Volume 24
Numéro 1
2003

[Table des matières]

Concordance entre les données obtenues de tiers et les données obtenues de cas au moyen du questionnaire épidémiologique auto-administré du Registre du cancer familial du côlon de l'Ontario

Victoria Nadalin, Michelle Cotterchio, Gail McKeown-Eyssen et Steven Gallinger

Résumé

Les études cas-témoins sur les cancers mortels reposent souvent sur des données fournies par des tiers. Il importe donc de déterminer dans quelle mesure l'information recueillie par personne interposée est complète et exacte. Nous avons évalué les données déclarées par des tiers en nous servant du questionnaire épidémiologique du Registre du cancer familial du côlon de l'Ontario (Ontario Familial Colon Cancer Registry). Des conjoints ou parents proposés par un échantillon de cas participants ont rempli un questionnaire adapté pour eux. On a ensuite évalué les non-réponses aux questions et le pourcentage de concordance (entre les déclarations des cas et les déclarations des tiers). Plus de 30 % des tiers ont été incapables de fournir des renseignements concernant l'activité physique, les chirurgies génécologiques, la consommation d'alcool, le poids 20 ans plus tôt et la prise de contraceptifs oraux. Les déclarations des tiers concernant les antécédents médicaux et les examens intestinaux subis variaient, le pourcentage de réponses manquantes s'échelonnant entre 5 % pour le diabète et 44 % pour la polypose familiale dans le cas des antécédents médicaux, et entre 4 % pour la coloscopie et 27 % pour les tests Hemoccult dans le cas des examens subis. La concordance entre les données déclarées par les cas et les tiers variait de bonne à excellente dans le cas des examens du côlon, de la plupart des variables des antécédents médicaux, des antécédents de reproduction ainsi que de la prise de médicaments et de vitamines (74 % à 100 %). Il est utile de recueillir de l'information auprès des tiers sur des variables telles que les antécédents médicaux, la parité, les examens du côlon et la prise de vitamines, mais non sur l'usage de contraceptifs oraux et le poids antérieur.

Mots clés : cancer du côlon; collecte de données; déclarations de tiers; épidémiologie

Introduction

Les chercheurs qui effectuent des études cas-témoins sur le cancer demandent souvent à des tiers, soit des conjoints ou des membres de la parenté, de remplir des questionnaires concernant des sujets morts du cancer. L'inclusion de tiers permet d'élargir l'échantillon et de le rendre plus représentatif, mais elle peut fausser les estimations du risque relatif lorsque ces répondants sont incapables de fournir certains renseignements ou qu'ils fournissent des renseignements inexacts¹. Il importe de déterminer dans quelle mesure l'information déclarée par les tiers est complète et exacte, pour pouvoir mieux interpréter les données recueillies auprès de ces personnes et mieux concevoir les questionnaires qui leur sont destinés.

Les taux de survie à un an et deux ans chez les patients atteints d'un cancer colorectal sont de 73 % et 60 % respectivement². Comme une importante proportion de ces patients meurent avant d'avoir pu être contactés, il serait utile pour les chercheurs qui utilisent les données de questionnaires auto-administrés envoyés par la poste de savoir pour quels facteurs de risque et caractéristiques des patients les tiers sont en mesure de fournir des renseignements exacts. Plusieurs études ont été effectuées sur la validité des renseignements fournis par les tiers dans des questionnaires administrés en entrevue, mais une seule a été effectuée sur la validité des renseignements provenant de questionnaires auto-administrés³. De plus, l'exactitude des données fournies par les tiers sur les examens du côlon n'a jamais été évaluée.

La présente étude a servi à comparer les réponses fournies par les patients atteints d'un cancer colorectal et par leurs substituts, au questionnaire épidémiologique de 32 pages du Registre du cancer familial du côlon de l'Ontario (RCFCO). Ce questionnaire a été mis au point par l'Epidemiology Working Group des Cooperative Family Registries for Colon Cancer Studies (CFRCCS) du National Cancer Institute des États-Unis et il comporte comme variables les examens du côlon, les antécédents médicaux, l'activité physique la vie durant, la consommation d'alcool et de tabac, la prise de vitamines et de médicaments et les caractéristiques démographiques.

