoriser l'inclusion des personnes atteintes de démence. Les quelques réponses données par les participants étaient les suivantes : la Société Alzheimer, les établissements de soins de longue durée, les groupes de personnes âgées, les centres communautaires et les services de soutien à domicile et en milieu communautaire.
"The Alzheimer's Society has a lot of events in the community." (La Société Alzheimer organise de nombreux événements dans la collectivité.) - Services financiers; Canada atlantique – Services financiers; Canada atlantique
"Local community centers that can offer specific programs"(Centres communautaires locaux pouvant proposer des programmes spécifiques) - Services financiers; Ontario
Conclusions
L'expérience des participants et des personnes interrogées avec les personnes atteintes de démence varie considérablement. La plupart d'entre eux sont conscients de l'existence de la démence, beaucoup connaissent les symptômes associés et peuvent définir la maladie. De plus, la majorité connaît personnellement quelqu'un qui est atteint ou a été atteint de démence. Un tiers des répondants à l'enquête sont ou ont récemment été (au cours des cinq dernières années) des aidants naturels non rémunérés auprès d'une personne atteinte de démence et un quart d'entre eux ont eu une activité professionnelle ou bénévole qui les a amenés à interagir avec des personnes atteintes de démence.
Peu de personnes contestent l'impact de la démence au Canada aujourd'hui, y compris la moitié des répondants à l'enquête qui pensent que son impact est important. Les participants aux groupes de discussion ont parlé du vieillissement de la population canadienne et la prévalence de la démence. Ils ont évoqué le fait qu'eux-mêmes, ou l'un de leurs proches, pourraient très bien être la prochaine personne qu'ils connaissent à recevoir un diagnostic de démence.
Toute réflexion faite, la stigmatisation joue encore un rôle important dans la contextualisation des perceptions de la démence. Il existe différents degrés de stigmatisation en fonction des opinions de chacun lorsqu'il s'agit de savoir s'il est réaliste de penser qu'une personne atteinte de démence puisse continuer à mener une vie active et engagée au sein de sa collectivité, et dans quelle mesure, le cas échéant, la qualité de vie d'une personne atteinte de démence est affectée.
Comme l'ont souligné d'autres recherches sur l'opinion publique, les expériences les plus courantes auxquelles sont confrontés les aidants naturels non rémunérés sont le fait que les gens leur parlent à eux au lieu de parler à la personne atteinte de démence, et le fait de rencontrer des personnes qui mettent l'accent sur ce que la personne atteinte de démence ne peut pas faire plutôt que sur ce qu'elle peut faire. Il est encourageant de constater que la majorité des aidants naturels non rémunérés n'ont pas pu nommer de difficultés associées à l'accès aux ressources sur la démence ou ont déclaré n'avoir rencontré aucune difficulté.
En ce qui concerne les interactions avec les personnes atteintes de démence, les réponses des personnes interrogées et des participants aux groupes de discussion montrent qu'il est possible de faire mieux. Moins de la moitié des personnes interrogées se disent à l'aise d'interagir avec des personnes atteintes de démence et de nombreux participants aux groupes de discussion expriment leur incertitude, leur malaise ou leur inquiétude lorsqu'on leur demande comment ils réagiraient s'ils voyaient un client qui semble perdu ou confus.
Ce taux peut s'expliquer, du moins en partie, par la proportion d'organisations qui offrent une formation à leurs employés ou bénévoles sur la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence, qui semble être de l'ordre de la moitié, tout au plus. Si la moitié des organisations offrent cette formation, dans de nombreux cas, il semble que le contenu ne cible pas particulièrement la démence. Quoi qu'il en soit, moins de la moitié des répondants à l'enquête pensent que leur organisation offre suffisamment de formation, et la plupart des participants aux groupes de discussion pensent qu'il serait utile d'en offrir davantage.
La plupart des personnes interrogées et des participants ne reconnaissent pas nécessairement tous les comportements ou symptômes associés à la démence, par exemple, les problèmes de mobilité ou de perception de l'espace, et certains participants supposent qu'ils interagissent avec des personnes atteintes de démence à leur insu. Comme l'ont fait remarquer quelques participants, il suffirait peut-être de mieux informer les gens au sujet de la démence (au-delà de ses symptômes les plus extrêmes) pour naturellement accroître le niveau de confort (et d'inclusion, comme indiqué ci-dessous) à interagir avec des personnes atteintes de démence.
En ce qui concerne les collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence, la prise de conscience semble en être à ses débuts et, comme l'ont montré les discussions de groupes, dans la perspective des participants, de telles collectivités semblent relever de l'utopie ou pourraient être considérées comme excluant les personnes atteintes de démence. En outre, une forte majorité des répondants à l'enquête et des participants aux groupes de discussion sont incapables de nommer spontanément certaines des mesures qui seraient en place dans une collectivité inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence. Bien qu'on leur ait montré les mesures qui pourraient être prises pour rendre une collectivité plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence, de nombreux participants ont continué à douter de la possibilité de créer une telle collectivité.
Cette étude démontre que la plupart des personnes interrogées pensent que leur collectivité devrait prendre les mesures nécessaires pour encourager le vieillissement en bonne santé et inclure les personnes atteintes de démence. Tandis que certains disent que leur collectivité offre des activités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence (dans les centres communautaires, par exemple) et des caractéristiques physiques favorables (entre autres, trottoirs bien éclairés, signalisation claire et sièges à l'extérieur), d'autres (dans les groupes de discussion) mentionnent des dangers inévitables (comme la circulation et la criminalité).
Un élément important de cette recherche a consisté à recueillir des données parmi les publics clés identifiés par l'ASPC - c'est-à-dire les secteurs d'emploi clés, des communautés ethniques et culturelles spécifiques, les aidants naturels non rémunérés auprès de personnes atteintes de démence et des membres de la communauté 2SLGBTQ+. Comme on l'a vu ici, chaque question a donné lieu à des réponses très variées tout au long de l'étude, mais les résultats de cette dernière suggèrent que le niveau de sensibilisation et de connaissances, ainsi que les perceptions relatives à la démence sont davantage déterminés par l'expérience personnelle de la démence (le plus souvent les relations avec les personnes atteintes) que les différences démographiques.
En résumé, bien que les participants à l'étude aient des expériences et des perceptions diverses de la démence, ils continuent de vouloir en savoir plus sur cette maladie, notamment sur la manière d'améliorer l'intégration et la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Il existe un obstacle plus important que la stigmatisation de la démence, c'est le fait de ne pas connaître cette maladie ni la meilleure façon d'interagir avec les personnes qui en sont atteintes.
Annexe A : Rapport sur la méthodologie qualitative
Méthodologie
La première phase de la recherche était qualitative et comprenait des groupes de discussion en ligne.
Pour commencer, nous avons organisé une série de seize (16) groupes de discussion en ligne entre le 3 et le 5 avril 2023. Les publics cibles comprenaient des adultes âgés de 18 ans et plus qui travaillent dans le commerce de détail et les services alimentaires, les transports et la sécurité publique, les organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux, ainsi que les services financiers. Dans chacun de ces secteurs d'activité, les participants ont été sélectionnés pour s'assurer qu'ils occupent un poste dans lequel ils interagissent avec le grand public.
Un groupe de discussion a été organisé pour chacun des quatre publics cibles avec des résidents du Canada atlantique (Terre-Neuve, Île-du-Prince-Édouard, Nouvelle-Écosse, Nouveau-Brunswick), du Québec, de l'Ontario et de l'Ouest/Nord du Canada (Manitoba, Saskatchewan, Alberta, Colombie-Britannique, Yukon, Territoires du Nord-Ouest, Nunavut). Les discussions au Québec se sont déroulées en français, tandis que toutes les autres se sont déroulées en anglais.
En outre, quatre des groupes de discussion, un pour chacun des quatre publics cibles, ont été organisés avec des résidents de collectivités comptant des populations plus âgées. Au Canada atlantique, le groupe était composé de personnes travaillant dans les services financiers; au Québec, le groupe était composé de personnes travaillant dans le commerce de détail et les services alimentaires; en Ontario, le groupe était composé de personnes travaillant dans les transports et la sécurité publique; dans l'Ouest, le groupe était composé de personnes travaillant dans des organisations religieuses et communautaires ainsi que dans le domaine récréatif et du conditionnement physique.
Les participants ont été invités à consentir à l'enregistrement de toutes les séances et ont reçu une rétribution de 150 $ en guise de remerciement pour le temps qu'ils ont consacré à cet exercice.
Tous les participants se sont vu offrir la possibilité de participer dans la langue officielle de leur choix, quel que soit leur lieu de résidence au Canada, afin de tenir compte des communautés de langue officielle en situation minoritaire.
La répartition des groupes de discussion par public cible, région, langue [entre parenthèses] et nombre de participants (entre parenthèses) est résumée dans le tableau ci-dessous :
Public cible
Canada atlantique
Québec
Ontario
Ouest/Nord du Canada
Total
Commerce de détail et services alimentaires
1
(6)
1
(9; résidents de collectivités comptant des populations plus âgées)
1
(10)
1
(9)
4
(34)
Transports et sécurité publique
1
(6)
1
(10)
1
(7; résidents de collectivités comptant des populations plus âgées)
1
(8)
4
(31)
Organismes récréatifs, de conditionnement physique, communautaires et religieux
1
(8)
1
(8)
1
(7)
1
(6; résidents de collectivités comptant des populations plus âgées)
4
(29)
Services financiers
1
(7; résidents de collectivités comptant des populations plus âgées)
1
(9)
1
(9)
1
(10)
4
(35)
Total
4 (27)
4 (36)
4 (33)
4 (33)
16 (129)
Recrutement
Les participants ont été recrutés à l'aide du questionnaire de recrutement figurant à l'annexe B. Dix (10) participants ont été recrutés pour chaque groupe de discussion.
L'outil de sélection contenait une série de questions standard pour s'assurer que les participants se qualifiaient en fonction de leur âge, de leur région, de leur secteur d'emploi et de la taille de leur collectivité, tout en garantissant un bon mélange d'autres données démographiques telles que le sexe, le revenu du ménage, la situation géographique, etc.
Notre sous-traitant sur le terrain, Quality Response, s'est appuyé sur des panels et des bases de données de Canadiens. C'est l'approche la plus souvent utilisée. Quality Response s'adresse d'abord aux membres de sa base de données par courrier électronique et procède ensuite à des appels téléphoniques afin de présélectionner les répondants.
La base de données de Quality Response comprend environ 35 000 Canadiens, choisis en fonction d'une série d'attributs, notamment les données démographiques personnelles standard, la composition du ménage, les antécédents médicaux, l'utilisation de la technologie, les services financiers, la santé et le bien-être, les profils d'entreprise et d'autres critères pertinents. Leur base de données est constamment mise à jour et réalimentée; elle est exploitée à partir de leur propre salle téléphonique à Toronto, en Ontario. Les participants potentiels au groupe sont inscrits dans leur base de données par le biais d'un mode mixte : après une enquête téléphonique exclusive, en ligne, par recommandation, par les médias sociaux et par la publicité imprimée. Le premier contact est souvent établi par courriel ou par présélection en ligne pour des raisons de rapidité et d'économie, suivi d'un recrutement téléphonique personnel et d'une confirmation de participation au groupe.
Quality Response a complété son recrutement avec des partenaires spécialisés en panels qualitatifs dans des domaines bien précis : Metroline (Canada atlantique; 4 500 Canadiens), Brookson Research (Canada atlantique; 9 500 Canadiens); MBA Recherche (Québec; 35 000 Canadiens), Pele Research (Ouest et Nord du Canada; 3 000 Canadiens), Qualitative Coordination (Ouest et Nord du Canada; 5 500 Canadiens), et Walmsley (Ouest et Nord du Canada; 5 500 Canadiens).
Bien que la recherche qualitative et leurs panels ne soient généralement pas censés être représentatifs de la population générale du Canada, tous les efforts sont déployés pour s'assurer que la composition de chaque panel reflète la population générale par région, par âge et par sexe.
