Rapport sommaire
Forum national sur les lignes directrices du diagnostic de l'ETCAF

Tenu par : le Centre canadien de lutte contre l'alcoolisme
et les toxicomanies Ottawa, les 8 et 9 mars 2005

Table des matières

Sommaire

1. Introduction
   1.1 Contexte et but
   1.2 Les participants
   1.3 Au sujet de ce rapport
2. Les points saillants du programme et de la discussion
   2.1 Allocution d'ouverture
   2.2 Élaboration des lignes directrices
   2.3 Aperçu des lignes directrices du diagnostic
   2.4 Discussions en petits groupes
   2.5 Aperçu des initiatives actuelles de formation
   2.6 Système de cueillette de données et de contrôle
   2.7 Allocution d'ouverture de l'après-midi
   2.8 Exercice d'établissement des priorités
3. Mot de la fin

   Annexes

   Annexe 1 : Ordre du jour
   Annexe 2 : Liste des personnes invitées et des participants
   Annexe 3 : Membres du sous-comité
   Annexe 4 : Liste des priorités

Les opinions exprimées dans cette publication sont celles des participants de l'enquête et de l'auteur. Elles ne reflètent pas nécessairement les points de vue de l'Agence de santé publique du Canada.

Mission : Promouvoir et protéger la santé des Canadiens grâce au leadership, aux partenariats, à l'innovation et aux interventions en matière de santé publique.

Vision : Des Canadiens et des collectivités en santé dans un monde plus sain.

Agence de la santé publique du Canada

Elle est également offerte sur demande sur disquette, en gros caractères, sur bande sonore ou en braille.

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Texte en français et en anglais disposé tête-bêche.
© Sa Majesté la Reine du chef du Canada, 2006

Sommaire

Le but de ce forum était de déterminer les prochaines étapes dans l'élaboration des lignes directrices du diagnostic, tout spécialement en ce qui a trait aux mesures de soutien nécessaires à la formation et de formuler des suggestions pouvant orienter la mise en place d'un système national de collecte de données. Les participants ont apporté un appui massif au processus d'élaboration des lignes directrices, reconnaissant le potentiel qu'elles représentent pour un diagnostic normalisé à l'échelle du Canada et à l'élaboration d'un système national de collecte de données qui décrira éventuellement l'incidence et la prévalence de l'ensemble des troubles causés par l'aloolisation fœtale (ETCAF) au pays.

Les participants ont offert un solide encouragement au leadership et à la coordination à l'échelle nationale à propos des lignes directrices, étant donné que le plan de diffusion est formulé et mis en oeuvre partout au Canada. Ils ont noté également que l'on doit aborder de nombreuses questions de façon à ce que les lignes directrices reçoivent l'assentiment de tous et que chacun les mette en pratique.

Les participants ont soulevé un nombre de questions importantes lors des discussions d'assemblée, des questions distinctes des principaux thèmes du forum. On a insisté sur la nécessité d'assurer la qualité de vie des personnes aux prises avec l'ETCAF et de celles qui leur viennent en aide. Plusieurs participants ont formulé ce commentaire et ont fait valoir que la qualité de vie peut être compromise chez les victimes de l'ETCAF et que parfois, on ne tient pas compte de cette réalité lors des discussions. Les participants ont fait état du manque de compétences disponibles pour faire le diagnostic, spécialement en région peu peuplée, au dilemme d'obtenir un diagnostic et ensuite de ne pas avoir de soutien disponible, de la difficulté continue de ne pas recevoir d'appui en général, tout particulièrement pour les familles dépassées par les soins à apporter aux personnes aux prises avec l'ETCAF.

On a également fait état des lacunes dans les ressources nécessaires pour effectuer des diagnostics chez les adultes et on a précisé qu'il fallait s'assurer que les efforts de diagnostic ne se limitent pas qu'aux jeunes. De plus, on a également fait valoir que si le diagnostic ne s'effectue pas de façon précoce, les déficiences secondaires qui surgissent au début de la vie adulte peuvent entraîner d'importantes difficultés.

En ce qui concerne la question d'acceptation des lignes directrices au sein des différentes disciplines, il a été mentionné que l'on devrait apporter une attention particulière à la façon dont les lignes directrices sont diffusées au personnel chargé du traitement des dépendances et des interventions. Il est primordial que ce groupe de professionnels et paraprofessionnels reçoive la formation qui touche leur rôle vis-à-vis du diagnostic. Les prochaines étapes doivent inclure les soutiens à la formation conçus pour s'assurer que ceux qui ont recours aux lignes directrices possèdent toutes les connaissances et les compétences nécessaires pour les utiliser le plus efficacement possible.

Les participants ont aussi cerné le besoin de valider les lignes directrices ayant trait aux différents groupes culturels.

Plusieurs participants ont demandé avec instance que les lignes directrices soient perçues comme un document actif, à savoir qu'un processus soit mis en place afin de s'assurer qu'elles demeurent actuelles, qu'elles s'appuient sur les pratiques exemplaires et les connaissances disponibles à mesure que le domaine évolue et profite de l'expérience acquise. Il importe que ce dossier soit confié à un organisme spécifique, sans quoi le projet ne verra pas le jour.

Il faut s'assurer d'une validation continue des lignes directrices, y compris un processus de collecte de données et de preuves afin de démontrer que les lignes directrices servent aux fins prévues et pour atteindre les résultats escomptés.

Plusieurs personnes ont reconnu que, bien que le forum n'ait pas abordé dans les détails les besoins et préoccupations des personnes et des familles affectées, il fallait rappeler ces éléments dans toute activité de diffusion. Ils ont demandé avec instance au CCLAT et à l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) de tenir compte de la nécessité de fournir un appui aux familles et à la collectivité dans la planification des prochaines étapes.

On a également soulevé à plusieurs reprises la question du leadership pour les prochaines étapes; on l'a sollicité à certains moments dans les discussions et à d'autres occasions, lors de commentaires spontanés. Les participants ont reconnu que la question du leadership national était cruciale pour la diffusion. Beaucoup ont accepté le fait que le mandat du CCLAT est compatible avec la gestion de la diffusion et le fait de réunir à la table des participants qui ont des rôles complémentaires dans l'appui des différents aspects de la diffusion. Le but de cette diffusion est de s'assurer de la plus grande probabilité de participation dans l'ensemble du pays, au même titre que la formation et la collecte de données.

Les cinq priorités clés ayant ressorti du forum sont :

1. diffuser les lignes directrices et faire état des progrès aux groupes professionnels et non professionnels
2. élaborer, créer, offrir, évaluer et maintenir une formation normalisée
3. créer et obtenir du financement
4. créer un accès universel afin d'améliorer, de maintenir, de soutenir la compétence dans toutes les provinces et tous les territoires et au sein des Premières nations, des Inuits et des Métis
5. créer une collecte de données en même temps que la diffusion des lignes directrices.

Les participants ont confirmé que l'événement avait été du temps bien utilisé, que le processus avait été productif et qu'il fallait mettre les idées en application le plus tôt possible.

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