Volume 22, N^o 3/4
2001

[Table des matières]

Évaluation des coups de soleil autodéclarés : défis et recommandations

Jean A Shoveller et Chris Y Lovato

Le coup de soleil constitue un important facteur de risque évitable de mélanome malin et de carcinome basocellulaire. Il est donc considéré comme un paramètre épidémiologique clé à évaluer dans les recherches sur la prévention et comme un élément de base des activités systématiques de surveillance des comportements et d'évaluation des programmes. L'étude comportait la revue de 38 instruments d'enquête et rapports de recherche publiés entre 1990 et 1999 en anglais dont les données provenaient d'autodéclarations et de déclarations de parents sur les effets des coups de soleil. Un examen qualitatif des instruments d'enquête et des rapports a fait ressortir plusieurs problèmes d'ordre méthodologique : les définitions conceptuelles et opérationnelles d'un coup de soleil, la période visée par le rappel des événements et l'utilisation d'autodéclarations et de déclarations de parents. Comme les définitions et les périodes de rappel variaient d'une étude à l'autre, il est difficile de comparer les résultats de manière valable. Une analyse est faite des questions clés que les évaluateurs de programmes et les chercheurs devraient prendre en considération lorsqu'ils déterminent les forces et les faiblesses des différentes définitions, mesures et méthodes. L'étude comporte également des recommandations concernant l'évaluation des coups de soleil et les recherches futures.

Mots clés : enquêtes, prévention, prévention du cancer de la peau

Introduction

Le cancer de la peau a été décrit comme un problème de santé publique émergent en Amérique du Nord tant par la morbidité, la mortalité, les coûts des soins de santé que par les séquelles esthétiques qu'il entraîne. En 1999, 740 Canadiens sont morts d'un mélanome malin et environ 66 000 nouveaux cas de cancer cutané ont été diagnostiqués¹. On évaluait à 47 700 le nombre de nouveaux cas de mélanome malin qui seraient diagnostiqués en 2000 aux États-Unis. On estime que cette forme de cancer causera la mort de 7 700 Américains au cours de l'année qui vient². L'exposition cumulative aux rayons ultraviolets du soleil et autres apparaît nécessaire au développement de l'épithélioma spinocellulaire, alors que les coups de soleil peuvent jouer un plus grand rôle dans la survenue du mélanome malin et du carcinome basocellulaire^3-10 surtout chez les gens dont la teneur en mélanocytes est compacte ou qui possèdent un facteur génétique prédisposant.

Étant donné l'ampleur que prend ce problème de santé en Amérique du Nord^11-14, le nombre de praticiens et de chercheurs travaillant dans le domaine de la prévention du cancer de la peau a augmenté rapidement au cours de la dernière décennie. Comme il peut exister des différences entre les modèles de survenue et d'étiologie du mélanome malin et des cancers cutanés d'autres types, cette étude met l'accent sur le coup de soleil en tant que facteur de risque important et, par conséquent, paramètre clé associé principalement au mélanome malin et au carcinome basocellulaire^15,16. D'autres paramètres, tels que l'exposition cumulative au soleil, peuvent participer davantage à l'étiologie du carcinome spinocellulaire et pourraient exiger le recours à des stratégies d'évaluation et de prévention différentes.

Hill et coll.¹⁵ sont d'avis que le coup de soleil constitue un élément d'analyse utile aux chercheurs et aux évaluateurs de programmes de prévention car il «peut être considéré comme une indication objective de l'exposition à une dose de rayons ultraviolets (UV) ayant eu des effets biologiques, sans égard à la quantité de rayons UV mesurée dans l'environnement». Ces auteurs ont soutenu que le coup de soleil est un bon indicateur «a posteriori» d'un comportement inadéquat en matière de protection solaire et ont conclu qu'il constitue une bonne mesure de la «dose de rayons UV reçue». Ils ont aussi souligné que comme le coup de soleil est, pour le moins, en partie imputable à la personne, il représente un facteur valable à considérer par ceux qui s'intéressent à l'évaluation des programmes de prévention.

Tandis que se multipliaient les évaluations de programmes, les enquêtes sur la surveillance des comportements et les études cas-témoins fondées sur des données autodéclarées sur les coups de soleil, on a commencé à se préoccuper de la validité et de la fiabilité des données ainsi obtenues^16-19. L'absence de méthodes normalisées relativement à l'évaluation des coups de soleil autodéclarés a également freiné l'avancement de la recherche dans ce domaine.

Il importe de reconnaître qu'aucune méthode unique d'évaluation n'est en mesure de satisfaire aux besoins de tous les chercheurs en épidémiologie et évaluateurs de programmes travaillant dans le domaine de la prévention du cancer de la peau. L'âge au moment de l'exposition à un coup de soleil grave pourrait jouer un rôle primordial dans la compréhension de l'étiologie du mélanome, mais un rôle moins important dans un programme d'évaluation visant à améliorer le comportement actuel de photoprotection. Pour améliorer la planification des programmes, l'évaluation et la recherche dans ces domaines, il faut pouvoir procéder à des comparaisons utiles entre les études. On doit être en mesure de comparer les différences entre les taux de coup de soleil observés dans des collectivités de différentes régions. Il faut également pouvoir comparer intelligemment les résultats afin de déterminer si un type d'intervention contribue plus efficacement à la réduction des coups de soleil qu'un autre.

Il existe peu d'information pouvant aider les chercheurs et les praticiens à juger de la valeur des modes existants d'évaluation des coups de soleil autodéclarés et à comparer les résultats des différentes études. De même, il n'y a que peu d'éléments dans la littérature pouvant les assister dans le choix des modes d'évaluation des autodéclarations et des méthodes qui correspondent le mieux à leurs objectifs. Dans cet article, nous faisons une revue, au moyen d'exemples, des différentes définitions, questions et méthodes utilisées dans l'évaluation des coups de soleil autodéclarés. Nous analysons la mesure dans laquelle les données autodéclarées sur les coups de soleil sont fiables et valides et proposons des solutions à des problèmes pratiques de mesure.

Méthodologie

Nous avons fait des recherches dans diverses bases de données électroniques (Medline et CAB HEALTH CD-ROM, HealthStar, CancerLit, Social Sci Search et EMBASE) pour relever et extraire les publications pertinentes. Les critères d'admissibilité à l'étude préliminaire étaient les suivants : le document devait être un rapport de recherche de première main portant en tout ou en partie sur le coup de soleil comme conséquence du comportement, ou une étude descriptive ou d'intervention associée à la prévention ou à l'épidémiologie du mélanome malin ou du carcinome basocellulaire; de plus, il devait avoir été rédigé ou publié en anglais entre 1990 et 1999. Nous avons également trouvé d'autres rapports publiés pertinents en dépouillant manuellement certaines des revues traitant de prévention du cancer et les bibliographies des articles extraits. Dans presque tous les cas, nous avons pu obtenir des copies des instruments d'enquête en communiquant avec les auteurs. Nous avons choisi de faire porter notre étude sur la dernière décennie, car durant cette période, le cancer cutané a augmenté au point de devenir un problème de santé important en Amérique du Nord qui intéresse de plus en plus les planificateurs de programmes, les praticiens et les chercheurs.

Notre examen porte sur les études faites à partir d'autodéclarations ou de déclarations de parents sur les coups de soleil. Il ne comprend pas les études qui utilisaient le terme «sunburn» (coup de soleil) pour évaluer la susceptibilité d'une personne aux coups de soleil (c.-à-d. comme un indicateur du phénotype). Il n'inclut pas non plus les études qui portaient exclusivement sur les connaissances ou les attitudes relatives aux coups de soleil. Nous avons évalué les études de manière indépendante et réglé les désaccords au sujet de l'admissibilité en discutant jusqu'à l'obtention d'un consensus. Nous avons extrait et résumé l'information concernant les méthodes, les définitions, les questions et les éléments des questionnaires ainsi que l'évaluation de la qualité de l'instrument (dont la fiabilité et la validité quand l'information était présente). Nous avons ensuite procédé à une synthèse qualitative de l'information obtenue pour déterminer les préoccupations clés liées à la fiabilité et à la validité de l'évaluation des coups de soleil.

