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Volume 16, No 4- 1995
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Le recours à la recherche qualitative
pour mieux comprendre les origines socioculturelles du diabète chez
les Micmacs du Cap Breton
Kim D. Travers
Résumé
C'est chez les Indiens de la région de l'Atlantique que l'on observe
la plus forte prévalence de diabète non insulinodépendant
(DSNID) parmi les populations autochtones du Canada. Les prédicteurs
de variation de la prévalence dans ces populations semblent accréditer
l'hypothèse de l'acculturation : une influence prolongée
de la culture euro-canadienne sur le mode de vie serait associée
à une prévalence accrue du DSNID. La Première Nation
micmaque fut l'une des premières au Canada à entrer en contact
avec les Européens. Cette longue histoire de contacts s'est accompagnée
de changements dans le mode de vie correspondant aux facteurs de risque
de DSNID. Une meilleure compréhension des origines socioculturelles
du diabète dans les populations autochtones devrait donc permettre
d'élaborer des politiques et des mesures de traitement du DSNID
plus adaptées sur le plan culturel. Je décrirai dans le
présent article le plan de recherche, les stratégies de
collecte de données et les résultats préliminaires
d'un projet de recherche qualitative en cours visant à élargir
le corpus de données sur ce phénomène.
Mots clés :
Aboriginal health; diabetes mellitus, non-insulin-dependent; Nova Scotia;
qualitative research; social environment
Introduction
D'après les données épidémiologiques, la prévalence
du diabète non insulinodépendant (DSNID) serait sensiblement
plus élevée dans les populations autochtones que dans le reste
de la population canadienne. En Nouvelle-écosse, par exemple, la
prévalence du DSNID s'élevait à 5,2 % dans les communautés
autochtones; chez les personnes autochtones âgées de plus de
40 ans, la prévalence atteignait 25 % 1. Bien que l'on ne connaisse
pas la prévalence du diabète dans la population non autochtone
des provinces de l'Atlantique, on sait qu'elle est de 1,53 % pour l'ensemble
de la population de l'Île-du-Prince-édouard 2.
Selon une enquête menée dans les populations autochtones
du Canada, ce sont les Indiens de l'Atlantique qui affichent la prévalence
la plus élevée (4,3 %) et la plus forte prévalence
ajustée pour l'âge et le sexe (8,7 %)3. Les variations des
taux de prévalence dans les populations autochtones ne peuvent
cependant s'expliquer par les seuls facteurs génétiques.
En fait, cette enquête a révélé que le plus
puissant prédicteur de variation de la prévalence du diabète
dans ces populations était la latitude, la prévalence augmentant
selon un gradient nord-sud. Les auteurs ont postulé que la prévalence
plus élevée de DSNID observée dans les communautés
autochtones du sud du pays pourrait être associée à
leur acculturation plus prononcée découlant de l'influence
accrue des Euro-Canadiens sur leur mode de vie.
La Première Nation micmaque serait l'une des premières
au Canada à être entrée en contact avec les Européens.
La longue histoire de ces contacts s'est accompagnée de changements
dans le mode de vie des autochtones, notamment dans leur régime
alimentaire et dans leurs habitudes en matière d'activité
physique. établis dans des réserves, les autochtones ont
dû abandonner leur mode de vie nomade traditionnel et n'ont pu continuer
à s'adonner avec autant de facilité et de succès
à la chasse, à la pêche et à la cueillette
4. La diminution de l'activité physique et l'accès accru
à des aliments moins nutritifs que les aliments traditionnels sont
associés à une augmentation de la prévalence de l'obésité.
Comme on compte, parmi les déterminants environnementaux du DSNID,
plusieurs facteurs liés au mode de vie (comme l'obésité,
l'alimentation et les habitudes en matière d'activité physique
5), l'impact de l'acculturation sur la prévalence de la maladie
apparaît évident.
Une meilleure compréhension des origines socioculturelles du
diabète dans les populations autochtones devrait donc permettre
d'élaborer des politiques et des mesures de prévention et
de traitement du DSNID plus éclairées et mieux adaptées
sur le plan culturel. Un projet de recherche visant à acquérir
une telle compréhension du problème est actuellement en
cours au Cap-Breton en Nouvelle-écosse.
