Home versus hospital death: assessment of preferences and clinical challenges

Deborah J. Dudgeon, RN, MD, FRCPC; Linda Kristjanson, RN, PhD

Canadian Medical Association Journal 1995; 152: 337-340

Paper copies of the full text may be obtained from: Dr. Deborah Dudgeon, Director, Palliative Care Program, St. Boniface General Hospital, 409 Taché Ave., Winnipeg MB R2H 2A6; fax 204 237-6048

Abstract

In Canada hospital beds have been reduced in number, and there is increased fiscal pressure for patients with advanced terminal illness to be cared for in their own homes until death. In "Factors associated with location of death (home or hospital) of patients referred to a palliative care team" Drs. Ian R. McWhinney and Martin J. Bass and Ms. Vanessa Orr report that people who die at home rather than in hospital are more likely to be cared for by family members other than a spouse and to have the services of a private duty nurse. The literature has shown that health problems of elderly spouses, occupational and other responsibilities of family members, and the physical, psychologic and financial strain of providing home care can make it difficult to honour a terminally ill person's wish to die at home. The findings of McWhinney and colleagues point to the existence of a two-tiered health care system in which those who have access to private duty nursing are able to stay at home to die. Their study also raises three key questions that must be addressed in the assessment of patient preferences as to place of death: Should family members be included in the assessment? How should preferences be measured? and What is an appropriate time frame for such an assessment? Although McWhinney and colleagues identify characteristics of care associated with place of death and underline the need for careful assessment of patient preferences regarding place of death, further research is needed to build on these findings. In the current context of health care reform, we need to examine more closely the type and intensity of services needed to support patients and their families in the final stages of a terminal illness.

Résumé

Au Canada, le nombre de lits dans les hôpitaux a été réduit et, en raison de pressions budgétaires, on incite de plus en plus les patients en phase terminale à recevoir des soins à domicile jusqu'à leur mort. Dans "Factors associated with location of death (home or hospital) of patients referred to a palliative care team" les Drs Ian R. McWhinney et Martin J. Bass et Mme Vanessa Orr rapportent que les personnes qui meurent à la maison plutôt qu'à l'hôpital soit plus susceptibles de recevoir des soins de membres de la famille autres que le conjoint et de bénéficier de services infirmiers privés. Les écrits ont montré que les problèmes de santé des conjoints âgés, les responsabilités des membres de la famille, liées notamment au travail, et les tensions physiques, psychologiques et financières qu'entraînes la prestations de soins à domicile peuvent faire en sorte qu'il soit difficile de respecter les voeux d'un malade en phase terminale qui souhaite mourir à la maison. Les conclusions du Dr McWhinney et ses collègues révèlent l'existence d'un système santé à deux vitesses, dans lequel il est possible pour les personnes qui ont accès à des services infirmiers privés de rester à la maison pour y mourir. L'étude soulève aussi trois questions centrales auxquelles il faut répondre au moment d'évaluer la préférence du patient quant au lieu de décès : les membres de la famille devraient-ils participer à l'évaluation? Comment doit-on s'y prendre pour mesurer les préférences du patient? À quel moment devrait idéalement se faire cette évaluation? Bien que l'étude du Dr McWhinney et ses collègues identifie les caractéristiques des soins associées au lieu de décès et fasse ressortir la nécessité d'évaluer soigneusement les préférences du patient quant à l'endroit où il souhaite mourir, il faudra faire des recherches plus poussées à partir de ces conclusions. Dans le contexte actuel de la réforme du système de santé, nous devons examiner de plus près le type et le niveau de services nécessaires pour soutenir les patients et leur famille durant la phase terminale de la maladie.

CMAJ February 1, 1995 (vol 152, no 3) / JAMC le 1er fevrier 1995 (vol 152, no 3)