Résultats

Description des études examinées

Cet article présente une revue critique de 38 rapports publiés et instruments d'enquête non publiés qui évaluent les coups de soleil autodéclarés en tant que conséquence du comportement. Toutes les études se fondaient sur des autodéclarations sur les coups de soleil comme principal paramètre. Le tableau 1 (qu'on peut consulter à l'adresse http://www.healthcare.ubc.ca/shoveller/home.html) résume les études et instruments inclus dans cette revue. Parmi les rapports examinés, treize études^15,20-31 ont été menées auprès d'adultes dans la population en général, dix^32-41 auprès d'adolescents ou de jeunes, onze^42-52 auprès de parents et quatre^53-56 auprès de patients adultes en dermatologie ou auprès de personnes identifiées à partir des registres du cancer. Près de la moitié des études (n = 16) ont été effectuées aux États-Unis ou au Canada^{21,22,26,27,30,32,38-40,43,47,48,50-52,55}. Onze (n = 11)^{15,23,25,28,31,33,34,36,37,44,49} se sont déroulées en Australie et en Nouvelle-Zélande, et onze en Europe (incluant le Royaume-Uni).^{24,29,35,41,42,45,46,53,54,56} La plupart des études (n = 35) étaient de nature descriptive et fondées sur des enquêtes transversales ou des entrevues structurées, mais trois étaient des études cas-témoins^53,55,56.