Quality Response comprend les nuances du recrutement qualitatif et l'importance de trouver des répondants qualifiés et intéressés. Le recrutement est effectué en stricte conformité avec les Normes pour la recherche sur l'opinion publique effectuée par le gouvernement du Canada - Recherche qualitative.
Des rappels ont été effectués avant les groupes pour confirmer l'intention des participants d'y assister et pour favoriser des taux de participation plus élevés.
Modération
Deux chercheurs principaux ont été chargés de modérer les groupes de discussion en ligne. Une fois les premiers groupes de discussion terminés, les modérateurs se sont rencontrés et ont comparé leurs résultats et leurs réflexions sur les groupes. Les modérateurs se sont entretenus après chaque série de groupes de discussion, comparant à nouveau leurs conclusions pour confirmer l'efficacité du guide de discussion (voir l'annexe C). Dans ce cas, le guide de discussion n'a pas été modifié.
Note sur l'interprétation des résultats de la recherche qualitative
Il est important de noter que la recherche qualitative est une forme valable de recherche scientifique, sociale, politique et sur l'opinion publique. Cependant, la recherche reposant sur les groupes de discussion n'est pas conçue pour aider un groupe à atteindre un consensus ou à prendre des décisions, mais plutôt pour obtenir l'ensemble des idées, attitudes, expériences et opinions d'un échantillon sélectionné de participants sur un sujet défini, comme ce fut le cas dans la présente étude. En raison du petit nombre de participants, d'un point de vue statistique, on ne peut s'attendre à ce qu'ils soient parfaitement représentatifs de la population plus large dont ils sont issus et les résultats ne peuvent être généralisés de manière fiable au-delà de leur nombre.
Glossaire
Dans le glossaire ci-dessous, on trouvera une explication des généralisations et interprétations des termes qualitatifs utilisés dans le présent rapport. Ces expressions sont utilisées lorsque des groupes de participants partagent un point de vue spécifique et que des thèmes émergents peuvent être rapportés. Sauf indication contraire, cela ne signifie pas que le reste des participants n'était pas d'accord avec ce point, mais plutôt que d'autres n'ont pas fait de commentaires ou n'avaient pas d'opinion tranchée sur la question.
Généralisation
Interprétation
Peu
« Peu » est utilisé lorsque moins de 10 % des participants ont donné des réponses similaires.
Plusieurs
« Plusieurs » est utilisé lorsque plus de 10 % mais moins de 20 % des participants ont donné des réponses similaires.
Certains
« Certains » est utilisé lorsque plus de 20 % mais nettement moins de 50 % des participants répondent de la même manière.
Nombreux
Le terme « nombreux » est utilisé lorsque près de 50 % des participants ont donné des réponses similaires.
Pluralité
Le terme « pluralité » est utilisé pour noter la réponse la plus fréquente, bien qu'elle soit partagée par moins de 50 % des participants.
Majorité
Le terme « majorité » est utilisé lorsque plus de 50 % mais moins de 75 % des participants ont donné des réponses similaires.
Plupart
L'expression « la plupart » est utilisée lorsque plus de 75 % des participants ont donné des réponses similaires.
Grande majorité
L'expression « grande majorité » est utilisée lorsque presque tous les participants ont donné des réponses similaires, mais que quelques-uns avaient des points de vue différents.
Unanimité/Presque tous
Les expressions « à l'unanimité » ou « presque tous » sont utilisées lorsque tous les participants ont donné des réponses similaires ou lorsque la grande majorité des participants ont donné des réponses similaires et que les quelques participants restants ont refusé de s'exprimer sur le sujet en question.
Annexe B :Questionnaire de recrutement
Résumé des séances de discussion en groupe
Seize (16) groupes de discussion, au total
Recrutement de 10 participants par groupe
Séances de discussion d'environ 90 minutes
Les répondants doivent tous travailler au sein de secteurs d'activités liés aux services (précisions ci-dessous) et dans un rôle où ils sont appelés à interagir avec le public
Quatre (4) groupes de discussion composés de personnes qui travaillent dans les secteurs d'activités suivants :
Quatre (4) groupes de discussion dans chacune des quatre (4) régions suivantes, dont un au sein d'une communauté vieillissante, et ce, dans chaque région :
Ouest/Nord (Yukon, Territoires du Nord-Ouest, Nunavut, Colombie-Britannique, Alberta, Saskatchewan et Manitoba)
Ontario
Québec
Canada atlantique (Nouveau-Brunswick, Nouvelle-Écosse, Île-du-Prince-Édouard et Terre-Neuve-et-Labrador)
Mélange équilibré d'autres caractéristiques démographiques (p. ex., province au sein d'une région, âge, genre, revenu, éducation, composition du ménage, origines ethniques/culturelles, etc.)
Calendrier des groupes de discussion par groupe cible et par région
6y6yeg y
Date
Groupe cible
Région
Heure
1 (SC)
Lundi 3 avril 2023
Vente au détail/restauration
Canada atlantique (anglais)
16 h HE/17 h HA/17 h 30 HT
2 (SC)
Lundi 3 avril 2023
Vente au détail/restauration au sein de communautés vieillissantes
Québec (français)
18 h HE
3 (DA)
Lundi 3 avril 2023
Transport/sécurité publique au sein de communautés vieillissantes
Bonjour/Hello, mon nom est ____ et je vous appelle de la part d'Earnscliffe, une firme nationale de recherche sur l'opinion publique. Nous organisons une série de groupes de discussion pour le compte du gouvernement du Canada, plus précisément l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC), au sujet d'enjeux d'importance pour les Canadiens. Nous recherchons des personnes prêtes à prendre part à une séance virtuelle de discussion en groupe d'environ 90 minutes. Nous souhaitons recruter jusqu'à 10 participants, auxquels nous remettrons une compensation financière de 150 $ pour les remercier de leur temps. Puis-je poursuivre?
Oui [poursuivre]
Non [remercier et terminer]
Would you prefer that I continue in English or French? Préférez-vous poursuivre en français ou en anglais? [si anglais, poursuivre en anglais ou planifier un retour d'appel avec un intervieweur anglophone : We will call back to conduct this research interview in English. Thank you. Goodbye.]
La participation est volontaire. Nous souhaitons connaître votre opinion. Nous ne tenterons pas de vous vendre quoi que ce soit ou de vous faire changer d'avis. Les opinions exprimées dans le cadre des séances de discussion en groupe ne seront pas attribuées à une personne en particulier, et les propos seront rapportés de manière groupée pour protéger l'anonymat des participants.
Avant de vous inviter, nous devons toutefois vous poser quelques questions sur vos caractéristiques démographiques et votre profil d'emploi pour faire en sorte que nos groupes réunissent un mélange équilibré d'une variété de gens. Si vous n'êtes pas admissible à un groupe de discussion, sachez que les informations que vous aurez fournies seront immédiatement supprimées. Vos renseignements personnels sont régis par la Loi sur la protection des renseignements personnels. Si vous souhaitez obtenir des précisions sur la façon dont vos renseignements personnels sont recueillis, utilisés et divulgués ou en apprendre davantage sur vos droits en matière de vie privée, n'hésitez pas à en faire la demande. [Renseignements supplémentaires sur la confidentialité joints à la fin du questionnaire de sélection.] Puis-je vous poser quelques questions? Cela ne prendra que 5 minutes environ.
Oui [poursuivre]
Non [remercier et terminer]
Texte relatif à la surveillance des appels :
[lire à tous] : « Cet appel pourrait être écouté ou enregistré aux fins d'évaluation ou de contrôle de la qualité. »
[clarifications supplémentaires au besoin] :
– Pour s'assurer que je (l'intervieweur) lis les questions correctement et que je recueille vos réponses avec précision
– Pour évaluer mon rendement (le rendement de l'intervieweur)
– Pour vérifier que le questionnaire est exact/correct (c.-à-d. évaluation de la programmation et de la méthodologie – pour s'assurer que nous posons les bonnes questions pour répondre aux exigences de nos clients en matière de recherche – comme un prétest)
Le cas échéant, l'enregistrement de cet appel servira uniquement à évaluer le travail de l'intervieweur, immédiatement après la fin de l'entrevue. S'ils étaient absents au moment de l'entrevue, le client et le gestionnaire de projet pourraient également écouter l'enregistrement. Tous les enregistrements sont détruits après l'évaluation.
1. Auxquelles des origines suivantes considérez-vous appartenir? Diriez-vous être…?
[assurer un mélange équilibré]
Moins de 18 ans 1 [remercier et terminer]
De 18 à 24 ans 2
De 25 à 29 ans 3
De 30 à 34 ans 4
De 35 à 44 ans 5
De 45 à 54 ans 6
De 55 à 64 ans 7
De 65 à 74 ans 8
75 ans ou plus 9
Je ne saurais dire/Je préfère ne pas répondre 99 [remercier et terminer]
2. Est-ce que vous-même ou un membre de votre famille immédiate ou de votre ménage travaillez.?
Pour une firme de recherche marketing
Pour un magazine ou un journal en ligne ou imprimé
Pour une chaîne de radio ou de télévision
Pour une firme de relations publiques
Pour une agence de publicité ou de graphisme
Pour un média en ligne ou comme auteur(rice) d'un blogue
Pour un gouvernement fédéral, provincial ou municipal
[si « oui » à l'une des options ci-dessus, remercier et terminer]
3. Quelle est votre situation d'emploi à l'heure actuelle?
Travailleur(se) à temps plein 1
Employé(e) à temps partiel 2
Travailleur(se) autonome 3
Personne à la retraite 4 [remercier et terminer]
Personne sans emploi 5 [remercier et terminer]
Personne aux études 6 [remercier et terminer]
Autre 7 [remercier et terminer]
Je préfère ne pas répondre 9 [remercier et terminer]
4. Dans le cadre de vos responsabilités ordinaires [ou « dans votre rôle »], devez-vous régulièrement interagir avec des clients ou de la clientèle, ou des membres de la population générale?
Oui 1 [poursuivre]
Non 2 [remercier et terminer]
Je ne saurais dire/Je préfère ne pas répondre 9 [remercier et terminer]
5. Lequel des énoncés suivants décrit le mieux le secteur dans lequel vous travaillez?
Vente au détail (p. ex., épiceries, pharmacies, quincailleries) 1 [passer à q6]
Restauration (p. ex., restaurants, cafés, établissements de restauration rapide) 2 [passer à q6]
Transport (p. ex., transport en commun, transport aérien/ferroviaire) 3 [passer à q7]
Sécurité publique (p. ex., services de police, services de lutte aux incendies, services ambulanciers) 4 [passer à q7]
Loisirs et activité physique (p. ex., centres de conditionnement physique, centres de sports communautaires) 5 [passer à q8]
Action communautaire, religion et spiritualité (p. ex., centres communautaires offrant des programmes, services de logement, églises, mosquées, synagogues) 6 [passer à q8]
Services financiers (p. ex., banques, coopératives d'épargne et de crédit) 7 [passez à q9]
Autre (veuillez préciser) 8
Aucune de ces réponses 9 [remercier et terminer]
Je ne saurais dire/Je préfère ne pas répondre 99 [remercier et terminer]
6. [si travaille en vente au détail/restauration] Dans quel type d'établissement de vente au détail ou de restauration travaillez-vous?
Chaîne de restauration rapide/restaurants 1 [viser 1 pers.]
Café-restaurant (local ou chaîne) 2 [viser 2 pers.]
Magasin de rénovation à grande surface 3 [viser 1 pers.]
Je ne saurais dire/Je préfère ne pas répondre 99 [remercier et terminer]
7. [si travaille en transport ou en sécurité publique] Dans quel type de transport ou d'établissement de sécurité publique travaillez-vous?
Transport en commun (p. ex., chauffeur ou chauffeuse d'autobus, vendeuse ou vendeur de billets de stationnement, etc.) 1 [viser 4 pers.]
Transport aérien (service en personne) 2 [viser 2 pers.]
Transport ferroviaire (service en personne) 3 [viser 2 pers.]
Services d'urgence (p. ex., services de police, services de lutte aux incendies, services ambulanciers) 4 [viser 2 pers.]
