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Volume 16, No 4- 1995

 

  Agence de santé publique du Canada

Le Sandy Lake Health and Diabetes Project : plan, méthodologie et leçons tirés
Anthony J.G. Hanley, Stewart B. Harris, Annette Barnie, Joel Gittelsohn, Thomas M.S. Wolever, Alexander Logan et Bernard Zinman

Résumé

Nous présentons dans cet article la méthodologie utilisée dans une étude de prévalence du diabète sucré non insulinodépendant (DSNID) chez les autochtones canadiens vivant dans une communauté isolée du nord-ouest de l'Ontario. On a fait subir à des volontaires de 10 ans et plus une épreuve d'hyperglycémie provoquée par voie orale après une charge de 75 g de glucose, conformément aux critères établis par l'Organisation mondiale de la Santé. Des enquêteuses ont utilisé des questionnaires pour recueillir de l'information sur les caractéristiques démographiques, les habitudes actuelles et antérieures en matière d'activité physique, le régime alimentaire, les antécédents familiaux de diabète et les connaissances sur la santé. Au nombre des mesures anthropométriques qui ont été prises figurent l'indice de masse corporelle, le rapport du tour de taille au tour de hanches et le pourcentage de masse adipeuse déterminé à partir d'une analyse d'impédance bioélectrique. La condition physique a été évaluée au moyen d'un test de la marche en trois étapes. Le projet a été bien accueilli par la communauté et la participation a été excellente; c'est dû en grande partie au partenariat qui s'est établi entre les chercheurs et la communauté et à l'embauche de gens de l'endroit qui ont exercé les fonctions de recruteurs et d'interviewers. De nombreux enseignements précieux ont été tirés de cet exercice.

Mots clés : Aboriginal health; diabetes mellitus, non-insulin-dependent; diet; exercise; family history; obesity; Ontario; prevalence; risk factors


Introduction

Le diabète sucré non insulinodépendant (DSNID) est devenu l'un des principaux problèmes de santé publique chez les autochtones d'Amérique du Nord, notamment chez ceux du Canada 1-4 . Nous décrirons dans cet article la genèse, les méthodes qui ont servi à l'élaboration et à la mise en oeuvre d'une enquête sur la prévalence et les facteurs de risque dans une communauté autochtone isolée du nord-ouest de l'Ontario ainsi que les leçons que nous en avons tirées.

Objectifs de l'étude
Les trois principaux objectifs du Sandy Lake Health and Diabetes Project (SLHDP) étaient les suivants :

  • Déterminer la prévalence réelle du DSNID et de l'abaissement de la tolérance au glucose (ATG) dans une communauté autochtone isolée du nord de l'Ontario
  • Cerner les caractéristiques anthropométriques, métaboliques et liées au mode de vie associées au DSNID et à l'ATG dans cette communauté
  • Utiliser les techniques de collecte de données ethnographiques pour mettre au point des instruments de collecte de données adaptés sur le plan culturel et des stratégies d'intervention visant à modifier les facteurs de risque de diabète et de complications
Partenariat et coopération avec la communauté
Depuis le début du projet, les chercheurs ont travaillé en étroite collaboration avec le Conseil de bande et la communauté de Sandy Lake. Les membres du Conseil ont participé à l'élaboration du projet et joué un rôle utile dans sa promotion. Ils ont été consultés concernant tous les aspects de la planification et de la mise en oeuvre et ont approuvé les nouvelles orientations. Tous les résultats obtenus jusqu'à maintenant ont été communiqués à la communauté et ont fait l'objet de discussions avant leur publication.

Cette relation de partenariat et de coopération n'était pas uniquement nécessaire sur le plan éthique, elle a aidé à promouvoir le projet dans la communauté. Les membres du Conseil faisaient partie des premiers volontaires qui ont été examinés, ce qui a confirmé aux yeux des membres de la communauté l'appui au projet donné par les dirigeants.

Approbation par un comité d'éthique
Le projet d'étude a été approuvé par le Research Ethics Committee de l'Université de Toronto.

Méthodes

Milieu étudié
La communauté de Sandy Lake, en Ontario, est située à environ 2 000 km au nord-ouest de Toronto dans la région forestière boréale subarctique du centre du Canada. Environ 1 600 Indiens ojibways-cris vivent sur le bord d'un grand lac faisant partie du réseau hydrographique de la rivière Severn qui se jette dans la baie d'Hudson. Cinquante-huit pour cent de la population est âgée de moins de 25 ans et le taux de croissance démographique est quatre fois plus élevé que la moyenne nationale. La plupart des gens parlent l'anglais et l'oji-cri, dialecte appartenant à la famille des langues algonquines, et bon nombre des personnes plus âgées ne parlent que l'oji-cri. La population est relativement stable et les arrivées et départs sont rares.