Méthodes
Plan de recherche
Des recherches antérieures sur les aspects socioculturels du mode
de vie des Micmacs associés au diabète ont été
évaluées à l'aide de questionnaires. Habituellement,
ces questionnaires sont conçus par des «experts» et évalués
en fonction de normes propres à la classe moyenne de la population
blanche. Mais la recherche risque alors de donner des résultats qui
ne correspondent pas aux expériences des autochtones. Par exemple,
lorsqu'il obtient une majorité de réponses négatives
à la question «Votre diabète vous cause-t-il des soucis?»,
le chercheur ou le professionnel de la santé non autochtone pourrait
en conclure à l'apathie des répondants. Mais il risquerait
ainsi de se tromper, car dans la culture micmaque traditionnelle, la notion
de «stress» ou de «souci» n'existe pas. Une réponse négative
pourrait ainsi signifier plutôt «Je fais attention à mon diabète,
mais il fait partie de ma vie; je m'y adapte au jour le jour», interprétation
fort différente de la conclusion d'apathie à laquelle peut
conduire une analyse ne tenant pas compte du contexte. Les méthodes
de recherche élaborées dans cette perspective classique ne
nous permettent donc pas d'en arriver à une meilleure compréhension
du problème.
Pour préserver les perspectives du peuple micmac, sauvegarder
la nature holistique des problèmes sociaux et favoriser la participation
des Micmacs, nous avons adopté des stratégies de recherche
qualitatives 6 et participatives 7 en vue d'étudier les aspects
sociaux du DSNID dans son milieu naturel. Malgré les succès
obtenus par la recherche qualitative et anthropologique dans l'exploration
de la perception du diabète chez les Saulteux (Ojibways)8 , nous
n'y avons pas eu recours pour les Micmacs. Aucune étude ayant adopté
des méthodes de recherche participatives n'a été
publiée.
Sélection des communautés
à l'étude
La variété des milieux étudiés augmente certes
la richesse des données qui s'offrent à l'analyse et peut
donc conduire à une compréhension plus globale de la situation.
Après consultation de la Direction générale des services
médicaux de Santé Canada et de l'Union des Indiens de la
Nouvelle-écosse, nous avons donc contacté les conseils de
bande de deux communautés micmaques (Membertou et Wagmatcook) pour
négocier leur participation au projet. Bien que les deux communautés
sélectionnées se trouvent dans la même région
de la Nouvelle-écosse, l'une d'elle, Membertou, est située
dans un centre urbain, alors que l'autre, Wagmatcook, est isolée
des autres communautés micmaques de la province.
Sélection des participants
Nous nous sommes assurés de la collaboration sur place des représentants
en santé communautaire et des infirmières hygiénistes
pour identifier les membres atteints de DSNID susceptibles de participer
à la recherche dans chaque communauté. Pour pouvoir examiner
la plus vaste gamme d'expériences possible et maximiser ainsi nos
chances de découvrir des catégories de similitudes et de
différences, nous avons eu recours à un échantillonnage
théorique 9, qui consiste à sélectionner expressément
des personnes présentant des caractéristiques et des antécédents
différents (sur le plan du sexe, de l'âge, du niveau de scolarité,
du statut professionnel, de la durée de la maladie, de l'expérience
du système de soins de santé, etc.). Guidé par le
processus permanent de catégorisation pendant l'analyse des données,
l'échantillonnage se poursuivra jusqu'à saturation théorique.
On atteint la saturation théorique lorsqu'aucun thème ou
problème nouveau n'apparaît plus dans une catégorie
de données et lorsque les catégories sont bien définies
et validées 9.
Collecte des données
Entrevues ethnographiques individuelles
Les sujets sont invités à participer à une série
de 3 à 5 entrevues ethnographiques semi-structurées. Toutes
les entrevues ont lieu au domicile ou au lieu de travail du participant
et sont effectuées par le même chercheur micmac ayant reçu
une formation à cet effet. Les entrevues sont enregistrées
sur ruban magnétique et sont ensuite transcrites, puis analysées.
