Les indicateurs de la santé périnatale au Canada

Manuel de référence

Les indicateurs de la santé périnatale au Canada
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Les indicateurs, outils de surveillance

Le recours à l'observation, à la consignation et à l'analyse des données pour appuyer les décisions en matière de santé est un concept qui n'est certes pas nouveau puisqu'il existait déjà à l'époque d'Hippocrates. Néanmoins, il aura fallu attendre jusqu'au 17^e siècle avant qu'on commence à faire appel aux données numériques sur la population pour décrire et comprendre les tendances relatives aux maladies au sein d'une population donnée. Comme le précisent Eylenbosch et Noah : « Le terme français surveillance a été introduit dans le vocabulaire anglais en même temps que les guerres napoléoniennes et signifiait alors : surveiller de près un individu ou un groupe d'individus de façon à déceler toute tendance subversive »¹.

À l'origine, les activités de surveillance de la santé publique visaient d'abord la maladie et servaient surtout en cas de maladies infectieuses à propagation rapide. De nos jours, la surveillance de la santé publique ne se limite plus aux maladies transmissibles. Selon la définition qu'en donne l'Organisation mondiale de la santé (OMS), les activités de surveillance actuelles sont davantage axées sur la santé que sur la maladie, puisqu'elles permettent : 1. de mesurer de façon systématique les paramètres de l'environnement et de la santé, de consigner et de transmettre les données; 2. de comparer et d'interpréter les données pour déceler les changements susceptibles d'affecter l'état de santé et les conditions environnementales des populations¹.

Le système de surveillance de la santé publique est un système fondamental et continu de collecte, d'analyse et d'interprétation de données portant sur des enjeux de santé publique de haute importance. Grâce à l'information recueillie, il est possible d'élaborer et d'évaluer les interventions visant à réduire les inégalités sur le plan de la santé et à promouvoir la santé². Certaines caractéristiques des systèmes de surveillance peuvent varier selon la nature de la maladie ou du problème étudié, ou selon le pays ou la région où se déroulent les activités de surveillance, mais leurs éléments de base restent les mêmes. La Figure 1 illustre le cycle de la surveillance, adapté d'un cadre conceptuel décrit par le D^r Brian McCarthy, des Centers for Disease Control and Prevention, d'Atlanta, en Georgie.

Figure 1 Surveillance nationale de la santé

Source: Adapté des CDC

Les systèmes de surveillance de la santé publique fournissent des renseignements sur les indicateurs de la santé, que l'OMS définit comme des « variables qui aident à mesurer les changements »³. On peut dire, plus précisément, qu'un indicateur est « une mesure qui, lorsqu'on la compare à une norme ou à un résultat escompté, fournit des renseignements sur un phénomène de santé ou un important déterminant de la santé »². Les indicateurs permettent de vérifier et de communiquer les progrès accomplis dans le sens des buts et des objectifs fixés en santé et de comparer l'état de santé d'une province à l'autre. Les indicateurs choisis avec soin peuvent contribuer pour beaucoup à mobiliser l'attention des responsables de politiques³. Même si les indicateurs sont considérés comme des mesures simplifiées, ils doivent être rigoureusement scientifiques. En ce sens, les indicateurs doivent être :

• valides - c'est-à-dire mesurer ce qu'ils sont censés mesurer;
• fiables - rester les mêmes si les mesures sont reprises dans des conditions identiques;
• sensibles - rendre compte des véritables changements survenus dans le problème de santé étudié;
• spécifiques - rendre compte uniquement des changements survenus dans le problème de santé étudié^3,4.

En réalité, il existe peu d'indicateurs de la santé qui peuvent satisfaire à tous les critères ci-dessus. Dans certains cas, il faut faire des compromis.

Le Système canadien de surveillance périnatale

Le Agence de la santé publique du Canada (LLCM) est l'organisme national de santé publique du Canada. « Les activités principales du LLCM sont la surveillance de la santé nationale, la prévention des maladies et la lutte contre les maladies, ce qui englobe la surveillance des maladies infectieuses, non infectieuses et des traumatismes, les enquêtes sur ces maladies, l'étude des facteurs de risque qui leur sont associés et l'évaluation des programmes connexes de prévention et de lutte »⁵.

En 1995, le Bureau de la santé génésique et de la santé de l'enfant du LLCM a commencé à mettre sur pied le Système canadien de surveillance périnatale (SCSP) dans le but de fournir des services spécialisés d'analyse et de présenter des données à jour concernant les déterminants de la santé périnatale et les résultats à l'échelle du Canada. Le SCSP a été élaboré en accord avec Statistique Canada, l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS), les gouvernements provinciaux et territoriaux, les associations de professionnels de la santé, les groupes de pression et les chercheurs universitaires. La mission, les principes et les objectifs du SCSP sont décrits ailleurs dans le présent document^2,6.

Au cours des premières étapes de la mise en oeuvre du SCSP, on a tenté d'établir la liste des indicateurs que le système devait surveiller. Le Comité directeur du SCSP, qui se veut multidisciplinaire et d'envergure nationale, a mis sur pied un sous-comité chargé des problèmes, des indicateurs et des tableaux. Ce sous-comité devait élaborer un processus de sélection des indicateurs qui tiendrait compte des propriétés scientifiques de l'indicateur comme la validité, la capacité de recueillir les données et l'importance du problème de santé. Les indicateurs choisis sont énumérés à l'annexe A, selon leur importance pour la santé, déterminée par les membres du Comité directeur. À la suite d'autres rencontres et consultations avec des groupes voués à la protection de la santé périnatale à l'échelle du pays, neuf autres indicateurs se sont ajoutés à la liste. Ces derniers figurent également à l'annexe A.

