Compte rendu public de réunion - Ottawa, les 9 et 10 juin 2002

Rapport des comités

Comité exécutif

Les membres du Conseil décident d'envoyer une lettre à la ministre McLellan poiur lui demander d'approuver leur rapport annuel.
On décide d'embaucher un consultant qui dirigera la rédaction d'un document sur la mise au point de vaccins.

Comité des communications

Les membres du Comité des communications ont élaboré une stratégie concernant le rapport de Martin Spigelman Research Associates intitulé HIV/AIDS and Health Determinants: Lessons for Coordinating Policy and Action. Un représentant de Santé Canada mentionne que le rapport sera distribué aux autres ministères fédéraux.

Comité champion

a) Le VIH et les personnes originaires de pays où l'infection est endémique

On informe les membres que, lors de la réunion de suivi sur les orientations stratégiques, tenue à Montréal, on a proposé de former un groupe national de consultation (GNC) sur le VIH et les personnes venant de pays où l'infection est endémique. Le GNC aurait pour mission d'élaborer des mesures stratégiques pour traiter des habitants du Canada originaires de l'Afrique et des Caraïbes. On propose que le GNC devienne un groupe permanent et qu'une lettre à ce sujet soit envoyée à la ministre McLellan.

On discute de la possibilité que le GNC englobe toutes les populations venant de pays où l'infection est endémique plutôt que simplement les personnes originaires de l'Afrique et des Caraïbes. On conclut qu'il faut désigner un GNC qui s'occuperait expressément des populations infectées par le VIH venant de l'Afrique et des Caraïbes, car ces personnes sont confrontées à des problèmes particuliers. C'est pourquoi on propose un nouveau nom pour le groupe : « GNC sur les personnes originaires de l'Afrique et des Caraïbes ». On propose aussi qu'il y ait représentation de populations francophones.

b) Collaboration interministérielle

Le Comité champion réexamine le rapport sur la collaboration interministérielle (Towards a Broader View of Health) puisque cette question sera très pertinente pour le travail du Conseil au cours de la prochaine année.

c) Registre canadien d'expositions périnatales aux médicaments antirétroviraux

Une lettre à l'intention de la ministre McLellan a été rédigée pour lui demander d'appuyer la création de ce registre. On prévoit que ce registre relèvera du Comité consultatif FPT sur le sida.

d) Rapport de Spigelman

En réponse aux questions du Conseil concernant le processus utilisé pour l'analyse documentaire, M. Spigelman signale qu'il y a beaucoup de lacunes dans ce domaine de recherche.

e) Lettre concernant le G8

Voici les trois questions principales de la lettre que le Conseil a envoyée à la ministre McLellan concernant le G8 : a) le besoin d'augmenter les ressources financières pour lutter contre les maladies transmissibles; b) le besoin de donner accès à des médicaments à prix abordable dans les pays en développement; c) la nécessité de répondre aux besoins d'infrastructure de santé dans les pays en développement.

f) Hommes gais

On mentionne que Santé Canada examine le rapport du Groupe national de consultation sur les hommes gais et qu'il n'y a toujours pas de commentaires du Ministère à ce sujet.

g) Immigration

On discute de la date de la réunion que le Conseil veut tenir avec l'honorable Denis Coderre, ministre de Citoyenneté et Immigration Canada. On suggère qu'il serait préférable que le Conseil rencontre la ministre McLellan avant, surtout puisqu'elle fournit des conseils sur des questions de santé liées à l'immigration au ministre de Citoyenneté et Immigration Canada.

On mentionne que les membres du Conseil ont reçu les copies des transparents de l'exposé donné lors de la dernière réunion par le Dr Brian Gushulak, directeur général de la Direction générale des services médicaux, Citoyenneté et Immigration Canada.

h) Examen des médicaments

Le Comité champion est préoccupé par les retards constants dans le processus d'examen des médicaments de Santé Canada.

On signale que les provinces élaborent en ce moment un processus d'harmonisation qui permettrait de regrouper tous les médicaments dans un formulaire commun. Le Comité champion craint que cela entraîne une diminution du nombre de médicaments inscrits sur les formulaires des provinces qui présentement offrent une couverture supérieure aux autres.

