Volume 25
Numéro 3/4 2004

[Table des matières]

Recherche sur la prestation de soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer au Canada : état actuel et perspectives d'avenir

Larry W Chambers, Alexandra Hendriks, Heather L Hall, Parminder Raina et Ian McDowell au nom du groupe de travail sur les « soins aux dispensateurs de soins »

Résumé

En décembre 2002, un atelier national s'est tenu à Ottawa pour orienter la recherche sur les soins dispensés aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer au Canada. Avant l'atelier, une recherche avait été effectuée pour identifier les chercheurs du Canada ayant mené des recherches sur les soins aux personnes souffrant d'une déficience cognitive, de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre démence, pour repétrer les études pertinentes menées au Canada et pour faire une synthèse des résultats et des thèmes ayant ressorti au cours de ces recherches. Le présent document résume les résultats de la recherche visant à recenser les études canadiennes, les thèmes de recherche ayant ressorti au cours de l'atelier national qui s'est tenu à Ottawa et les recommandations faites au cours de l'atelier. Le rapport décrit d'abord les modèles de prestation de soins et traite ensuite des effets de différents moyens utilisés pour aider ceux qui dispensent des soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Il se termine en soulignant les défis méthodologiques associés aux études d'observation et d'intervention dans le domaine de la prestation de soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et les recommandations concernant les moyens d'accroître la capacité de recherche du Canada dans ce domaine.

Mots clés : déficience cognitive; démence; dispensateurs de soins; maladie d'Alzheimer; prestation de soins; vieillissement

Introduction

De nombreuses recherches ont été menées sur la prestation de soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer au Canada, et il est nécessaire de faire le point sur les connaissances acquises et de décider des orientations futures de la recherche. Conséquemment, en décembre 2002, l'Institut sur la santé des personnes âgées de l'Université d'Ottawa associé à Service de santé SCO, en collaboration avec l'Institut du vieillissement et l'Institut de la santé des femmes et des hommes des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ainsi qu'avec le Portefeuille de partenariats et application des connaissances des IRSC, a organisé un atelier national de recherche de deux jours pour orienter la recherche sur la prestation des soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer au Canada. Avant l'atelier, un recensement des études canadiennes avait été effectué pour :

• identifier les chercheurs du Canada ayant mené des recherches sur la prestation de soins aux personnes souffrant d'une déficience cognitive, de la maladie d'Alzheimer ou d'autres démences (qui seront désignés sous le terme « maladie d'Alzheimer »);
• repérerles études pertinentes menées au Canada;
• faire une synthèse des résultats et des thèmes ayant ressorti au cours de cette recherche. Le présent document résume les résultats de la recherche visant à recenser les études cana-diennes, les thèmes de recherche mentionnés au cours de l'atelier national qui s'est tenu à Ottawa et les recommandations faites au cours de l'atelier.

Méthodologie

Stratégie de recherche visant à recenser les études canadiennes portant sur la prestation de soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer

La recherche portait sur les études menées au Canada. Lorsqu'on aura une bonne connaissance des réalisations canadiennes, on pourra examiner les résultats obtenus dans d'autres pays et déterminer dans quelle mesure ces résultats s'appliquent au contexte canadien. Par conséquent, la recherche constituait une première étape nécessaire dans le processus d'examen de la littérature internationale sur la prestation des soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Les références n^os 1 à 6 présentent les résultats de revues exhaustives de la littérature inter-nationale. Les stratégies de recherche auxquelles nous avons eu recours nous ont permis de recenser 1 525 références parmi lesquelles 111 répondaient aux critères d'inclusion dans l'étude. Prière de consulter le site Web suivant pour obtenir une description détaillée des méthodes de recherche et une liste des références qui répondaient aux critères d'inclusion pour la revue : http://www.medicine.uottawa.ca/research/fra/instituts.html .

Atelier d'Ottawa

L'atelier a réuni des chercheurs, des cliniciens, des décideurs et des représentants d'organismes gouvernementaux et d'organisations non gouvernementales du Canada. M. Richard Schulz, de l'Université de Pittsburgh, chercheur reconnu à l'échelle internationale pour ses recherches sur les dispensateurs de soins, était aussi présent. Après une présentation d'affiches et une allocution de bienvenue prononcée par Réjean Hébert, directeur scientifique de l'Institut du vieillissement des IRSC, la première demi-journée de l'atelier s'est poursuivie par une présentation en séance plénière des résultats de notre recherche sur les études canadiennes réalisées dans le domaine de la prestation de soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et une discussion en panel sur les besoins des utilisateurs des études avec un repré-sentant d'une organisation non gouvernementale, un représentant d'un organisme gouvernemental et un clinicien. Le deuxième jour de l'atelier, le groupe de travail a recommandé que les IRSC mettent en oeuvre certaines initiatives pour stimuler la recherche sur les dispensateurs de soins.

Rédaction du rapport

Le présent rapport s'appuie sur les résultats de la recherche visant à recenser les études canadiennes portant sur la prestation des soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, les discussions tenues au cours de l'atelier national ainsi que les suggestions et commentaires des participants et des invités concernant les ébauches du document. Le rapport se termine par une discussion concernant les moyens d'accroître la capacité de recherche dans ce domaine au Canada. Le rapport a été présenté aux IRSC en mai 2003.

Résultats

Pour chacun des sujets suivants, consulter le tableau 1 pour connaître les questions de recherche et les domaines proposés pour la recherche future sur la prestation de soins aux cas de maladie d'Alzheimer au Canada.

