Résumé

Données de base

Chaque fois qu'une personne est admise à l'hôpital, on crée un dossier d'admission et un dossier différent de sortie de l'hôpital. Si on veut déterminer le nombre de cas d'un problème de santé donné, les dossiers pertinents doivent être réunis, les chevauchements éliminés et les patients identifiés. Comme les indices pouvant permettre d'identifier les personnes ont été retirés des dossiers, le SCSAC utilise un procédé d'appariement probabiliste pour tenter d'identifier les patients et combiner les données des dossiers hospitaliers de chaque patient à l'aide des données sur le sexe, la date de naissance, la province, le code postal, le géocode, le numéro d'assurance-maladie de la mère (qui a été brouillé par l'HMRI pour des raisons de confidentialité) et des codes de la neuvième révision de la Classification internationale des maladies (CIM-9) utilisés pour décrire les problèmes de santé.

L'accès aux indices permettant d'identifier les personnes et d'apparier les cas et les patients diffère selon la province et la base de données. Comme on trouve peu d'indices d'identification utiles dans la base MEDECHO, Santé Canada ne peut établir de lien entre ces dossiers, de manière à apparier les données hospitalières et les cas.

Santé Canada a conclu un contrat avec l'HMRI qui doit lui fournir chaque année des données pour la période de l'année financière, c'est-à-dire du 1er avril au 31 mars. Les données sont transmises environ un an après la fin de l'exercice financier précédent.

Les anomalies congénitales s'appliquent généralement aux anomalies qui se manifestent durant la première année de la vie. Étant donnÉ le dÉcalage imputable au temps nÉcessaire pour transmettre les dossiers à SantÉ Canada et à l'annÉe de suivi au cours de laquelle on recueille des donnÉes sur l'enfant, il faut compter à peu près trois ans avant que l'information soit disponible sur la prÉvalence des anomalies congÉnitales au cours d'une annÉe civile particulière.

Introduction

Méthodes

Aucune donnée n'a été fournie pour la Nouvelle-Écosse, étant donné que l'HMRI recueille des données sur seulement 4,5 % de toutes les naissances de la province. Avec une moyenne de 12 472 naissances par année (1989-1991), on estime que l'échantillon est trop restreint pour être représentatif de la province. La situation du Québec est similaire; l'HMRI recueille des données sur seulement 15 % des naissances; cependant, le nombre annuel moyen de naissances pour la même période (95 910) est assez considérable et l'échantillon est considéré comme suffisant pour la surveillance des anomalies congénitales.

Pour évaluer l'effet des avortements thérapeutiques sur la prévalence d'anencéphalie, de spina bifida et d'hydrocéphalie, on a extrait des dossiers de l'HMRI les troubles portant le code 655.0 de la CIM-9 (anencéphalie, spina bifida et hydrocéphalie foetal(e) connu(e) ou présumé(e)). Les dossiers contenant les codes 635 et 636 (avortement provoqué légal et avortement provoqué illégal) ont été utilisés pour déterminer le nombre d'avortements thérapeutiques pratiqués à cause de ces anomalies. Le taux prévu de ces anomalies a été calculé en additionnant les avortements thérapeutiques et les cas d'anencéphalie, de spina bifida et de d'hydrocéphalie fournis par le SCSAC. L'écart entre le taux prévu et le taux observé a servi à déterminer l'effet des avortements thérapeutiques sur la prévalence d'anencéphalie, de spina bifida et d'hydrocéphalie pour chaque province et territoire.

Le pourcentage des dossiers appariés par province ou territoire a été calculé en divisant le nombre de dossiers restants après le processus d'appariement par le nombre total de dossiers d'anomalie congénitale de la province ou territoire fourni par l'HMRI.

Le taux de naissances vivantes établi par le SCSAC a été divisé par le nombre total de naissances vivantes établi par Statistique Canada 2-4 pour calculer la couverture des naissances vivantes dans chaque province et territoire.

Limites des données

La définition et le diagnostic d'anomalie peut varier d'un système à l'autre, ainsi que d'un médecin à l'autre, ce qui peut aussi influer sur les taux. Certains aspects d'une anomalie peuvent aussi être exclus ou inclus. Voici deux exemples : l'hernie ombilicale faisant partie des anomalies de la paroi abdominale et les raccourcissements phalangiens mineurs faisant partie des raccourcissements de membre. La sténose anorectale, la fissure palatine et la dysgénésie rénale ne sont pas toujours évaluées selon les mêmes critères et leur gravité peut varier, par conséquent, elles sont plus ou moins déclarées. Il arrive souvent que les anomalies telles que l'omphalocèle, la fissure palatine et le raccourcissement d'un membre puissent être associés à des anomalies chromosomiques (par exemple, la trisomie 13) et soient ainsi inclus parmi les syndromes et signalés séparément, ce qui peut modifier les taux de prévalence déclarés de ces anomalies.

Dans certains cas, les anomalies peuvent être décelées avant la naissance et un avortement peut être pratiqué, par exemple une anomalie du tube neural ou de la paroi abdominale ou une anomalie chromosomique (notamment le syndrome de Down); souvent, elles ne sont pas consignées dans les systèmes de surveillance s'il y a avortement. Le nombre de cas diagnostiqués avant la naissance, de même que le nombre d'avortements, peut varier d'un système à l'autre et d'une province à l'autre. Comme on peut le voir au tableau 2, les avortements thérapeutiques entraînent un écart de 19,6 % des taux de prévalence combinés d'anencéphalie, de spina bifida et d'hydrocéphalie en Ontario et de 17,4 % en Colombie-Britannique.