Aucune de ces réponses 5 [remercier et terminer]
Je ne saurais dire/Je préfère ne pas répondre 9 [remercier et terminer]
8. [si travaille en loisirs/activité physique/action communautaire/religion/spiritualité] Dans quel type d'établissement de loisirs, d'activité physique, d'action communautaire, de religion ou de spiritualité travaillez-vous?
Centre de conditionnement physique privé 1 [viser 2 pers.]
Centre communautaire offrant des programmes de loisirs/d'activité physique 2 [viser 4 pers.]
Service de logement 3 [viser 1 pers.]
Église, mosquée, synagogue 4 [viser 3 pers.]
Aucune de ces réponses 5 [remercier et terminer]
Je ne saurais dire/Je préfère ne pas répondre 9 [remercier et terminer]
9. [si travaille dans les services financiers] Dans quel type d'établissement de services financiers travaillez-vous?
Banque (p. ex., personne au comptoir, service à la clientèle) 1 [viser 3 pers.]
Coopérative d'épargne et de crédit 2 [viser 3 pers.]
Je ne saurais dire/Je préfère ne pas répondre 9 [remercier et terminer]
10. Dans quelle province ou quel territoire demeurez-vous?
Canada atlantique
Terre-Neuve-et-Labrador 1
Île-du-Prince-Édouard 2
Nouvelle-Écosse 3
Nouveau-Brunswick 4
Québec 5
Ontario 6
Ouest/Nord
Manitoba 7
Saskatchewan 8
Alberta 9
Colombie-Britannique 10
Nunavut 11
Territoires du Nord-Ouest 12
Yukon 13
11. Dans quelle communauté demeurez-vous?
[pour être admissible aux groupes 2, 3, 10 ou 12 (personnes issues se communautés vieillissantes), les participants doivent résider au sein de telles communautés]
[assurer un mélange équilibré]
Canada atlantique
Corner Brook, Terre-Neuve-et-Labrador 1
Clarenville, Terre-Neuve-et-Labrador 2
Gander, Terre-Neuve-et-Labrador 3
Stephenville, Terre-Neuve-et-Labrador 4
Grand Falls-Windsor, Terre-Neuve-et-Labrador 5
Summerside, Île-du-Prince-Édouard 6
Three Rivers, Île-du-Prince-Édouard 7
Stratford, Île-du-Prince-Édouard 8
Cornwall, Île-du-Prince-Édouard 9
Bridgewater, Nouvelle-Écosse 10
Truro, Nouvelle-Écosse 11
Kentville, Nouvelle-Écosse 12
Wolfville, Nouvelle-Écosse 14
Yarmouth, Nouvelle-Écosse 13
Shediac, Nouveau-Brunswick 15
Edmundston, Nouveau-Brunswick 16
Bathurst, Nouveau-Brunswick 17
Campbellton, Nouveau-Brunswick 18
Woodstock, Nouveau-Brunswick 19
Québec
Côte-Saint-Luc 20
Saint-Charles-Borromée 21
Pointe-Claire 22
Nicolet 23
Louiseville 24
Lac-Mégantic 25
Trois-Rivières 26
Sherbrooke 27
Saguenay 28
Drummondville 29
Ontario
Perth 30
Parry Sound 31
Renfrew 32
Cobourg 33
Owen Sound 34
Ouest
Dauphin, Manitoba 35
Selkirk, Manitoba 36
Neepawa, Manitoba 37
Gimli, Manitoba 38
Stonewall, Manitoba 39
Humboldt, Saskatchewan 40
Melfort, Saskatchewan 41
Weyburn, Saskatchewan 42
Swift Current, Saskatchewan 43
Yorkton, Saskatchewan 44
Vegreville, Alberta 45
Stettler, Alberta 46
Innisfail, Alberta 47
Camrose, Alberta 48
Olds, Alberta 49
Westlock, Alberta 50
Sidney, Colombie-Britannique 51
Qualicum Beach, Colombie-Britannique 52
Oak Bay, Colombie-Britannique 53
Parksville, Colombie-Britannique 54
White Rock, Colombie-Britannique 55
Osoyoos, Colombie-Britannique 56
Creston, Colombie-Britannique 57
Duncan, Colombie-Britannique 58
12. À quel genre vous identifiez-vous?
[assurer un mélange équilibré]
Homme 1
Femme 2
Autre (veuillez préciser) 3
Je préfère ne pas répondre 9
13. Laquelle des catégories suivantes décrit le mieux le revenu total de votre ménage, c'est-à-dire le revenu total combiné de tous les membres de votre ménage, avant impôts? [lire la liste]
[assurer un mélange équilibré]
Moins de 20 000 $ 1
De 20 000 $ à moins de 40 000 $ 2
De 40 000 $ à moins de 60 000 $ 3
De 60 000 $ à moins de 80 000 $ 4
De 80 000 $ à moins de 100 000 $ 5
De 100 000 $ à moins de 150 000 $ 6
150 000 $ ou plus 7
Je ne saurais dire/Je préfère ne pas répondre 9 [remercier et terminer]
14. Quel est le niveau de scolarité le plus élevé que vous avez atteint?
[assurer un mélange équilibré]
Études secondaires en partie ou moins 1
Diplôme d'études secondaires 2
Études collégiales/universitaires en partie 3
Diplôme d'études collégiales/universitaires 4
Études supérieures 5
Je ne saurais dire/Je préfère ne pas répondre 9 [remercier et terminer]
15. Quelles sont vos origines ethniques ou culturelles? (Veuillez sélectionner toutes les réponses qui s'appliquent.)
[assurer un mélange équilibré autant que possible]
Personne du Moyen-Orient (d'origine de l'Asie de l'Ouest ou de l'Afrique du Nord; p. ex., afghane, égyptienne, iranienne) 5
Personne asiatique du Sud (d'origine indienne, pakistanaise, sri lankaise, indo-caribéenne) 6
Personne asiatique du Sud-Est (d'origine philippine, vietnamienne, cambodgienne, thaïlandaise) 7
Personne blanche (d'origine européenne) 8
Je préfère ne pas répondre 9
Cette recherche nécessitera la participation à un appel vidéo en ligne.
16. Avez-vous accès à un ordinateur, un téléphone intelligent ou une tablette avec connexion Internet à haut débit qui vous permettra de participer à un groupe de discussion en ligne?
Oui [poursuivre]
Non [remercier et terminer]
17. Votre appareil (ordinateur/téléphone intelligent/tablette) est-il doté d'une caméra qui permettra à l'animateur et aux autres participants de vous voir au cours de la discussion en ligne?
Oui [poursuivre]
Non [remercier et terminer]
18. Avez-vous une adresse électronique personnelle qui est actuellement active et à votre disposition?
Oui [poursuivre et noter le courriel]
Non [remercier et terminer]
19. Avez-vous déjà participé à une séance de discussion en groupe? Ces séances réunissent des gens afin de connaître leur opinion sur un sujet donné.
Oui 1 [max. 4 par groupe cible]
Non 2 [passer à q22]
Je ne saurais dire/Je préfère ne pas répondre 9 [remercier et terminer]
20. À quand remonte votre dernière participation à un groupe de discussion?
Si au cours des 6 derniers mois 1 [remercier et terminer]
Si pas au cours des 6 derniers mois 2 [poursuivre]
Je ne saurais dire/Je préfère ne pas répondre 9 [remercier et terminer]
21. À combien de ces séances avez-vous assisté au cours des 5 dernières années?
Si 4 ou moins 1 [poursuivre]
Si 5 ou plus 2 [remercier et terminer]
Je ne saurais dire/Je préfère ne pas répondre 9 [remercier et terminer]
Invitation
22. Dans les groupes de discussion, on demande aux participants d'exprimer leurs opinions et leurs pensées. Dans quelle mesure êtes-vous à l'aise d'exprimer votre opinion devant d'autres personnes? Diriez-vous être…? [lire la liste]
Très à l'aise 1 [minimum 4 par groupe]
Plutôt à l'aise 2 [poursuivre]
À l'aise 3 [poursuivre]
Pas très à l'aise 4 [remercier et terminer]
Pas du tout à l'aise 5 [remercier et terminer]
Je ne saurais dire/Je préfère ne pas répondre 9 [remercier et terminer]
23. Parfois, les participants sont invités à lire du texte, à examiner des images, ou à taper des réponses pendant la discussion. Y a-t-il une raison pour laquelle vous ne pourriez pas participer?
Oui 1 [poser q24]
Non 2 [passer à q26]
Je ne saurais dire/Je préfère ne pas répondre 9 [remercier et terminer]
24. Y a-t-il quelque chose que nous pourrions faire pour que vous puissiez participer?
Oui 1 [poser q25]
Non 2 [remercier et terminer]
Je ne saurais dire/Je préfère ne pas répondre 9 [remercier et terminer]
25. Quoi, exactement? [question ouverte]
[Intervieweur, noter la réponse pour une éventuelle entrevue individuelle]
26. D'après vos réponses, il semble que vous ayez le profil que nous recherchons. J'aimerais vous inviter à participer à une discussion en petit groupe, appelée groupe de discussion, que nous organisons à [heure], le [date].
Comme vous le savez peut-être, les séances de discussion en groupe servent à recueillir des renseignements sur un sujet particulier. Environ 10 personnes participeront à cette discussion informelle.
Elle durera un maximum de 90 minutes et vous recevrez un montant de 150 $ en guise de remerciement pour votre temps. Acceptez-vous d'y participer?
Oui 1 [recruter]
Non 2 [remercier et terminer]
Je ne saurais dire/Je préfère ne pas répondre 9 [remercier et terminer]
Questions relatives à la confidentialité
J'ai maintenant quelques questions à vous poser à propos de la confidentialité, de vos renseignements personnels et du déroulement de la recherche. Nous devrons obtenir votre permission par rapport à certains sujets pour pouvoir effectuer notre recherche. Lorsque je vous poserai ces questions, n'hésitez pas à me demander de les clarifier si vous en ressentez le besoin.
P1) Tout d'abord, nous fournirons à l'intervieweur une liste des noms et des profils (réponses au questionnaire d'aujourd'hui) des participants, afin qu'il puisse s'assurer de parler à la bonne personne. Acceptez-vous que nous lui transmettions ces renseignements? Sachez que ceux-ci demeureront strictement confidentiels.
Oui 1 [passer à p2]
Non 2 [passer à p1a]
Nous devons transmettre votre nom et votre profil aux intervieweurs (réponses au questionnaire d'aujourd'hui), parce que seules les personnes invitées peuvent participer à l'entrevue et ces renseignements sont nécessaires aux fins de vérification. Sachez que ces renseignements demeureront strictement confidentiels. [passer à p1a]
P1a) Maintenant que je vous ai expliqué cela, acceptez-vous que nous transmettions votre nom et votre profil à l'intervieweur?
Oui 1 [passer à p2]
Non 2 [remercier et terminer]
P2) Il y aura un enregistrement de l'entrevue; celui-ci servira uniquement à des fins de recherche. L'enregistrement sera uniquement utilisé par un professionnel de la recherche pour préparer le rapport sur les résultats de la recherche et pour produire des transcriptions (s'il y a lieu), et pourrait être utilisé par le gouvernement du Canada aux fins de rapports internes. Quand les rapports de recherche sont terminés, tous les enregistrements sont détruits.
Acceptez-vous qu'un enregistrement de la séance soit effectué uniquement aux fins de recherche et de compte rendu?
Oui 1 [remercier et passer à p3]
Non 2 [lire l'information ci-dessous au répondant et passer à p2a]
Nous devons enregistrer la séance puisque le professionnel de la recherche en a besoin pour rédiger son rapport.
P2a) Maintenant que je vous ai expliqué cela, acceptez-vous que nous enregistrions la séance?
Oui 1 [remercier et passer à p3]
Non 2 [remercier et terminer]
Invitation :
Excellent, vous êtes admissible à participer à l'un de nos groupes de discussion. Comme je l'ai mentionné plus tôt, le groupe de discussion aura lieu le [date] à [heure] et durera un maximum de 90 minutes.