Il s'agit d'une communauté isolée, qui n'est accessible que par voie aérienne la plus grande partie de l'année, sauf en hiver, où l'accès par la route est possible pendant environ six semaines en janvier et février.

Les soins de santé sont dispensés à un poste infirmier qui relève du gouvernement fédéral et où travaillent six infirmières en poste éloigné ayant reçu une formation spéciale.

Dans le passé, les habitants de cette région s'adonnaient à la chasse et à la cueillette et vivaient dans de petits groupes constitués de la famille élargie, à la manière d'autres peuples subarctiques. Leur mode de vie est physiquement très exigeant et leur alimentation est riche en protéines issues de gibier, avec un apport saisonnier en baies sauvages et en racines. La création des réserves indiennes et les études en pensionnat ont contribué à l'érosion du mode de vie traditionnel et à l'émergence d'une économie fondée sur l'aide sociale avec le cortège de problèmes sociaux qui en résulte. Fait à noter, c'est durant cette période que les Indiens, dont la principale source d'aliments était le gibier, ont commencé à s'approvisionner au comptoir de la Compagnie de la Baie d'Hudson (maintenant connue sous le nom de Northern).

Échéancier
La collecte de données pour le SLHDP s'est faite entre juillet 1993 et mars 1995.

Volet ethnographique
À partir de janvier 1992 (18 mois avant le début de l'enquête épidémiologique), un spécialiste en anthropologie médicale et un adjoint local ont recueilli des données ethnographiques sur les croyances et les attitudes faces À la santé, sur la perception des aliments et l'activité physique, les notions relatives À la cause des maladies et les opinions concernant les déterminants de la santé et de la prévention de la maladie 5 . Nous nous sommes grandement inspirés de ces données pour établir le plan d'étude et élaborer le questionnaire. La collecte de données ethnographiques est une activité permanente et ces renseignements servent À l'élaboration d'une stratégie d'intervention communautaire 6 .

Logistique et recrutement de personnel
À Sandy Lake Un centre communautaire loué a servi de centre d'étude de même que de résidence pour le coordonnateur du projet. Cet immeuble a été baptisé par la communauté «Project House» [ci-après appelé le Centre]; sa seule existence a favorisé l'acceptation du projet par les résidents de l'endroit.

Un bureau d'administration est demeuré également ouvert au poste infirmier. Le congélateur À -70 o C se trouvait dans ce local et était branché au générateur d'urgence de l'immeuble. L'équipe de projet de Sandy Lake comprenait cinq enquêteuses communautaires et un épidémiologiste/ coordonnateur de projet. Les enquêteuses étaient des membres de la communauté engagées pour recruter des volontaires et pour utiliser les instruments de collecte de données. Toutes les enquêteuses étaient des autochtones capables de parler, de lire et d'écrire l'anglais et de s'exprimer en oji-cri. Une enquêteuse était également capable de lire et d'écrire selon la méthode syllabique, système de symbole phonétique utilisé par la plupart des personnes âgées de la communauté.

Formation
En mai et juin 1993, dans le cadre d'un programme intensif de formation, le personnel a reçu des renseignements détaillés sur chaque instrument et technique de collecte de données de même que des conseils sur la façon de bien remplir les questionnaires et de maintenir la confidentialité. Nous avons mesuré régulièrement les progrès accomplis À l'aide de tests écrits et de jeux de rôles supervisés. Pour garantir la fiabilité des résultats, nous avons fait appel à des exercices d'uniformisation, tels que l'enregistrement multiple d'entrevues et l'étude de la variabilité inter-enquêteuses. À la fin de la période de formation, les enquêteuses ont subi une évaluation finale et reçu un certificat d'enquêteur communautaire qualifié.

Promotion du projet
Au printemps et à l'été de 1993, les membres de l'équipe du projet ont préparé des émissions qui ont été diffusées à la radio et à la télévision locales et qui décrivaient les objectifs du projet et les activités à venir. Les émissions ont été présentées en anglais et en oji-cri, et les membres de la communauté ont été invités à poser des questions par téléphone.

On a également profité d'événements sociaux et culturels dans la communauté pour faire la promotion du projet. Un kiosque d'information a été installé lors des «Treaty Days», fête qui a lieu chaque année dans la communauté. Des affiches en anglais et en écriture syllabique ont notamment été placardées et des feuillets d'information sur le projet ont été distribués. L'accueil a été chaleureux et un grand nombre de personnes se sont arrêtées devant le kiosque pour lire la documentation et poser des questions.

Le «bouche à oreille» constitue peut-être l'outil promotionnel le plus efficace. Dans une petite communauté aux liens très étroits, l'information se transmet habituellement de cette façon. Les enquêteuses ont discuté de leur rôle et des objectifs du projet avec leurs amis et les membres de leur famille élargie.