Dans une entrevue semi-structurée, la liste de sujets à
aborder est déterminée d'avance, mais l'intervieweur a le
loisir de modifier l'ordre et le libellé des questions en fonction
du répondant et de la situation 10. L'entrevue porte au début
sur le mode de vie quotidien et se poursuit par une exploration des valeurs,
des croyances, des obstacles perçus et des ressources qui déterminent
l'action.
Observation
L'observation 11 a avant tout pour but d'ajouter une dimension concrète
aux données d'entrevue et de permettre d'en vérifier la
validité interne en les confrontant à une seconde source
de données ethnographiques à des fins de corroboration.
Divers degrés de participation sont associés aux observations.
Par exemple, le degré de participation exigé du chercheur
micmac pour observer l'endroit où logent les participants ou la réserve
et ses environs est minime, sinon nul, tandis que le chercheur micmac
a accompagné certains participants à la clinique d'éducation
sur le diabète et a participé comme leur invité.
Toutes ces observations sont consignées dans les notes d'inspection
détaillées.
Réunions/entrevues communautaires
Au cours d'une deuxième étape de la recherche, l'étape
communautaire, on recrute, par les voies de communication propres à
chaque communauté, un certain nombre de personnes intéressées
(et pas nécessairement atteintes de diabète). Les participants
aux réunions communautaires sont invités à échanger
leurs points de vue sur la santé et sur les modes de vie, et à
réfléchir aux principaux problèmes soulevés
lors des entrevues individuelles et l'observation. Cette étape
de l'étude répond à plusieurs objectifs : elle veut
enrichir les données individuelles en puisant dans un plus large
éventail de points de vue et d'expériences, accroître l'attention
portée à la prévention primaire du diabète
en incorporant au processus de recherche les expériences antérieures
au diagnostic, solliciter la participation des communautés micmaques
à l'analyse des données afin de s'assurer de la pertinence
«culturelle» des résultats et servir de lieu d'échange où
les résultats obtenus sont communiqués aux communautés
micmaques en vue de leur donner suite, le cas échéant.
Analyse des données
La collecte et l'analyse des données se font simultanément.
Les similitudes et les différences qui apparaissent d'emblée
dans les expériences et les perceptions sont classées par
thème 12. L'analyse initiale est inductive, c'est-à-dire
qu'elle va du particulier (les expériences des participants) au
général (les thèmes et les points communs qui semblent
rendre compte des similitudes et des différences observées).
Puis, par analyse logique, les données sont comparées aux
thèmes pour assurer l'ajustement logique. Cette méthode
s'apparente à la méthode comparative constante 13.
Par le biais des réunions communautaires, les membres des communautés
micmaques participent à l'analyse et l'orientent. Ce genre de collaboration
est en effet essentiel si l'on veut éviter de plaquer sur les expériences
des participants des analyses biaisées sur le plan culturel et
s'assurer que les analyses sont accessibles et pertinentes pour les communautés
participantes.
Évolution des travaux
Nous avons terminé une série d'entrevues individuelles avec
dix Micmacs et animé quatre réunions communautaires mensuelles
dans la ville de Membertou. À Wagmatcook, les observations et les entrevues
sont en cours. Je présente sommairement ci-dessous les premiers thèmes
qui se dégagent des données recueillies jusqu'ici.
Politique
Lors des entrevues et des réunions communautaires tenues à
Membertou, les aînés ont pu décrire les changements qui
ont été apportés aux habitudes alimentaires de leur
communauté au cours de leur vie. Selon eux, la «relocalisation»
forcée de leur communauté dans les années 20 a beaucoup
influé sur leurs habitudes alimentaires et sur leur mode de vie.
Cette information fait bien ressortir l'influence de la politique, notamment
des revendications territoriales, sur les facteurs de risque de DSNID.
Autrefois situé sur les rives de la rivière Sydney, Membertou
était entouré de terres fertiles et offrait à ses
habitants un accès facile à la pêche dont ils tiraient
leurs aliments traditionnels. Déplacée de force, la réserve
se trouve maintenant loin de la rivière, dans une zone marécageuse
accessible par une seule route. Pour la première fois de leur vie,
les habitants de la réserve n'avaient plus aucune possibilité
de pêcher, de chasser ni de cultiver la terre. C'est ainsi qu'ils
en sont arrivés à dépendre totalement du marché
pour leur alimentation... et qu'ils en dépendent toujours depuis.