Calendrier des groupes de discussion par groupe cible et par région
N o de groupe
Date
Groupe cible
Région
Heure
1 (SC)
Lundi 3 avril 2023
Vente au détail/restauration
Canada atlantique (anglais)
16 h HE/17 h HA/17 h 30 HT
2 (SC)
Lundi 3 avril 2023
Vente au détail/restauration au sein de communautés vieillissantes
Québec (français)
18 h HE
3 (DA)
Lundi 3 avril 2023
Transport/sécurité publique au sein de communautés vieillissantes
Puis-je confirmer votre adresse électronique afin que nous puissions vous envoyer le lien vers le groupe de discussion en ligne?
Comme nous n'invitons qu'un petit nombre de personnes, votre participation est très importante pour nous. C'est pourquoi si, pour une raison ou une autre, vous ne pouvez pas vous présenter, nous vous demandons de nous téléphoner afin que nous puissions essayer de vous remplacer. Vous pouvez nous joindre à nos bureaux au [numéro de téléphone]. Demandez à parler à [nom].Quelqu'un communiquera avec vous dans les jours qui précèdent le groupe de discussion pour confirmer votre présence.
Afin que nous puissions vous appeler pour vous rappeler l'entretien, vous envoyer des informations ou des ressources à l'avance, ou vous contacter en cas de changement, pouvez-vous confirmer votre nom et vos coordonnées?
Prénom
Nom
Courriel
Numéro de téléphone portable
Autre numéro de téléphone
Si le répondant refuse de donner son prénom ou son nom, son adresse courriel ou son numéro de téléphone, lui dire que ces renseignements demeureront strictement confidentiels en vertu de la Loi sur la protection des renseignements personnels et que ceux-ci seront uniquement utilisés pour le contacter afin de confirmer sa participation et pour l'informer de tout changement concernant le groupe de discussion. Si la personne refuse toujours, remercier et terminer.
Autres renseignements relatifs à la confidentialité (au besoin) :
Politique de confidentialité
Les renseignements personnels que vous fournirez à l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) seront utilisés dans le cadre de l'article 3 du Fonds stratégique pour la démence de la Loi sur l'Agence de la santé publique du Canada et l'article 3 de la Loi relative à une stratégie nationale sur la maladie d'Alzheimer et d'autres démences. Ils seront traités conformément à la Loi sur la protection des renseignements personnels.
Pourquoi recueillons-nous vos renseignements personnels?
Les renseignements personnels que vous fournissez serviront à déterminer votre admissibilité aux groupes de discussion qui seront menés pour mieux comprendre les attitudes, la sensibilisation et les expériences relatives aux collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence au Canada.
Nous vous demanderons de fournir quelques renseignements de base sur votre profil démographique ou d'emploi, y compris votre âge, votre genre, vos origines ethniques ou culturelles, votre éducation, votre revenu, votre province ou territoire de résidence, votre situation d'emploi, et le secteur dans lequel vous travaillez, afin de déterminer votre admissibilité. Si vous êtes admissible, nous vous demanderons de fournir votre nom, votre courriel et un numéro de téléphone pour communiquer avec vous au sujet de votre participation et pour vous transmettre votre paiement au terme des groupes de discussion.
Comment vos renseignements seront-ils utilisés?
Si vous êtes admissible à l'un des groupes de discussion, les réponses que vous me donnez seront transmises à l'animateur pour vérifier votre identité au début du groupe de discussion. Après leur utilisation aux fins de vérification et de communication, vos renseignements seront supprimés. Les renseignements fournis au cours du recrutement ne seront pas associés aux réponses que vous fournirez dans le cadre du groupe de discussion.
Si vous n'êtes pas admissible au groupe de discussion, sachez que les informations que vous aurez fournies seront immédiatement détruites.
Qu'adviendra-t-il si vous refusez de fournir vos renseignements personnels?
Votre participation à ce processus de recrutement est volontaire, et votre refus de fournir les renseignements personnels demandés n'entraînera aucune conséquence, mais vous ne pourrez pas prendre part aux groupes de discussion.
Quels sont vos droits?
Vous avez le droit de consulter vos renseignements personnels et d'en demander la correction ou la rectification. Vous pouvez également déposer une plainte auprès du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada si vous croyez que vos renseignements personnels ont été traités de façon abusive. Pour en savoir plus sur ces droits ou sur nos pratiques relatives à la protection de la vie privée, veuillez communiquer avec le Secrétariat, à l'adresse phacdementiapolicyaspcpolitiquessurlademence@phac-aspc.gc.ca.
Pour en savoir plus :
La collecte de vos renseignements personnels est décrite à Info Source, à l'adresse infosource.gc.ca. Reportez-vous aux fichiers de renseignements personnels (FRP) relatifs aux activités de sensibilisation – PSU 938.
Annexe C : Guide de discussion
Introduction
Durée de la section : 10 min/durée cumulative : 10 min
L'animateur se présente (en indiquant ses pronoms), son rôle, le nom de l'entreprise pour laquelle il travaille, et le type d'entreprise qui l'emploie (p. ex., une société indépendante d'étude de marché).
Rôle de l'animateur : poser des questions, s'assurer que tous les participants ont la possibilité de s'exprimer, respecter l'horaire, assurer aux participants son absence d'intérêt particulier ou de connaissance particulière dans les sujets abordés.
Rôle des participants : parler ouvertement et franchement de leurs opinions, se rappeler qu'il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses et qu'il n'est pas nécessaire d'être d'accord avec les autres.
Les résultats sont confidentiels et rapportés de manière combinée, les participants ne sont pas identifiés et la participation est volontaire.
La durée de la séance (1,5 heure).
La présence d'éventuels observateurs, leur rôle et leur objectif, ainsi que les moyens d'observation (observateurs qui regardent et écoutent à distance).
La présence et le but de tout enregistrement de la séance.
Confirmer que les participants sont à l'aise avec la plateforme et certains paramètres précis tels que : comment couper et rétablir le son, où se trouvent le bouton de levée de la main et la fenêtre de clavardage.
Comme nous vous l'avons mentionné dans votre invitation à la séance de discussion, nous menons une étude pour le compte du gouvernement du Canada. Ces groupes sont organisés pour l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC), plus précisément, afin d'explorer certains enjeux liés à la démence.
[Animateur, demander aux participants de se présenter.]
Présentation des participants : Pour commencer, nous allons nous présenter.
Comme vous le savez, mon nom est Stéphanie. Je travaille en recherche sur l'opinion publique depuis 25 ans. Je me passionne pour la recherche qualitative et j'adore rencontrer des personnes intéressantes comme vous et discuter avec elles. / Comme vous le savez, je m'appelle Doug. J'ai commencé à travailler en recherche il y a 30 ans, et j'en suis venu à adorer recueillir l'opinion des gens sur toutes sortes de sujets et d'enjeux différents.
Faisons maintenant un tour de table virtuel. Vous pouvez nous faire part de renseignements à votre sujet que vous êtes à l'aise de nous transmettre, y compris votre prénom, le type d'établissement où vous travaillez et ce que vous y faites, ainsi que l'endroit à partir duquel vous vous joignez à nous (incluant si vous demeurez dans une zone urbaine, une banlieue ou une communauté rurale).
Connaissances et expériences personnelles relatives à la démence
Durée de la section : 10 min/durée cumulative : 20 min
[À main levée] Combien d'entre vous connaissent le terme « démence »?
[À main levée] Connaissez-vous une personne atteinte ou qui a été atteinte de démence?
Veuillez décrire votre relation avec cette personne.
[À main levée] Avez-vous déjà prodigué des soins à une personne atteinte de démence?
Veuillez décrire cette expérience (p. ex., votre relation avec cette personne, le temps que cela a duré, le type d'aide que vous avez apportée).
Ces soins étaient-ils rémunérés ou non?
Compréhension générale et perceptions liées à la démence
Durée de la section : 10 min/durée cumulative : 30 min
[Exercice de projection, fenêtre de clavardage] La démence est…?
Veuillez inscrire votre réponse dans la fenêtre de clavardage. Vous pouvez la transmettre à tout le groupe [« Everyone »].
[Si les participants ont des difficultés à inscrire leur réponse dans la fenêtre de clavardage, leur demander de répondre à voix haute.]
Qu'est-ce qui vous vient à l'esprit quand vous pensez à une personne atteinte de démence? Pourquoi?
Dans l'ensemble, comment décririez-vous la qualité de vie des personnes atteintes de démence? Pourquoi?
D'après vous, dans quelle mesure les personnes atteintes de démence peuvent-elles rester actives (p. ex., travailler ou participer à des activités communautaires)? Pourquoi?
Si vous avez répondu « cela dépend », de quoi, précisément?
Quels comportements, signes ou symptômes pourraient vous porter à croire qu'une personne est atteinte de démence? Pourquoi?
Quels types de défis physiques ou cognitifs une personne atteinte de démence pourrait-elle rencontrer? Pourquoi?
À votre connaissance, en quoi ces défis influencent-ils la vie des personnes atteintes de démence?
Pour les besoins de notre conversation d'aujourd'hui, le mot démence est un terme générique utilisé pour décrire un ensemble de symptômes touchant le fonctionnement du cerveau, qui sont causés par des maladies ou des lésions neurodégénératives ou vasculaires. La démence se caractérise par un déclin des capacités cognitives telles que la mémoire, la conscience de soi, du lieu et du temps, le langage, les compétences de base en mathématiques, le discernement et la planification. La démence peut également affecter l'humeur et le comportement.
Interactions avec les personnes atteintes de démence en milieu de travail
Durée de la section : 20 min/durée cumulative : 50 min
Avez-vous déjà interagi ou interagissez-vous, dans le cadre de votre travail ou sur votre lieu de travail, avec des personnes atteintes de démence?
Si oui, à quelle fréquence? Quelle était la nature de ces interactions? Pourquoi?
D'après vous, de quels champs de connaissances ou d'expertise a-t-on besoin pour bien répondre aux besoins des personnes atteintes de démence? Pourquoi?
Connaissez-vous des recommandations pour mieux interagir avec les personnes atteintes de démence? Quelles sont-elles?
Veuillez décrire votre expérience dans l'application de ces recommandations.
Pistes de relance (si non mentionnées spontanément) :
§ Être patient et laisser à la personne le temps de répondre.
§ Pratiquer l'écoute active (p. ex., répéter l'information pour confirmer qu'on a bien compris).
§ S'asseoir ou se lever pour être au même niveau et établir un contact visuel.
§ Respecter l'espace personnel de la personne.
§ Éviter les suppositions quant aux compétences et aux capacités.
§ Éviter de parler aux personnes atteintes de démence comme si elles étaient des enfants.
§ Éviter les mouvements brusques.
§ S'adresser directement à la personne qui parle et non à son aidant.
§ Se placer directement devant la personne, ne pas s'approcher d'elle par l'arrière.
Avez-vous déjà entendu parler de conseils précis pour mieux communiquer avec des personnes atteintes de démence? Quels sont-ils?
Veuillez décrire votre expérience d'application de ces conseils.
Pistes de relance (si non mentionnées spontanément) :
§ Utiliser des phrases plus courtes qui exposent une seule idée.
§ Choisir des mots qui expriment la dignité et le respect.
§ Rassurer la personne.
§ Éviter de transmettre un grand nombre de renseignements détaillés.
§ Trouver un endroit calme pour parler et baisser le volume des appareils autour de soi.
§ Éviter de corriger la personne.
§ S'attendre à devoir répéter l'information ou à trouver des façons d'exprimer sa pensée plus simplement.
§ Essayer de dessiner ou de pointer les objets.
§ Prêter attention aux signaux non verbaux tels que le langage corporel, les expressions du visage, les gestes de la main et la posture.
Supposez que vous aperceviez une personne sur votre lieu de travail ayant l'air d'un client, mais qui semble chercher quelque chose, errer ou être désorientée; que feriez-vous? Pourquoi?
Mesures de soutien aux clients atteints de démence en milieu de travail
Durée de la section : 15 min/durée cumulative : 65 min
[À main levée] À votre connaissance, y a-t-il des mesures précises liées à l'environnement physique (de votre milieu de travail) mises en place pour accueillir et soutenir les clients atteints de démence?