On signale également que le projet pilote de surveillance postérieure à l'approbation en est à la seconde étape, ce qui lui permettra d'obtenir, des cabinets des médecins, des rapports sur des effets indésirables. On mentionne que ce projet pilote utilise une approche passive pour la collecte de données.

On informe les membres que l'Alberta refuse des transplantations hépatiques aux patients co-infectés par le VIH et le virus de l'hépatite C. Les membres du Conseil signalent qu'il y a beaucoup de travail à faire pour répondre aux besoins en traitement des personnes co-infectées.

i) Commission Romanow

On rappelle aux membres du Conseil qu'ils avaient décidé plus tôt d'examiner le rapport provisoire de la Commission Romanow et de fournir, éventuellement, des commentaires. Le rapport a été publié, et le Comité champion souhaite que le Conseil fournisse ses commentaires à la ministre McLellan.

On décide d'envoyer une lettre à la ministre en soulignant :

• que le Conseil appuie un système public de soins de santé;
• qu'il faut protéger, améliorer, et non pas affaiblir, le système public;
• que les éléments fondamentaux du système public de soins de santé doivent comprendre des soins à domicile, des soins palliatifs adéquats et la possibilité d'accès aux médicaments pour tous les Canadiens.

j) Centres d'injection légale

On mentionne q'une ébauche de lettre pour la ministre McLellan sur les centres d'injection légale sera bientôt rédigée.

k) Vaccins

Le Comité champion propose que le Conseil envoie à la ministre McLellan une lettre proposant que Santé Canada élabore un plan pour intensifier la recherche et le développement de vaccins anti-VIH. D'autres organismes ont envoyé des lettres semblables. On prévoit que le plan coûtera approximativement 100 000 $. On mentionne que les fonds ne devraient pas provenir de la Stratégie, il s'agirait donc de nouveaux crédits.

On signale que lorsque la LCS a été annoncée et que les fonds stratégiques ont été octroyés, l'intention était que ces fonds ne seraient pas utilisés pour la recherche de vaccins. Celle-ci est très coûteuse, et si les 100 000 $ sont puisés des fonds stratégiques, cela établira un mauvais précédent. Plusieurs autres membres du Conseil s'inquiètent de l'établissement d'un tel précédent.

Le Conseil décide d'envoyer une lettre à la ministre pour lui demander d'établir un plan pour intensifier la recherche et le développement de vaccins anti-VIH.

On décide qu'une collaboration avec d'autres intervenants intéressés au développement de vaccins sera nécessaire afin de mettre sur pied une stratégie nationale de vaccins anti-VIH.

l) La marijuana prescrite à des fins médicinales

On mentionne que le Conseil attend une réponse à la lettre envoyée à la ministre McLellan concernant la marijuana prescrite à des fins médicinales.

Rapport du Comité de surveillance et d'évaluation

On présente un résumé du rapport du Comité de surveillance et d'évaluation. Santé Canada commence l'évaluation de la cinquième année. Le comité d'examen par les pairs de l'évaluation de la troisième année propose qu'un comité consultatif d'évaluation (CCE) soit établi pour fournir des conseils et des directives relativement à l'évaluation de la cinquième année. Le Comité de surveillance et d'évaluation discute de plusieurs façons de participer à ce processus et conclut qu'il ne possède pas les connaissances nécessaires pour participer directement au processus. Il préfère jouer un rôle dans la surveillance du processus utilisé pour l'évaluation.

Le Comité de surveillance et d'évaluation suggère qu'on demande à Santé Canada de nommer un membre du Conseil au CCE pour l'évaluation de la cinquième année, et que cette personne soit un membre du Comité exécutif. Le Comité de surveillance et d'évaluation suggère aussi qu'on demande à Santé Canada de nommer au CCE des personnes venant de différentes régions du Canada qui possèdent l'expertise nécessaire pour effectuer des évaluations à grande échelle.