TABLEAU 1
Questions et domaines de recherche définis pour la recherche à venir sur la prestation des soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer au Canada

Profils de la prestations des soins

Qui fournit les soins? Les membres de la famille et les amis sont les principaux dispensateurs de soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer qui vivent dans la collectivité⁷. En effet, la famille et les amis, particulièrement le conjoint et les enfants d'âge adulte (qui, dans certains cas, sont eux-mêmes des personnes âgées)^10,11, prodiguent entre 75 % et 85 % des soins requis par les Canadiens âgés de santé fragile^8,9. Habituellement, un membre de la famille, le plus souvent une femme^7,11,12 assume la plus grande part des responsabilités, jouant le rôle de principal dispensateur de soins. Le plus souvent, les femmes s'occupent des travaux ménagers et des soins personnels et les hommes, de l'entretien de la maison, du transport et des questions financières¹³.

Quels sont les types de soins fournis? Le rôle du dispensateur de soins est complexe et mal défini, mais comprend généralement l'aide pratique en ce qui concerne les activités de base et instrumentales de la vie quotidienne et l'hygiène personnelle, le soutien affectif, la médiation avec les organisations officielles et les fournisseurs de services, l'aide financière et, parfois, le partage du domicile^10,14. Les études menées dans la population sont souvent limitées, car les dispensateurs et les bénéficiaires des soins ont de la difficulté à distinguer les différentes catégories de professionnels qui se rendent à leur domicile.

Comment caractériser les transitions chez les dispensateurs de soins? La prestation de soins est habituellement un processus évolutif de longue durée. Schulz¹⁵ décrit la trajectoire suivie par les dispensateurs et les bénéficiaires des soins ainsi que les évaluations et les effets sur la santé associés à chaque étape du modèle (voir la figure 1). Il sera important de mener des études longitudinales et transversales pour évaluer le rôle des transitions dans la prestation des soins. Des enquêtes nationales dans la population sur les dispensateurs de soins, telles que l'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement¹⁶ et l'Enquête nationale sur la santé de la population fourniront des données détaillées sur les transitions chez les dispensateurs de soins qui permettront d'orienter les politiques et pratiques futures au Canada.

FIGURE 1
Transitions dans la prestation des soins

Quelle est la quantité de soins donnée? Dans l'Étude sur la santé et le vieillissement au Canada (ESVC), les sujets âgés atteints de démence et vivant dans la collectivité bénéficiaient chaque mois d'une aide d'une durée moyenne de 63 heures de la part de leurs principaux aidants naturels. Les sujets qui n'étaient atteints d'aucune démence recevaient en moyenne une aide qui totalisait 44 heures par mois de la part d'un de leurs principaux dispensateurs de soins¹¹. Même après le placement des sujets en établissement, les dispensateurs de soins du Canada continuent généralement à prodiguer une certaine quantité de soins aux sujets^7,11,17,18. L'utilisation des services de santé diffère de la demande, comme en témoigne le degré d'utilisation réel des services. Par exemple, les « besoins », si l'on en juge par les taux de prévalence des problèmes de santé observés dans les études épidémiologiques, pourraient être beaucoup plus élevés que l'utilisation réelle¹⁹.

Aspects négatifs de la prestation de soins

Quel est le fardeau financier de la prestation de soins? Hux et coll.²⁰ ont mené une analyse en bonne et due forme du coût de la prestation des soins aux personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer à l'aide des données de l'ESVC. Le coût annuel, pour la société, des soins par personne augmente avec la gravité de la maladie, passant de 9 451 $ (CAN) pour les cas peu avancés à 36 794 $ (CAN) pour les cas graves.

Le placement en établissement repré-sentait la plus grande partie des coûts pour les cas graves de la maladie. Au Manitoba, en 1991, les coûts associés uniquement aux services de santé et aux services sociaux étaient de 2 343 $ pour les personnes atteintes de démence, de 1 882 $ pour les personnes présentant une déficience cognitive sans démence (DCSD) et de 1 101 $ pour les personnes dont les facultés cognitives étaient normales²¹. Une proportion de 25 % des aidants naturels canadiens ont indiqué que le coût des fournitures, des médicaments, des rénovations et de l'équipement représentait pour eux un fardeau financier^14,22. Les répercussions économiques des absences du travail, des possibilités de carrière perdues ou remises à plus tard et de la perte d'emploi peuvent aussi nuire au bien-être financier à long terme des dispensateurs de soins^14,23. Pour pouvoir payer les frais de leur propre poche, certains aidants naturels doivent rajuster leur budget et utiliser leurs économies, ce qui peut avoir des effets sur leur bien-être économique et leur qualité de vie à long terme.

Quels sont les effets de la prestation de soins sur la capacité de travailler des dispensateurs de soins? Au cours de la première phase de l'ESVC, le tiers des dispensateurs de soins non rémunérés ayant un emploi ont fait état de perturbations de leur travail en raison de la prestation de soins; ces perturbations ont été signalées deux fois plus souvent par ceux qui dispensaient des soins à des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer⁷. Les dispensateurs de soins n'ont souvent d'autres choix que d'utiliser leurs congés de maladie et leurs congés annuels pour fournir des soins.

Au Canada, les milieux de travail appuient-ils les employés qui dispensent des soins à des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer? Medjuck, Keefe et Fancey²⁴ ont évalué dans quelle mesure les milieux de travail actuels aident les femmes à équilibrer les exigences de leur emploi et leurs responsabilités en matière de soins à des personnes âgées. Pour ce faire, ils se sont fondés sur les politiques en milieu de travail et les résultats d'entrevues réalisées auprès de 246 dispensatrices de soins à un parent âgé dans 37 milieux de travail en Nouvelle-Écosse. Leurs résultats révèlent un biais lié aux soins pour les enfants dans les politiques d'aide à la famille, un biais lié au sexe dans la formulation des politiques et un accent sur la productivité en milieu de travail plutôt que sur le bien-être des employés. Les chercheurs ont conclu que les politiques actuellement en place dans les milieux de travail ne tiennent pas compte des besoins complexes et des situations diverses des femmes ayant un emploi qui fournissent des soins à des adultes âgés.