Si oui, lesquelles?
Si oui, avez-vous déjà fait appel à ces mesures lors d'interactions avec des clients?
§ Veuillez décrire votre expérience.
§ Si non mentionné : Ces mesures ont-elles été utiles?
§ Y a-t-il d'autres mesures que votre milieu de travail pourrait prendre pour faciliter les choses ou pour mieux soutenir les clients atteints de démence? Lesquelles?
Pistes de relance (si non mentionnées spontanément) :
§ Mesures d'adaptation (p. ex., rendez-vous plus longs, renseignements fournis en gros caractères, utilisation d'images, suivis multiples par téléphone, courriel, lettre) absence de musique forte, mise à disposition d'espaces et de zones calmes, endroits bien éclairés, signalisation adéquate, quantité minimale d'obstacles pour la marche, salles de bains bien indiquées.
Y a-t-il d'autres mesures, au-delà de celles touchant l'environnement physique, que votre milieu de travail a mises en place pour accueillir et soutenir les clients atteints de démence?
[Seulement si le temps le permet] De manière plus générale, qu'en est-il des personnes en situation de handicap? Y a-t-il des mesures en place dans votre lieu de travail pour accueillir et soutenir les clients en situation de handicap?
Si oui, lesquelles?
Formation et développement des compétences
Durée de la section : 10 min/durée cumulative : 75 min
Votre lieu de travail offre-t-il de l'éducation ou des formations à ses employés pour les aider à reconnaître et à soutenir les personnes qui pourraient être atteintes de démence?
Si oui, veuillez décrire les formations que vous avez suivies. En d'autres mots, qu'avez-vous appris? Qu'est-ce qui vous a semblé le plus utile? Pourquoi?
Avez-vous déjà mis ces apprentissages en pratique? Veuillez décrire votre expérience d'application de ces apprentissages.
Si non, dans quelle mesure serait-il important, d'après vous, que votre milieu de travail propose ce type de formations ou qu'il en augmente le nombre? Pourquoi?
D'après vous, est-ce pertinent ou important pour votre milieu de travail? Pourquoi?
À votre connaissance, y a-t-il des obstacles ou des défis qui pourraient empêcher votre milieu de travail de devenir plus bienveillant et accueillant à l'égard des personnes atteintes de démence? Veuillez expliquer votre réponse.
Initiatives communautaires
Durée de la section : 10 min/durée cumulative : 85 min
[À main levée] Avez-vous déjà entendu le terme « collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence »?
À votre avis, qu'est-ce que cela signifie?
Dans une collectivité inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence, des mesures sont mises en place pour permettre aux personnes atteintes de démence de préserver et d'améliorer leur santé et leur bien-être, de vivre de façon autonome, de se déplacer en toute sécurité, d'accéder aux activités locales, et de maintenir des réseaux sociaux.
D'après ce que vous savez ou ce que vous pouvez imaginer d'une telle communauté, y compris ce dont nous avons discuté aujourd'hui, décririez-vous votre quartier ou l'endroit où vous vivez (puisque nous ne parlons plus du milieu de travail) comme une collectivité inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence? Pourquoi ou pourquoi pas?
Si oui, de quelles manières votre communauté est-elle inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence?
§ Comme cela se traduit-il, en pratique?
Dans quelle mesure est-il important pour votre communauté d'être plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence? Pourquoi?
De quelles façons votre communauté doit-elle changer pour être plus inclusive et plus accueillante à l'égard des personnes atteintes de démence?
Connaissez-vous des ressources et des organisations dans votre communauté qui soutiennent les personnes atteintes de démence?
Lesquelles?
Que font-elles bien? Pourquoi?
Qu'est-ce qui pourrait être amélioré? Pourquoi?
Y a-t-il des obstacles ou des défis qui pourraient empêcher votre communauté de devenir plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence? Lesquels? Veuillez expliquer votre réponse.
Conclusion
Durée de la section : 5 min/durée cumulative : 90 min
[Animateur, recueillir les questions supplémentaires soumises en privé par la fenêtre de clavardage, et explorer tout autre point d'intérêt.]
Nous avons couvert tous les sujets que nous devions aborder.
Y a-t-il d'autres commentaires ou réflexions que vous souhaiteriez formuler?
Merci. Nous vous sommes vraiment reconnaissants d'avoir pris le temps de nous faire part de votre point de vue. Votre contribution est très importante.
Annexe D : Rapport sur la méthodologie quantitative
Méthodologie
L'approche globale d'Earnscliffe pour cette étude consistait à mener une enquête en ligne robuste auprès de la population générale (minimum n = 5 300) afin d'obtenir un échantillon suffisant parmi les publics et groupes démographiques clés. Une discussion détaillée de l'approche utilisée pour mener à bien cette recherche est présentée ci-dessous.
Conception du questionnaire
Les questionnaires de cette étude ont été conçus en collaboration par Earnscliffe et l'ASPC. Ils ont été proposés aux répondants en anglais et en français et ont été remplis en fonction de leurs préférences.
Conception et sélection de l'échantillon
Le plan d'échantillonnage de l'étude a été conçu par Earnscliffe en collaboration avec l'ASPC, et l'échantillon a été constitué par Léger, en fonction des instructions d'Earnscliffe. Les enquêtes ont été réalisées à l'aide du panel de recherche en ligne de Léger.Les empreintes numériques ont été utilisées pour s'assurer qu'aucun répondant ne répondait plus d'une fois à l'enquête en ligne.
Le plan d'échantillonnage de la recherche quantitative prévoyait une enquête en ligne auprès de 5 000 résidents canadiens dans les dix provinces, ainsi qu'une enquête téléphonique auprès de 300 autres Canadiens vivant dans les territoires (n = 100 dans chacun des territoires du Nunavut, du Yukon et du Nord-Ouest). Cette approche d'échantillonnage de la population générale devait être complétée par 40 cas, qui ont fait l'objet d'une estimation afin d'atteindre un minimum de 100 réponses à l'enquête en ligne dans chacun des publics cibles (définis ci-dessous).
La collecte de données a été étendue à un total de n = 6 049 afin d'atteindre la taille de l'échantillon souhaité pour chaque public et de préserver le profil de la population générale.
Au total, le tableau ci-dessous montre le taux d'incidence estimatif, la taille prévue de l'échantillon et l'échantillon final pour chaque public cible :
Genre
Proportion réelle
Échantillon attendu
Échantillon final
Incidence non pondérée
Femme
51,40 %
2724
3169
53 %
Homme
48,60 %
2576
2703
46 %
L'âge
Proportion réelle
Échantillon attendu
Échantillon final
Incidence non pondérée
18 à 34 ans
27,30 %
1447
1539
25 %
35 à 54 ans
34,10 %
1807
2260
37 %
55 ans et plus
38,60 %
2046
2250
37 %
La région
Proportion réelle
Échantillon attendu
Échantillon final
Incidence non pondérée
Canada atlantique (n = 100 par province)
6,80 %
400
448
7 %
Québec
23,40 %
1 170
1771
29 %
Ontario
38,30 %
1865
1938
32 %
Manitoba/Saskatchewan (minimum de n = 100 par province)
Organismes récréatifs, de conditionnement, communautaires et religieux
1,6 %
100 (dont 80 naturellement présents dans l'échantillon de base et un suréchantillon de 20)
224
4 %
Services financiers
2,6 %
138
105
2 %
Aidants naturels de personnes atteintes de démence
Aidants naturels non rémunérés
16,0 %
800
1869
31 %
Communautés ethniques et culturelles en situation minoritaire
Noire
4,3 %
228
222
4 %
Hispanique (Amérique du Sud)
1,6 %
100 (dont 80 naturellement présents dans l'échantillon de base et un suréchantillon de 20)
186
3 %
Asie du Sud-Est
7,1 %
376
467
8 %
Asie du Sud
5,8 %
307
330
5 %
2SLGBTQ+
4,0 %
212
540
9 %
Tous les répondants étaient des adultes canadiens âgés de 18 ans et plus. Le profil des répondants est celui de la population générale.
Collecte de données
Les enquêtes ont été menées en anglais et en français, selon la préférence du répondant, entre le 21 avril et le 24 mai 2023.
Pondération
Outre la fixation de quotas, les données finales ont été pondérées pour reproduire la distribution réelle de la population par région, âge et sexe selon les données de recensement les plus récentes disponibles. Dans ce cas, une pondération par cellule a été effectuée, un multiplicateur étant appliqué à chaque répondant afin que les proportions démographiques finales correspondent à celles de la population souhaitée.
Non-réponse
Il y a un risque de biais de non-réponse, car certains types de personnes peuvent être moins enclins à participer à la recherche.
Contrôles de qualité
Avant de lancer l'enquête, Earnscliffe a testé les liens pour s'assurer que la programmation correspondait aux questionnaires. Léger a effectué un test préalable des enquêtes et les données ont été examinées par Earnscliffe avant le lancement complet des enquêtes. Une fois le test préalable terminé, Earnscliffe a examiné les données pour s'assurer que tous les schémas de saut fonctionnaient et que le questionnaire était facilement compris par tous les répondants.
Rapport
Les résultats en majuscules figurant dans les tableaux présentés sous pli séparé indiquent que la différence entre les groupes démographiques analysés est considérablement plus élevée que les résultats trouvés dans les autres colonnes du tableau. Dans le texte du rapport, sauf indication contraire, les différences démographiques mises en évidence sont statistiquement significatives à un niveau de confiance de 95 %. Le test Z est le test statistique qui a servi à interpréter les résultats.
Résultats - Dispositions finales
Enquête en ligne
Non résolu (U)
22202
Les invitations par courrier électronique rebondissent
46
Invitations par courrier électronique restées sans réponse
22 156
Unités non répondantes du champ de l'enquête (IS)
1324
Abandon de la part des répondants qualifiés
1324
Unités répondantes (R)
5749
Enquêtes terminées disqualifiées - quota atteint
0
Enquêtes terminées disqualifiées pour d'autres raisons
0
Enquêtes terminées
5749
Échantillon potentiel (U+IS+R)
29275
Taux de réponse = R / (U + IS + R)
19,6 %
Enquête téléphonique
Non résolu (U)
626
Pas de réponse
626
Unités non répondantes du champ de l'enquête (IS)
3021
Non-réponse des répondants admissibles
626
Refus du répondant
2059
Problème de langue
12
Répondant sélectionné non disponible (maladie, congé, vacances, autres)
62
Abandons précoces
262
Unités répondantes (R)
300
Enquêtes terminées disqualifiées - quota atteint
0
Enquêtes terminées disqualifiées pour d'autres raisons
0
Entretiens terminés
300
Échantillon potentiel (U+IS+R)
3947
Taux de réponse = R / (U + IS + R)
7,6 %
Marge d'erreur
Les répondants à l'enquête par téléphone/vidéoconférence ont été sélectionnés parmi ceux qui se sont portés volontaires ou se sont inscrits pour participer aux enquêtes en ligne. L'échantillon étant basé sur les personnes qui se sont initialement auto-sélectionnées pour participer au panel, il n'est pas possible de calculer l'estimation de l'erreur d'échantillonnage. Les résultats de ces enquêtes ne peuvent pas être décrits comme statistiquement extrapolables à la population cible. Le traitement de l'échantillon non probabiliste est conforme aux Normes pour la recherche sur l'opinion publique du gouvernement du Canada - Sondages en ligne.
Groupes démographiques
Bien que les procédures d'échantillonnage et la pondération des données soient utilisées pour s'assurer que l'échantillon final ressemble à la population dans son ensemble, par région, âge et sexe, il existe d'autres données démographiques qui peuvent être utilisées pour comprendre la composition de l'échantillon. Ces autres données démographiques sont illustrées ci-dessous.
