Une évaluation de la validité d'un système informatique pour le couplage probabiliste des enregistrements de naissances et de décès de nourrissons au Canada

Martha Fair, Margaret Cyr, Alexander C. Allen, Shi Wu Wen, Grace Guyon et Ralph C. MacDonald, pour le Groupe d'étude sur la santé foetale et infantile^a

Résumé

Les études sur la validité du couplage probabiliste des enregistrements sont rares. Nous avons eu recours à la méthode du couplage probabiliste afin d'apparier les enregistrements de naissances pour la période de 1984-1994 (tirés de la Base canadienne de données sur la natalité) aux enregistrements de décès de nourrissons pour la période de 1984-1995 (tirés de la Base canadienne de données sur la mortalité) au Canada. Nous avons extrait des statistiques de l'état civil de Statistique Canada les enregistrements appariés de naissances et de décès survenus en Nouvelle-Écosse et en Alberta pour la période de janvier 1990 à décembre 1991, et les avons comparés à des enregistrements correspondants de source provinciale (essentiellement des archives hospitalières). Nous avons constaté que plus de 99 % des décès de nourrissons (153/155) enregistrés dans la base de données provinciale de la Nouvelle-Écosse se retrouvaient dans le fichier créé par couplage de Statistique Canada; dans le cas des décès de nouveau-nés survenus en Alberta, la proportion était également de 99 % (365/367). Nous avons observé une grande concordance entre les deux sources de données pour ce qui est de la répartition de l'âge gestationnel et du poids à la naissance des cas appariés, ce qui nous amène à conclure à la validité du système informatique servant au couplage probabiliste des données, élaboré par Statistique Canada et qui fait appel aux variables d'identification personnelle que l'on retrouve dans la Base canadienne de données sur la natalité et la Base canadienne de données sur la mortalité.

Mots clés : couplage des dossiers médicaux; décès; méthodes épidémiologiques; naissances; nourrisson; validité

Introduction

Les bases de données existantes, comme la Base canadienne de données sur la natalité (BCDN)¹ et la Base canadienne de données sur la mortalité (BCDM)², présentent de l'intérêt pour les analystes de la santé et des soins de santé parce qu'elles permettent la réalisation d'études détaillées sur de vastes populations. Toutefois, il est possible qu'une seule base de données ne contienne pas tous les éléments d'information essentiels aux analyses. Ainsi, les données concernant le poids à la naissance et l'âge gestationnel figurent généralement dans les enregistrements de naissances, alors que les données sur la mortalité infantile figurent dans les enregistrements de décès. C'est dire qu'il est impossible d'analyser la mortalité infantile selon le poids à la naissance ou selon l'âge gestationnel en se fondant sur des données enregistrées séparément.

Ces dernières années, l'évolution des méthodes informatiques de couplage des enregistrements a permis de regrouper ce genre de bases de données^3-6. Afin de faciliter la surveillance de la santé foetale et infantile, le Système canadien de surveillance périnatale (SCSP) a octroyé des fonds pour le couplage des enregistrements de la Base canadienne de données sur la natalité pour la période de 1985-1994 et des données sur la mortalité infantile contenues dans la Base canadienne de données sur la mortalité pour la période de 1985-1995 à Statistique Canada. Nous avons effectué un couplage probabiliste (notamment par technique du maximum de vraisemblance) des enregistrements de décès de nourrissons et des enregistrements de naissance correspondants à l'aide du Système général de chaînage d'articles conçu par Statistique Canada^6,7 et d'une estimation de la probabilité statistique fondée sur des variables d'identification pertinentes (p. ex., le nom, la date de naissance).