En ce qui concerne les données du SCSAC, certains facteurs peuvent influer sur les taux déclarés. La qualité des variables de couplage utilisées pour apparier les différents dossiers d'hospitalisation et de sortie de l'hôpital peuvent avoir d'importantes répercussions sur les taux estimatifs. À la figure 1 (excluant l'Alberta et le Manitoba parce que leurs dossiers sont déjà classés selon le cas), on compare le pourcentage de dossiers appariés par province ou territoire. Si l'on suppose que les bébés ne sont pas réhospitalisés plus souvent dans certaines provinces, le pourcentage de dossiers appariés donne une bonne évaluation de la qualité des données liées aux variables de couplage puisque les autres tests, tels que les tests de fréquence, fournissent uniquement des données quantitatives.

Dans l'ensemble, les variables de couplage de l'Ontario sont plus utiles que celles des autres provinces. Comme on le voit à la figure 1, 30 % des dossiers de l'Ontario ont été appariés, alors que 22 % des dossiers de la Colombie-Britannique ont pu l'être. Cela signifie que les taux de la Colombie-Britannique sont artificiellement gonflés, en moyenne, de 8 % par rapport à ceux de l'Ontario. Pour les catégories d'anomalies dont les taux de réhospitalisation sont élevés durant l'année de suivi, telles que le syndrome de Down, le taux gonflé pourrait être encore plus élevé.

Un autre facteur qui influe sur la qualité des données du SCSAC dans certaines provinces est la couverture des naissances. Comme on le constate à la figure 2, seulement 15 % des naissances du Québec sont signalées dans le SCSAC de l'HMRI. Puisque les hôpitaux transmettent des données à l'HMRI à titre individuel, il est possible que ceux choisissant de participer soient plus spécialisés et qu'on y réhospitalise un plus grand nombre de bébés atteints d'anomalies congénitales, ce qui aurait un effet à la hausse sur les taux provinciaux. On a observé ce phénomène antérieurement quand d'autres provinces ont commencé à collaborer avec l'HMRI. Le SCSAC utilise habituellement les données de cinq provinces (l'Île-du-Prince- Édouard, l'Ontario, le Manitoba, l'Alberta et la Colombie-Britannique) pour obtenir de l'information parce que des données sont accessibles depuis un certain nombre d'années et que le pourcentage des naissances couvertes par l'HMRI dans ces provinces est suffisant.

D'autres facteurs tels que les erreurs de codage, de transcription et de classification peuvent aussi compliquer la compilation et la comparaison des données sur les anomalies congénitales.

Résultats

On trouve un taux élevé de spina bifida et d'hydrocéphalie congénitale au Nouveau-Brunswick et un taux élevé d'anomalies de la paroi abdominale dans les Territoires du Nord-Ouest. Au Manitoba, la fissure palatine avec bec-de-lièvre est fréquente, alors qu'en Ontario, ce sont les anomalies de la paroi abdominale. En Saskatchewan, les taux de fissure palatine avec bec-de-lièvre et de syndrome hypoplasique du coeur gauche sont élevés et en Alberta, on trouve un fort taux de raccourcissement d'un membre. Au Québec, plusieurs anomalies sont fréquentes du point de vue statistique, ce qui peut, en partie, être attribuable à la couverture partielle des naissances dans cette province. En Colombie-Britannique, les taux sont élevés dans trois catégories : la fissure palatine avec bec-de-lièvre, l'agénésie et la dysgénésie rénale, et le syndrome de Down. Comme on l'a déjà mentionné, on peut vraisemblablement expliquer les taux élevés de la Colombie-Britannique par le sous-appariement des données. Tous les taux élevés peuvent, en partie, être attribués aux problèmes associés aux "limites des données", notamment aux différences des nombres de diagnostics prénatals et d'avortements.

Lorsqu'on compare les données du SCSAC avec celles d'autres systèmes de surveillance dans le monde (tableau 4), on constate que la plupart des taux canadiens sont parmi les plus élevés. Cependant, la situation n'est pas alarmante. Comme le SCSAC suit les bébés jusqu'à un an après la naissance, les chiffres risquent d'être supérieurs à ceux de systèmes qui suivent les bébés pendant un maximum de sept jours après la naissance. Il faut également signaler que les autres limites des données du SCSAC peuvent causer des écarts entre les taux des différents systèmes et que les autres systèmes ont probablement leurs propres problèmes sur le plan de la qualité des données.

Conclusion

Remerciements

Références

2. Statistique Canada (Centre canadien d'information sur la santé). Naissances, 1989. Rapports sur la santé 1991;3(1) Suppl 14. (Cat 82-003S14).

3. Statistique Canada (Centre canadien d'information sur la santé). Naissances, 1990. Rapports sur la santé 1992;4(1) Suppl 14. (Cat 82-003S14).

4. Statistique Canada (Centre canadien d'information sur la santé). Naissances, 1991. Ottawa: Industrie, Sciences et Technologie Canada, 1993; Cat 84-210.

Références des auteurs

Jocelyn Rouleau, Tye E. Arbuckle, Kenneth C. Johnson et Gregory J. Sherman, Bureau de l'Épidémiologie des maladies chroniques, Laboratoire de lutte contre la maladie, Santé Canada, Pré Tunney, Localisateur postal : 0602E2, Ottawa (Ontario) K1A 0L2

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