Quels sont les effets de la prestation de soins sur la santé physique et psychologique? Trente pour cent des personnes qui dispensent des soins à des cas de maladie d'Alzheimer souffrent d'une dépression; une plus faible proportion des dispensateurs de soins présentent des problèmes de santé en raison de leurs rôles et de leurs responsabilités^7,12,25. Les liens entre les tâches et la santé du dispensateur de soins sont complexes. Les soins prodigués à un cas de maladie d'Alzheimer qui vit dans la collectivité combinés à un faible soutien social sont associés à des troubles psychologiques et à des problèmes de santé²⁶. La prestation de soins réduit également les interactions sociales et les loisirs et diminue l'énergie qui pourrait être consacrée à d'autres activités^14,23. Il ressort d'études menées au Canada qu'un certain nombre de facteurs contribuent aux effets néfastes sur la santé, dont la fréquence accrue des problèmes compor-tementaux, les déficiences fonctionnelles et cognitives du bénéficiaire des soins et les traits de caractère du dispensateur de soins^26-33.

Aspects positifs de la prestation de soins

Quels sont les aspects positifs de la prestation de soins? Les recherches menées au Canada ont révélé que la prestation de soins ne comporte pas que des aspects négatifs^34,35. Les dispensateurs de soins font état d'un certain nombre d'avantages personnels liés à la prestation de soins tels que la camaraderie, la satisfaction, le prolongement de la qualité de vie et le plaisir³⁴. Les aspects satisfaisants de la prestation de soins sont souvent méconnus et sous-étudiés. Il est important de comprendre comment les bienfaits sont liés aux résultats³⁶. Les dispensateurs de soins réagissent de façon très variée à leurs rôles et à leurs responsabilités et ne sont pas tous écrasés par la tâche à accomplir ni incapables de s'adapter à la situation¹⁴.

Méthodes pour aider les personnes qui dispensent des soins aux cas de maladie d'Alzheimer

Il existe trois méthodes pour concevoir et évaluer les interventions³⁷. La première méthode consiste à concevoir des interventions comportant plusieurs éléments qui sont offerts à tous les dispensateurs de soins. Cette méthode est relativement simple à mettre en place et à évaluer, mais pourrait ne pas convenir à tous les besoins individuels. La deuxième méthode consiste à concevoir des interventions ciblées ou adaptées visant certains types de dispensateurs ou de bénéficiaires de soins et certaines étapes de la prestation des soins. Les interventions ciblées et adaptées peuvent être complexes et coûteuses et devraient être ancrées dans la théorie. Par contre, elles sont adaptées aux dispensateurs et aux bénéficiaires des soins. La troisième méthode consiste à mettre sur pied des interventions communautaires locales avec les bureaux locaux de la Société Alzheimer et d'autres groupes d'intérêts qui offrent gracieusement leur temps pour soutenir les aidants naturels. La mise sur pied des interventions devrait se faire en collaboration avec les dispensateurs de soins afin que ceux-ci puissent indiquer ce qui, à leur avis, fait la différence. Il faudrait interroger des personnes qui dispensent ou ont dispensé des soins à des cas de maladie d'Alzheimer afin d'en savoir plus sur les renseignements, la formation et le soutien qu'elles auraient souhaité obtenir.

Quels types d'études d'intervention ont été menées jusqu'à présent au Canada sur les personnes qui prodiguent des soins aux cas de maladie d'Alzheimer?

Nos recherches visant à recenser les études menées au Canada ont révélé que onze études d'intervention sur les dispensateurs de soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ont été publiées depuis 1990. Les études pilotes ont été exclues de notre revue. Nous avons aussi exclu les études portant sur les répercussions des dépenses faites par les dispensateurs de soins pour se procurer des médicaments pour traiter la démence chez les bénéficiaires de soins. Toutefois, plusieurs études récentes ont porté sur cette question^38-40, et il faudra mener d'autres études pour déterminer les effets des médicaments d'ordonnance et des médicaments en vente libre utilisés pour le traitement de la démence sur ceux qui soignent des personnes âgées souf-frant d'une démence.

En réaction aux critiques concernant l'inefficacité des groupes de soutien classiques destinés à aider ceux qui soignent bénévolement des personnes atteintes de démence⁴¹, des études d'intervention canadiennes récentes portant sur les aidants naturels des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ont mis en lumière les interventions cognitives et comportementales en groupe fondées sur la théorie. Ces programmes sont généralement conçus pour augmenter l'auto-efficacité des dispensateurs de soins⁴² et pour fournir à chaeun d'eux les outils pour les aider à surmonter la détresse psychologique associée à la prestation de soins à des personnes présentant des déficiences cognitives, par exemple, des outils pour augmenter la capacité à résoudre les problèmes, des cours d'affirmation de soi et la restructuration cognitive^42-44.

Les interventions destinées aux personnes qui dispensent des soins aux cas de maladie d'Alzheimer varient. L'une des approches consiste à augmenter la capacité des aidants à résoudre les problèmes. Roberts et coll.⁴⁴ ont mis au point une intervention individualisée de résolution des problèmes. Leurs séances de « thérapie » comportent les étapes suivantes : orientation du problème, définition et formulation du problème, formulation de solutions possibles, prise de décision, puis mise en oeuvre et vérification de la solution.

Un autre type d'intervention fait appel aux soins de relève⁴⁵. Les soins de relève peuvent être prodigués par des préposés qui se rendent à domicile pour s'occuper du malade pendant que le dispensateur de soins quitte la maison ou demeure à la maison pour s'occuper d'autres tâches que celles liées aux soins. Il peut aussi s'agir de soins de jour, de programmes de jour dans un hôpital ou de lits réservés aux soins de relève dans un établissement qui accueille la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer pendant quelques jours ou quelques semaines. Généralement, on favorise les soins de relève pour permettre aux bénéficiaires de soins de rester chez eux et d'éviter d'être placés dans un établissement de soins de longue durée et pour diminuer le fardeau du dispensateur de soins.