On décide d'envoyer une lettre à Nina Arron, directrice de la Division des politiques, de la coordination et des programmes sur le VIH/sida, avec les recommandations suivantes :

• début précoce de l'évaluation de la cinquième année pour éviter les difficultés éprouvées lors de l'évaluation de la troisième année;
• nomination d'un membre du Conseil, qui est également membre du Comité exécutif, au comité consultatif d'évaluation (CCE), si un tel comité était établi;
• nomination au CCE par Santé Canada de personnes venant de l'ensemble du Canada et possédant les connaissances requises pour effectuer des évaluations à grande échelle;
• le CCE doit comprendre une bonne combinaison de spécialistes en VIH et d'experts en évaluation.

Rapport du Groupe de travail spécial sur les questions liées aux Autochtones (GTSQA)

On signale que les membres du Conseil national des Autochtones sur le VIH/sida (CNAVS) se sont réunis à Edmonton, du 4 au 6 mai 2002, et ont formé un comité pour établir des liens appropriés avec le Conseil.

Rapport de Santé Canada

Collaboration interministérielle

La Commission Romanow sera l'une des principales priorités de la ministre au cours des prochains mois; d'autres priorités n'ont pas encore été déterminées. La ministre a été assez surchargée à la suite des attaques terroristes du 11 septembre, mais cette situation s'est un peu calmée.

On signale que Geneviève Tremblay, la conseillère spéciale responsable du dossier sur le VIH/sida, a été informée des questions. Elle assistera à la XIVe conférence internationale sur le sida, qui se tiendra à Barcelone.

Louise Binder communiquera avec Geneviève Tremblay, conseillère spéciale de la ministre McLellan, pour fixer un rendez-vous avec la ministre.

Recherches communautaires (RC)

En avril 2001, la Division du VIH/sida a formé l'équipe de transition pour gérer toutes les activités liées aux recherches communautaires dans le cadre de la stratégie.

Le rapport préliminaire de Carl Bognar intitulé Building on the Strengths of Communities: Options for Redesigning and Relocating the Community-Based Research Program, vient d'être soumis à Santé Canada et diffusé aux membres du comité de direction de RC pour qu'ils l'examinent.

Le Conseil présentera ses commentaires au comité de direction de RC.

On mentionne que Santé Canada et le Réseau canadien autochtone du sida (RCAS) discutent de l'avenir du Programme autochtone de recherche dans le cadre de la Stratégie. Des progrès ont été faits, mais quelques éléments du programme ne sont toujours pas en place, et les Autochtones ont de nombreuses préoccupations à ce sujet.

On suggère que lorsque le Programme autochtone de recherche relèvera d'un nouveau service, celui-ci devrait être en mesure d'octroyer le montant total de 500 000 $ pendant la première année - autrement dit, il n'aura pas à payer les dettes contractées par l'ancien programme.

Apparition continuelle de souches de VIH résistantes aux médicaments antirétroviraux

Le groupe de travail sur le VIH polypharmacorésistant a terminé son rapport, et le Comité consultatif FPT sur le sida en discutera lors de sa prochaine réunion, qui aura lieu le 21 juin. Le groupe de travail suggère que, bien que le phénomène soit récent, il devrait être considéré comme une autre complexité plutôt que comme un problème urgent. Le rapport contient des recommandations sur l'insertion des questions de pharmacorésistance dans les politiques et les programmes de tous les secteurs et de toutes les administrations.

Les membres du Conseil discutent de la nécessité d'élaborer une politique ou de prendre des mesures additionnelles à l'égard de cette question. On mentionne qu'il y aura peut-être des questions stratégiques liées aux frais engagés pour que les déterminations du xénotype et du phénotype soient effectuées dans le cadre de tests normalisés. Deux autres problèmes ont été dégagés :

• les effets de la pharmacorésistance sur les personnes déjà infectées par le VIH/sida;
• les effets de la pharmacorésistance sur la prévention et les traitements futurs des personnes qui deviennent infectées par une souche de VIH résistante aux médicaments antirétroviraux.

On signale également qu'il n'y a aucun représentant de Québec dans le groupe de travail.

De plus, un grand nombre de femmes infectées par le VIH, originaires de pays où l'infection est endémique, ne sont pas couvertes par les régimes provinciaux d'assurance-maladie. Ces femmes ne peuvent avoir accès aux traitements contre le VIH que pendant leur grossesse, et pas après. On se demande si cela aurait un effet sur la pharmacorésistance.

