Outils éducatifs relatifs aux maladies à déclenchement tardif pour lesquelles il existe des tests génétiques

Rapport final

Préparé pour Santé Canada par PICEPS Consultants Inc.

le 15 août 2001

Outils éducatifs relatifs aux maladies à déclenchement tardif
pour lesquelles il existe des tests génétiques : Rapport final
97 pages - (430 KB) en format PDF

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Table des matières

Résumé

A. Genèse du projet

B. Objectif du projet et tâches clés

C. Conception du projet
1. Survol de la littérature
2. Recherche sur les sites Web
3. Entrevues menées auprès d'informateurs clés
4. Enquête

D. Résultats
Survol des outils éducatifs
Résumé des constats - Principaux secteurs d'activité
Résumé des principaux thèmes et enjeux

Annexe A : Tableau 1 : Outils éducatifs à l'intention des patients
Annexe B : Tableau 2 : Outils éducatifs à l'intention des dispensateurs de soins primaires
Annexe C : Tableau 3 : Outils éducatifs accessibles sur le Web
Annexe D : Ouvrages pertinents sur les outils éducatifs relatifs au dépistage génétique
Annexe E : Trousse d'information destinée aux informateurs clés
Annexe F : Enquête par courriel
Annexe G : Membres de l'Association canadienne des conseillers en génétique qui s'occupent de génétique du cancer ou de maladies à déclenchement tardif
Annexe H : Centres d'évaluation des risques en génétique
Annexe I : Organismes et associations qui s'occupent spécifiquement de certaines maladies
Annexe J - Associations de professionnels en génétique contactées
Annexe K - Cliniques spécialisées en génétique du cancer au Canada

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Résumé

Aux termes d'un contrat passé avec Santé Canada, PICEPS Consultants Inc. a secondé le Groupe de travail sur les besoins éducatifs de la population et des professionnels de la santé, liés au dépistage génétique des maladies à déclenchement tardif. Dans cette optique, il a obtenu un échantillon représentatif d'outils éducatifs utilisés pour mieux renseigner les patients et les dispensateurs de soins primaires sur les maladies à déclenchement tardif pour lesquelles il existe des tests génétiques.

Selon le protocole défini pour ce projet, les données devaient être recueillies au moyen d'entrevues menées auprès d'informateurs clés, d'un survol et d'une analyse de la littérature, de recherches sur Internet et d'enquêtes réalisées auprès des principaux auteurs de publications et d'organismes clés. Le groupe de travail a approuvé l'idée d'axer la recherche sur les outils éducatifs ayant déjà fait l'objet d'une évaluation en bonne et due forme, ainsi que sur des méthodes novatrices d'éducation des patients et des dispensateurs de soins primaires.

Le survol de la littérature a permis de relever plus de 170 articles comprenant des descriptions ou des évaluations d'outils éducatifs, dies aides à l'information, des outils multimédias, des instructions sur le Web et des brochures. Ces outils portaient sur des domaines tels que le counselling génétique, l'évaluation des risques, la divulgation des risques, l'obtention de renseignements sur les antécédents familiaux et les questions posées par l'application d'outils éducatif dans le secteur des soins primaires.

Au total, quinze (15) entrevues ont été réalisées auprès d'informateurs clés du Canada, des États-Unis et du Royaume-Uni. Elles visaient à déterminer quels sont les outils actuellement utilisés ou que l'on prévoit mettre au point, les obstacles liés à l'application de ces outils et les indicateurs de l'évaluation.

Une enquête a été menée auprès d'environ 301 organismes et auteurs d'articles pour connaître les autres instruments utilisés, obtenir des copies d'instruments ou de rapports d'évaluation, et déterminer s'ils prévoyaient élaborer des outils. Soixante-six (66) personnes ont répondu aux questionnaires d'enquête envoyés par courriel; de ce nombre, 30 ont fourni des renseignements précis sur les outils éducatifs concernant le dépistage génétique.

