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Rapports scientifiques sur l'origine ethnique, l'âge, le sexe et la race JAMC 2000;162 :1395 Voir aussi :
L'autre jour, nous avons reçu un questionnaire sur la composition de notre équipe de rédaction. En remplissant la partie démographique, nous avons réalisé que le «nous» de la rédaction au JAMC était d'origine indo-écossaise-allemande- (et plusieurs autres)-canadienne, adhérait partiellement à au moins 5 traditions religieuses différentes, possédait 12 chromosomes x et 6 chromosomes y, affichait un âge cumulatif de 302 années et un poids total de 1009 livres, et présentait une densité de mélanocytes fort variée. Même si nous apprécions la complexité de cette équation sociobiologique, nous tentons rarement de la définir plus avant. Les recherches et rapports sur les variables démographiques sont une autre paire de manches. Prenons, par exemple, un rapport décrivant une association possible entre l'exposition à une moisissure toxique et un groupe de 8 cas d'hémosidérose pulmonaire (voir page 1469).1 Lorsque que la nouvelle alarmante de cette épidémie a été annoncée la première fois, le filet épidémiologique était grand ouvert, prêt à capturer autant de variables que possible, notamment : les 8 bébés étaient noirs, 7 étaient de sexe masculin, 1 était né prématurément, aucun n'avait été nourri au sein et tous habitaient dans un rayon de 6 milles de l'hôpital de Cleveland, qui avait signalé les cas.2 La plupart des caractéristiques déclarées sexe, âge de gestation, allaitement maternel et lieu ont une signification claire et une pertinence éventuelle. Mais que signifie le descripteur «noir»? Désigne-t-il la couleur de la peau ou la race? Quelle que soit la variable «race», marque-t-elle une susceptibilité génétique à une hémorragie pulmonaire? Peu probable : seulement 0,012 % des écarts dans tout le matériel génétique entre les humains peuvent être attribués à la «race».3 Peut-être le mot «noir» indique-t-il l'origine ethnique. Cependant, quel aspect de ce concept louvoyant a-t-on documentés? Les préférences alimentaires? Les pratiques religieuses? Les schémas de migration? Ou «noir» signifie-t-il simplement un indicateur de remplacement du statut socioéconomique? Nous ne pouvons que spéculer sur la signification de cette variable étant donné que les auteurs n'ont pas fourni de raisons à son inclusion ni précisé la façon dont elle avait été définie. Même si les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis n'ont pas suivi leurs propres lignes directrices4 dans les rapports qu'ils ont présentés de ces cas, ils ne sont pas les seuls à publier des études sans expliquer les renvois à la race et à l'origine ethnique.5 Étant donné que ces caprices dans les définitions continuent de se manifester dans les ouvrages scientifiques, le groupe de Vancouver (Comité international des rédacteurs de revues médicales) a renforcé sa déclaration sur l'origine ethnique.6 Parce que la pertinence de variables comme l'âge, le sexe et l'origine ethnique à l'objet de la recherche n'est pas toujours claire, les auteurs devraient les justifier de façon explicite lorsqu'ils les mentionnent dans un rapport d'étude. Le principe directeur devrait consister à définir clairement la méthode et les raisons qui ont poussé les auteurs à procéder d'une façon particulière. Par exemple, les auteurs devraient expliquer pourquoi ils ont retenu des sujets d'un certain âge ou exclu les femmes. Ils devraient éviter des termes comme «race», qui manquent de précision dans leur signification biologique, et utiliser à la place des descripteurs comme «origine ethnique» ou «groupe ethnique». Les auteurs devraient aussi préciser avec soin la signification des descripteurs et définir exactement la méthode employée pour recueillir les données (par exemple, quels termes a-t-on employés dans les questionnaires, les données ont-elles été déclarées par les répondants ou attribuées par d'autres, etc.). Dans tous les rapports médicaux, il importe de définir avec soin la race et l'origine ethnique et de faire reposer sur des principes scientifiques valables l'utilisation de variables comme la race, l'origine ethnique, le sexe et l'âge.
Références
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