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Évaluation du programme de prévention, de soutien et de recherche pour l'hépatite C: 1999/2000 – 2005/2006

Programme de prévention, de soutien et de recherche pour l’hépatite C
Division des infections acquises dans la collectivité
Centre de la lutte contre les maladies transmissibles et les infections
Direction générale des maladies infectieuses et des mesures d'urgence
Agence de la santé publique du Canada
Ottawa, ON K1A 0K9

Publication autorisée par le ministre de la Santé.

No de cat. : HP40-32/2008F
ISBN : 978-0-662-04130-6

Sommaire exécutif

Table des matières

Sommaire

Évaluation du Programme de prévention, de soutien et de recherche pour l'hépatite C

Le Programme de prévention, de soutien et de recherche pour l'hépatite C (le Programme) a été mis sur pied en juin 1999 dans la foulée de la Commission d'enquête sur l'approvisionnement en sang au Canada (Commission Krever). À l'origine, le Programme pour l'hépatite C s'apparentait à un programme d'une durée limitée à cinq ans de 50 millions de $, qui devait s'étaler sur les années 1999/2000 à 2003/2004. Le Programme comportait quatre composantes principales y compris la recherche et la surveillance, la prévention et le soutien communautaire, les soins et la sensibilisation et la gestion, la politique, l'évaluation et la participation du public.

À trois reprises, le Programme a été prolongé (pour une somme annuelle d'environ 10 millions de $) : un prolongement d'un an jusqu'au 31 mars 2005 (approuvé dans le budget de 2004) pour permettre la poursuite des efforts entrepris dans le cadre du Programme durant la mise sur pied de l'agence de la santé publique du Canada (ASPC) et un prolongement supplémentaire jusqu'au 31 mars 2006 (approuvé dans le budget de 2005), qui a permis le fonctionnement du Programme alors que l'ASPC élaborait un cadre de travail intégré pour composer avec les maladies infectieuses. L'évaluation vise ces deux premières années de prolongation. Actuellement, le Programme fait l'objet d'une autre année de prolongation (2006-07), laquelle n'est pas couverte par la présente évaluation.

La présente évaluation illustre les progrès accomplis en vue de la réalisation des buts du Programme et l'obtention de résultats soutenus et elle identifie, dans ce domaine, les priorités applicables aux futurs efforts. Le rapport permet non seulement de comprendre les réalisations du Programme pour l'hépatite C, mais aussi sa contribution à l'ensemble de la mission, du mandat et des objectifs de l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC).

D'envergure nationale, l'exécution de ce Programme relevait d'une responsabilité partagée avec les bureaux régionaux de Santé Canada (subséquemment l'ASPC). Les quatre objectifs du Programme étaient les suivants : contribuer à la prévention du virus de l'hépatite C (VHC), soutenir les personnes infectées par le virus de l'hépatite C (VHC) ou touchées par celui-ci, établir un fonds de preuves plus solide pour informer les décisions de politique et de programmation et renforcer la capacité des partenaires à lutter contre le VHC au Canada.

Le présent rapport d'évaluation fournit des renseignements relatifs à l'historique du Programme et à son cadre d'évaluation, ses conclusions, les réussites du Programme, ses défis, ses lacunes et les leçons apprises et des recommandations. Il situe ces renseignements dans le contexte plus vaste de la mission globale, du mandat et des objectifs de l'ASPC.

Le cadre d'évaluation comportait trois domaines clés d'interrogation et, tel qu'énoncé ci-dessous, il faisait appel à une gamme de questions pour en vérifier les résultats et les réalisations.

L'examen opérationnel : Comment le système (bureaucratie), la structure (le Programme, les ressources et les pratiques en matière de gestion), les processus et les mécanismes de soutien ont-ils contribué à l'obtention des résultats et à la réalisation des activités du Programme? Quels défis ont été relevés et quels ont été les obstacles systémiques qui en ont entravé la réussite? Comment pourrait-on s'y attaquer? Comment a-t-on incorporé les concepts d'imputabilité (responsabilité) et de transparence?

Résultats / Réalisations : Comment le Programme a-t-il contribué à améliorer les renseignements et les preuves à l'échelle du Canada? Comment le Programme a-t-il appuyé le soutien et la participation des intervenants et parties concernées? Quelle a été l'ampleur de la couverture du Programme? Quels sont les partenariats qui ont été élaborés? Quels projets de soutien et de prévention nouveaux et / ou novateurs ont été mis en oeuvre? Quels sont les résultats atteints qui favorisent l'atteinte des objectifs du Programme?