Afin de mesurer la validité de cette méthode de couplage, nous avons comparé les enregistrements du fichier créé par couplage de Statistique Canada aux données correspondantes sur les naissances et les décès recueillies séparément par les programmes provinciaux de surveillance périnatale de la Nouvelle-Écosse et de l'Alberta. Statistique Canada a publié un compte rendu exhaustif de cette étude de validation sous la forme d'un rapport technique⁸. Rares sont les études qui ont été publiées sur la validité du couplage probabiliste, même si cette méthode est abondamment utilisée dans les recherches épidémiologiques et les activités de surveillance de la santé publique. Nous avons jugé important de diffuser à grande échelle les principaux résultats de cette étude de validation par le biais d'une publication soumise à l'examen par les pairs.

Méthodes

Le couplage des registres des naissances et des décès de Statistique Canada

Les données de l'état civil de Statistique Canada sont essentiellement recueillies par les déclarations faites par les parents. Les directeurs des registres de l'état civil des dix provinces et des deux territoires recueillent des données sur les naissances vivantes, les morts foetales et d'autres décès. Les copies papier et électroniques (si elles existent) des documents relatifs aux enregistrements sont soumises à Statistique Canada en vertu d'ententes conclues entre le gouvernement fédéral et les provinces. Les données sont reformatées, revues, vérifiées et conservées dans les fichiers du service des Statistiques intégrées de l'état civil de Statistique Canada.

Les fichiers de Statistique Canada ont été soumis à un prétraitement pour qu'ils puissent se prêter à un appariement des enregistrements. Un code phonétique tiré du New York State Individual and Intelligence System⁹ a été utilisé pour coder les noms de famille, ce qui permettrait de comparer, au cours du couplage, les enregistrements relatifs aux noms de famille aux consonances analogues, et de tenir ainsi compte des erreurs d'orthographe ou de saisie de données. Des éléments de données provenant d'autres sources, comme les codes postaux, ont été ajoutés, et d'autres enregistrements ont été créés à partir d'autres champs de noms de famille (p. ex., noms de famille des parents). Les naissances vivantes enregistrées en 1990-1991 dans la BCDN ont été appariées aux décès enregistrés au cours de la période de 1990-1992 dans la BCDM. Nous avons procédé à un couplage probabiliste des enregistrements à l'aide du Système général de chaînage d'articles^6,7, qui compare les champs communs aux deux fichiers, attribue un coefficient de pondération aux liens ainsi établis et calcule un poids total. Les paires d'enregistrements dont la pondération est inférieure à -90 seraient automatiquement considérées comme n'étant pas des appariements, et des paires d'enregistrements dont la pondération est supérieure à +300 seraient automatiquement considérées comme étant des appariements. Nous avons procédé à un rapprochement manuel pour confirmer tous les enregistrements appariés dont le poids total se situait entre -90 et 300, et pour confirmer tous les liens établis avec les naissances multiples. Des mises à jour des décisions informatiques ont été faites au besoin, afin de créer, par couplage, un fichier naissances-décès de nourrissons à Statistique Canada.

Deux sous-ensembles du fichier créé par un appariement des naissances et des décès ont été extraits aux fins d'une comparaison nécessaire à la validation : (1) tous les couplages de naissances vivantes et de décès enregistrés en 1990-1991 pour lesquels la province de naissance était la Nouvelle-Écosse et l'âge au moment du décès était de 0 à 364 jours (158 décès de nourrissons) et (2) tous les couplages de naissances vivantes et de décès enregistrés en 1990-1991 pour lesquels la province de naissance et de décès était l'Alberta et l'âge au moment du décès était de 0 à <28 jours (371 décès de nouveau-nés). Ces deux provinces ont été retenues parce qu'il s'agissait des seules à posséder un système de données périnatales qui permettrait une évaluation indépendante des données de l'état civil de Statistique Canada.

Les bases de données provinciales de la Nouvelle-Écosse et de l'Alberta

Contrairement aux données de l'état civil de Statistique Canada, les données périnatales provinciales proviennent essentiellement des registres des sorties des hôpitaux.