D'autres interventions font appel à des méthodes combinées^46-47. Ainsi, Mohide et coll.⁴⁸ ont mis sur pied une intervention qui combine les soins de santé axés sur le dispensateur de soins, l'éducation au sujet de la maladie d'Alzheimer et de la prestation des soins, l'aide à la résolution de problèmes, les soins de relève à la maison prodigués à intervalles réguliers et l'accès à un groupe d'entraide pour les aidants membres de la famille. Dans un essai comparatif randomisé similaire, on a combiné l'information, le soutien social, la formation pour l'acquisition de nouvelles compétences et la modification du comportement⁴⁶. Hébert et coll.⁴⁷ ont conçu un programme de groupe de soutien doté de plusieurs éléments, soit de l'information sur la maladie d'Alzheimer, des techniques de résolution des problèmes comportementaux et affectifs et des techniques de relaxation. Hébert et coll.^49,50 ont aussi mis sur pied une intervention psycho-éducative de groupe visant à augmenter la capacité des dispensateurs de soins à composer avec les exigences stressantes auxquelles ils doivent faire face lorsqu'ils prennent soin de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Leur programme de 15 semaines a été conçu pour aider les participants à améliorer leur évaluation cognitive des situations stressantes et leur fournir des mécanismes pour faire face à ces situations.

Que savons-nous au Canada des interventions aux échelons communautaire, provincial ou national?

En plus des interventions visant les personnes qui dispensent des soins à des cas de maladie d'Alzheimer, les études doivent évaluer les stratégies communautaires qui ciblent les familles des dispensateurs de soins, les soignants professionnels, les collectivités et les décideurs (voir la figure 2 pour des exemples). La recherche doit être orientée vers les systèmes de soins communautaires qui appuient les dispensateurs de soins (réseaux de soins pour les personnes souffrant d'une démence, sociétés Alzheimer locales, etc.) et les relations entre le gouvernement central et les autorités locales. Bien qu'il existe plusieurs initiatives du genre au Canada, les évaluations systématiques des interventions communautaires et des interventions en matière de politique sont peu nombreuses. La section suivante décrit les initiatives existantes et formule des suggestions pour la recherche à venir.

FIGURE 2
Exemples d'interventions à de multiples niveaux

Soutien à domicile et communautaire

Approches locales, provinciales et fédérales. Dans le cadre de la Stratégie ontarienne visant la maladie d'Alzheimer et les démences connexes⁵¹, initiative unique en matière de politique au Canada, on a mis en place des politiques relatives aux soins prodigués par des aidants naturels qui ont des éléments communs avec les politiques adoptées aux échelons provincial et local. La Société Alzheimer de l'Ontario a augmenté le nombre de bureaux locaux qui répondent aux initiatives de la Stratégie. Les initiatives liées directement à la prestation des soins comprennent la sensibilisation de la population, l'information, l'éducation et la recherche sur la prestation des soins. Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l'Ontario procède actuellement à une évaluation systématique de cette initiative.

Liens entre la prestation des soins par des aidants naturels et par des professionnels. Les chercheurs ont proposé différents modèles de prestation des soins pour illustrer comment les soins professionnels et non professionnels pourraient être reliés. Selon le modèle de prestation des soins fondé sur la spécificité des tâches, la structure de la tâche détermine la source des soins⁵². Selon d'autres modèles^53,54, l'augmentation de la prestation de services professionnels est proportionnelle, et parallèle, à la diminution des soins prodigués par des aidants naturels. Un troisième modèle suggère que les profils de l'aide sont conformes à un processus ordonné de sélection hiérarchique déterminé par les préférences individuelles⁵⁵. Selon le modèle complémentaire⁵⁶, les soins professionnels complètent les soins prodigués par les aidants naturels.

Modifications de l'environnement physique. On pourrait transmettre aux personnes qui dispensent des soins à des cas de maladie d'Alzheimer qui vivent toujours à domicile les nouvelles connaissances relatives à la conception des installations. Il s'agirait notamment des nouvelles technologies de surveillance médicale, comme la surveillance de la tension artérielle à domicile⁵⁷. On pourrait aussi utiliser des ordinateurs programmés au moyen de techniques d'intelligence artificielle et d'algorithmes pour permettre aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer d'être moins dépendantes de leur dispensateur de soins à domicile, par exemple, pour se laver les mains⁵⁸.

Aide financière

Les crédits d'impôt, les indemnités directes et les régimes de retraite constituent d'autres moyens d'aider de façon tangible les dispensateurs de soins, et ces moyens pourraient être moins coûteux que les dépenses directes liées à la mise en oeuvre de services. Les politiques fiscales canadiennes qui soutiennent les aidants naturels comprennent le crédit d'impôt pour personnes handicapées, le crédit d'impôt pour personnes handicapées à charge, le crédit d'impôt pour frais médicaux et le crédit d'impôt aux aidants naturels. Ne sont pas admissibles au crédit d'impôt aux aidants naturels les conjoints qui dispensent des soins, les dispensateurs de soins qui n'habitent pas avec le bénéficiaire des soins et les aidants naturels de personnes dont les revenus dépassent 15 453 $. Par conséquent, 90 % des dispensateurs de soins canadiens ne peuvent pas profiter de ce crédit d'impôt, dont le montant maximum est de 560 $⁵⁹.