Enfin, on a trouvé plus de 300 sites Web consacrés à la divulgation des risques, à l'évaluation des risques et au counselling génétique. On a parcouru chacun de ces sites afin de déterminer : (1) s'il y était question d'outils ou de programmes axés sur l'éducation des patients ou des dispensateurs de soins primaires; (2) s'il existait de l'information sur ces outils et (3) si on avait accès à cette information.

Sommaire des résultats

Il est extrêmement difficile de trouver des outils éducatifs conçus pour renseigner les dispensateurs de soins primaires et les patients sur le dépistage génétique des maladies à déclenchement tardif, et qui sont maintenant couramment utilisés et reconnus. Nous en avons relevé 102, qui visent l'éducation des professionnels, des patients ou des deux. Ces outils se présentaient sous différentes formes (CD, vidéo, document-papier, cassette audio, document accessible sur Internet) et leur portée était variable. Dix-neuf outils étaient conçus pour l'éducation des patients (14 portaient spécifiquement sur les questions liées au dépistage du risque de cancer du sein ou de l'ovaire); dix-sept (17) étaient spécialement destinés à l'éducation des dispensateurs de soins primaires (7 traitaient du risque de cancer du sein ou de l'ovaire en particulier). Les 65 autres outils étaient accessibles sur le Web, s'adressaient soit à un public spécialisé soit à un large public (par exemple, les membres de la population en général, les patients et les dispensateurs de soins de santé) et traitaient spécifiquement de certaines maladies. Nous avons déterminé que la plupart des outils relevés ont été conçus à l'échelle locale, mais que rares sont ceux qui ont été dûment évalués (ce qui s'explique sans doute par des contraintes financières).

Des études d'évaluation qualitative ou quantitative ont été réalisées sur 13 des 36 outils non accessibles sur Internet. Ces études comprenaient aussi bien des évaluations internes non structurées (portant sur la satisfaction des utilisateurs ou la facilité d'application) que des évaluations plus structurées publiées dans des revues scientifiques soumises à des comités de lecture (ou en voie de publication). Parmi les indicateurs des résultats obtenus figuraient l'impact de l'outil sur : i) les facteurs ayant une incidence sur les décisions prises par les patients (par exemple, une connaissance de la génétique et du risque génétique, l'incertitude liée à la décision, les attitudes envers le dépistage, la perception et la compréhension du risque); ii) les facteurs ayant une incidence sur l'acceptation et l'utilisation de l'outil par les médecins (satisfaction, perception de l'efficacité de l'outil dans un contexte pratique); iii) la pertinence des décisions prises par les médecins (par exemple, en matière d'aiguillage) et iv) le temps pris par les médecins pour parvenir à une décision. Le changement de comportement (par exemple, en ce qui concerne le dépistage, la prise de contact avec les membres de la famille) est aussi un indicateur important de l'efficacité des outils, mais il semble, d'après les données, que cet indicateur ait rarement été retenu dans les évaluations réalisées jusqu'ici.

Résumé des principaux thèmes et enjeux

Voici les principaux enjeux et facteurs dont devrait tenir compte le Groupe de travail sur les besoins éducatifs de la population et des professionnels de la santé, liés au dépistage génétique des maladies à déclenchement tardif lorsqu'il se penchera de plus près sur les activités prévues d'élaboration, d'application ou d'évaluation d'outils éducatifs concernant le dépistage génétique des maladies à déclenchement tardif.

1. De nombreux informateurs clés et répondants à l'enquête ont exprimé le désir d'être mis au courant de tout projet à long terme qu'aurait le groupe de travail de Santé Canada en ce qui concerne l'élaboration, l'application ou l'évaluation d'outils éducatifs axés sur le dépistage des maladies à déclenchement tardif.

2. Il n'existe pas d'outil éducatif « de référence » sur le dépistage génétique, qui s'adresse aux dispensateurs de soins primaires ou aux patients.

3. La plupart des outils éducatifs sont mis au point à l'échelle locale; beaucoup ne sont pas cités dans les ouvrages publiés, soumis à un comité de lecture ou n'ont pas été diffusés à grande échelle.

4. Les études visant à évaluer la conception, l'application, l'efficacité théorique ou réelle des outils éducatifs sur le dépistage génétique sont très peu nombreuses et très limitées.