Le Reproductive Care Program de la Nouvelle-Écosse appuie la Nova Scotia Atlee Perinatal Database, qui recueille des données sur les accouchements et les naissances à partir des archives hospitalières de la province, notamment des données sur le poids à la naissance et l'âge gestationnel¹⁰. Pour faire en sorte que tous les cas soient saisis par le Reproductive Care Program, ces enregistrements sont appariés aux statistiques de l'état civil de la Nouvelle-Écosse. Les numéros d'enregistrement des naissances et des décès sont introduits dans la base de données. Les enregistrements de décès de nourrissons survenus après la sortie de l'hôpital sont extraits de la base de données de l'état civil de la Nouvelle-Écosse. La Nouvelle-Écosse a fourni les données nécessaires à cette étude de validation portant sur les naissances survenues uniquement dans cette province : les bébés nés à l'extérieur de la province et transférés en Nouvelle-Écosse n'ont pas été inclus dans l'étude, pas plus que les bébés nés à l'extérieur de la province de résidents de la Nouvelle-Écosse. Le fichier de la Nouvelle-Écosse comprend les données sur les décès de nourrissons survenus de 0 à 364 jours suivant la naissance, notamment sur le poids à la naissance et l'âge gestationnel.

L'Alberta Medical Association Committee on Reproductive Care recueille les données sur la mortalité à partir des archives hospitalières de l'Alberta et les soumet à une étude de cas de la mortalité foetale, néonatale et maternelle. Elle obtient aussi des données à partir des dossiers constitués par les hôpitaux à la naissance, qui comprennent des éléments d'information sur l'accouchement, les périodes prénatale et néonatale ainsi que les rapports d'autopsie. On apparie les dossiers des patients aux statistiques de l'état civil de l'Alberta (aucune information n'est extraite) pour s'assurer que tous les cas ont été communiqués¹¹. Les cas examinés sont ceux pour lesquels la province de naissance et de décès était l'Alberta : les bébés nés à l'extérieur de la province et transférés en Alberta n'ont pas été inclus dans l'étude, pas plus que les bébés nés à l'extérieur de la province de résidents de l'Alberta. Le fichier de l'Alberta comprend les données sur les décès de nouveau-nés survenus moins de 28 jours après la naissance ainsi que sur le poids à la naissance et l'âge gestationnel.

Aux fins du couplage des enregistrements de décès, chaque province a été priée de fournir à Statistique Canada un fichier spécial dans lequel figuraient tous les décès de nourrissons (Nouvelle-Écosse) et de nouveau-nés (Alberta) survenus en 1990-1991.

Technique d'évaluation

Les fichiers de la Nouvelle-Écosse et de l'Alberta ont été traités à Statistique Canada, l'idée étant de faciliter l'appariement avec les fichiers de Statistique Canada. Les champs de noms ont été uniformisés, les champs géographiques ont été recodés et les enregistrements de décès de nourrissons (nouveau-nés) ont été regroupés. La concordance (taux d'appariement) entre les enregistrements provinciaux et ceux de Statistique Canada a été retenue comme indicateur de la validité.

En ce qui concerne la Nouvelle-Écosse, les décès de nourrissons enregistrés dans le fichier provincial ont été appariés aux données du fichier de Statistique Canada selon les numéros d'enregistrement de décès et de naissance fournis par la province. Nous avons utilisé une technique de concordance exacte en ayant recours au logiciel SAS¹². Dans le cas de l'Alberta, nous n'avons pu obtenir les numéros d'enregistrement dans les enregistrements provinciaux de morts foetales et de décès de nouveau-nés. C'est pourquoi nous avons procédé à l'appariement à l'aide d'identificateurs personnels courants et avons traité ensemble les données pour obtenir un nombre maximal d'appariements d'individus.