Cet ensemble d'indicateurs comprend des mesures pour évaluer les effets sur la santé, ainsi que les facteurs de risque et de protection. Il importe de surveiller à la fois les effets sur la santé maternelle, foetale et infantile, et l'influence de facteurs comme les comportements, les pratiques et les services de santé sur ces effets. Cette démarche découle du concept des déterminants de la santé, selon lequel l'état de santé tient à une gamme de facteurs, dont les soins de santé⁷.

La liste des indicateurs de l'annexe A constitue l'évaluation la plus actuelle et la plus pertinente qui soit des éléments dont le système canadien global de surveillance périnatale doit tenir compte. Il s'agit d'un objectif à atteindre, au fur et à mesure que le système prendra forme. À l'heure actuelle, le SCSP est en mesure d'examiner un sous-ensemble d'indicateurs grâce aux données disponibles : statistiques de l'état civil, données sur le taux d'hospitalisation et enquêtes nationales sur la santé. Ces sources de données sont décrites en détail à la section A. Au fur et à mesure qu'on pourra modifier les sources de données, intégrer davantage les systèmes et créer de nouvelles bases de données, il sera possible d'accéder à un nombre accru de données sur la santé périnatale au niveau national, et le SCSP pourra rendre compte d'un plus grand nombre d'indicateurs.

Ce Manuel de référence fournit des renseignements sur les 24 indicateurs visés par le SCSP. L'analyse de chaque indicateur suit un mode de présentation uniforme : définition, pertinence, contexte, données de base, limites des données et références pertinentes tirées de la documentation actuelle sur la santé.

Dans plusieurs régions canadiennes, on s'affaire à revoir et à analyser des ensembles de données sur la santé périnatale pour s'assurer que l'information qui en découle aide à mieux cibler les programmes et les politiques. Les responsables du SCSP espèrent que ce Manuel de référence constituera une source de référence utile pour recueillir et analyser les données sur la santé périnatale au niveau national, ainsi qu'à l'échelle des régions, des provinces et des territoires.

Les responsables du SCSP entendent produire un rapport périodique sur l'état de la santé périnatale au Canada à partir des indicateurs mentionnés dans ce document. Puisque la mise au point et l'utilisation des indicateurs s'inscrivent dans un processus dynamique et évolutif, les 24 indicateurs ne seront pas immuables. Au cours des années à venir, il faudra peut-être laisser de côté certains des indicateurs décrits ci-dessous, si leur validité est mise en doute ou s'ils ne s'avèrent plus aussi utiles que prévu aux fins de la planification ou de l'évaluation. Par ailleurs, certains indicateurs pourront être exclus du SCSP ou s'y rajouter, au fur et à mesure qu'on arrivera à régler certains problèmes de santé périnatale ou que de nouvelles questions surgiront. Ce processus évolutif déterminera la tangente que prendront nos activités de collecte, d'analyse et de présentation de données.

Ce Manuel de référence a été rédigé par les membres du Comité directeur du SCSP et du Bureau de la santé génésique et de la santé de l'enfant, et son contenu a été soumis à un comité de lecture. Nous tenons à souligner la précieuse collaboration de la D^re Sylvie Marcoux qui (à titre de présidente du Sous-comité chargé des problèmes, des indicateurs et des tableaux) a grandement contribué à mettre au point le mode de présentation et le contenu des indicateurs du SCSP.

D^r Michael Kramer
Président, Comité directeur du SCSP

D^re Catherine McCourt, M.H.A., F.R.C.P.C.
Directrice, Bureau de la santé génésique et de la santé de l'enfant

Références

1. EYLENBOSCH, W.J. et N.D. Noah (éditeurs). Surveillance in Health and Disease, Oxford : Oxford University Press (1988).

   SANTÉ CANADA. Rapport d'étape du Système canadien de surveillance périnatale, Ottawa, Ministre des Approvisionnements et Services Canada (1995).

   ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTÉ. Élaboration d'indicateurs pour la surveillance continue des progrès réalisés dans la voie de la santé pour tous d'ici l'an 2000, Genève, OMS (1981).

   PÉRON, Y. et C. Strohmenger. Indices démographiques et indicateurs de santé des populations : Présentation et interprétation, Ottawa, Ministre des Approvisionnements et Services Canada (1985) (N^o 82-543F au catalogue).

   SANTÉ CANADA. Plan d'entreprise quinquennal du Agence de la santé publique du Canada 1999, Ottawa, Santé Canada, Agence de la santé publique du Canada, 1999 (rapport inédit).

   SANTÉ CANADA. Rapport d'étape du Système canadien de surveillance périnatale 1997-1998, Ottawa, Ministre des Travaux publics et des Services gouvernementaux Canada (1999).

2. COMITÉ CONSULTATIF FÉDÉRAL-PROVINCIAL-TERRITORIAL SUR LA SANTÉ DE LA POPULATION. Stratégies d'amélioration de la santé de la population : Investir dans la santé des Canadiens, Ottawa, Ministre des Approvision-nements et Services Canada (1994).

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