Matériel et méthodes

On a constitué un échantillon de cas vivants de cancer colorectal à partir du RCFCO, qui est l'un des six centres de recherche internationaux participant aux CFRCCS. Depuis sa création en 1997, le RCFCO recueille des renseignements sur les antécédents familiaux, des données épidémiologiques ainsi que des échantillons biologiques (sang et blocs de paraffine contenant des échantillons de tissu tumoral) auprès de patients atteints d'un cancer colorectal et de témoins⁴. Après avoir reçu les questionnaires épidémiologiques remplis par les cas eux-mêmes, on a téléphoné à un échantillon de ceux-ci pour leur demander verbalement la permission d'envoyer un questionnaire par la poste au conjoint ou à un membre de la parenté. On a ensuite fait parvenir aux tiers ainsi identifiés une lettre accompagnée d'une version du questionnaire épidémiologique adaptée expressément pour eux. On leur a demandé de remplir sans aide le questionnaire concernant leur conjoint ou le membre de leur parenté et de le retourner dans l'enveloppe affranchie fournie. Le questionnaire destiné aux tiers renfermait les mêmes questions que celui destiné aux cas, sauf pour de légères adaptations (p. ex., «votre conjoint a-t-il déjà...» au lieu de «avez-vous déjà...»). Deux semaines après la mise à la poste du questionnaire, on a fait parvenir à tous les tiers une carte de rappel et, après six semaines, on a téléphoné à tous ceux qui n'avaient pas répondu pour leur rappeler de renvoyer le questionnaire.

On a évalué, pour chacune des principales variables, le taux de non-réponse des tiers aux questions (c.-à-d. le taux de données manquantes ou inconnues). On a exclu les variables pour lesquelles le taux de non-réponse était supérieur à 30 % et analysé plus à fond le pourcentage de concordance entre les déclarations des tiers et les déclarations des cas.

On a déterminé le pourcentage de concordance parfaite entre les déclarations des tiers et les déclarations des cas et calculé les intervalles de confiance à 95 %. Il n'a pas été tenu compte dans l'évaluation des variables pour lesquelles des données avaient été fournies pour moins de dix paires cas-tiers. Les réponses dichotomiques/nominales/ordinales ont été codées comme dans le questionnaire original, et les quelques variables continues ont été classées en tertiles.

Le facteur Kappa n'a pas été calculé à titre de mesure de concordance, étant donné que des probabilités marginales disparates (découlant de la petite taille de l'échantillon) dans les tables K ´ K produisent souvent des estimations exceptionnellement basses du coefficient Kappa même lorsque la concordance est forte^6,7. On a présenté des estimations du pourcentage de concordance, étant donné qu'il s'agit d'un indicateur plus fiable de la concordance lorsque les probabilités marginales sont inégales. On n'a pas présenté de coefficients de corrélation de Pearson pour les variables continues, étant donné que cette statistique mesure l'association/la covariation et non la concordance⁸. Le pourcentage de concordance parfaite était considéré comme excellent s'il était supérieur à 80 %, comme bon s'il se situait entre 61 % et 80 %, comme modéré s'il se situait entre 40 % et 60 %, et comme faible s'il était inférieur à 40 %⁹.

Résultats

Parmi les 93 cas invités à participer à cette sous-étude, 74 (80 %) ont consenti à la consultation de tiers, et 55 tiers (74 %), dont 31 femmes et 24 hommes, ont retourné leur questionnaire. Les tiers étaient le plus souvent des conjoints (70 %) ou des membres de la parenté (25 %).