Une compensation directe sous la forme de droits à pension et de politiques d'allocation (telles que l'indemnisation pour accompagnateur fournie par le Ministère des Anciens Combattants et la politique adoptée par le gouvernement du Québec, qui offre 600 $ par année pour les services de relève) constituent d'autres moyens d'indemniser les dispensateurs de soins. Actuellement, le Régime de pensions du Canada (RPC) n'offre aucun avantage aux employés qui doivent prodiguer des soins et se voient donc dans l'impossibilité de travailler. Toutefois, le RPC permet aux employés d'exclure du calcul de la pension l'absence de revenus pendant la période où ils prennent soin d'un enfant de moins de sept ans. Une politique semblable pour les soins prodigués à des personnes âgées ferait en sorte que la baisse du revenu durant la période de soins ne réduirait pas par la suite les prestations de retraite. Les modifications majeures du RPC doivent être approuvées par au moins les deux tiers des provinces, et de telles modifications pourraient faire augmenter les coûts pour les individus et les employeurs.

Les avantages des politiques telles que les crédits d'impôt, les régimes de retraite, les congés pour prendre soin d'une personne et la rémunération des dispensateurs de soins pourraient être insuffisants pour appuyer les aidants naturels des cas de maladie d'Alzheimer. Il est nécessaire d'adopter de nouvelles politiques financières et politiques en milieux de travail pour soutenir les aidants naturels. On pourrait évaluer ces politiques au moyen de sondages afin de déterminer à quel point les Canadiens sont en faveur des politiques de soutien aux personnes qui dispensent des soins à des cas de maladie d'Alzheimer. Chaque politique mise en place devrait faire l'objet d'une évaluation appropriée.

Appui du gouvernement aux milieux de travail

En septembre 2002, le gouvernement fédéral a consenti à modifier des programmes existants afin de permettre aux Canadiens de prodiguer des soins de compassion à un enfant, un parent ou un conjoint gravement malade ou mourant sans risquer de perdre leur emploi ou des revenus (discours du Trône, septembre 2002). Le comité Kirby a aussi recommandé que des prestations d'assurance-emploi soient accordées aux membres de la famille qui soutiennent un malade en phase terminale, et la Commission Romanow⁶⁰ a recommandé au gouvernement fédéral de « développer un plan pour offrir un soutien direct aux aidants naturels afin de leur permettre de s'absenter du travail pour assurer des soins de maintien à domicile nécessaires aux moments critiques » (p. 201). Le budget fédéral de 2003 a tenu compte de ces recommandations en élargissant les dispositions relatives à l'assurance-emploi de façon à permettre la prise d'un congé de compassion afin de fournir des soins de compassion à un enfant, à un parent ou à un conjoint gravement malade ou mourant. Le projet de loi à cet égard a récemment été rejeté. Plusieurs provinces (Colombie-Britannique, Québec et Ontario) ont aussi adopté des dispositions législatives pour permettre la prise d'un congé familial sans perte de revenu.

Les résultats susmentionnés laissent croire qu'on ne dispose pas d'assez de données concernant les interventions générales, ciblées et communautaires destinées aux personnes qui soignent des cas de maladie d'Alzheimer pour asseoir des politiques visant à soutenir ces dispensateurs de soins. L'élaboration de telles politiques favoriserait les études dérivées et les partenariats entre les organismes gouvernementaux (p. ex., Statistique Canada) et les organisations non gouvernementales ainsi que parmi les organismes de financement (p. ex., les IRSC et le National Institute on Aging des É.-U.).

Défis méthodologiques associés aux études d'observation et d'intervention

Mesures des résultats de la prestation de soins aux cas de maladie d'Alzheimer

À la suite d'un examen exhaustif des essais d'intervention cités dans la littérature internationale⁶, nous avons relevé quatre construits servant à évaluer les résultats des études d'intervention : la qualité de vie, par exemple, le fardeau pour le dispensateur de soins, les mécanismes d'adaptation, le soutien social et l'adaptation conjugale; les symptômes de détresse psychologique, comme la dépression et l'anxiété; la portée sociale, comme l'utilisation des services de santé, les coûts pour le système de santé et les répercussions du placement en établissement; et la validité sociale, comme la satisfaction envers les processus de soins. Les études d'observation et d'intervention menées au Canada sont fondées sur un ou plusieurs de ces construits, et peu de ces études ont recours aux mêmes moyens pour les mesurer.

Conception et mise en oeuvre d'études d'intervention visant à appuyer les dispensateurs de soins

La plupart des études d'intervention comparatives randomisées canadiennes recensées faisaient état d'effets limités sans réduction importante du fardeau pour les dispensateurs de soins^43-46,48,61. Bien que des différences se soient parfois manifestées immédiatement après l'intervention,^43,46 elles étaient temporaires. Une exception a toutefois été observée, soit un essai comparatif randomisé multicentrique⁴⁹ qui faisait état de différences importantes entre les dispensateurs de soins du groupe témoin et du groupe d'intervention en ce qui concerne les réactions aux problèmes comportementaux, particulièrement aux comportements perturbateurs, et la fréquence de ces problèmes.

Les problèmes méthodologiques inhérents aux études d'intervention pourraient expliquer en partie les effets limités de ces études. Sept études comparatives ran-domisées ont été publiées au Canada^{43-46,48,49,61}. La taille globale des échantillons pour les sept études variait entre 21 et 158 sujets, avec une moyenne au début de l'étude de 67 sujets. Toutefois, dans six études sur sept, le taux d'attrition des sujets était élevé^{43,44,48,49,61} en raison du décès ou du placement en établissement des bénéficiaires des soins, ce qui a pu se solder par un nombre de sujets trop bas pour l'obtention de résultats statistiquement significatifs. Dans plusieurs études, on a parlé de la difficulté à recruter des sujets, ce qui pourrait avoir entraîné une non-représentativité des échantillons de dispensateurs de soins, par exemple, ces échantillons ayant pu être composés de sujets disposant de plus de temps pour la prestation de soins ou dont le fardeau était modéré. Il est difficile d'interpréter les répercussions pratiques des résultats significatifs, car il est impossible de déterminer si les changements sont importants sur le plan clinique ou sont liés aux politiques.