5. Dans bien des cas, des instruments destinés à recueillir des données sur les antécédents familiaux sont élaborés à des fins de recherche (par exemple, dans les cliniques de dépistage génétique), pas à des fins éducatives. Le groupe de travail devrait examiner les différences et les similitudes possibles entre ces outils à différents égards : objectif visé, conception et application.

6. Les outils éducatifs spécifiquement axés sur le risque de cancer du sein/de l'ovaire semblent beaucoup plus nombreux que ceux qui portent sur les autres types de maladies. Ce constat est confirmé par les réponses aux enquêtes, le survol de la littérature, le survol de sites Web et les entrevues auprès d'informateurs clés.

7. Les démarches novatrices concernent non seulement l'élaboration des outils proprement dits, mais l'éducation en génétique en général. À cet égard, on pourrait citer le Community Genetics and Ethics Project (CGEP) qui aborde l'éducation des professionnels de la santé et de la population sous l'angle du développement communautaire. Cette démarche comporte trois phases : i) des séances de réflexion à l'intention des groupes professionnels (membres du clergé, décideurs, médecins et étudiants en médecine), ii) le recrutement d'un plus grand nombre de professionnels, les participants de la phase 1 jouant un rôle de protecteurs de la population et iii) des séances de consultation publique. Ce projet a été soumis à une évaluation qui consistait à comparer les connaissances avant et après le dépistage. Des groupes de discussion se réunissent 6 mois après la séance en vue de déterminer comment les participants ont utilisé l'information reçue.

8. Il semble nécessaire de mettre au point des outils bien conçus et pratiques destinés à l'éducation des dispensateurs de soins primaires, qui tiennent compte du fait qu'il ne possèdent pas de connaissances spécialisées en génétique, du temps nécessaire à la formation des médecins et de la facilité d'application de l'outil dans un contexte de soins primaires. Il faudrait que les outils renferment de l'information sur la génétique et sur ses liens avec différents types de maladies.

9. Comme il est maintenant plus fréquent que le secteur des soins primaires soit le point d'accès au dépistage génétique, il faudrait que les médecins soient renseignés non seulement sur la génétique humaine mais aussi sur les types de questions et de problèmes que pourraient avoir leurs patients (par exemple des problèmes d'ordre psychosocial).

10. Il faudrait que les efforts axés sur l'éducation des médecins englobent aussi bien les médecins en formation que les médecins praticiens. Il faudrait que l'élaboration d'outils éducatifs à l'intention des dispensateurs de soins primaires soit assortie d'un engagement à l'égard de l'enseignement de la génétique dans les facultés de médecine. La formation continue en médecine et en soins infirmiers pourrait offrir la possibilité de renseigner les dispensateurs de soins primaires sur les questions liées au dépistage génétique des maladies à déclenchement tardif. Une telle approche pourrait faciliter l'aiguillage des cas à haut risque et atténuer le malaise que pourraient éprouver les dispensateurs de soins primaires lorsqu'il s'agit d'aborder les questions rattachées au dépistage génétique des maladies à déclenchement tardif.

11. Pour réussir à mettre au point des outils éducatifs à l'intention du dispensateur de soins primaires, il faut préciser le rôle de conseiller que doit assumer ce dernier auprès de ses patients en ce qui concerne le dépistage génétique des maladies à déclenchement tardif.

12. L'utilisation des outils qui existent déjà à l'égard de différentes populations (notamment selon la maladie et selon les caractéristiques démographiques des patients/de la population, comme la situation socio-économique, l'âge, le lieu de résidence) pose problème.

13. Les entrevues menées auprès d'informateurs clés, les enquêtes et les survols de sites Web ont permis de trouver divers documents de principe et de référence. Ces documents donnent un aperçu des questions liées au dépistage génétique des maladies à déclenchement tardif, et certains permettent d'avoir accès à d'autres outils éducatifs sur le Web.

14. Il existe un nombre croissant d'initiatives des secteurs public et privé axées sur l'élaboration, la conception ou l'application d'outils destinés à renseigner les dispensateurs de soins primaires et les patients sur le dépistage génétique des maladies à déclenchement tardif.

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