Le tableau 1 illustre les taux de non-réponse des cas et des tiers aux questions associées à chaque variable principale du questionnaire épidémiologique du RCFCO. Comme on pouvait s'y attendre, le taux de non-réponse des cas atteints du cancer du côlon était très faible par rapport à la majorité des variables, sauf l'activité physique et les chirurgies gynécologiques. Toutefois, dans le cas des tiers, le taux de non-réponse s'échelonnait entre 2 % (état matrimonial) et 92 % (activité physique dans la cinquantaine). Le taux de non-réponse des tiers variait dans le cas des trois principales variables des examens du côlon, s'échelonnant entre 4 % pour la coloscopie et 27 % pour les tests Hemoccult. En général, les tiers ont fourni des renseignements complets concernant les antécédents médicaux, sauf pour ce qui concerne les diagnostics d'hypertriglycéridémie (taux de réponses manquantes de 31 %), les détails des chirurgies gynécologiques (taux de réponses manquantes de 6 % à 39 %) et la polypose adénomateuse familiale (taux de réponses manquantes de 44 %). Le taux de non-réponse des tiers par rapport à toutes les variables de la prise de médicaments et de suppléments vitaminiques était assez faible (de 16 % à 20 %). Comme l'indique la forte proportion de réponses manquantes (de 31 % à 92 %), bon nombre de tiers ont été incapables de fournir de l'information sur la consommation d'alcool (dans la vingtaine), sur l'activité physique (dans la vingtaine, la trentaine et la cinquantaine) et sur la prise de contraceptifs oraux.

Les pourcentages de concordance parfaite entre les déclarations des cas et des tiers sont présentés dans les tableaux 2, 3 et 4. La concordance était excellente pour la plupart des variables. Elle s'échelonnait entre bonne et excellente dans le cas des variables liées aux examens du côlon (de 74 % à 92 %); elle était également excellente (93 %) en ce qui a trait au type d'examen (dépistage par opposition à diagnostic), et 95 % des déclarations des tiers et des cas se recoupaient en ce qui a trait à l'âge auquel ont été subies la première et la dernière coloscopie, ce qui équivaut à une excellente concordance (données non présentées). La validité des données des tiers était excellente dans le cas des variables des antécédents médicaux, s'échelonnant entre 87 % pour ce qui est de l'hypercholestérolémie et de la présence de polypes, et 100 % pour ce qui est du diabète et des types de polypes observés. Fait étonnant, la concordance n'était que de 78 % entre les déclarations des cas et des tiers concernant le nombre de cancers diagnostiqués; toutefois, elle était excellente (94 %) en ce qui a trait au premier diagnostic de cancer. On a également observé une excellente concordance par rapport à la prise de vitamines, à la prise de médicaments et à la consommation d'alcool, les pourcentages s'échelonnant entre 80 % et 95 %. Les variables liées aux antécédents de reproduction ont également donné d'excellents pourcentages de concordance (de 84 % à 100 %). La concordance dans le cas de l'état matrimonial était de 98 %, et il est intéressant de noter que le degré de concordance dans le cas du niveau de scolarité et du revenu n'était que modéré (de 68 % à 71 %).

Dans le cas des quelques variables pour lesquelles le pourcentage de concordance n'était pas excellent, on a observé que les tiers tendaient à surdéclarer ou à sous-déclarer l'information dans une même proportion, à une exception près : les tiers étaient plus susceptibles de surdéclarer les sigmoïdoscopies (90 % des déclarations discordantes). Dans le cas du nombre de cancers diagnostiqués, du revenu et du poids, la discordance approchait de la diagonale, révélant une concordance partielle.

Discussion

Cette étude a été conçue pour évaluer dans quelle mesure les réponses fournies par les tiers sont complètes ainsi que le degré de concordance entre les données obtenues des tiers et des cas sur les examens colorectaux dans un questionnaire épidémiologique auto-administré, ce qui n'avait jamais auparavant été évalué. Nelson et coll.¹ et Armstrong et coll.¹⁰ ont passé en revue la littérature sur l'exhaustivité et l'exactitude des renseignements fournis par des tiers en entrevue, mais à notre connaissance, une seule étude a fourni une évaluation des renseignements fournis par des tiers dans des questionnaires auto-administrés³.

Les taux de non-réponse aux questions variaient grandement et, dans l'ensemble, la concordance entre les déclarations des cas et des tiers allait de bonne à excellente. Dans le cas des variables pour lesquelles le pourcentage de concordance n'était pas élevé, la probabilité de surdéclaration était généralement égale à la probabilité de sous-déclaration chez les tiers. Malgré la petite taille de notre échantillon, les intervalles de confiance à 95 % associés aux estimations de la concordance étaient assez restreints; nos résultats sont donc faciles à interpréter.