TABLEAU 1 Examen des rapports sur les coups de soleil autodéclarés
Auteur (année)	Population	But/méthodologie de l'étude	Constructs mesurés	Questions posées pour l'évaluation des coups de soleil autodéclarés
Autier et coll.53	Patients atteints de mélanome en Allemagne, France, Belgique (418 cas de mélanome, 438 personnes en santé)	Étude cas-témoins rétrospective	Coups de soleil subis durant l'enfance	Non fournies, mais les catégories d'âge visées par le rappel étaient de 5 à 9 ans et de 10 à 14 ans.
Baade et coll.20	Adultes dans le Queensland, en Australie 1988, n = 1 699 1991, n = 2 317	2 enquêtes transversales par téléphone	Coups de soleil subis le dimanche précédent et leur gravité	Non fournies, mais on indiquait si les répondants avait eu un coup de soleil le dimanche précédent. On signalait aussi que la gravité des brûlures avait diminué depuis 1988, mais sans inclure les questions.
Banks et coll.32	Adolescents s'étant pré-sentés dans des cliniques pédiatriques (n = 220) en Virginie, aux É.-U.	Enquête comportant 15 questions menée auprès d'adolescents	Nombre de coups de soleil s'accompagnant de cloques	Non fournies, mais on signalait que 33 % des adolescents avaient admis avoir eu un coup de soleil s'accompagnant de cloques au cours des deux derniers étés.
Blizzard et coll.33	Échantillon aléatoire d'élèves âgés de 14 et de 15 ans (n = 364) en Tasmanie (Australie). Enquête menée avant l'été, en 1992 et après l'été, en 1993	2 enquêtes transversales dont les questionnaires ont été remplis par les élèves avec l'aide de leurs parents	•Nombre de coups de soleil douloureux durant toute la vie et l'été précédent •Parties du corps atteintes •Fréquence des coups de soleil	1992 : Coups de soleil (douleur persistant 2 jours et +) l'été précédent Jamais, 1 à 5 fois, 6 fois et + Coups de soleil (douleur persistant 2 jours et +) durant toute la vie Jamais, 1 à 5 fois, 6 à 10 fois, 11 fois et + 1993 : Coups de soleil (douleur persistant 1 jour et +) l'été précédent Jamais, 1 fois, 2 à 5 fois, 6 fois et + Fréquence des coups de soleil plus basse que celle généralement observée Fréquence des coups de soleil la même que celle généralement observée Fréquence des coups de soleil plus élevée que celle généralement observée
Bourke et Graham-Brown42	Parents au Royaume-Uni (n = 238) ayant des enfants de moins de 14 ans	Entrevues avec des parents sur les coups de soleil de leurs enfants	Fréquence des coups de soleil à la maison et pendant les vacances au soleil à l'étranger	Vos enfants ont-ils des coups de soleil? Jamais Parfois (1 fois par année) Souvent (plusieurs fois par année) Toujours
Brandberg et coll.54	Patients en Suède atteints du syndrome du naevus dysplasique D2 (n = 54), moyenne d'âge de 33 ans	Journal de l'exposition solaire pendant un mois (juin ou juillet 1994). Questionnaire d'enquête envoyé par la poste 6 mois plus tard. Évaluation de la concordance entre les données du journal et celles du questionnaire pour la même période.	Nombre de coups de soleil	Avez-vous des coups de soleil (douleur et rougeur cutanées) après un bain de soleil? (4 catégories de réponses allant de «Jamais» à «Très souvent»).
Broadstock et coll.34	Élèves de 12 à 17 ans (n = 2 524 garçons et n = 2 480 filles)	Enquête menée dans 72 écoles secondaires d'Australie	Coups de soleil au cours de l'été précédent
Campbell et coll. (inédit)	Adultes de l'Alberta  (n = 500 femmes et n = 500 hommes)	Enquête téléphonique à composition aléatoire menée entre juillet et septembre 1992	•Coups de soleil le dimanche précédent, le samedi précédent, le jour de semaine précédent •Parties du corps atteintes •Type de coup de soleil •Cloques •Traitement du coup de soleil •Coup de soleil au travail	Avez-vous eu un coup de soleil hier? Samedi? De lundi à vendredi dernier? Oui/Non.Sur quelle partie du corps avez-vous été brûlé? Sur quelle autre partie? 30 catégories de réponses sur les parties du corps touchées.Quel énoncé décrit le mieux votre coup de soleil (selon la partie du corps atteinte)? Rouge non sensible, rouge et sensible, rouge, sensible et présentant des cloques.Les cloques suintent-elles? Oui/Non.Comment avez-vous traité votre coup de soleil?Avez-vous subi votre coup de soleil dans le cadre de votre travail régulier? Oui/Non. Était-ce un jour de semaine? Samedi? Dimanche?
Dennis et coll.22	Adultes de l'État de Washington âgés de 18 à 50 ans (n = 717)	Enquête téléphonique à composition aléatoire menée en 1990 et 1991	Coups de soleil graves au cours de trois périodes différentes (enfance, adolescence, les 5 dernières années)	Aucune des questions n'était incluse dans le rapport. Nombre de coups de soleil graves. Le coup de soleil était défini comme une exposition au soleil assez grave pour causer la formation de cloques ou une douleur persistant 2 jours ou plus.
Douglass et coll.23	Néo-zélandais de 21 ans (n = 909)	Enquête avec questionnaire à remplir par les participants	•Nombre de coups de soleil •Type de coup de soleil •Facteurs ayant joué un rôle dans la réduction des coups de soleil	D'après vous, quel effet sur le risque de mélanome les événements suivants ont-ils? Cocher une réponse. Un coup de soleil grave? Augmente le risque, diminue le risque, a peu d'effet, n'a aucun effet. Avez-vous moins de coups de soleil maintenant qu'à l'âge de 15 ans? Cocher une réponse. Non/Oui. Si oui, pourquoi? Question ouverte.Depuis l'âge de 15 ans, avez-vous eu un coup de soleil assez grave pour provoquer l'apparition de cloques ou une douleur persistant 2 jours ou plus? Cocher une réponse. Non/Oui. Si vous alliez au soleil au début de l'été pendant 15 minutes sans aucune protection, que vous arriverait-il? Cocher une réponse. J'aurais un coup de soleil et je ne bronzerais pas plus tard. J'aurais un coup de soleil et je bronzerais plus tard. Je bronzerais et ne subirais aucun coup de soleil.
Eiser & Arnold (non publié)	Résidents (n = 107) et visiteurs (n = 108) en Angleterre en mai 1995	Enquête sur les attitudes et les comportements menée sur des plages	Antécédents de coup de soleil Fréquence des coups de soleil	Avez-vous déjà eu un coup de soleil évident? Si oui, combien de fois? (choix de réponses : moins de 5, 5 à 10, plus de 10. Cote de 0 attribuée à jamais et de 4, à plus de 10).
Hall43	Questions seulement, aucun rapport. Enquête menée aux É.-U.	Enquête téléphonique à l'échelle nationale menée auprès de parents sur les habitudes d'exposition au soleil de leurs enfants et leurs propres attitudes	•Sensibilité aux coups de soleil •Coups de soleil durant la dernière année •Fréquence des coups de soleil durant la dernière année •Coup de soleil la dernière fin de semaine •Coup de soleil douloureux •Attitude envers le filtre solaire pour l'enfant •Gravité du risque de coup de soleil chez l'enfant	Si, durant l'été, votre enfant va souvent au soleil sans filtre solaire ou écran solaire ou sans vêtement protecteur, qu'arrive-t-il à sa peau? Catégories : Coups de soleil à répétition. Par coup de soleil, j'entends une rougeur de la peau qui dure au moins 12 heures. Bronzage léger. Bronzage modéré. Bronzage prononcé. Autre. Refuse de répondre. Ne sais pas. Votre enfant a-t-il eu un coup de soleil durant la dernière année? Oui/Non.Combien de fois votre enfant a-t-il eu un coup de soleil durant la dernière année? Nombre de coups de soleil ___.Votre enfant a-t-il eu un coup de soleil la fin de semaine dernière? Oui/Non.Le coup de soleil était-il douloureux? Oui/Non. «Mon enfant n'a pas besoin de filtre solaire à chaque exposition, car il(elle) n'est pas sujet(te) aux coups de soleil». Échelle en 7 points semblable à celle de Likert dont les choix varient de «parfaitement d'accord» à «parfaitement en désaccord».La sensibilité de votre enfant aux coups de soleil joue-t-elle un rôle majeur, mineur ou nul dans l'utilisation que vous faites des filtres solaires? Qualifieriez-vous ce rôle de très peu, de moyennement ou de très (négligeable/important)? Échelle en 7 points semblable à celle de Likert dont les choix varient de «très important» à «sans aucune importance».
Harrison et coll.44	Enfants de 1 à 6 ans nés dans le nord du Queensland, en Australie (n = 506)	Enquête ainsi qu'évaluation et cartographie des naevus	Antécédents de coups de soleil	Aucune question sur les coups de soleil n'était incluse.
Hill et coll.15	Adultes à Melbourne, en Australie (n = 1 655), échantillon stratifié de sorte qu'environ les 2/3 des répondants avaient moins de 35 ans	Enquête téléphonique menée chaque semaine, pendant 13 semaines durant l'été 1987-1988. La période visée par le rappel était la fin de semaine précédente où le congé précédent.	•Présence de coup de soleil durant la dernière fin de semaine •Type de coup de soleil •Partie du corps atteinte •Activité pratiquée pendant l'exposition solaire	Aucune question n'était incluse dans le rapport.Absence ou présence de coup de soleil.Type de coup de soleil, rougeur avec sensibilité ou s'accompagnant de cloques, rougeur de la peau après exposition au soleil.Parties du corps : 14 catégories.Activité pratiquée pendant l'exposition : 8 catégories : sport (non aquatique), sport aquatique, activité récréative active, activité récréative passive, jardinage, travail à la maison, travail rémunéré, non classé.