Les problèmes susmentionnés observés dans les études d'intervention correspondent à ceux mis en lumière par Schulz et coll. dans leur revue de 43 études d'intervention internationales publiées depuis 19966. Cette revue révèle que les interventions menées auprès des dispensateurs de soins évaluées à ce jour sont de courte durée, ont des résultats d'une importance mineure et n'ont pas d'effets appréciables sur la qualité de vie ou le fonctionnement psychologique des personnes qui dispensent des soins à des cas de maladie d'Alzheimer. Cette absence d'effets pourrait être attribuable à des problèmes méthodologiques dans les études ou au fait que les interventions n'ont pas les éléments requis pour avoir des effets assez importants sur les dispensateurs de soins.

Comment peut-on augmenter la capacité de recherche sur les personnes qui prodiguent des soins aux cas de maladie d'Alzheimer au Canada de façon à s'assurer que les recherches proposées sont menées?

L'un des obstacles à la recherche sur les dispensateurs de soins aux cas de maladie d'Alzheimer au Canada est le faible nombre de chercheurs dans ce domaine. Il faudrait prendre des mesures à l'échelle nationale pour appuyer la recherche existante et pour attirer de nouveaux chercheurs dans ce domaine.

Les chercheurs qui mènent des travaux sur les dispensateurs de soins ont besoin d'une plus grande collaboration de groupes interdisciplinaires dans les universités et les collectivités (par exemple, psychiatrie, gériatrie, neurologie, sociologie, développement communautaire et psychologie) et de plus de temps à consacrer à la recherche. Les programmes d'éducation devraient comprendre plus de stages de recherche pour permettre aux étudiants d'acquérir une grande compétence en recherche. Les membres des corps professoraux devraient aussi être libérés de leurs tâches d'enseignement pour pouvoir consacrer plus de temps à la recherche; le Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH) du Canada, par exemple, dispose d'un programme qui permet aux membres des corps professoraux de demander une libération de leur tâche d'enseignement pour mener des recherches.

Des conférences nationales sur la prestation de soins permettraient aussi la poursuite d'un dialogue concernant les besoins d'apprentissage et le perfectionnement des personnes qui s'intéressent à la recherche sur la prestation de soins aux cas de maladie d'Alzheimer par des aidants naturels. De plus, si le nombre d'études d'intervention portant sur les personnes qui dispensent des soins à des cas de maladie d'Alzheimer augmentait (besoin reconnu au cours de l'atelier de décembre 2002), il faudrait déterminer les possibilités que les chercheurs en sciences sociales établis modifient leur programme de recherche. Durant leur nouvelle formation, les chercheurs en sciences sociales acquérraient des compétences dans des domaines tels que la conception de plans de recherche non conventionnels, les méthodes de surveillance, la coordination et la réalisation d'essais comparatifs randomisés et d'études d'intervention connexes, les stratégies différentes de recrutement dans les essais, les techniques de randomisation et les analyses telles que l'analyse en intention de traiter. La bourse de réorientation de la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé est un exemple d'initiative qui aide à accroître le nombre de chercheurs dans le domaine des services de santé.

Finalement, la recherche sur la prestation de soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer doit comprendre un examen des meilleures méthodes en ce qui concerne la diffusion des résultats des études et la collaboration en matière de méthodes de recherche. Les chercheurs devraient intégrer les utilisateurs de la recherche dans le processus de recherche.

Remerciements

Nous désirons remercier Fulvia Baldassarre et Nadia Scornaienchi pour leur aide au cours de la recherche dans la littérature. Nous désirons également remercier de leur contribution les personnes suivantes qui ont participé à l'atelier ou ont formulé des commentaires sur les versions antérieures du présent document :

Nos travaux ont été appuyés en partie par l'Institut du vieillissement, l'Institut de la santé des femmes et des hommes et le Portefeuille de partenariats et application des connaissances des Instituts de recherche en santé du Canada ainsi que par l'Institut de recherche Élisabeth-Bruyère.