À l'instar des responsables d'autres études, nous avons observé que les taux de non-réponse aux questions chez les tiers fluctuaient selon les variables et le degré de détail recherché. Dans les études antérieures, le pourcentage de réponses manquantes chez les tiers s'échelonnait entre 5 % et 50 % (pour le niveau de scolarité et le tabagisme respectivement)^11,12. Les taux de non-réponse aux questions observés par rapport à plusieurs variables étaient sensiblement plus élevés dans notre étude que dans les autres, peut-être en raison du fait que nous avons utilisé un questionnaire auto-administré plutôt qu'une entrevue. De plus, certains des renseignements demandés étaient passablement détaillés, p. ex., les renseignements sur les chirurgies gynécologiques, sur l'activité physique au cours de chaque décennie et sur les diagnostics de polypose adénomateuse familiale.

Les taux de non-réponse des cas étaient beaucoup plus faibles que ceux des tiers. Par exemple, seulement 6 % des cas n'ont pas répondu à la question concernant les tests de recherche de sang occulte dans les selles (contre 27 % des tiers), et 14 % des cas ont été incapables de répondre à la question concernant la polypose familiale (contre 44 % des tiers).

L'unique étude antérieure qui a évalué l'exactitude des déclarations obtenues de tiers au moyen d'un questionnaire auto-administré est parvenue à des résultats semblables aux nôtres, quoiqu'elle n'ait évalué que les antécédents médicaux, la prise de vitamines et le tabagisme³. Herrman³ a observé une bonne concordance en ce qui a trait à la diverticulite et à la prise de vitamines.

Comme nous, Wang et coll.¹³ ont constaté que la concordance des déclarations des tiers concernant les variables démographiques s'échelonnait entre modérée et bonne pour le revenu et le niveau de scolarité, qu'elle était excellente pour l'état matrimonial et bonne pour la taille et le poids¹⁰. Nous avons observé que le degré de concordance entre les réponses des cas et des tiers variait en fonction de l'information recherchée quant à l'exposition; cette observation est compatible avec les résultats d'études antérieures^1,10,14. Dans le cas du nombre de cancers diagnostiqués, du revenu et du poids, le taux d'information discordante était proche de la diagonale, dénotant une concordance partielle. Lyon et coll.¹⁴ ont rapporté que l'information fournie par les tiers au sujet de la consommation d'alcool (déjà/jamais) des cas au cours de différentes décennies de leur vie concordait fortement avec l'information fournie par les cas eux-mêmes, ce qui est compatible avec nos constatations. Dans le cadre d'une revue de la littérature sur les répondants substituts, Nelson et coll.¹ ont découvert une bonne concordance en ce qui a trait aux problèmes de santé graves ou aux maladies chroniques nécessitant la prise quotidienne de médicaments, résultat qui correspond de façon générale au nôtre. Les tiers fournissent habituellement des renseignements exacts par rapport aux variables définies de manière large (p. ex., le tabagisme), mais leurs renseignements plus détaillés concernant l'exposition (p. ex., nombre de paquets par jour) sont moins souvent exacts¹. Nous avons observé que, dans le cas des renseignements détaillés concernant l'exposition, le pourcentage de concordance tendait à diminuer légèrement; toutefois, comme la taille de l'échantillon est insuffisante (et que les intervalles de confiance sont larges), ces données ne sont pas présentées.

Nos constatations quant aux examens du côlon (déjà/jamais) révèlent une excellente concordance entre les déclarations des cas et des tiers en ce qui concerne les tests Hemoccult et les coloscopies, et une bonne concordance en ce qui concerne les sigmoïdoscopies. La concordance entre les déclarations des tiers et des cas était également excellente en ce qui concerne les fins pour lesquelles les examens étaient prescrits : dépistage ou diagnostic. Les renseignements fournis par les tiers au sujet du type de polypes diagnostiqués (p. ex., bénins, adénomateux) étaient parfaitement concordants.