Hill et coll.25	Résidents adultes de Melbourne, en Australie (n = 4 428)	Entrevues téléphoniques durant les étés 1988, 1989 et 1990. Période de rappel : la fin de semaine précédente	•Coup de soleil le jour précédent •Coup de soleil le samedi •Type de coup de soleil •Partie du corps atteinte	Aucune question sur les coups de soleil n'était incluse.
Holly et coll.55	Femmes âgées de 25 à 59 ans. Diagnostic de mélanome malin (n = 452 cas, 930 témoins)	Étude cas-témoins menée dans la population auprès de femmes blanches de la région de la baie de San Francisco	•Coups de soleil durant l'enfance •Type de coup de soleil •Fréquence des coups de soleil •Coups de soleil reçus sous les tropiques, pendant des vacances ou en période de résidence	Laquelle des propositions suivantes décrit le mieux votre exposition au soleil jusqu'à l'âge de 12 ans? J'ai eu des coups de soleil graves ou fréquents. J'ai eu des coups de soleil d'intensité modérée ou occasionnels. J'ai rarement eu des coups de soleil ou ils étaient très légers ou je n'ai pas eu de coup de soleil. Combien de coups de soleil ayant causé une douleur persistant 2 jours ou plus vous rappelez-vous avoir subi durant la dernière année? Question ouverte.L'année précédente? Question ouverte.Dites-moi maintenant quelle catégorie décrit le mieux le nombre de coups de soleil ayant causé une douleur persistant 2 jours ou plus dont vous vous souvenez : a) quand vous étiez à l'école primaire, de la 1re à la 8e année? b) quand vous étiez à l'école secondaire, de la 9e à la 12e année? c) entre l'âge de 23 et 30 ans? d) au-delà de 30 ans? Aucun, 1-3, 4-6, 7-9, 10-20, plus de 20.Avez-vous déjà eu un coup de soleil qui a entraîné de la douleur pendant 2 jours ou plus? Oui/Non.Si oui, combien de fois cela s'est-il produit?Au cours des 10 dernières années?Entre votre 15e et votre 25e anniversaire? (question destinée aux sujets de plus de 30 ans)?Quelles parties de votre corps étaient touchées la dernière fois que vous avez eu un coup de soleil de cette gravité? Oui/Non. Le visage? Le dos ou les épaules? La poitrine? Les bras? Les jambes?Vacances ou résidence sous les tropiques :Quand vous aviez (âge) ans, avez-vous déjà souffert d'un coup de soleil s'accompagnant de cloques? Moins de 5 ans? Entre 5 et 12 ans? Entre 13 et 19 ans? Entre 20 et 39 ans? Entre l'âge de 40 ans et aujourd'hui? Oui/Non.Quand vous aviez (âge) ans, combien de fois avez-vous souffert d'un coup de soleil s'accompagnant de cloques? Mêmes catégories que celles susmentionnées, mais possibilité de donner une réponse ouverte à la question.
Hughes et coll.35	Élèves (de 12 ans et +) de 7 régions de l'Angleterre (n = 543)	Questionnaires avant et après des interventions éducatives et destinés à en évaluer l'impact. Avant (mai 1990), après (sept.1990)	Coup de soleil durant la saison estivale	Avez-vous déjà eu un coup de soleil durant les vacances scolaires d'été?
Jarrett et coll.45	Mères (n = 200) fréquentant un service pédiatrique	On posait aux mères des questions sur leurs plus jeunes enfants, jusqu'à un maximum de 3 par famille (seuls les enfants de <20 ans étaient admissibles). On a obtenu de l'information sur 416 enfants.	Nombre de fois où leurs enfants avaient eu un coup de soleil au cours de la dernière année	On définissait le coup de soleil comme une rougeur sur plus de 1 % de la surface corporelle qui se manifestait plusieurs heures après la fin de l'exposition au soleil.
Kakourou et coll.46	Mères grecques ayant des enfants de 1 à 12 ans (n = 315) et fréquentant un service de consultations externes pédiatriques sans rendez-vous	Mères interviewées par 2 pédiatres entre septembre et novembre 1993	Nombre de coups de soleil s'accompagnant de cloques (parents et enfants)	Aucune question sur les coups de soleil n'était incluse dans le rapport.
Leinweber26	Skieurs en Alberta	Entrevue téléphonique faisant suite à une enquête menée près de la télécabine du Mont Sunshine, à Banff	Présence de coups de soleilParties du corps atteintesGravité du coup de soleilMoyens utilisés pour le traitement du coup de soleilRaison du coup de soleilAutres coups de soleil s'étant produits en skiant	Avez-vous déjà eu un coup de soleil en faisant du ski? Oui/Non.Quelles parties de votre corps ont été touchées? Visage, oreilles, nez, cou, bras, mains, jambes, autre.Quelle partie était la plus gravement atteinte? Mêmes choix de réponses.Lequel des énoncés suivants décrit le mieux votre (pire) brûlure? Rougeur sans sensibilité. Rougeur et sensibilité, mais ABSENCE de cloques. Rougeur, sensibilité et présence de cloques.Quand avez-vous remarqué votre coup de soleil? En skiant. Après avoir fini de skier pour la journée.Qu'avez-vous fait lorsque vous vous êtes rendu compte que vous aviez un coup de soleil? Rien. J'ai appliqué un filtre solaire, une lotion hydratante, etc. J'ai passé du temps à l'intérieur. J'ai protégé les parties atteintes avec des vêtements. J'ai consulté un médecin/pharmacien.Pourquoi croyez-vous avoir eu un coup de soleil? Je n'ai protégé ma peau qu'après avoir été dehors pendant un certain temps. J'ai dû oublier cette partie quand j'ai appliqué le filtre solaire. L'effet du filtre solaire a dû se dissiper. J'ai subi un coup de soleil malgré l'application d'un filtre solaire. Le coup de soleil s'est produit sous mes vêtements. Autre.Ce printemps, à l'exception d'aujourd'hui, avez-vous eu un coup de soleil en skiant? Oui/Non. Je n'ai pas skié.Combien de fois avez-vous eu un coup de soleil?
Lescano et coll.47	Parents ayant des enfants de 3 à 8 ans en Floride (n = 88)	Entrevues sur la plage auprès de parents à Hollywood et Fort Lauderdale, en Floride, de juillet 1993 à avril 1994	Antécédents de coups de soleil des enfants et des parents durant la vie entière	Aucune question sur les coups de soleil n'était incluse.
Lowe et coll.36	Échantillon aléatoire d'élèves de la 7e à la 11e année dans le Queensland, en Australie, à la fin de l'été 1991 (n = 3 655)	Questionnaire à remplir soi-même	Perception de la gravité du coup de soleil	«Un coup de soleil occasionnel ne cause aucun problème.»
Maducdoc et coll.48	Parents ayant des enfants dont la peau est de type I à IV et qui sont âgés de 12 ans et +, à Galveston, au Texas (n = 82)	Enquête sur la plage	Nombre d'enfants ayant déjà eu des coups de soleil douloureux	Aucune question sur les coups de soleil n'était incluse.
McGee et coll.28	Adultes âgés de 15 à 65 ans et vivant dans une des 5 villes étudiées de la Nouvelle-Zélande et de l'Australie (n = 1 243)	Entrevue téléphonique	•Antécédents de coups de soleil •Coup de soleil la fin de semaine précédente •Partie du corps touchée •Type de coup de soleil	À l'exception de la fin de semaine dernière, avez-vous déjà eu un coup de soleil assez grave pour provoquer la formation de cloques ou de la douleur pendant 2 jours ou plus? Oui/Non/Ne sais pas.Avez-vous eu un coup de soleil dimanche dernier? Par coup de soleil, nous entendons une rougeur de la peau, de quelque intensité que ce soit, se manifestant après une exposition au soleil. Oui/Non/Ne sais pas.Avez-vous eu un coup de soleil samedi dernier? Oui/Non/Ne sais pas.Quelle(s) partie(s) de votre corps a(ont) subi un coup de soleil durant la fin de semaine? 15 choix de parties du corps.Quelle partie était la plus gravement atteinte? Les mêmes 15 choix de réponses.Laquelle des propositions suivantes décrit le mieux votre pire brûlure? Rougeur sans sensibilité ou douleur. Rougeur et sensibilité ou douleur. Rougeur, sensibilité ou douleur et présence de cloques. Ne sais pas.
McGee et coll.49	Parents ayant des enfants de 0 à 10 ans et vivant dans une des 5 villes étudiées de la Nouvelle-Zélande et de l'Australie (n = 325)	Entrevues téléphoniques auprès de parents sur leurs habitudes d'exposition au soleil et celles de leurs enfants. Les entrevues étaient menées le lundi soir, et le rappel portait sur des fins de semaine précises entre le 22 janvier et le 27 mars 1994.	•Présence de coups de soleil au cours d'une ou de plusieurs fins de semaine désignées •Type de coup de soleil •Description du pire coup de soleil •Partie du corps atteinte	Aucune question sur les coups de soleil n'était incluse.
McGee et coll.37	Élèves de la région d'Auckland (n = 345)	Enquête auprès d'un échantillon aléatoire d'élèves de chacune des écoles d'Auckland (les écoles étaient choisies délibérément de manière à inclure un groupe représentatif des statuts socio-économiques de la région.)	Présence de coup de soleil grave durant les mois d'été précédents	Aucune question sur les coups de soleil n'était incluse.