Démographie
Pondéré
Non pondéré
L'âge
18 à 24 ans
10 %
8 %
25 à 34 ans
17 %
17 %
35 à 44 ans
17 %
18 %
45 à 54 ans
16 %
19 %
55 à 64 ans
18 %
18 %
65 ans et plus
24 %
20 %
Identité de genre
Femme
51 %
53 %
Homme
49 %
46 %
Autre identité de genre
1 %
1 %
La région
Canada atlantique
7 %
7 %
Québec
23 %
29 %
Ontario
39 %
32 %
Manitoba/Saskatchewan
6 %
5 %
Alberta
11 %
10 %
Colombie-Britannique
14 %
11 %
Territoires
0 %
5 %
Orientation sexuelle
Hétérosexuel
87 %
87 %
Lesbienne
1 %
1 %
Gai
3 %
3 %
Bisexuel
3 %
3 %
Autre
2 %
2 %
La langue
Anglais
71 %
66 %
Français
21 %
26 %
Anglais et français indifféremment
2 %
3 %
Autre
6 %
5 %
Démographie
Pondéré
Non pondéré
Identité ethnique ou culturelle
Asie du Sud-Est
9 %
8 %
Asie du Sud
6 %
5 %
Noire
4 %
4 %
Autochtone
3 %
4 %
Hispanique
3 %
3 %
Autre identité ethnique ou culturelle non caucasienne
1 %
1 %
Aucune de ces réponses
72 %
73 %
Identité autochtone (parmi ceux qui s'identifient comme Autochtones)
Premières Nations
61 %
55 %
Métis
32 %
32 %
Inuit
3 %
11 %
Aucune de ces réponses
3 %
3 %
Éducation
Études secondaires ou moins
23 %
22 %
Programme d'apprentissage, école supérieure ou CÉGEP
30 %
31 %
Certificat universitaire ou baccalauréat
34 %
35 %
Diplôme d'études supérieures
12 %
12 %
Situation professionnelle
Étudiant
6 %
5 %
Employé
59 %
63 %
Au chômage
6 %
6 %
Incapacité de travailler
3 %
3 %
Retraité
25 %
22 %
Revenu du ménage
Moins de 40 000 $
19 %
18 %
Entre 40 000 $ et 59 999 $
15 %
15 %
Entre 60 000 $ et 99 999 $
26 %
26 %
100 000 $ et plus
30 %
31 %
Démographie
Pondéré
Non pondéré
Taille de la collectivité
Grand centre urbain
54 %
50 %
Centre de population urbaine moyenne
20 %
21 %
Petit centre urbain
16 %
18 %
Rural/éloigné
8 %
9 %
Annexe E:Questionnaire de sondage
Page d'accueil pour les entretiens en ligne
Nous vous remercions d'avoir accepté de participer à ce sondage sur la démence. Nous pensons qu'il vous faudra environ 15 minutes pour répondre au sondage.
[SUIVANT]
Page de présentation pour les entretiens en ligne
Informations générales
Cette étude est menée par Earnscliffe Strategies, une société canadienne de recherche sur l'opinion publique, pour le compte de l'Agence de santé publique du Canada.
Nous vous demandons de nous faire part de vos opinions/expertises qui seront utilisées pour comprendre les attitudes, les connaissances et les expériences liées aux collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence au Canada. Ces informations permettront d'orienter les efforts et de hiérarchiser les options d'investissement destinées à favoriser le vieillissement en bonne santé et la qualité de vie au sein de ces collectivités. Cette recherche permettra également de mieux comprendre les infrastructures, les environnements physiques et sociaux, ainsi que les programmes et politiques disponibles pour soutenir les collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence.
Comment fonctionne le sondage en ligne?
a) Nous vous demandons de nous faire part de vos opinions et de vos expériences en ce qui concerne les collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence, par le biais d'un sondage en ligne.
b) Le sondage devrait durer 15 minutes.
c) Votre participation au sondage est entièrement volontaire.
d) Votre décision de participer ou non n'aura aucune incidence sur les relations que vous pourriez avoir avec le gouvernement du Canada.
e) Les réponses aux sondages incomplètes ou abandonnées seront supprimées.
f) Une fois que vous aurez soumis votre sondage, il ne sera plus possible de modifier les réponses individuelles.
Qu'en est-il de vos informations personnelles?
a) Les renseignements personnels que vous fournissez à l'Agence de la santé publique du Canada sont régis par la Loi sur la protection des renseignements personnels et sontrecueillis en vertu de l'article 4 de la Loi sur le ministère de la Santé, conformément à la Directive sur les pratiques relatives à la protection de la vie privée du Conseil du Trésor. Nous ne recueillons que les informations dont nous avons besoin pour mener à bien le projet de recherche.
b) Objectif de la collecte: Nous ne vous demanderons pas de nous fournir des informations permettant de vous identifier directement, telles que votre nom ou votre date de naissance complète, mais nous avons besoin de vos informations personnelles, telles que des données démographiques, des points de vue et des opinions, afin de mieux comprendre le sujet de la recherche. Cependant, vos réponses sont toujours combinées avec celles d'autres personnes à des fins d'analyse et de rapport.
c) Comment vos informations seront-elles utilisées? Nous n'utiliserons jamais les réponses individuelles. Les réponses que vous fournissez seront agrégées et utilisées dans des rapports internes.
d) Vos droits en vertu de la Loi sur la protection des renseignements personnels : Vous avez le droit de déposer une plainte auprès du Commissaire à la protection de la vie privée du Canada si vous estimez que vos renseignements personnels n'ont pas été traités correctement. Pour obtenir de plus amples renseignements sur ces droits ou sur la façon dont nous traitons vos renseignements personnels, veuillez communiquer avec le coordonnateur de la protection des renseignements personnels de l'Agence de la santé publique du Canada au 613-948-1219 ou à l'adresse privacy-vie.privee@hc-sc.gc.ca.
e) Pour toutes les questions pour lesquelles vous avez la possibilité de taper vos propres réponses, veuillez ne pas taper d'informations personnelles identifiables.
Que se passe-t-il après le sondage en ligne?
Le rapport final rédigé par Earnscliffe Strategies sera mis à la disposition du public par Bibliothèque et Archives Canada (http://www.bac-lac.gc.ca/).
Si vous avez des questions sur le sondage, vous pouvez contacter Earnscliffe Strategies à l'adresse suivante : info@earnscliffe.ca.
Votre aide est très appréciée et nous attendons avec impatience votre retour d'information.
[PASSER À LA Q1]
Introduction aux entretiens téléphoniques
Informations générales
Cette étude est menée par Earnscliffe Strategies, une société canadienne de recherche sur l'opinion publique, pour le compte de l'Agence de santé publique du Canada.
Nous vous demandons de nous faire part de vos opinions et de votre expertise, ce qui nous aidera à comprendre les attitudes, les connaissances et les expériences liées aux collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence au Canada.
Votre participation à l'étude est volontaire et totalement confidentielle. Toutes vos réponses resteront confidentielles et seront combinées avec les réponses de tous les autres répondants. Vos informations personnelles sont régies par la loi sur la protection de la vie privée. N'hésitez pas à m'en faire part si vous souhaitez obtenir plus de détails sur la manière dont vos informations personnelles seront collectées, utilisées et divulguées, ou si vous souhaitez obtenir plus d'informations sur vos droits en matière de protection de la vie privée. Le sondage devrait durer environ 22 minutes.
[NOTE DE L'INTERVIEWEUR : Si le répondant demande plus d'informations, lisez les sections a à d de la question « Qu'en est-il de vos informations personnelles? » fournie dans le script en ligne].
Pouvons-nous commencer?
[PASSER À LA Q1]
Section 1 : Présélection
1. Quel était votre sexe à la naissance? Le sexe fait référence au
sexe attribué à la naissance.
Sexe masculin 1
Sexe féminin 2
Préfère ne pas répondre [TERMINER] 9
2. En quelle année êtes-vous né?
[SAISIR L'ANNÉE]
Préfère ne pas
répondre 9
3. [SI LE RÉPONDANT REFUSE DE DONNER L'ANNÉE] Pouvons-nous classer
votre âge dans l'une des catégories d'âge générales suivantes?
Moins de 18 ans
[TERMINER] 0
De 18 à 24 ans 1
De 25 à 34 ans 2
De 35 à 44 ans 4
De 45 à 54 ans 5
De 55 à 64 ans 6
65 ans ou plus 8
Préfère ne pas répondre [TERMINER] 9
4. Dans quelle province ou quel territoire habitez-vous?
Terre-Neuve-et-Labrador 1
Nouvelle-Écosse 2
Île-du-Prince-Édouard 3
Nouveau-Brunswick 4
Québec 5
Ontario 6
Manitoba 7
Saskatchewan 8
Alberta 9
Colombie-Britannique 10
Yukon 11
Nunavut 12
Territoires du
Nord-Ouest 13
Préfère ne pas répondre [TERMINER] 99
Section 2 : Expérience de la démence
5. La démence est un terme générique utilisé pour décrire un ensemble de symptômes affectant les fonctions cérébrales et provoqués par des maladies ou des lésions neurodégénératives et vasculaires. Elle se caractérise par un déclin des capacités cognitives. Ces capacités comprennent : la mémoire, la conscience de la personne, du lieu et du temps, le langage, les compétences mathématiques de base, le jugement et la planification. La démence peut également affecter l'humeur et le
comportement.
Aujourd'hui ou au cours des dix dernières années, dans le cadre d'un travail rémunéré ou en tant que bénévole, avez-vous exercé une fonction dans laquelle vous avez été en contact ou pourriez être amené à être en contact avec des personnes atteintes de démence? Veuillez sélectionner toutes les réponses qui s'appliquent. [SÉLECTIONNER TOUTES LES RÉPONSES QUI
S'APPLIQUENT]
Non, je n'ai jamais eu une telle fonction, que ce soit au travail ou en tant que bénévole 0
Oui, j'occupe actuellement une telle fonction au travail 1
J'ai eu l'occasion de travailler dans une telle fonction, mais ce n'est plus le cas aujourd'hui.
2
Oui, je suis actuellement bénévole dans une telle fonction 3
J'ai déjà été bénévole dans une telle fonction, mais je ne le suis plus 4
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
SI Q5=1 À 4 CODER COMME EXPÉRIENCE D'INTERACTION AVEC DES PERSONNES
ATTEINTES DE DÉMENCE
6. [SI LE RÉPONDANT A DE L'EXPÉRIENCE D'INTERACTION AVEC DES PERSONNES ATTEINTES DE DÉMENCE] À quelle fréquence interagissez-vous (ou
avez-vous interagi) avec des personnes atteintes de démence?
Quotidiennement 1
Quelques fois par
semaine 2
Hebdomadairement 3
Quelques fois par
mois 4
Mensuellement 5
Moins d'une fois par
mois 6
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
7. [SI LE RÉPONDANT A DE L'EXPÉRIENCE D'INTERACTION AVEC DES PERSONNES ATTEINTES DE DÉMENCE] Lequel des énoncés suivants décrit le mieux le secteur dans lequel vous travaillez ou travailliez lorsque vous
interagissiez avec des personnes atteintes de démence?