Des études antérieures ont laissé supposer que les frères et sœurs sont peut-être les mieux placés pour répondre aux questions concernant la jeunesse du patient ou les antécédents médicaux familiaux, et que les conjoints et enfants sont peut-être les mieux placés pour répondre aux questions concernant la vie adulte¹¹. Il serait utile que les futures études servant à évaluer l'exactitude et l'exhaustivité des renseignements sur les examens du côlon fournis par les tiers fassent appel à de plus gros échantillons, de manière à ce que des stratifications puissent être réalisées selon différentes variables (p. ex., le lien de parenté entre le tiers et le sujet, le sexe et l'âge). En outre, les importants intervalles de confiance constatés pour certaines variables limitent l'interprétation de nos observations et il faudrait des études plus vastes pour évaluer les déclarations des tiers par rapport à des variables qui n'ont pas encore été bien évaluées, comme les examens du côlon.

Dans l'interprétation de nos observations, il importe de tenir compte du fait que les tiers participants sont peut-être plus sensibles à tout ce qui concerne la santé et mieux informés que les non-participants. De ce fait, nos résultats surestiment peut-être l'exactitude des renseignements fournis par les tiers. De plus, la possibilité de généraliser les résultats de cette étude pour les appliquer aux renseignements obtenus de tiers au sujet de cas décédés (plutôt que de cas vivants) est importante. Les tiers qui ont participé à cette étude ont été contactés au cours de l'année qui a suivi le diagnostic chez les cas; ce délai s'apparente à celui que l'on utilise dans les études cas-témoins typiques faisant appel à des substituts réels. De ce fait, on ne croit pas que la mémoire des tiers substituts soit moins fidèle que dans d'autres études cas-témoins menées de manière semblable.

Les études épidémiologiques effectuées sur des cancers pour lesquels les chances de survie sont réduites (p. ex., le cancer colorectal) doivent souvent faire appel à des tiers pour répondre à des questionnaires sur les facteurs de risque. Cette étude fournit des preuves de l'utilité des renseignements fournis par les tiers sur des variables telles que les antécédents médicaux et le dépistage du cancer du côlon, les antécédents de reproduction, la prise de vitamines et le poids actuel; par contre, les renseignements fournis par les tiers sur des variables telles que l'activité physique et la prise de contraceptifs oraux ne sont pas fiables. Cette étude constitue un important complément à la littérature existante, en ce qu'elle démontre l'exactitude des renseignements fournis par des tiers par rapport à des variables des examens du côlon définies de manière large, ainsi que l'utilité de questionnaires auto-administrés envoyés par la poste à des tiers pour vérifier certaines données épidémiologiques.

Remerciements

Ces travaux ont été subventionnés par le National Cancer Institute des National Institutes of Health, RFA n^o CA-95-011 (subvention n^o CA74783-03), l'Institut national du cancer du Canada (subvention n^o 008034) et Action Cancer Ontario. Le contenu de cet article ne reflète pas nécessairement les points de vue ou politiques du National Cancer Institute ni des centres collaborateurs, et la mention d'appellations commerciales, de produits commerciaux ou d'organisations n'équivaut pas à un appui de la part du gouvernement des Ètats-Unis. Nous sommes reconnaissants à tous les chercheurs rattachés à l'étude du Registre du cancer familial du côlon de l'Ontario pour leur travail. Et nous remercions également Vartouhi Jazmaji et Lee Vernich (Unité des services de recherche, Université de Toronto) d'avoir coordonné la collecte des données auprès des tiers, et Lori-Ann Larmand, d'avoir aidé à préparer le manuscrit.

Références

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Coordonnées des auteurs

Victoria Nadalin, Division d'oncologie préventive, Unité de recherche, Action Cancer Ontario, Toronto, Ontario, Canada

Michelle Cotterchio, Division d'oncologie préventive, Unité de recherche, Action Cancer Ontario et Département des sciences de la santé publique, Faculté de médecine, Université de Toronto, Ontario, Canada

Gail McKeown-Eyssen, Département des sciences de la santé publique, Faculté de médecine, Université de Toronto, Ontario, Canada

Steven Gallinger, Département de chirurgie, Université de Toronto et l'Institut de recherche Samuel Lunenfeld, Mount Sinai Hospital, Toronto, Ontario, Canada

Correspondance : Michelle Cotterchio, Division d'oncologie préventive, Unité de recherche, Action Cancer Ontario, 620 University Ave., Toronto (Ontario) M5G 2L7; Télécopieur : (416) 971-7554; Courriel : michelle.cotterchio@cancercare.on.ca

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