L'économie de marché
Privés de leur accès aux sources traditionnelles d'aliments
et contraints, par le fait même, d'acheter tous leurs aliments dans
des commerces, ils ne peuvent plus se nourrir ni demeurer en bonne santé
à moins d'avoir de l'argent. Nombre des participants ont dit trouver
les aliments nutritifs fort chers compte tenu de leurs revenus fixes.
Sur ce plan, les membres de la bande de Membertou sont avantagés
du fait qu'ils vivent dans une région urbaine et ont donc facilement
accès aux supermarchés, où les prix sont meilleurs et les
aliments plus variés. À Wagmatcook, par contre, même s'il
y a à moins de 15 kilomètres une communauté plus
importante abritant deux épiceries, il faut, pour s'y rendre, avoir
accès à un moyen de transport fiable. Si la plupart des
personnes qui ont participé à la recherche déclarent
pouvoir facilement s'arranger pour se rendre à l'une ou l'autre
épicerie, il pourrait arriver qu'elles soient contraintes de s'approvisionner
dans les magasins de la réserve et de renoncer ainsi à un
régime sain. En effet, les magasins de la réserve offrent
surtout des aliments très demandés, comme des boissons gazeuses,
des friandises et des collations à forte teneur en graisses. Les
fruits et les légumes y font cruellement défaut; au mieux,
on y trouve parfois quelques boîtes de conserve, sans grande variété.
On n'y trouve pas non plus de viande fraîche. La seule source de protéines,
c'est le beurre d'arachide et les viandes transformées, du genre
saucisses ou salami.
Soins de santé
Qu'ils suivent ou non un programme de traitement du diabète, la
plupart des participants savaient quoi faire pour équilibrer leur
maladie. En général, plus ils avaient étudié
longtemps dans des établissements de la société blanche,
mieux ils assimilaient les concepts présentés dans les programmes
d'éducation sur le diabète offerts dans les hôpitaux.
Certains ont toutefois plus de mal que d'autres à changer leur
mode de vie, pour des raisons qui tiennent en partie à la nature
de leurs expériences dans le système de santé. Pour
certains, l'éducation sur le diabète offerte dans les cliniques
hospitalières ne tient pas assez compte des différences
culturelles.
Conséquences
En aidant les professionnels de la santé à mieux comprendre
ce que vivent les Micmacs, la recherche qualitative devrait contribuer à
ajuster la pratique professionnelle à leurs besoins. En aidant les
Micmacs à mieux analyser leur situation, ce genre de recherche peut
aussi amener ceux-ci à intervenir socialement, par le biais du développement
communautaire, en vue de régler le problème du DSNID dans
leurs communautés. Ainsi, les participants aux réunions communautaires
à Membertou explorent actuellement les solutions à court terme
suivantes.
- Les propriétaires de magasins de Membertou étudient la possibilité
de stocker des aliments plus sains et de les vendre à meilleur prix.
- Les aînées envisagent d'organiser des cuisines communautaires où les
jeunes de la bande pourraient apprendre à préparer des aliments traditionnels,
socialiser et partager le coûts des aliments et le temps nécessaires
à la préparation des repas.
À long terme, la recherche qualitative peut orienter les changements politiques
amorcés dans les communautés en aidant les responsables et
les décideurs à mieux comprendre comment les Micmacs perçoivent
ces politiques.
Remerciements
Cette recherche a été rendu possible grâce au subvention n
o 6603-1433-ND du Programme national de recherche et de développement
en matière de sante (de Santé Canada).
Références
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Thousand Oaks (CA): Sage, 1994.
13. Glaser BG, Strauss AL. The discovery of grounded theory. Strategies
for qualitative research. Chicago: Aldine, 1967.
Références des auteurs
Kim D. Travers, Department of Human Ecology, Mount Saint Vincent University,
Halifax, Nova Scotia B3M 2J6
Cet article fournit plus d'information méthodologique qu'une
exposition orale présentée lors de la troisième Conférence
internationale sur le diabète et les autochtones : «Théorie,
réalité et espoir», tenu à Winnipeg (Manitoba) du
26 au 30 mai 1995.
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