Soins de santé (p. ex., hôpitaux, cliniques, soins de longue durée, soins à domicile)
1
Commerce de détail (p. ex., épiceries, pharmacies, quincailleries)
2
Organismes récréatifs, de conditionnement physique (p. ex., centres de conditionnement physique, centres sportifs communautaires) 6
Organisations communautaires et religieuses (p. ex., centres communautaires avec programmes, aides au logement, églises, mosquées, synagogues) 7
Services financiers (p. ex., banques, coopératives de crédit) 8
Centres fédéraux ou provinciaux de services à la clientèle (p. ex., Service
Canada, Service Ontario,
etc.) 9
Organisation ou institution culturelle (p. ex., théâtre, musée, centre des
arts du spectacle) 10
Tourisme (p. ex., centre d'accueil des visiteurs, visites guidées) 11
Autre (préciser) 97
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
8. S'il y a lieu, qui connaissez-vous ou avez-vous connu qui sont atteints ou étaient atteints de démence? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent et choisir toute réponse pertinente. [SÉLECTIONNER TOUTES
LES RÉPONSES QUI S'APPLIQUENT]
Je ne connais personne 0
Moi-même 1
Mon époux (épouse) ou conjoint(e)
2
Un parent 3
Un membre de ma parenté étendue
4
Un(e) ami(e) 5
Un(e) voisin(e)
6
Un(e) collègue de travail
7
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
9. Un aidant naturel non rémunéré est défini comme une personne qui fournit ou a fourni des soins et de l'aide à une personne atteinte de démence et qui est non rémunéré. Un aidant naturel non rémunéré peut réaliser un éventail de tâches pour une personne atteinte de démence. Au cours des cinq dernières années, avez-vous effectué l'une ou l'autre des choses suivantes pour une personne atteinte de démence sans recevoir de rémunération? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent. [SÉLECTIONNER TOUTES LES
RÉPONSES QUI S'APPLIQUENT]
Aider avec les affaires
financières 1
Aider avec des activités de la vie quotidienne (p. ex., cuisine, nettoyage,
prendre un bain ou s'habiller) 2
Aider à faire des courses comme l'épicerie et les courses à l'extérieur de
la maison 3
Soins de santé généraux et suivi médical (p. ex., superviser l'utilisation de médicaments, aider avec l'administration de médicaments, fixer des rendez-vous) 4
Autres types de soins non
rémunérés 5
Aucune de ces réponses – aucune aide non rémunéré à une personne atteinte
de démence 0
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
SI Q9=1 À 5 CODER COMME AIDANT NATUREL NON RÉMUNÉRÉ
10. [S'IL S'AGIT D'UN AIDANT NATUREL NON RÉMUNÉRÉ] Au cours des cinq dernières années, avez-vous vécu l'une des expériences suivantes pendant que vous étiez avec la personne atteinte de démence à qui vous fournissiez des soins? Sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent. [SÉLECTIONNER
TOUTES LES RÉPONSES QUI S'APPLIQUENT]
Des personnes vous ont parlé plutôt que de parler à la personne atteinte de démence 1
Vous avez rencontré des personnes qui se concentraient sur les choses que
la personne atteinte de démence ne peut plus faire au lieu de celles qu'elle peut faire
2
Vous n'avez pas pu aller là où vous vouliez ou deviez aller en raison de problèmes d'accessibilité comme l'absence de moyens de transport
accessibles et des bâtiments 3
Vous avez eu de la difficulté à vous déplacer dans un espace public tel
qu'une épicerie, un arrêt d'autobus ou une station de train 4
Vous avez eu des difficultés à accéder à un logement approprié pour la
personne atteinte de démence 5
Aucune des situations
ci-dessus 6
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
11. [S'IL S'AGIT D'UN AIDANT NATUREL NON RÉMUNÉRÉ] Parmi les difficultés suivantes, quelles sont celles que vous avez rencontrées, le cas échéant, lorsque vous avez eu accès ou avez utilisé des recommandations et conseils en matière de démence liés aux soins que vous fournissez? Sélectionnez
toutes les réponses qui s'appliquent. [SÉLECTIONNER TOUTES]
Les conseils ne sont pas dans la bonne langue 1
Les conseils ne tiennent pas compte du contexte culturel de ceux à qui je
prodigue des soins ou du soutien 2
Les conseils sont trop coûteux à
obtenir 3
Les conseils sont trop compliqués à comprendre ou à communiquer.
4
Ne faites pas confiance à la source du conseil 5
Autre (veuillez préciser)
: 6
Je n'ai eu aucun défi ou
obstacle 0
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas répondre [TERMINER] 99
Section 3 : Connaissance de la démence
12. Sur une échelle de 1 à 5 où 1 signifie que vous n'êtes pas du tout informé, 3 que vous êtes moyennement informé et 5 que vous êtes très bien informé, dans quelle mesure diriez-vous que vous êtes informé sur la
démence?
Pas du tout informé
(1) 1
2 2
Moyennement informé
(3) 3
4 4
Très bien informé
(5) 55
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
13. Sur une échelle de 1 à 5, où 1 signifie un impact nul, 3 un impact modéré et 5 un impact très important, quel est l'impact global, selon vous,
de la démence au Canada aujourd'hui?
Un impact nul (1) 1
2 2
Un impact modéré
(3) 3
4 4
Un impact très important
(5) 5
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
Section 4 : Stigmatisation/confort de la démence
14. Dans quelle mesure êtes-vous d'accord ou non avec les affirmations
suivantes? [RANDOMISER]
a) Les gens devraient généralement prendre leur retraite à 65 ans, car
leur capacité à performer à un haut niveau diminue.
b) Les personnes atteintes de démence ont généralement une qualité de
vie inférieure à celle des gens qui ne sont pas atteints de démence.
c) Les personnes atteintes de démence sont parfois capables de continuer à travailler pendant des années après la déclaration des premiers
symptômes.
d) Les personnes atteintes de démence peuvent parfois continuer à vivre dans leur propre maison pendant des années après l'obtention du
diagnostic.
e) Les personnes atteintes de démence sont parfois en mesure de continuer à être actives dans leurs communautés pendant des années après
l'obtention du diagnostic.
f) Les personnes âgées sont plus aptes à contribuer à la résolution
des problèmes actuels que les jeunes.
Fortement en
désaccord 1
En désaccord 2
Ni en accord ni en
désaccord 3
D'accord 4
Fortement d'accord 5
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
15. Sur une échelle de 1 à 5 où 1 signifie « pas à l'aise », 3 « modérément à l'aise » et 5 « très à l'aise », dans quelle mesure vous sentiriez-vous ou vous sentez-vous à l'aise d'interagir avec une personne
atteinte de démence?
Pas à l'aise (1) 1
2 2
Modérément à l'aise
(3) 3
4 4
Très à l'aise (5) 5
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
16. [SI LE CONFORT>3 ET <98] Pourquoi vous sentiriez-vous à l'aise
d'interagir avec une personne atteinte de démence?
Je connais ou j'ai connu des personnes atteintes de démence 1
Je suis généralement confiant dans la plupart des situations 2
Je dispose d'informations sur le soutien aux personnes atteintes de démence 3
Autre 4
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
17. [SI CONFORT<3] Pourquoi vous sentiriez-vous mal à l'aise dans vos
relations avec une personne atteinte de démence? [SÉLECTIONNER TOUTES]
Je ne sais pas comment parler à la personne ou la soutenir/aider 1
Je suis inquiet ou incertain quant au comportement/la réaction de la personne
2
Je ne suis pas suffisamment informé sur la démence 3
Je n'ai jamais connu de personne atteinte de démence 4
Autre 5
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
18. Lorsqu'il s'agit de communiquer avec une personne atteinte de démence, quels sont, selon vous, les conseils recommandés? Veuillez sélectionner toutes les réponses qui s'appliquent. [SÉLECTIONNER TOUTES LES
RÉPONSES QUI S'APPLIQUENT]
Les encouragements non verbaux (tels que le contact visuel et le hochement
de tête)
doivent être évités 1
Les contacts physiques tels que les poignées de main sont encouragés 2
Fournir de nombreuses
informations 3
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
Section 5 : Collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de
démence
19. Comment évalueriez-vous la capacité de votre communauté à favoriser le vieillissement en bonne santé, notamment en permettant aux personnes
âgées de rester engagées dans la vie de la communauté?
Très mauvaise 1
Mauvaise 2
Ni bonne ni mauvaise 3
Bonne 4
Très bonne 5
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
20. [POUR INTERNET : AFFICHER SUR LA MÊME PAGE QUE LA QUESTION CI-DESSUS] Pourquoi décrivez-vous ainsi votre communauté (pour sa capacité à favoriser un vieillissement en bonne santé, y compris l'engagement
communautaire des personnes âgées)?
QUESTION OUVERTE
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
21. Avez-vous entendu parler du concept de communautés inclusives à
l'égard des personnes atteintes de démence?
Oui 1
Non
2
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
22. Les communautés inclusives à l'égard des personnes atteintes de
démence permettent à ces personnes :
d'optimiser leur santé et leur bien-être le plus longtemps possible dans des environnements et des habitudes familiers;
de vivre de manière aussi indépendante que possible et continuer à faire partie de leur communauté;
d'être compris et bénéficier d'un soutien;
de s'orienter en toute sécurité;
de continuer à accéder aux services locaux familiers, tels que les banques, les magasins, les cafés, le bureau de poste et le cinéma;
de maintenir ou développer leurs contacts et réseaux sociaux.
Sur une échelle de 1 à 5 où 1 signifie que ce n'est pas du tout une priorité, 3 une priorité modérée et 5 une très grande priorité, quel niveau de priorité donneriez-vous au fait que votre communauté devienne davantage
inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence?
Pas du tout une priorité
(1) 1
2 2
Priorité modérée
(3) 3
4 4
Très grande priorité
(5) 5
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre. 99
23. Pourquoi avez-vous évalué de cette façon la priorité de votre communauté à être plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de
démence? (QUESTION OUVERTE)
24. Savez-vous si votre communauté dispose d'un guide ou d'un plan pour
être plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence?
Oui, je sais que ma communauté dispose d'un guide ou d'un plan pour être plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence 1
Oui, je sais que ma communauté ne dispose pas de guide ou de plan pour être plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence 2
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre. 99
25. Quelles mesures ou activités, le cas échéant, pensez-vous qu'une collectivité inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence
pourrait mettre en place? [QUESTION OUVERTE]
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
26. Dans la liste suivante, veuillez indiquer, le cas échéant, les mesures mises en place par votre communauté pour être plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence. [SÉLECTIONNER TOUTES LES
RÉPONSES QUI S'APPLIQUENT. RANDOMISER].
Des passages pour piétons bien signalisés avec des signaux sonores et/ou de traversée anticipée pour les
piétons 1
Des trottoirs et des allées larges avec peu ou pas d'obstacles 2
Des panneaux de signalisation faciles à reconnaître pour les transports en
commun, tels que les arrêts d'autobus et les entrées de métro 3
Des trottoirs et des sentiers bien entretenus
5
De nombreuses places assises à l'extérieur 6
Des trottoirs et des espaces publics extérieurs bien éclairés 7
Des toilettes publiques faciles à reconnaître
8
Aucune de ces réponses
97
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas répondre [TERMINER] 99
27. En ce qui concerne les activités conçues spécifiquement pour accueillir et inclure les personnes atteintes de démence dans votre communauté, à votre connaissance, le cas échéant, lesquelles des activités suivantes sont proposées par votre communauté? [SÉLECTIONNER
TOUT. RANDOMISER].
Activités du centre
communautaire 1
Activités culturelles telles que la participation à des séances de danse et
la
visite de musées
2
Groupes de soutien par les
pairs 3
Programmes
intergénérationnels 4
Aucune de ces réponses
97
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
Section 6 : Lieu de travail/organisation bénévole
28. [SI LE RÉPONDANT A UNE EXPÉRIENCE D'INTERACTION AVEC DES PERSONNES ATTEINTES DE DÉMENCE] Plus tôt, vous avez indiqué que vous travaillez ou avez travaillé, ou que vous êtes bénévole ou avez fait du bénévolat dans un rôle qui implique une interaction avec des personnes atteintes de démence. Les prochaines questions portent sur chacun de ces rôles que vous avez indiqués. Pour chacune de ces expériences, le personnel/les bénévoles de cette ou ces organisations reçoivent-ils ou ont-ils reçu une formation sur
la manière d'interagir avec les personnes atteintes de démence?
a)[UNIQUEMENT SI LE RÉPONDANT EXERCE ACTUELLEMENT CE RÔLE] Là où vous travaillez actuellement
b) [UNIQUEMENT SI LE RÉPONDANT A TRAVAILLÉ DANS CE RÔLE] Là où vous travailliez auparavant
c) [UNIQUEMENT SI LE RÉPONDANT EST ACTUELLEMENT BÉNÉVOLE] Là où vous êtes actuellement bénévole
d)[UNIQUEMENT SI LE RÉPONDANT A ÉTÉ BÉNÉVOLE] Là où vous étiez bénévole auparavant
Non 0
Oui 1
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
29. [SI LA RÉPONSE À L'UNE OU L'AUTRE DES QUESTIONS EST OUI] Avez-vous personnellement reçu une formation sur la manière d'interagir avec les
personnes atteintes de démence?