Comme le fichier de l'Alberta ne comportait aucun champ «type d'événement» (soit naissance vivante ou mortinaissance), nous avons déduit cette donnée des variables «âge au moment du décès» et «moment du décès». S'il y avait un écart entre les fichiers de Statistique Canada et de l'Alberta concernant le «type d'événement», nous avons contacté l'administrateur de la base de données de la province. Nous avons relevé 22 anomalies de ce genre; 19 ont été corrigées pour assurer la concordance avec le fichier de Statistique Canada; dans les 3 autres cas, le rapprochement n'a pu se faire. Dans deux de ces cas, l'événement était enregistré comme une mort foetale dans le fichier de l'Alberta et comme un décès de nourrisson dans le fichier créé par couplage de Statistique Canada. Dans l'autre cas, l'événement était enregistré comme un décès de nouveau-né dans le fichier de l'Alberta et comme une mort foetale dans le fichier de Statistique Canada. Dans les trois cas, le code «type d'événement» de Statistique Canada a été utilisé dans la présentation des résultats.

Nous avons parcouru les enregistrements trois fois pour obtenir un nombre maximal d'appariements possibles. Les champs retenus la première fois étaient le sexe, les quatre premiers octets du nom de famille (qui équivalent aux quatre premières lettres) et la date de naissance (année, mois, jour). La deuxième fois, les champs retenus étaient le sexe, les quatre premiers octets du nom de famille et le poids à la naissance. La troisième fois, les critères choisis étaient le sexe et la date de naissance. Tous les appariements ont fait l'objet d'une vérification manuelle.

Les données sur le poids à la naissance et l'âge gestationnel figurant dans les deux fichiers provinciaux ont été comparées à celles du fichier de Statistique Canada lorsque les enregistrements renvoyaient à la même personne.

Résultats

Nouvelle-Écosse

Tous les décès de nourrissons sauf deux (153/155, ou 99 %) enregistrés dans le fichier de la Nouvelle-Écosse concordaient avec ceux du fichier de Statistique Canada. Lorsque nous avons regroupé les données concernant l'âge gestationnel selon d'importantes catégories analytiques, nous avons observé une concordance pour 105 décès de nourrissons sur 153 (70 %) (tableau 1). Dans la plupart des cas où il y avait absence de concordance, l'enregistrement se trouvait dans la catégorie inférieure ou supérieure à celle où il aurait dû se trouver. Lorsque nous avons regroupé les données sur le poids à la naissance selon d'importantes catégories analytiques, nous avons noté une concordance pour 147 cas sur 153 (96 %) (tableau 2).

Alberta

Tous les décès de nouveau-nés sauf deux (365/367, ou 99 %) enregistrés dans le fichier de l'Alberta étaient appariés à ceux du fichier de Statistique Canada. Lorsque nous avons regroupé les données concernant l'âge gestationnel selon d'importantes catégories analytiques, nous avons observé une concordance pour 317 décès de nouveau-nés sur 365 (87 %) (tableau 3). Lorsque nous avons regroupé les données sur le poids à la naissance selon d'importantes catégories d'analyse, nous avons observé une concordance pour 354 cas sur 365 (97 %) (tableau 4).

Discussion

Le couplage probabiliste est considéré comme la méthode d'appariement de choix parce qu'il permet d'affiner le calcul de la probabilité à divers égards pour tenir compte de la pondération associée aux identificateurs et aux erreurs de codage, ce qui permet d'obtenir un maximum d'éléments d'information. En conséquence, les systèmes informatiques servant au couplage probabiliste, notamment celui qui a été mis au point par Statistique Canada, sont couramment utilisés dans de vastes études fondées sur la population^3-6. Toutefois, avant d'appliquer la méthode à différents ensembles de données, il est important d'évaluer la validité des enregistrements appariés, autrement dit de déterminer si et dans quelle mesure les enregistrements appariés sont exacts.