Références

1. Bourgeois MS, Schulz R, Burgio L. Interventions for caregivers of patients with Alzheimer's disease: A review and analysis of content, process, and outcomes. Int J Aging Hum Dev 1996;43(1):35-92.
2. Cooke DD, McNally L, Mulligan KT, Harrison MJ, Newman SP. Psychosocial interventions for caregivers of people with dementia: A systematic review. Aging Ment Health 2001;5(2):120-35.
3. Flint AJ. Effects of respite care on patients with dementia and their caregivers. Int Psychogeriatr 1995;7(4):505-17.
4. Pusey H, Richards D. A systematic review of the effectiveness of psychosocial interventions for carers of people with dementia. Aging Ment Health 2001;5(2):107-19.
5. Roberts J, Browne G, Gafni A, Varieur M, Loney P, de Ruijter M. Specialized continuing care models for persons with dementia: A systematic review of the research literature. Canadian Journal onAging - La revue canadienne du vieillissement 2000;19(1):106-26.
6. Schulz R, O'Brien A, Czaja S, Ory M, Norris R, Martire LM et al. Dementia caregiver intervention research: In search of clinical significance. Gerontologist 2002;42(5):589-602.
7. Canadian Study of Health and Aging Working Group. Patterns of caring for people with dementia in Canada. Canadian Journal on Aging - La Revue canadienne du vieillissement 1994;13(0714-9808): 470-87.
8. Angus DE, Auer L, Cloutier JE, Albert T. Pour un système de soins de santé viable au Canada. 1995. Projets de recherche économique des Universités d'Ottawa et Queen's. Type de référence : rapport.
9. Chappell NL. Social support and the receipt of home care services. Gerontologist 1985; 25(1):47-54.
10. Chappell NL. Programmes constitués à l'intention des pourvoyeurs de soins non constitués aux aînés. 1989. Direction générale de la politique, des communications et del'information, Santé et Bien-être social Canada. Type de référence : rapport.
11. Canadian Study of Health and Aging Working Group. Patterns and health effects of caring for people with dementia: The impact of changing cognitive and residential status. Gerontologist 2002;42(5):643-52.
12. O'Rourke N, Tuokko H. The psychological and physical costs of caregiving: The Canadian Study of Health and Aging. J Appl Geront 2000;19(4):389-404.
13. Crawford LM, Bond JB Jr, Balshaw RF. Factors affecting sons' and daughters' caregiving to older parents. Canadian Journal on Aging - La Revue canadienne du vieillissement 1994;13(4):454-69.
14. Keating N, Fast J, Frederick J, Cranswick K, Perrier C. Soins aux personnes âgées au Canada : contexte, contenu et conséquences. 89-570-XPF. 1999. Statistique Canada, Division de la statistique sociale, du logement et des familles. Type de référence : rapport.
15. Plenary presentation at the Care for the Caregiver Workshop. Ottawa: 2002.
16. Raina P, Wolfson C, Kirkland S, et al. Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement. Subvention de l'IRSC. IRSC . 2002. Type de référence : citation électronique.
17. Gold DP, Reis MF, Markiewicz D, Andres D.When home caregiving ends: A longitudinal study of outcomes for caregivers of relatives with dementia. J Am Geriatr Soc 1995;43(1):10-16.
18. Keating N, Fast J, Dosman D, Eales J.Services provided by informal and formal caregivers to seniors in residential continuing care. Canadian Journal on Aging -La Revue canadienne du vieillissement 2001;20(1):23-45.
19. Chambers LW, Woodward CA, Dok C. Guide to health needs assessments. 1980. Ottawa, Association canadienne d'hygiène publique. Type de référence : générique.
20. Hux MJ, O'Brien BJ, Iskedjian M, Goeree R, Gagnon M, Gauthier S. Relation between severity of Alzheimer's disease and costs of caring. CMAJ - JMAC 1998;159(5):457-65.
21. Shapiro E, Tate RB. The use and cost of community care services by elders with unimpaired cognitive function, with cognitive impairment/no dementia and with dementia. Canadian Journal on Aging - La Revue canadienne du vieillissement 1997;16(4):665-81.
22. Alcock D, Danbrook C, Walker D, Hunt C. Home care clients, providers and costs. Canadian Journal of Public Health - Revue canadienne de santé publique 1998;89(5): 297-300.
23. Loos C, Bowd A. Caregivers of persons with Alzheimer's disease: Some neglected implications of the experience of personal loss and grief. Death Stud 1997;21(5): 501-14.
24. Medjuck S, Keefe JM, Fancey PJ. Available but not accessible: An examination of the use of workplace policies for caregivers of elderly kin. Journal of Family Issues 1998; 19:274-99.
25. Baumgarten M, Battista RN, Infante-Rivard C, Hanley JA, Becker R, Gauthier S. The psychological and physical health of family members caring for an elderly person with dementia. J Clin Epidemiol 1992;45(1): 61-70.
26. Clyburn LD, Stones MJ, Hadjistavropoulos T, Tuokko H. Predicting caregiver burden and depression in Alzheimer's disease. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 2000;55(1): S2-13.
27. Bédard M, Molloy DW, Pedlar D, Lever JA, tones MJ. 1997 IPA/Bayer Research Awards in Psychogeriatrics. Associations between dysfunctional behaviors, gender, and burden in spousal caregivers of cognitively impaired older adults. International psychogeriatrics 1997;9(3):277-90.
28. Chappell N, Penning M. Behavioural problems and distress among caregivers of people with dementia. Ageing and Society 1996;16(0144-686X):57-73.
29. Hébert R, Dubois MF, Wolfson C, Chambers L, Cohen C. Factors associated with long-term institutionalization of older people with dementia: Data from the Canadian Study of Health and Aging. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2001;56(11): M693-M699.
30. Lévesque L, Cossette S, Laurin L. A multidimensional examination of the psychological and social well-being of caregivers of a demented relative. Research on Aging 1995;17(3):332-60.
31. Lévesque L, Cossette S, Lachance L. Predictors of the psychological well-being of primary caregivers living with a demented relative: A 1-year follow-up study. J Appl Gerontol 1998;17(2):240-58.
32. Meshefedjian G, McCusker J, Bellavance F, Baumgarten M. Factors associated with symptoms of depression among informal caregivers of demented elders in the community. Gerontologist 1998;38(2): 247-53.
33. Reis MF, Gold DP, Gauthier S, Andres D, Markiewicz D. Personality traits as determinants of burden and health complaints in caregiving. International Journal of Aging & Human Development 1994;39(3):257-71.