Melia et Bulman29	Adultes de 16 ans et plus en Angleterre (n = 2 025)	Échantillon aléatoire interviewé par des recenseurs en octobre 1993	Fréquence des coups de soleil durant les 12 derniers mois Types de coup de soleil	Au cours des 12 derniers mois, combien de fois avez-vous subi des coups de soleil des types suivants :Coup de soleil qui provoquait une rougeur de la peau persistant durant la nuit, mais aucune sensibilité de la peau? Une fois, deux fois, trois fois, quatre fois ou plus, jamais au cours des 12 derniers mois).Rougeur et douleur à la peau persistant 1 à 2 jours, mais ne s'accompagnant pas de cloques? Mêmes choix de réponses.Rougeur et douleur à la peau persistant plus de 2 jours, mais ne s'accompagnant pas de cloques? Mêmes choix de réponses.Rougeur et douleur à la peau persistant plus de 2 jours et s'accompagnant de cloques? Mêmes choix de réponses.
Miller  et coll.50	Échantillon aléatoire de parents vivant à Falmouth, au Massachusetts (n = 404 en 1997; n = 401 en 1994)	Enquête téléphonique comportant 40 questions sur les antécédents de coups de soleil durant toute la vie	Présence de coups de soleil douloureux au cours de la vie entière	Votre enfant a-t-il déjà eu un coup de soleil douloureux? Oui/Non.
Newman et coll.30	Échantillon aléatoire de résidents de San Diego (n = 864), en avril 1994	Enquête téléphonique comportant 39 questions. Période visée par le rappel : la vie entière.	Nombre de coups de soleil s'accompagnant de cloques au cours de la vie entière	Combien de coups de soleil s'accompagnant de cloques avez-vous eu au cours de votre vie? Aucun, 1-5, 6-10, 11-15, 16-20, plus de 20.
Oliphant et coll.38	Élèves de la 9e à la 12e année (âgés de 13 à 19 ans) vivant dans une banlieue près de St. Paul, au Minnesota (n = 1 008)	Enquête comportant 40 questions à remplir soi-même. Questionnaire rempli durant la classe titulaire. Comportait également un questionnaire à remplir par les parents sur leurs propres habitudes d'exposition au soleil.	•Nombre de coups de soleil subis au cours des 12 derniers mois •Douleur provoquée par le coup de soleil •Coup de soleil provoqué par un lit de bronzage •Une question sur les connaissances	Combien de fois au cours des 12 derniers mois avez-vous eu un coup de soleil qui a provoqué la formation de cloques ou une desquamation de la peau? Aucune. Une fois. Deux fois. Plus de deux fois.La douleur causée par le coup de soleil a-t-elle persisté 2 jours ou plus?Avez-vous déjà eu des cloques ou une desquamation de la peau à la suite d'un coup de soleil ou de l'utilisation d'un lit de bronzage?Tant que je n'ai pas de coup de soleil après avoir utilisé un lit ou une cabine de bronzage, je ne cours aucun risque de cancer de la peau. Vrai/Faux/Ne sais pas.
Reynolds et coll.39	Élèves de 6e année en Alabama (n = 509)	Enquête réalisée dans des écoles par des assistants de recherche, qui lisaient les questions à voix haute	•Nombre de coups de soleil durant l'été précédent et la dernière fin de semaine (Fête du travail) •Type de coup de soleil	Les types de coup de soleil étaient les suivants :Coup de soleil douloureux.Coup de soleil s'accompagnant de cloques.
Robinson et coll.40	Adolescents de 11 à 19 ans dans le Chicago métropolitain et l'Illinois rural. Stratifié par statut socio-économique (n = 658)	Enquête téléphonique à composition aléatoire auprès des ménages appartenant à chaque catégorie socio-économique	Nombre de coups de soleil au cours de l'année précédente	Environ combien de fois, durant la dernière année, avez-vous eu un coup de soleil qui a causé une rougeur de la peau et de la douleur? Choisir « Aucune » ou indiquer le nombre de fois.
Rodrigue51	Mères de race blanche ayant des enfants âgés de 6 mois à 10 ans aux É.-U. Échantillon non probabiliste recruté au moyen de lettres de l'association de parents et maîtres (PTA) (n = 55)	Entrevue téléphonique en août pour répartir les sujets devant faire l'objet de différentes interventions, puis entrevue de suivi en novembre	•Antécédents de coups de soleil durant toute la vie (parents) •Coups de soleil douloureux au cours des 6 derniers mois (enfant) •Coups de soleil douloureux au cours des 6 derniers mois (parent) •Deux questions portant sur les connaissances	Nombre de coups de soleil douloureux que vous avez eus au cours de votre vie : ____.Nombre de coups de soleil douloureux qu'a eus votre enfant au cours des 6 derniers mois : ____.Nombre de coups de soleil douloureux que vous avez eus au cours des 6 derniers mois : ____.Chez les jeunes enfants, un coup de soleil grave peut causer : la déshydratation, le délire, l'irrégularité du rythme cardiaque, une baisse dangereuse de la tension artérielle, toutes ces réponses.Les médecins recommandent de traiter les coups de soleil chez les enfants de la manière suivante : application d'une lotion hydratante, application d'alcool sur la région touchée, trempage de la région touchée dans l'eau tiède, application de calamine contenant un antihistaminique, toutes ces réponses.
Shoveller et coll.27	Échantillon probabiliste d'adultes vivant au Canada (n = 4 023)	Enquête téléphonique à composition aléatoire menée en septembre 1996	•Coup de soleil au cours des 3 derniers mois •Type de coup de soleil •Partie du corps atteinte •Activité pratiquée au moment où le coup de soleil a eu lieu	De juin à août, combien de fois avez-vous eu les types suivants de coups de soleil.(1) Coup de soleil s'accompagnant de cloques et nécessitant des soins médicaux?(2) Coup de soleil s'accompagnant de cloques mais ne nécessitant pas de soins médicaux?(3) Rougeur ou sensibilité, avec desquamation?(4) Rougeur ou sensibilité, sans desquamation?Quelle partie de votre corps était la plus sérieusement atteinte?(1) Liste des parties du corps.Que faisiez-vous quand vous avez reçu votre coup de soleil le plus grave entre juin et août?(1) Je participais à des activités récréatives ou j'étais spectateur(trice).(2) J'étais assis(e) ou couché(e) au soleil.(3) Je travaillais à l'extérieur.(4) J'utilisais un moyen artificiel pour bronzer.(5) Je conduisais.(6) Autre (préciser).
Stender et coll.31	Personnes de race blanche prenant des bains de soleil sur des plages et dans des parcs de l'est du Danemark, dont des parents accompagnés d'enfants de moins de 10 ans (n = 805)	Les enquêteurs ont abordé les personnes prenant des bains de soleil qui portaient un maillot de bain. Un sous-échantillon de 207 personnes ont reçu un questionnaire sur une carte postale préaffranchie qu'ils devaient remplir et retourner en indiquant à quelle heure ils avaient quitté le parc.	•Sensibilité aux coups de soleil •Coups de soleil malgré une protection solaire	On a demandé aux répondants s'ils avaient des coups de soleil lorsqu'ils n'utilisaient pas de filtre solaire au printemps. Ils devaient répondre en utilisant l'une des réponses suivantes : toujours, parfois, rarement ou jamais. On leur a aussi demandé s'ils avaient déjà eu un coup de soleil malgré l'application d'un filtre solaire. On a ensuite demandé à ceux qui avaient répondu «non» s'ils avaient déjà eu des rougeurs malgré l'utilisation d'un filtre solaire.
Westerdahl et coll.56	Adultes âgés de 15 à 75 ans en Suède (n = 400 patients atteints de mélanome, 640 témoins)	Enquête cas-témoins appariés menée dans la population. Cas de mélanome trouvés dans le registre des tumeurs.	•Nombre de coups de soleil douloureux •Âge au moment des coups de soleil •Épisodes de coups de soleil s'accompagnant de cloques •Formation d'ulcères à la suite d'une exposition excessive au soleil	Aucune question sur les coups de soleil n'était incluse.
Wichstron41	Échantillon probabiliste national d'élèves norvégiens fréquentant des écoles secondaires de deuxième cycle en 1992 (n = 15 863)	Enquête	Type de coup de soleil l'été précédent	Avez-vous eu un coup de soleil l'été dernier? Oui, j'ai eu un gros coup de soleil (peau d'une couleur très cramoisie, douleur importante, cloques et desquamation de larges lames de peau après le coup de soleil). Oui, j'ai un coup de soleil important (peau manifestement rouge, douleur, desquamation de la peau). Oui, j'ai eu un coup de soleil assez important (peau rouge, légère douleur, légère desquamation). Oui, j'ai eu un coup de soleil léger. Non, je n'ai pas eu de coup de soleil.
Zinman et coll.52	Parents avec enfants s'étant présenté aux urgences, à Halifax, au Canada (n = 925)	Enquête en quatre parties menée auprès de parents s'étant présentés avec un enfant aux urgences du IWK Health Centre en août 1993	•Expérience parentale relativement aux coups de soleil douloureux •Croyances des parents en ce qui a trait à la susceptibilité des enfants aux coups de soleil •Antécédents de coups de soleil douloureux chez l'enfant •Une question se rapportant aux connaissances	Avez-vous déjà eu un coup de soleil s'accompagnant de cloques? Oui/Non.Un coup de soleil s'accompagnant de cloques dans l'enfance augmente-t-il le risque de cancer de la peau? Oui/Non.Comparativement à d'autres enfants de la Nouvelle-Écosse du même âge et du même sexe, quel risque votre enfant court-il d'avoir un coup de soleil durant le prochain mois? Très inférieur à la moyenne. Inférieur à la moyenne. Légèrement inférieur à la moyenne. Risque moyen. Légèrement supérieur à la moyenne. Supérieur à la moyenne. Très supérieur à la moyenne.