On signale que les effets de la pharmacorésistance suscitent encore bien des questions en matière de recherche et de pratique clinique.

Conseil national des Autochtones sur le VIH/sida (CNAVS)

On mentionne que le CNAVS a tenu à Edmonton, du 4 au 6 mai 2002, une réunion au cours de laquelle le plan de travail de 2002-2003 a été examiné et approuvé. La prochaine réunion est prévue pour septembre 2002, à Montréal.

Suivi de l'UNGASS

On signale que la Déclaration d'engagement, découlant de la Session extraordinaire de l'Assemblée générale des Nations Unies (UNGASS) sur le VIH/sida, oblige les gouvernements à faire un rapport annuel sur leur mise en oeuvre de la Déclaration. Le Programme commun des Nations Unies sur le VIH/SIDA (ONUSIDA) a envoyé un appel demandant que les pays soumettent leurs rapports avant la fin d'avril 2002. La Direction des affaires internationales (DAI), de Santé Canada, a coordonné la rédaction du rapport canadien. Afin de permettre des consultations auprès des intervenants, la DAI a obtenu que la date limite soit reportée à la fin du mois de mai 2002. La DAI a demandé des commentaires à tous les ministères fédéraux qui ont participé à la LCS ainsi qu'à l'ACDI.

Le rapport provisoire canadien a été examiné par le Comité consultatif FPT sur le sida et par des représentants d'organismes non gouvernementaux faisant partie du Comité de travail sur les questions internationales liées au VIH/sida (la Société canadienne du sida, la Coalition interagence sida et développement, le Conseil international des ONG de lutte contre le sida et le Réseau juridique canadien VIH/sida). Ces représentants d'ONG ont été invités à présenter le rapport provisoire à leurs membres pour recueillir leurs commentaires. Les commentaires reçus ont été insérés dans la version finale, qui elle a été envoyée à l'ONUSIDA par le ministère des Affaires étrangères et du Commerce international à la fin du mois de mai 2002.

Plusieurs membres du Conseil ont fait des commentaires sur le contenu du rapport. Ils déclarent que le rapport peint un tableau trop optimiste de la situation de l'épidémie au Canada.

On décide qu'il faudra en discuter davantage, que le Comité champion devrait soulever la question et que celle-ci devrait figurer à l'ordre du jour de la prochaine réunion du Conseil.

XIVe Conférence internationale sur le sida, du 7 au 12 juillet 2002, à Barcelone

On mentionne que la Direction des affaires internationales (DAI) coordonne le rôle et la participation du gouvernement canadien à la XIVe Conférence internationale sur le sida. On a installé à Barcelone un « salon canadien » représentant la Stratégie canadienne sur le VIH/sida (SCVS), ses partenaires (y compris des organismes communautaires) ainsi que l'Agence canadienne de développement international (ACDI).

Attribution de ressources

À l'automne 2001, la Division des politiques, de la coordination et des programmes sur le VIH/sida a élaboré un plan d'action pour la mise en oeuvre d'un processus d'attribution de ressources. Le plan d'action prévoit une consultation, l'élaboration d'un rapport sur les options et la formation d'un groupe de travail. Une demande de propositions a été lancée en février 2002 pour la consultation et le rapport sur les options, et la société Martin Spigelman Associates a été choisie. Un processus de recrutement se termine pour compléter le groupe de travail.

Cadre de justice sociale

Lors de la réunion de suivi sur l'établissement des orientations, tenue à Montréal en avril 2002, les participants étaient toujours fortement en faveur de l'élaboration d'un cadre de justice sociale pour orienter la SCVS. Les travaux se poursuivent à cet égard. Voici les prochaines étapes suggérées :

• poursuivre avec le Conseil, et plus tard avec le Comité consultatif FPT sur le sida, l'élaboration d'un plan pour préciser les valeurs et les principes;
• élaborer des instruments pour le programme, les politiques et l'évaluation.

Santé Canada facilitera des discussions, avec le Conseil et le Comité consultatif FPT sur le sida, sur la contribution du rapport Spigelman à l'élaboration du cadre de justice sociale.