34. Cohen CA, Colantonio A, Vernich L. Positive aspects of caregiving: Rounding out the caregiver experience. Int J Geriatr Psychiatry 2002;17(2):184-8.
35. Gold DP, Cohen C, Shulman K, Zucchero C, Andres D, Etezadi J. Caregiving and dementia: Predicting negative and positive outcomes for caregivers. Int J Aging Hum Dev 1995;41(3):183-201.
36. Cohen CA, Gold DP, Shulman KI, Zuchero CA. Positive aspects in caregiving: An overlooked variable in research. Canadian Journal on Aging - La Revue canadienne du vieillissement 1994;13(3):378-91.
37. Kreuter M, Farrell D, Olevitch L, Brennan L. Tailoring health messages: Customizing communication with computer technology. Mahwah, NJ, US: Lawrence Erlbaum Associates, Publishers, 2000.
38. Bachynsky J, McCracken P, Lier D, Alloul K, Jacobs P. Propentofylline treatment for Alzheimer disease and vascular dementia: an economic evaluation based on functional abilities. Alzheimer Dis Assoc Disord 2000;14(2):102-11.
39. Baladi JF, Bailey PA, Black S, Bouchard RW, Farcnik KD, Gauthier S et al. Rivastigmine for Alzheimer's disease: Canadian interpretation of intermediate outcome measures and cost implications. Clin Ther 2000;22(12):1549-61.
40. O'Brien BJ, Goeree R, Hux M, Iskedjian M, Blackhouse G, Gagnon M et al. Economic evaluation of donepezil for the treatment of Alzheimer's disease in Canada. J Am Geriatr Soc 1999;47(5):570-8.
41. Lavoie JP. Support groups for informal caregivers don't work! Refocus the groups or the evaluations? Canadian Journal on Aging - La Revue canadienne du vieillissement 1995;14(3):580-603.
42. Fisher PA, Laschinger HS. A relaxation training program to increase self-efficacy for anxiety control in Alzheimer family caregivers. Holist Nurs Pract 2001;5(2): 47-58.
43. Gendron C, Poitras L, Dastoor DP, Perodeau G. Cognitive-behavioral group intervention for spousal caregivers: Findings and clinical considerations. Clin Gerontol 1996;17(1): 3-19.
44. Roberts J, Browne G, Milne C, Spooner L, Gafni A, Rummond-Young M et al. Problem-solving counseling for caregivers of the cognitively impaired: Effective for whom? Nursing Research 1999;48(3): 162-72.
45. Wishart L, Macerollo J, Loney P, King A, Beaumont L, Browne G et al. "Special steps": an effective visiting/walking program for persons with cognitive impairment. Can J Nurs Res - Revue canadienne de recherche en sciences infirmières 2000;31(4):57-71.
46. Chu P, Edwards J, Levin R, Thomson J. The use of clinical case management for early stage Alzheimer's patients and their families. American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias 2000;15(5): 284-90.
47. Hébert R, Leclerc G, Bravo G, Girouard D. Efficacy of a support group programme for caregivers of demented patients in the community: A randomized controlled trial. Archives of Gerontology & Geriatrics 1994; 18(1):1-14.
48. Mohide EA, Pringle DM, Streiner DL, Gilbert JR, Muir G, Tew M. A randomized trial of family caregiver support in the home management of dementia. J Am Geriatr Soc 1990;38(4):446-54.
49. Hébert R, Lévesque L, Vézina J, Lavoie JP, Ducharme F, Gendron C et al. Efficacy of a psychoeducative group program for caregivers of demented persons living at home: A randomized controlled trial. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 2003;58(1): S58-S67.
50. Lévesque L, Gendron C, Vézina J, Hébert R, Ducharme F, Lavoie JP et al. The process of a group intervention for caregivers of demented persons living at home: Conceptual framework, components, and characteristics. Aging Ment Health 2002;6(3): 239-47.
51. Province de l'Ontario. Stratégie ontarienne visant la maladie d'Alzheimer et les démences connexes. 1999. Toronto, Librairie du gouvernement de l'Ontario. Type de référence : rapport.
52. Penning MJ. Receipt of assistance by elderly people: Hierarchical selection and task specificity. Gerontologist 1990;30(2):220-7.
53. Stoller EP, Pugliesi KL. Informal networks of community-based elderly. Changes in composition over time. Res Aging 1988; 10(4):499-516.
54. Logan JR, Spitze G. Informal support and the use of formal services by older Americans. J Gerontol 1994;49(1):S25-S34.
55. Aronson J, Neysmith S. The retreat of the state and long-term provision: Implications for frail elderly people, unpaid family caregivers and paid homecare workers. Studies in Political Economy 1997;53:37-66.
56. Edelman P, Hughes S. The impact of community care on provision of informal care to homebound elderly persons. J Gerontol 1990; 45(2):S74-S84.
57. Technology-based caregiver intervention research: Current status and future directions. Miami, Florida: International Society for Gerontechnology, 2002.
58. Mihailidis A, Fernie GR, Barbenel JC. The use of artificial intelligence in the design of an intelligent cognitive orthosis for people with dementia. Assist Technol 2001;13(1):23-39.
59. Keating N, Eales J. Sustaining informal caregivers to seniors. The Shift 2002;4.
60. Romanow RJ. Guidé par nos valeurs : l'avenir des soins de santé au Canada - rapport final.
61. Hébert R, Leclerc G, Bravo G, Girouard D, Lefrancois R. Efficacy of a support group programme for caregivers of demented patients in the community: A randomized controlled trial. Archives of Gerontology and Geriatrics 1994;18:1-14.

Coordonnées des auteurs

Larry W Chambers, Institut de recherche Élisabeth-Bruyère, Ottawa (Ontario) Canada, et Département d'épidémiologie et de médecine sociale, et Département de médecine familiale, et École des sciences infirmières, Université d'Ottawa, Ottawa (Ontario) Canada

Alexandra Hendriks, Heather L Hall, Institut de recherche Élisabeth-Bruyère, Ottawa (Ontario) Canada

Parminder Raina, Département d'épidémiologie clinique et de biostatistique, Faculté des sciences de la santé, et Evidenced-based Practice Centre de l'Université McMaster, Faculté des sciences de la santé, Université McMaster, Hamilton (Ontario) Canada

Ian McDowell, Département d'épidémiologie et de médecine sociale, Université d'Ottawa , Canada au nom du groupe de travail sur les « soins aux dispensateurs de soins ».

Correspondance : Larry W Chambers, Institut de recherche Élisabeth-Bruyère; 43, srue Bruyère, Ottawa (Ontario) Canada K1N 5C8; f ax : (613) 562-4266; courriel : lchamber@scohs.on.ca.

[Précédent] [Table des matières] [Prochaine]