Oui 1
Non 2
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
30. [SI LE RÉPONDANT A REÇU UNE FORMATION] Il y a combien de temps?
Au cours de l'année
écoulée 1
Il y a 1 à 5 ans 2
Il y a plus de 5 ans 3
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
31. [SI LE RÉPONDANT A REÇU UNE FORMATION] Quel était l'objet ou le but
de la formation? [SÉLECTIONNER TOUTES LES RÉPONSES QUI S'APPLIQUENT]
Conseils en matière de communication et d'interaction 1
Façon d'aider une personne qui semble confuse ou perdue 2
Connaissances générales sur la démence, y compris les signes ou symptômes
qui peuvent être présents 3
Autre (veuillez
préciser) 5
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas répondre [TERMINER] 99
32. [SI LE RÉPONDANT A OU A EU DES INTERACTIONS AU TRAVAIL] Dans quelle mesure êtes-vous d'accord ou non avec l'affirmation suivante concernant le lieu où vous travaillez ou avez travaillé et où vous avez eu des interactions avec des personnes atteintes de
démence?
Cette organisation [EN CAS D'INTERACTION ACTUELLE : fait/EN CAS D'INTERACTION PASSÉE : faisait] suffisamment pour fournir une formation au personnel et aux bénévoles sur la manière d'interagir de façon appropriée avec les clients atteints de démence, dans un esprit de soutien, de respect
et d'efficacité.
Fortement en
désaccord 1
En désaccord 2
Ni en accord ni en
désaccord 3
D'accord 4
Fortement d'accord 5
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
33. [SI LE RÉPONDANT A EXPÉRIENCE EN TANT QUE BÉNÉVOLE] Dans quelle mesure êtes-vous d'accord ou non avec l'affirmation suivante concernant l'endroit où vous faites du bénévolat ou dans lequel vous avez fait du bénévolat et dans lequel vous avez eu des contacts avec des personnes atteintes de
démence?
Cette organisation [EN CAS D'INTERACTION ACTUELLE : fait/EN CAS D'INTERACTION PASSÉE : faisait] suffisamment pour fournir une formation au personnel et aux bénévoles sur la manière d'interagir de façon appropriée avec les clients atteints de démence, dans un esprit de soutien, de respect
et d'efficacité.
Fortement en
désaccord 1
En désaccord 2
Ni en accord ni en
désaccord 3
D'accord 4
Fortement d'accord 5
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
34. [SI LE RÉPONDANT A DE L'EXPÉRIENCE D'INTERACTION AVEC DES PERSONNES ATTEINTES DE DÉMENCE] Plus tôt, vous avez indiqué que vous travaillez ou avez travaillé, ou que vous êtes bénévole ou avez fait du bénévolat dans un rôle qui implique une interaction avec des personnes atteintes de démence. Pour chacune de ces expériences, cette organisation a-t-elle ou avait-elle pris des mesures ou adopté des politiques visant spécifiquement à assurer des interactions positives et utiles
avec les personnes atteintes de démence ?
a) [UNIQUEMENT SI LE RÉPONDANT EXERCE ACTUELLEMENT CE RÔLE] Là où vous travaillez actuellement
b)[UNIQUEMENT SI LE RÉPONDANT A TRAVAILLÉ DANS CE RÔLE] Là où vous travailliez auparavant
c) [UNIQUEMENT SI LE RÉPONDANT EST ACTUELLEMENT BÉNÉVOLE] Là où vous êtes actuellement bénévole
d) [UNIQUEMENT SI LE RÉPONDANT A ÉTÉ BÉNÉVOLE] Là où vous étiez bénévole auparavant
Non 0
Oui 1
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
35. [SI INTERACTION ACTUELLE OU PASSÉE AU TRAVAIL/BÉNÉVOLAT] Quels problèmes, le cas échéant, avez-vous déjà remarqué chez des clients ou des consommateurs qui pourraient être liés aux symptômes de la démence? Veuillez sélectionner toutes les réponses qui s'appliquent. [SÉLECTIONNER
TOUTES]
Je [SI INTERACTION ACTUELLE : n'ai/SI INTERACTION PASSÉE : n'avait] pas
d'interaction directe avec des clients 0
Difficultés de mobilité, telles que la
navigation 1
Confusion, comme l'impression d'être perdu ou de ne pas savoir ce qui se passe autour de
soi 2
Problèmes de communication, tels que la difficulté à trouver les mots 3
Se heurter à des objets et à des barrières (conscience spatiale) 4
Problèmes de paiement des services, tels que la mémorisation des numéros d'identification (pin)
5
Autre (veuillez
préciser) 7
Aucun 97
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
36. [SI INTERACTION ACTUELLE OU PASSÉE AU TRAVAIL] Votre organisation [SI INTERACTION ACTUELLE : prend-elle/SI INTERACTION PASSÉE : a-t-elle pris] des mesures pour rendre les interactions en ligneplus accessibles aux personnes atteintes de troubles cognitifs (tels que la
démence)?
Oui 1
Non 2
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre. 99
37. [SI OUI] Quelles sont ces mesures? [SÉLECTIONNER TOUTES LES RÉPONSES
QUI S'APPLIQUENT. RANDOMISER. ANCRER AUTRE].
Inclure des informations de contact
1
Options de clavardage ou d'appel
2
Texte plus court
3
Arrière-plan sobre pour éviter les
distractions 4
Contenu et formulaires imprimables
5
Sous-titres ou transcriptions et/ou contenu vidéo ou audio. 6
Autre 77
Je ne sais pas 98
Préfère ne pas
répondre 99
Section 7 : Données démographiques
Les dernières questions sont strictement destinées à des fins statistiques.
Toutes vos réponses sont totalement confidentielles.
38. Quelle langue parlez-vous le plus souvent à la maison?
Anglais 1
Français 2
L'anglais autant que le
français 3
Autre 4
Préfère ne pas
répondre 9
39. Vous considérez-vous comme faisant partie d'un des groupes suivants? Veuillez sélectionner toutes les réponses qui s'appliquent. [SÉLECTIONNER
TOUTES LES RÉPONSES QUI S'APPLIQUENT]
Autochtones, c'est-à-dire Premières Nations, Métis ou Inuit 1
Hispanique 2
Noir 3
Asiatiques du Sud, comme les Pakistanais, les Indiens, les Sri Lankais, etc 4
Asiatiques du Sud-Est, comme les Chinois, Vietnamiens, Coréens, etc 5
Membre d'une autre minorité visible ou d'une communauté racisée non
caucasienne (veuillez préciser) 6
Aucune de ces
réponses 98
Préfère ne pas
répondre 99
SI Q39=1 CODER COMME AUTOCHTONE
SI Q39=2 CODER COMME HISPANIQUE
SI Q39=3 CODER COMME NOIR
SI Q39=4 CODER COMME SUD-ASIATIQUE
SI Q39=5 CODER COMME ASIATIQUE DU SUD-EST
LES RÉPONDANTS PEUVENT FAIRE PARTIE DE PLUSIEURS CATÉGORIES
40. [SI LE RÉPONDANT S'IDENTIFIE COMME AUTOCHTONE] Lequel des énoncés suivants vous décrit le mieux? Êtes-vous un membre des Premières Nations,
un Métis ou un Inuk [SÉLECTIONNER TOUTES LES RÉPONSES QUI S'APPLIQUENT]?
Premières Nations 1
Métis 2
Inuk 3
Aucune de ces
réponses 7
Préfère ne pas
répondre 9
41. [SI LE RÉPONDANT S'IDENTIFIE COMME APPARTENANT AUX PREMIÈRES NATIONS] Habitez-vous dans une réserve ou une communauté des Premières
Nations au moins six mois par an?
Oui 1
Non 2
Préfère ne pas
répondre 9
42. Quel est le niveau d'études le plus élevé que vous ayez atteint?
Moins d'un diplôme d'études secondaires ou équivalent 1
Diplôme d'études secondaires ou équivalent 2
Apprentissage enregistré ou certificat ou diplôme d'un autre métier.
3
Certificat ou diplôme d'un collège, d'un cégep ou d'un autre établissement
non universitaire 4
Certificat universitaire ou diplôme de niveau inférieur au baccalauréat 5
Baccalauréat 6
Diplôme de troisième cycle supérieur au baccalauréat 7
Préfère ne pas
répondre 9
43. Quelle est votre situation professionnelle actuelle?
Étudiant 1
Travailleur autonome 2
Employé (à temps
plein) 3
Employé (à temps
partiel) 4
Sans emploi (à la recherche d'un
emploi) 5
Sans emploi (pas à la recherche d'un emploi) 6
Incapable de travailler 7
Retraité
8
Préfère ne pas
répondre 9
44. Laquelle des catégories suivantes décrit le mieux le revenu total de votre ménage? C'est-à-dire le revenu total de toutes les personnes de votre
ménage, avant impôts.
Moins de 20 000
$ 1
Entre 20 000 $ et un peu moins de 39 999 $ 2.
Entre 40 000 $ et un peu moins de 59 999 $ 3
Entre 60 000 $ et un peu moins de 79 999 $ 4
Entre 80 000 $ et un peu moins de 99 999 $ 5
Entre 100 000 $ et un peu moins de 149 999 $ 6
150 000 $ et plus.
7
Je ne sais pas/préfère ne pas
répondre 9
45. Lequel des énoncés suivants décrit le mieux l'endroit où vous vivez
actuellement?
Grand centre urbain, c'est-à-dire dont la population est égale ou
supérieure à 100 000 habitants 1
Centre de population urbaine moyenne, c'est-à-dire dont la population est
comprise entre 30 000 et 99 999
habitants 2
Petit centre urbain, c'est-à-dire qu'il a une population de 1 000 à 29 999 habitants 3
Zone rurale, c'est-à-dire dont la population est inférieure à 1 000 habitants 4
Zone éloignée, c'est-à-dire isolée des autres communautés 5
Préfère ne pas
répondre. 9
46. Quel est votre genre? Il s'agit du genre auquel vous vous identifiez, qui peut être différent du sexe attribué à la naissance et qui
peut être différent de ce qui est indiqué sur les documents juridiques.
Homme 1
Femme 2
Autre identité de
genre 3
Préfère ne pas
répondre 9
47. Quelle est votre orientation sexuelle?
Hétérosexuel 1
Lesbienne 2
Homosexuel 3
Bisexuel 4
Autre 5
Préfère ne pas
répondre 9
SI (Q46<9 ET N'EST PAS ÉGALE À Q1) OU (SI Q47>1 et Q47<9), CODER
COMME 2SLGBTQ+.
48. Quels sont les trois premiers caractères de votre code postal?
[SAISIR LES TROIS PREMIERS CARACTÈRES DU CODE POSTAL. FORMAT A1A]
Préfère ne pas
répondre 9
[PRÉSÉLECTION UNIQUEMENT AJOUTER LES QUESTIONS A À J]
A. Avez-vous trouvé un aspect de ce sondage difficile à comprendre?
OUI/NON
B. [SI A=OUI] Si oui, veuillez décrire ce que vous avez trouvé difficile
à comprendre.
C. Avez-vous trouvé que la façon dont l'une des questions de ce sondage
a été posée vous a empêché de donner votre réponse? OUI/NON
D. [SI C=OUI] Si oui, veuillez décrire le problème lié à la manière dont
la question a été posée.
E. Avez-vous rencontré des difficultés avec la langue? OUI/NON
F. [SI E=OUI] Si oui, veuillez décrire les difficultés que vous avez
rencontrées avec la langue.
G. Certains termes vous ont-ils semblé confus? OUI/NON
H. [SI G=OUI] Si oui, veuillez décrire les termes que vous avez trouvés
confus.
I. Avez-vous rencontré d'autres problèmes au cours de ce sondage dont
vous souhaiteriez que nous soyons informés? OUI/NON
J. [SI I=OUI] Si oui, quels sont-ils?
Le sondage est terminé. Nous vous remercions de votre participation!
[i] Caractéristiques de la population active selon l'industrie, données annuelles (x 1 000) https://www150.statcan.gc.ca/t1/tbl1/fr/tv.action?pid=1410002301&request_locale=fr