Le taux d'appariement des enregistrements provinciaux et des enregistrements de Statistique Canada est élevé : dans le cas de la Nouvelle-Écosse, 99 % des enregistrements de décès de nourrissons ont pu être repérés dans le fichier créé par couplage de Statistique Canada, et dans le cas des décès de nouveau-nés de l'Alberta, la concordance était supérieure à 99 %. Cette grande concordance a été observée non seulement dans le pourcentage des enregistrements appariés, mais dans les données relatives au poids à la naissance extraites de ces enregistrements. Le taux d'appariement des données relatives à l'âge gestationnel, une variable où les risques d'erreur de classification sont plus élevés, était malgré tout assez satisfaisant. La grande concordance observée de manière soutenue dans les données recueillies pour cette étude auprès de différentes sources par le biais de différents mécanismes de collecte de données et à l'aide de différentes variables d'identification personnelle disponibles confirme la robustesse du système informatique de Statistique Canada. De plus, un taux d'appariement de 84 % à 98 % a été observé dans quelques études antérieures qui utilisaient des méthodes semblables^13-17.

Nous devons admettre qu'il n'existe aucune «norme de référence» pour l'étude dont il est question ici. Les données de surveillance provinciale de la Nouvelle-Écosse et de l'Alberta ne sont pas nécessairement supérieures aux données d'enregistrement de Statistique Canada, et l'inverse est également vrai. Toutefois, si on peut présumer qu'un taux élevé d'appariement des enregistrements provenant de deux systèmes différents révèle une grande validité, ces résultats nous amènent à conclure à la validité du système informatique de Statistique Canada qui sert au couplage probabiliste à partir des variables d'identification personnelle accessibles dans la BCDN et la BCDM.

Le couplage des enregistrements permet aussi d'améliorer la qualité des données des bases de données participantes. En l'occurrence, l'étude a permis de repérer trois nourrissons nés en Nouvelle-Écosse qui sont décédés dans une autre province et qui ne figuraient pas dans le fichier de la Nouvelle-Écosse. L'appariement a aussi permis de repérer 22 événements survenus en Alberta (soit des morts foetales, soit des décès de nouveau-nés) qui avaient été mal enregistrés dans le fichier de la province.

Cette étude de validation porte sur les résultats d'un couplage et sur les variables analytiques de deux provinces seulement applicables à une période de deux ans. La question de savoir si les résultats valent pour d'autres provinces ou d'autres périodes reste à déterminer. Il est possible que les méthodes de codage et d'enregistrement varient d'une période et d'une province à l'autre. Par exemple, certaines provinces ont toujours enregistré le poids à la naissance en livres et en onces, alors que d'autres provinces ont exprimé ces données en grammes. Il faudrait que toutes les provinces adoptent des définitions et des méthodes de codage uniformes pour que l'on puisse entreprendre une comparaison exhaustive. Nous avons également observé dans le fichier de l'Alberta des incohérences entre le type de décès et l'âge au moment du décès. Si l'on veut améliorer le couplage des données, il faudrait tenir compte rigoureusement des définitions et voir à ce que les identificateurs personnels nécessaires au couplage des enregistrements et le regroupement des variables analytiques soient le plus complets possible.

Remerciements

Nous tenons à remercier les directeurs des registres de l'état civil des provinces et des territoires qui nous ont donné accès à leurs fichiers. Cette étude a été réalisée sous les auspices du Système canadien de surveillance périnatale. Les participants à l'étude aimeraient remercier Monique Atkinson et Ernesto Delgado qui les ont aidés dans la préparation du texte et des tableaux.

Références

1. Fair M, Cyr M. Base de données canadienne sur les naissances : un nouvel outil de recherche pour étudier l'issue de la grossesse. Rapports sur la santé 1993;5(3):281-90.

2. Smith ME, Newcombe HB. Use of the Canadian Mortality Data Base for epidemiological follow-up. Can J Public Health 1982;73:39-44.

3.  Newcombe HB, Kennedy JM, Axford SJ. Automatic linkage of vital records. Science 1959;130:954S9.

4. Newcombe HB. Handbook of record linkage: methods for health and statistical studies, administration, and business. Oxford (Angleterre): Oxford University Press, 1988.