En analysant l'information tirée de chaque article et instrument, nous avons déterminé trois questions qui méritaient un examen plus approfondi :

• les définitions conceptuelles et opérationnelles du coup de soleil;
• l'étendue de la période de rappel;
• l'utilisation d'autodéclarations et de déclarations de parents.

Définitions conceptuelles et opérationnelles

Aucune définition conceptuelle ou opérationnelle normalisée de ce qui constitue un coup de soleil n'était largement utilisée dans les études. Dans certains rapports et instruments, les chercheurs semblaient tenir pour acquis que les répondants avaient une connaissance implicite du concept de «coup de soleil». Par exemple, une des enquêtes ne donnait aux répondants aucune définition opérationnelle qu'ils auraient pu utiliser comme point de référence; on leur demandait seulement si les personnes qui prenaient des bains de soleil avaient déjà eu un coup de soleil évident²⁴. Par contre, dans une autre étude, on demandait de préciser si le coup de soleil avait été assez grave pour produire des cloques ou une douleur qui aurait duré deux jours ou plus²².

Le coup de soleil a aussi été défini en fonction des caractéristiques physiques qui lui sont associées, comme l'érythème, la sensibilité, la présence de cloques et la desquamation de la peau. Dans un cas, on a demandé à des skieurs de choisir parmi les catégories suivantes celle qui correspondait le mieux à leur pire coup de soleil :

• rougeur sans sensibilité;
• rougeur et sensibilité, mais absence de cloques;
• rougeur, sensibilité et présence de cloques²⁶.

Dans certaines études, on a demandé aux répondants d'indiquer la fréquence des coups de soleil ou de types particuliers de coups de soleil. Dans une étude, par exemple, les parents devaient répondre à la question suivante concernant la fréquence des coups de soleil chez leurs enfants : «Vos enfants ont-ils déjà souffert de coups de soleil? Jamais; parfois (une fois par année); souvent (plusieurs fois par année) et toujours» (Traduction)⁴². Une autre étude évaluait la fréquence des coups de soleil douloureux parmi les étudiants de l'État de la Tasmanie, en Australie, à l'aide des catégories suivantes : Jamais, une fois, de 2 à 5 fois, 6 fois et plus³³. Dans ces études, les répondants ont fourni des données sous forme de variables nominales. Dans d'autres rapports et instruments, on posait des questions ouvertes pour recueillir des données sous forme de variables continues. Par exemple, dans une étude cas-témoins menée auprès de patientes en dermatologie, on donnait la possibilité aux participantes de donner une réponse libre à une question portant sur le nombre de coups de soleil subis durant la dernière année⁵⁶.

Les problèmes liés au manque d'uniformité dans la définition des types et de la fréquence des coups de soleil autodéclarés sont bien illustrés dans une étude faite auprès d'étudiants australiens³³ qui compare deux enquêtes transversales effectuées en 1992 et en 1993. Comme le notent les auteurs, il était difficile de faire des comparaisons entre les résultats des deux enquêtes, car le coup de soleil était défini et mesuré différemment dans les deux cas. Dans l'enquête de 1992, le coup de soleil était défini comme «une douleur qui dure deux jours et plus», alors qu'en 1993, le point de référence était «un jour ou plus». En outre, les catégories à choisir pour évaluer la fréquence des coups de soleil différaient d'une enquête à l'autre. Les filles étaient plus nombreuses à signaler des taux de coup de soleil élevés dans l'enquête de 1992 que dans celle de 1993. À l'opposé, les garçons rapportaient plus souvent des taux élevés de coup de soleil dans l'enquête de 1993. Toutefois, aucune conclusion n'a pu être tirée au sujet de ces variations, car elles pouvaient être imputables aux différences dans la définition et l'évaluation des coups de soleil autodéclarés.

Période de rappel

Nous avons observé de grandes variations dans la période sur laquelle portait le rappel. Selon les objectifs des différentes études, certains chercheurs ont évalué les antécédents de coup de soleil durant la vie entière alors que d'autres se sont limités à une période particulière. Par exemple, dans 12 rapports et instruments, les chercheurs évaluaient les antécédents des répondants en leur demandant de signaler tous les coups de soleil de leur vie^{24,28,30,31,33,38,42,47,50,52,55}. Dans deux études, on a demandé aux participants de se souvenir de leurs coups de soleil à des âges précis; cependant, les catégories variaient dans les deux études^54,56. Le terme «antécédents de coup de soleil» (sunburn history) était utilisé fréquemment dans les rapports publiés et dans les instruments pour désigner le souvenir d'épisodes de coup de soleil durant une période rétrospective définie (p. ex., la vie entière, l'enfance, la dernière année). Dans de nombreuses études (n = 21), on demandait aux répondants de faire part de leurs antécédents de coup de soleil au cours de l'année écoulée ou sur une période plus courte, notamment la veille ou la fin de semaine précédente^{15,20,21,25,26}, l'été précédent ou l'année précédente^{27,29,32,35,37,38,41,46,50,54} ou une combinaison de l'année précédente, de l'été précédent et de la fin de semaine précédente^{28,33,39,43,51,55}. Le reste des rapports ou des instruments que nous avons examinés ne définissaient pas de période de rappel.

Utilisation d'autodéclarations ou de déclarations de parents

Toutes les études que nous avons revues étaient fondées sur des données provenant d'autodéclarations ou de déclarations de parents. La plupart des études ne décrivaient pas les méthodes utilisées pour évaluer la fiabilité ou la validité des autodéclarations. Bien que les coups de soleil autodéclarés aient rarement été validés ou vérifiés dans les études que nous avons analysées pour le présent article, une étude avait recours à un journal d'exposition au soleil pour vérifier les coups de soleil autodéclarés⁵⁴. Il n'existait pas de différences significatives entre les données du journal et les rapports d'enquête dans cette étude, quoiqu'on ait observé chez ceux ayant présenté de multiples coups de soleil une tendance à sous-estimer le nombre absolu d'épisodes lorsqu'ils remplissaient le questionnaire. Le coefficient de corrélation entre le nombre de coups de soleil signalé dans le journal et celui figurant dans le questionnaire était le suivant : r = 0,60 (d.l. = 40, p < 0,001). Dans une autre étude, Shoveller et coll.²⁷ ont décrit des discordances entre les autodéclarations obtenues dans une enquête nationale sur la protection et les coups de soleil autodéclarés. Ainsi, on se protégeait beaucoup plus souvent contre le soleil que ce à quoi on se serait attendu, étant donné la forte proportion de coups de soleil signalés.

L'utilisation de données provenant de déclarations de parents décrivant les coups de soleil de leurs enfants pose également des problèmes lorsqu'on compare les résultats des différentes études. Onze des 38 rapports évaluent les coups de soleil des enfants à l'aide des déclarations des parents^42-52. Aucune de ces études n'a recours à des définitions conceptuelles ou à des périodes de rappel comparables; par conséquent, il est difficile de comparer avec exactitude les résultats de ces études. Par exemple, Kakourou et coll.⁴⁶ ont demandé à des parents d'estimer le nombre de coups de soleil ayant entraîné la formation de cloques qu'eux et leurs enfants ont présentés durant les trois étés précédents. Dans une étude menée auprès d'enfants s'étant présentés aux urgences, Zinman et coll.⁵² ont fait remplir un questionnaire aux parents pour déterminer si leurs enfants avaient déjà eu un coup de soleil s'accompagnant de cloques.