Situation financière de la SCVS

La situation financière pour le dernier trimestre de 2001-2002 indique un excédent de dépenses de 327 779 $. Ce déficit a été absorbé dans le budget global de Santé Canada. En janvier 2002, lorsqu'on a su qu'il y aurait sans doute un surplus dans le budget de 2001-2002 de la SCVS, la Division du VIH/sida a introduit un mécanisme de réaffectation liée à une réaction rapide, conçu pour gérer les excédents et les pressions potentiels au sein de la SCVS.

Rapport d'étape du Comité consultatif FPT sur le sida

On signale que le document intitulé Principes de dépistage du VIH chez les femmes enceintes a été déposé lors de la conférence des sous-ministres, tenue en mars 2002, et qu'il sera publié, en juin 2002, dans le Relevé des maladies transmissibles au Canada. Il sera également disponible sur le site Web du Comité consultatif FPT sur le sida. Ce document est basé sur les politiques actuelles de dépistage du VIH en général.

La prochaine réunion du Comité consultatif FPT sur le sida aura lieu les 20 et 21 juin 2002, à Ottawa. Les points à l'ordre du jour seront : discussion sur des questions de dépistage rapide du VIH; examen des feuillets d'information sur le Programme canadien de surveillance de l'exposition aux médicaments antirétroviraux (PCSEMA); discussion sur un document traitant des liens entre la tuberculose et le VIH/sida. Le PCSEMA est un programme de surveillance très important que le Comité consultatif FPT sur le sida aide à mettre sur pied.

Quant au dépistage rapide du VIH, on mentionne que les trousses d'épreuve rapide à l'endroit où est traité le patient sont toujours disponibles hors marché. Elles sont toujours utiles pour les professionnels de la santé publique, surtout pour ceux qui travaillent dans les régions éloignées. Les problèmes qui y ont été associés sont attribuables au mauvais emploi de l'épreuve. Des membres craignent que le fabricant puisse retirer les trousses du marché si celles-ci ne peuvent atteindre des objectifs impossibles.

On présente une mise à jour sur le rapport de Culver, qui porte sur les méthodes à utiliser lorsque les personnes séropositives sont incapables ou refusent d'adopter des pratiques sexuelles sans risque. Un groupe d'experts a été formé par le Comité consultatif FPT sur le sida, pour septembre 2002 pour examiner ces enjeux.

Journée de planification stratégique

On distribue des résumés des résultats de la journée de planification stratégique, qui a eu lieu le 8 juin. La documentation comprend : une liste des critères pour établir les priorités, une liste des priorités actuelles et une liste de questions qui peuvent être ajoutées à la liste des priorités actuelles.

Voici les questions que le Conseil entier devaient traiter lors de cette réunion :

• identité des personnes qui travailleront avec Janet Dunbrack et Glen Brown, les deux consultants qui ont été embauchés par le Conseil pour l'élaboration de la planification stratégique;
• la fréquence des réunions du Conseil;
• le rôle du Comité des communications;
• la structure du Comité;
• l'établissement des priorités du Conseil pour la prochaine année.

Une des recommandations découlant de la journée de planification stratégique était de ramener le nombre de réunions du Conseil de quatre à trois fois par année et de tenir annuellement une réunion face à face avec le Comité exécutif. Les membres du Conseil discutent de cette recommandation et de la durée de ses réunions. Le Conseil décide de tenir trois réunions par année, selon ce calendrier :

• une réunion de trois jours à l'automne, la première journée étant consacrée à l'orientation des nouveaux membres;
• une réunion de trois jours en juin, la première journée étant consacrée à la planification stratégique;
• une réunion de deux jours en janvier ou février.

On mentionne qu'une recommandation découlant de la journée de planification stratégique est de confier les mêmes responsabilités qu'avant au Comité des communications ainsi que d'entreprendre les activités suivantes :

• Journée mondiale du SIDA;
• rapport annuel du Conseil;
• promotion du Conseil;
• établissement de liens et de partenariats;
• orientation des nouveaux membres du Conseil.

Les membres du Conseil acceptent cette recommandation et précisent que le Comité des communications est responsable de l'examen des documents affichés sur le site Web du Conseil. Le Conseil confie les activités suivantes au Comité exécutif :

• organiser la rencontre annuelle avec la ministre;
• cerner des enjeux pour le Conseil.