5. Howe GR. Use of computerized record linkage in cohort studies. Epidemiol Rev 1998;20:112S21.

6. Howe GR, Lindsay J. A generalized iterative record linkage computer system for use in medical follow-up studies. Comput Biomed Res 1981;14:327S40.

7. Smith ME, Silins J. Generalized iterative record linkage system. Dans : Proceedings of the American Statistical Association, Social Statistics Section. 1981:128-37.

8. Fair M, Cyr M, Allen AC, Wen SW, Guyon G, MacDonald RC et le Groupe d'étude sur la mortalité foetale et infantile du Système canadien de surveillance périnatale. Étude de validation d'un couplage d'enregistrements de naissance et de décès infantiles au Canada. Ottawa, Statistique Canada, 1999; Cat. 84F0013XIF.

9. Lynch BT, Arends WL. Selection of surname coding procedure for the SRS record linkage system. Washington (DC): US Department of Agriculture, 1977 févr.

10. Allen A, Attenborough R, Dodds L, Luther E, Pole J. Perinatal care in Nova Scotia, 1988-1995. Halifax: The Reproductive Care Program, 1996.

11. The Alberta Medical Association Committee on Reproductive Care. 1995 Alberta perinatal and neonatal statistics and maternal mortality annual report. Edmonton: Alberta Medical Association, 1997.

12. SAS Institute Inc. Statistical Analysis System, Version 6. Cary (NC): SAS Institute Inc., 1989.

13. Kusiak RA, Springer J, Ritchie AC, Muller J. Carcinoma of the lung in Ontario gold miners: possible etiological factors. Br J Ind Med 1991;48:808S17.

14. Goldberg MS, Carpenter M, Thériault G, Fair ME. The accuracy of ascertaining vital status in a historical cohort study of synthetic textiles workers using computerized record linkage to the Canadian Mortality Data Base. Can J Public Health 1993;84(3):201S4.

15. Shannon HS, Jamieson E, Walsh C, Julian JA, Fair ME, Buffet A. Comparison of individual follow-up and computerized record linkage using the Canadian Mortality Data Base. Can J Public Health 1989;80:54S7.

16. Newcombe HB, Smith ME, Howe GR, Mingay J, Strugnell, Abatt A. Reliability of computerized versus manual death searches in a study of the health of Eldorado uranium workers. Comput Biol Med 1983;13:111S23.

17. Schnatter AR, Thériault G, Katz AM, Thompson FS, Donaleski D, Murray N. A retrospective mortality study within operating segments of a petroleum company. Am J Ind Med 1992;22:209S29.

Martha Fair, Margaret Cyr et Ralph C. MacDonald, Statistique Canada, Ottawa (Ontario)

Alexander C. Allen, Department of Pediatrics, Dalhousie University, Halifax (Nouvelle-Écosse)

Shi Wu Wen, Bureau de la santé génésique et de la santé de l'enfant, Laboratoire de lutte contre la maladie, Direction générale de la protection de la santé, Santé Canada, Ottawa (Ontario)

Grace Guyon, Alberta Medical Association, Edmonton (Alberta)

Correspondance : Shi Wu Wen, Bureau de la santé génésique et de la santé de l'enfant, Laboratoire de lutte contre la maladie, Santé Canada, pré Tunney, Indice de l'adresse : 0701D, Ottawa (Ontario)  K1A 0L2

^a Membres adhérents du Groupe d'étude sur la santé foetale et infantile : Linda Bartlett (Centers for Disease Control and Prevention), K.S. Joseph (Dalhousie University), Michael S. Kramer (McGill University), Robert M. Liston (University of British Columbia), Sylvie Marcoux (Université Laval), Brian McCarthy (Centers for Disease Control and Prevention), Douglas D. McMillan (University of Calgary), Arne Ohlsson (University of Toronto), Reg Sauvé (University of Calgary) et Russell Wilkins (Statistique Canada)

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