Bien que la validité des données provenant d'autodéclarations et de déclarations de parents puisse être mise en doute, toutes les publications que nous avons revues sont basées sur ces instruments. Il est difficile de déterminer si les différences de résultats observées d'une étude à l'autre sont réelles ou simplement dues à la formulation des questions ou à la validité des données autodéclarées. Peu d'auteurs se sont questionnés sur les limites qu'entraîne l'utilisation exclusive d'autodéclarations, bien qu'Autier et coll. (1995)⁵³ aient indiqué que le manque d'efficacité des écrans solaires contre le mélanome malin pourrait être attribuable en partie à des erreurs de mesure, soit qu'on n'ait pas mesuré une variable confusionnelle inconnue ou qu'on ait évalué de manière incorrecte une variable connue pour influer sur les résultats des coups de soleil. Il est possible que les effets des interventions ne soient pas observés parce qu'ils sont inexistants. Eiser et Arnold²⁴ ont aussi fait valoir que sans validation externe ou moyens indépendants d'établir l'uniformité des critères utilisés pour identifier un cas de coup de soleil, les autodéclarations devraient être interprétées avec prudence. Ils ont postulé que les antécédents de coups de soleil pourraient non seulement être reliés au type de peau, mais être aussi des indicateurs des habitudes de protection passées. Dans l'ensemble, il y a eu très peu de recherches pour établir de manière indépendante la validité et la fiabilité des données sur les coups de soleil faisant appel à la mémoire.

Analyse

Après avoir revu les 38 rapports et instruments utilisés pour cette étude, nous avons relevé trois points importants pouvant influer sur la fiabilité et la validité des évaluations de coups de soleil :

• les définitions conceptuelles et opérationnelles du coup de soleil;
• les périodes de rappel;
• l'utilisation d'autodéclarations et de déclarations de parents.

Il y a peu d'uniformité d'une étude à l'autre, y compris la présente, dans les définitions et les périodes de rappel. De plus, tous les résultats des études que nous avons examinées étaient fondés sur des autodéclarations ou des déclarations de parents. Par conséquent, il est difficile de comparer de manière significative les résultats de ces différentes études.

Dans les études où on a posé aux répondants des questions ouvertes sur la fréquence et le type de leurs coups de soleil, il est possible d'établir une cote globale indicatrice de la gravité et de la fréquence des coups de soleil. Cette donnée pourrait être importante dans l'estimation du risque global, car du point de vue biologique, il est raisonnable d'avancer que plus les coups de soleil sont fréquents et graves, plus les risques d'apparition de mélanomes malins et de carcinomes basocellulaires sont grands. Les planificateurs de programmes pourraient également tirer parti de ce type d'information pour créer des messages de santé publique sur la prévention de coups de soleil.

Bien qu'aucune méthode unique d'évaluation ne puisse satisfaire aux besoins des épidémiologistes et des évaluateurs de programmes, les autodéclarations leur sont indispensables. Les préoccupations concernant l'évaluation des coups de soleil peuvent varier de manière importante en fonction du but de l'étude. Les trois études cas-témoins^53,55,56 examinées dans le présent article fournissent des exemples utiles de la nécessité d'établir des méthodes d'évaluation adaptées aux objectifs d'études particulières. Par exemple, les chercheurs en épidémiologie peuvent être plus appelés à mener des études cas-témoins dont les méthodes prennent en compte l'âge au moment des coups de soleil. Les évaluateurs de programmes, pour leur part, peuvent davantage évaluer le nombre de coups de soleil avant ou après une intervention pour démontrer les changements dans les habitudes d'exposition ou la prise de précautions. Comme l'ont mentionné d'autres chercheurs^16-19, le fait de devoir utiliser des autodéclarations représente un problème important auquel doivent faire face les chercheurs et les praticiens travaillant dans le domaine de la prévention du cancer cutané. Comme les autodéclarations sont largement employées pour l'évaluation des risques, la mise au point de méthodes normalisées de mesure des effets représente un domaine important de recherche future. Bien qu'on ait eu recours à des appareils, comme le colorimètre, pour mesurer l'exposition au soleil¹⁹, les autodéclarations demeureront sans doute le moyen le plus utilisé à cet égard, ce mode de collecte de données étant en général des plus aisés et rentables pour la surveillance et l'évaluation.

Les évaluateurs de programmes et les chercheurs qui s'intéressent à l'évaluation des effets des coups de soleil doivent relever des défis méthodologiques uniques comparativement à ceux qui étudient d'autres comportements et effets relatifs à la santé. Par exemple, les données recueillies durant la saison estivale sur les coups de soleil récents (p. ex., au cours de la dernière fin de semaine) peuvent varier à l'intérieur d'une même région en raison d'un certain nombre de facteurs, comme les variations des conditions météorologiques, le niveau du rayonnement ultraviolet (UV) (surveillé par Environnement Canada) et l'altitude. Les variations peuvent être plus fréquentes dans les rapports portant sur les coups de soleil récents que dans ceux qui remontent plus loin dans le passé, quoique certaines études, telles que les évaluations de programme, puissent exiger de l'information se rapportant à une période plus précise.

La nature saisonnière des comportements liés à l'exposition solaire dans de nombreuses parties du monde présente des défis additionnels aux chercheurs et aux praticiens ouvrant dans le domaine de la prévention du cancer de la peau. Il devient important de décider du meilleur moment de l'année pour recueillir les données sur les effets des comportements, particulièrement dans des pays ou régions comme le Canada, le Royaume-Uni et le nord des États-Unis où l'exposition au soleil a tendance à être plus saisonnière. Dans la plus grande partie de l'Amérique du Nord, les comportements typiquement associés aux coups de soleil sont les plus fréquents durant la période où l'intensité des rayons UV est à son maximum, c'est-à-dire durant l'été et au début de l'automne. Certains chercheurs ont tenté de recueillir des données surtout durant les mois d'été, quand les coups de soleil ont le plus de chances de se produire; cependant, les chercheurs ne s'entendent pas parfaitement sur le meilleur moment de l'année pour amasser ces données. Comme les taux de réponse aux grandes enquêtes auprès de la population sont habituellement plus faibles durant la saison estivale, les chercheurs qui désirent estimer la prévalence des coups de soleil dans la population devraient faire la collecte de données au début de septembre et avant la fin d'octobre.

Idéalement, les chercheurs et les praticiens devraient être en mesure de comparer les résultats de différentes études avec un certain degré de confiance. Nous avons observé que les grandes variations dans les modes d'évaluation des coups de soleil rendaient les comparaisons difficiles. Parmi les 38 études que nous avons analysées, nous n'avons pu en retenir que trois dont la démarche était assez semblable pour permettre ce type de comparaison. Dans le tableau 2, nous comparons les taux signalés de coups de soleil dans ces trois études. Dans chacune des études, on a procédé à des entrevues téléphoniques auprès de vastes échantillons aléatoires d'adultes vivant au Canada, en Australie et en Nouvelle-Zélande et posé des questions comparables pour évaluer la fréquence et la gravité des coups de soleil. Il est important de souligner les différences méthodologiques entre ces études, notamment le moment choisi pour la collecte des données et les différences dans les périodes de rappel. L'enquête menée au Canada s'est déroulée sur quatre semaines consécutives au début de l'automne, et les répondants devaient se rappeler les coups de soleil subis plusieurs mois avant l'enquête. Les études effectuées en Nouvelle-Zélande et en Australie se sont déroulées sur une base hebdomadaire durant les mois d'été, et on demandait aux répondants de signaler les coups de soleil qu'ils avaient eus durant la fin de semaine précédente. Malgré les différences, ces trois études méritent d'être analysées, car elles ont été menées auprès de vastes échantillons aléatoires et leurs résultats ont influé sur les méthodes d'intervention dans leur pays respectif.