Le Conseil consent à retenir les trois comités permanents actuels (Comité exécutif, Comité champion, Comité des communications). Le Comité exécutif comprendra toujours les co-présidents et présidents des autres comités.

Le Comité des communications sera renommé Comité des communications et de la liaison. Le Comité champion formera des groupes de travail sur des questions particulières, selon le besoin. Le Conseil décide que deux comités spéciaux seront retenus (Comité de recherche, Groupe de travail spécial sur les questions liées aux Autochtones). Le Comité de surveillance et d'évaluation sera supprimé et ses responsabilités seront assumées par le Comité exécutif. Le Comité de développement d'une vision sera également supprimé.

Points additionnels - Exposés

Conseil national des Autochtones sur le VIH/sida (CNAVS)

Art Zoccole présente les invités représentant le Conseil national des Autochtones sur le VIH/sida (CNAVS) :

• Todd Armstrong, Association des femmes inuites Pauktuutit et le Canadian Inuit HIV/AIDS Network;
• Denise Lambert, Kimamow Atoskanow Foundation;
• Duane Morrisseau, Ralliement national des Métis;
• David Lee, Programme d'échange d'aiguilles du Downtown Eastside de Vancouver.

Le mandat du CNAVS est de fournir des conseils à Santé Canada pour s'assurer que l'on répond aux besoins en matière de VIH/sida de tous les Autochtones du Canada. On explique que le CNAVS a été formé pour remplacer les sept ou huit groupes de travail qui fournissaient aux différents intervenants des conseils sur le VIH/sida. Grâce à l'existence d'un conseil unique, ce processus deviendra plus efficient, sera plus économique et renforcera la reddition de comptes. Le CNAVS se compose de représentants de quatre caucus : les Inuits, les Premières nations, les Métis et la collectivité. Chaque caucus est autonome. Le CNAVS repose sur la parité et non pas sur la représentation par population - cela représente un changement énorme des modes de pensée.

Les renseignements suivants sont également fournis :

• le CNAVS cherche à renforcer les capacités des gens qui le composent;
• beaucoup de temps est accordé à la sensibilisation et à la compréhension interculturelles ainsi qu'à l'instauration de la confiance entre les membres des différents caucus;
• le CNAVS doit rendre des comptes à un grand nombre d'Autochtones;
• la représentation au CNAVS est fondée sur les capacités et non sur l'appartenance à un organisme.

À la suite de l'exposé, une grande partie de la discussion porte sur le genre de relations que devraient avoir le CNAVS et le Conseil ministériel.

On suggère d'établir un mécanisme qui prévoit des échanges écrits continus entre le CNAVS et le Conseil ministériel.

Mise à jour sur la réunion de suivi sur l'établissement des orientations

Des agents de Santé Canada font le point sur la réunion de suivi sur l'établissement des orientations, tenue à Montréal en avril 2002, à Montréal, ainsi que sur les progrès réalisés depuis. On signale que l'établissement des orientations est le mécanisme de consultation clé pour assurer un appui continu de la Division de la LCS et que la réunion de Montréal était une étape importante dans l'élaboration plus poussée du processus d'établissement des orientations. Les prochaines étapes de ce processus seront influencées par les résultats de l'orientation no 10 qui prévoit le développement d'un plan opérationnel/stratégique quinquennal .

Lors de la réunion de Montréal, de petits groupes ont été formés pour chacune des dix orientations. Chaque groupe a proposé entre une et trois mesures à prendre pour faire avancer les orientations. Voici les trois prochaines étapes qui ont découlé de cette réunion :

1. élaborer une stratégie globale de réunions de suivi;
2. élaborer un plan de communications;
3. faire le point sur le processus global d'établissement des orientations (y compris un examen du rôle du groupe de travail).

Plusieurs questions ont été soulevées à l'égard de l'orientation no 10, y compris la question du contenu du plan stratégique et la question de savoir de qui relèvera ce plan?

Un communiqué sera publié en juin pour informer les intervenants des progrès réalisés depuis la réunion de Montréal. Les comptes rendus et les résumés des téléconférence seront également diffusés à grande échelle. Des bilans seront réalisés au cours de l'automne et de l'hiver.