Harmonisation stratégique : Quelle était la pertinence du Programme par rapport aux priorités du gouvernement fédéral? Quelle était la pertinence du Programme par rapport aux priorités de l'Agence? Dans quelle mesure le Programme a-t-il permis l'implantation d'une approche de promotion de la santé et de santé de la population?

Mais ce qui importe d'abord et avant tout, c'est que les renseignements recueillis ont été évalués de façon à informer tout effort futur en matière de politique et / ou programmation du gouvernement fédéral. Les résultats ont été analysés dans le contexte de la couverture, de la réussite (processus, développement et application des connaissances et des capacités, retombées), des lacunes incluant les leçons apprises, les défis incluant les leçons apprises de façon à donner vie à des recommandations directives et particulières.

Le rapport contient un examen documentaire de 276 dossiers de projet financés à l'échelle nationale et régionale, publications et documents, y compris l'évaluation à mi-mandat et l'examen quinquennal, qui ont été analysés afin de déterminer dans quelle mesure ils reflétaient les composantes principales du Programme. Une enquête exhaustive des intervenants et parties concernées a été réalisée et des entrevues d'informateurs clés ont aussi contribué à fournir les données d'ensemble analysées pour offrir un exposé des faits clair et cohérent. Ces renseignements ont été comparés à des données épidémiologiques / de la surveillance pertinentes et à des recherches sur le VHC qui ont contribué à un fonds de preuve sur lesquelles fonder des décisions de planification relatives au Programme. Le rapport s'attaque à l'éventail des enjeux associés à l'évaluation du Programme.

Dans le cadre de ses efforts visant à lutter contre l'épidémie de l'hépatite C, le Programme y est allé d'importantes enjambées et il présente une fiche impressionnante de réalisations incluant :

un renforcement poussé des capacités,
une augmentation de la capacité de recherche,
des efforts importants en vue de la prévention, et
l'instauration de collaborations / partenariats clés.

Dans ses efforts pour lutter contre l'épidémie de l'hépatite C, le Programme a aussi dû relever de nombreux défis. Souvent, ces défis ont entravé, ou au mieux ralenti les progrès enregistrés en ce qui a trait à la multiplication des gains réalisés aux niveaux national et régionaux. Par exemple, des défis systémiques sont apparus au moment d'assurer un assouplissement des cycles de financement, en particulier durant les années de prolongation, ce qui a suscité d'importantes retards au niveau temporel et des coupures d'élan sur le plan du financement offert par l'entremise de subventions et de contributions. Le Programme a souvent éprouvé des difficultés à équilibrer les besoins en prévention avec ceux relatifs aux soins à dispenser aux individus déjà atteints. Un système de surveillance vraiment national qui était privé de preuves continues a fait en sorte que le Programme a été obligé de se fier principalement sur une surveillance sentinelle. L'amélioration de la recherche en sciences sociales et en comportement s'est avérée difficile. Dans le même ordre d'idées, la définition et l'« opérationnalisation » d'une approche plus intégrée par rapport au VHC en présence de maladies infectieuses connexes telles que des co-infections avec le VIH/sida, les ITS et la tuberculose continuent de défier les approches en matière de programmation.

Par suite de cette évaluation, les orientations futures recommandées seraient les suivantes :

assurer davantage d'interventions en matière de programmation afin de stabiliser, d'assurer la continuité, de miser sur et d'augmenter la capacité et de multiplier les initiatives suscitées à ce jour;
développer, à tous les niveaux gouvernementaux, des mécanismes de partenariats efficaces;
soutenir l'adéquation entre les enjeux connexes (santé en matière de sexualité) et les stratégies;
miser sur la capacité en matière de recherche déjà existante;
soutenir les activités actuelles améliorées du système de surveillance;
mettre l'accent sur une sensibilisation accrue du public; et
assurer une approche coordonnée et axée sur les preuves qui soit soucieuse et inclusive par rapport aux personnes qui vivent avec le VHC ou qui y sont le plus vulnérables, y compris ceux et celles qui fournissent soins et soutien.

En conclusion
Étant donné les considérables réalisations obtenues au Canada au niveau de la lutte contre le VHC, de même que la nécessité de maintenir une vigilance de tous les instants, le gouvernement fédéral devrait poursuivre sur la lancée des sept dernières années en renouvelant l'engagement qu'il a souscrit à l'endroit d'une intervention soutenue en matière de santé publique pour lutter contre l'hépatite C et les maladies infectieuses connexes.

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