Deux études menées dans l'hémisphère sud et dont les questions et les périodes de rappel (c.-à-d. la fin de semaine précédente) servant à l'évaluation étaient similaires ont relevé des taux de coups de soleil semblables. En comparaison, l'étude menée au Canada se servait d'une question qui mettait l'accent sur les coups de soleil de l'année qui venait de s'écouler, et les taux de coups de soleil qu'elle a relevés étaient plus élevés que ceux observés dans les études effectuées en Australie et en Nouvelle-Zélande. Il est raisonnable d'avancer que les différences observées dans les rapports sur la prévalence des coups de soleil peuvent être attribuables aux programmes de prévention énergiques qu'ont mis en place depuis longtemps l'Australie et la Nouvelle-Zélande, alors que le Canada vient à peine de commencer à faire de la prévention contre le cancer cutané. Toutefois, les différences notées dans les taux de prévalence entre les études menées en Australie/Nouvelle-Zélande et au Canada peuvent aussi être imputables à des différences dans les périodes de rappel ou au manque de fiabilité des autodéclarations.

Recommandations pour l'évaluation des coups de soleil et pour des recherches futures

Quels éléments les évaluateurs de programmes et les chercheurs devraient-ils prendre en considération pour déterminer les forces et les faiblesses des diverses définitions, mesures et méthodes utilisées pour l'évaluation des coups de soleil ou l'examen des résultats d'études évaluant les coups de soleil? Il est d'abord essentiel de considérer à quelles fins les données seront utilisées (p. ex., évaluation de programme, surveillance des facteurs de risque liés au comportement dans la population ou étude cas-témoins). Les évaluateurs de programmes auront probablement besoin de données portant sur chacun des épisodes de coups de soleil qui se sont produits durant une période d'intervention. Par contre, ceux qui font de la recherche à des fins de surveillance doivent avoir recours à des questions permettant d'obtenir des données se rattachant aux estimations des tendances relatives à la prévalence dans la population et pouvant faire l'objet de comparaisons dans le temps pour évaluer l'évolution des comportements dans une population entière. Les rapports portant sur les coups de soleil au cours d'une période de rappel plus longue, par exemple l'été dernier, pourraient suffire à la planification des programmes. Quant aux chercheurs qui procèdent à des études cas-témoins, ils ont besoin d'évaluations qui fournissent de l'information sur la fréquence et la gravité des épisodes passés de coups de soleil dangereux durant des périodes de vie précises (p. ex., avant 18 ans).

Nous recommandons aux évaluateurs de programmes et aux chercheurs d'adapter leurs modes d'évaluation des coups de soleil au contexte dans lequel ils mènent leur recherche et à l'utilisation qu'ils prévoient faire des données. Une plus grande normalisation des méthodes aiderait néanmoins les praticiens et les chercheurs à résoudre certains des problèmes liés à la validité et à la fiabilité que nous avons soulevés auparavant. Au Canada, nous avons tenté d'établir un consensus concernant les méthodes utilisées pour l'évaluation des coups de soleil de manière à améliorer la capacité de comparer les résultats des différentes études. Un groupe de praticiens et de chercheurs qui travaillaient dans ce domaine et participaient en 1998 à l'Atelier national canadien sur la mesure des comportements liés au soleil a formulé plusieurs recommandations sur l'évaluation des coups de soleil autodéclarés¹⁶.

En bref, les participants à l'atelier ont fait trois recommandations sur l'évaluation des coups de soleil à inclure dans les enquêtes de surveillance des comportements et les évaluations des programmes de type omnibus. Le coup de soleil est :

• une mesure indirecte de l'exposition solaire et de la photoprotection;
• important dans l'étiologie du mélanome et du carcinome basocellulaire;
• un événement relativement inoubliable et distinct.

Le coup de soleil a été retenu comme le paramètre le plus important à évaluer durant les enquêtes omnibus et les évaluations de programme, où l'espace dans les questionnaires est souvent limité. Les recommandations s'appliquent peut-être moins bien aux études cas-témoins. Elles conviennent à l'évaluation des effets des coups de soleil au moyen d'entrevues personnelles, d'enquêtes téléphoniques ou de questionnaires à remplir soi-même (voir le tableau 3). La période de rappel est de un an, car les coups de soleil ne sont pas des événements habituels ou fréquents; les recommandations ont été élaborées pour obtenir des données sur la fréquence et la gravité des coups de soleil subis dans l'année précédente. Au Canada, on suggère de mener les enquêtes qui suivent ces recommandations à la fin de l'été ou au début de l'automne.

D'autres recherches seront nécessaires pour établir la fiabilité et la validité des recommandations présentées dans le tableau 3. Bien que peu d'études aient tenté de valider les autodéclarations de coups de soleil, il est encourageant de noter qu'une étude, dans laquelle on avait recours à un journal d'exposition au soleil pour vérifier les autodéclarations de coups de soleil, a établi une bonne corrélation entre les données autodéclarées et les entrées du journal. Les recherches futures pourraient tirer profit de l'utilisation combinée de journaux d'exposition au soleil et de questions à répondre par les sujets pour évaluer la fréquence et la gravité des coups de soleil. En outre, il faudrait entreprendre des recherches pour mettre au point et tester des questions d'auto-évaluation qui pourraient servir dans les études cas-témoins.

Conclusion

Comme le coup de soleil est l'un des indicateurs de risque de mélanome malin et de carcinome basocellulaire les plus importants, il convient d'améliorer la façon dont ce paramètre est mesuré. Actuellement, l'absence de paramètres d'évaluation normalisés empêche la comparaison des résultats entre les études et nuit grandement au progrès de la recherche. De meilleurs moyens d'évaluation des coups de soleil autodéclarés pourront permettre d'augmenter la qualité globale des données recueillies au cours des activités systématiques de surveillance des comportements et d'évaluation de programmes. L'obtention de données de meilleure qualité permettra aux chercheurs, aux planificateurs et aux évaluateurs de collaborer de manière plus efficace aux stratégies en matière de programmes et de politiques de prévention du cancer de la peau.

Remerciements

Cette recherche a été menée en partie dans le cadre de l'Atelier national canadien sur la mesure des comportements liés au soleil de 1998, qui a bénéficié du soutien financier de Santé Canada et du programme d'ateliers Terry Fox (géré par l'Institut national du cancer du Canada). Nous désirons remercier les participants à l'Atelier national canadien sur la mesure des comportements liés au soleil de 1998 et, pour leur esprit de collégialité, les chercheurs qui nous ont donné accès à leurs rapports et à leurs instruments non publiés. Nous désirons également témoigner notre reconnaissance à M^mes Ann-Louise Elwood, Wendy Klein et Laura Villeneuve pour l'aide qu'elles nous ont apportée dans la collecte d'articles publiés et d'instruments d'enquête originaux.

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Coordonnées des auteures

Jean A Shoveller, Centre for Community Health and Health Evaluation Research, BC Research Institute for Children's and Women's Health, et Department of Health Care and Epidemiology, Université de la Colombie-Britannique

Chris Y Lovato, Institut national du cancer du Canada et Department of Health Care and Epidemiology, Université de la Colombie-Britannique

Correspondance : Jean Shoveller, Université de la Colombie-Britannique, Centre for Community Health and Health Evaluation Research, et Department of Health Care and Epidemiology, 5804 Fairview Avenue, Vancouver (C.-B.) V6T 1Z3; fax : (604) 822-4994; courriel : jshovell@interchange.ubc.ca

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