Les activités de promotion se sont poursuivies tout au long de la période de collecte de données.

Recrutement, admissibilité et consentement des sujets
Les critères d'admissibilité pour le SLHDP sont illustrés à la figure 1. L'objectif était de recruter tous les membres admissibles de la communauté de Sandy Lake. Pour être admissible, il fallait être un membre inscrit de la bande de Sandy Lake et avoir résidé à Sandy Lake pendant au moins six mois au cours de l'année précédente. Les membres inscrits d'autres bandes qui vivaient avec des membres de la bande de Sandy Lake ont également été inclus. Les élèves qui satisfaisaient aux critères mentionnés ci-dessus et qui fréquentaient un établissement à l'extérieur de la communauté ont été inscrits lors de leur retour dans leur famille pour les vacances.

L'unité de recrutement était le ménage. Nous avons fait appel à quatre stratégies pour organiser le recrutement et suivre la participation.

  • Identification des personnes admissibles à partir de la liste des membres de la bande
    Le ministère fédéral des Affaires indiennes et du Nord tient une liste des Indiens inscrits par bande et par ménage. Au début de l'enquête, le bureau de la bande de Sandy Lake nous a fourni une copie de la liste la plus récente. Le nom des membres de la communauté qui avaient participé à l'enquête a été surligné; des annotations ont été faites en marge du nom des personnes qui étaient inadmissibles ou qui ont refusé de participer. Il s'agissait de la méthode la plus efficace pour identifier les membres admissibles de la bande de Sandy Lake.
  • Identification des ménages admissibles à l'aide d'une carte de la communauté
    Une grande carte d'arpentage détaillée a été obtenue d'une firme d'ingénierie qui travaillait dans la communauté. Les maisons ont été indiquées sur la carte et nous pensions ainsi pouvoir recruter de façon systématique les ménages par quartier. Cette stratégie s'est révélée tout d'abord efficace; la carte avait toutefois été dressée avant le début des travaux de construction d'aqueduc et d'égout, et les enquêteuses ont découvert par la suite qu'un certain nombre de maisons avaient été déplacées ou avaient été érigées après ces travaux. La carte est demeurée malgré tout un instrument utile (mais non le principal instrument) de recrutement et de suivi.
  • Identification des personnes admissibles au moyen du questionnaire sur les caractéristiques démographiques du ménage
    La partie I du questionnaire d'entrevue destiné aux membres du ménage (voir ci-dessous) a servi à recueillir de l'information sur la composition du ménage et ses caractéristiques démographiques. Ces renseignements ont permis d'identifier les personnes qui n'ont pas participé à l'enquête avec le reste du ménage. Cette stratégie s'est révélée très efficace, en particulier durant les activités complémentaires de recrutement vers la fin de l'enquête et surtout auprès des membres inscrits d'autres bandes qui vivaient dans des ménages de Sandy Lake.
  • Mise à profit de la connaissance du milieu que possèdent les enquêteuses
    Les enquêteuses étaient toutes nées à Sandy Lake et la majorité d'entre elles y avaient vécu toute leur vie. Grâce à cette expérience collective et à cette connaissance du milieu, elles étaient bien au fait de la composition des familles et des ménages dans la communauté. Elles se sont fondées sur cette connaissance de même que sur les sources énumérées ci-dessus pour recruter des personnes admissibles soit de façon systématique ou au gré des circonstances (p. ex. en magasinant ou lors d'une visite chez des amis). Cette connaissance du milieu s'est révélée sans équivoque l'atout le plus précieux pour le recrutement et le suivi.
Les enquêteuses ont rendu visite aux ménages la semaine avant la date prévue pour la visite au Centre. Le projet a été décrit en détail, et des volontaires ont été invités à signer une formule de consentement. Une traduction fidèle de cette dernière a été lue devant des personnes parlant le dialecte oji-cri ou la formule a été lue à haute voix en anglais aux personnes qui ne savaient pas lire;lorsque des enfants avaient moins de 18 ans, les parents ou tuteurs ont signé la formule. On a communiqué par téléphone avec les membres du ménage ou on s'est rendu à leur domicile le soir précédant la visite afin de confirmer leur présence et organiser leur transport et, enfin, on leur a rappelé qu'ils devaient jeûner pendant la nuit au moins 8 heures.

Ces prescriptions ont été assez bien respectées, seuls quelques volontaires (environ 5 %) ont oublié de jeûner avant leur première visite. Ces personnes ont été invités à revenir le lendemain après avoir jeûné. Il a également fallu souvent réveiller par téléphone ou personnellement les volontaires qui avaient accepté de participer à l'enquête. Les volontaires de 10 ans et plus ont observé le protocole complet de dépistage, d'examen anthropométrique et d'évaluation par questionnaire. Dans le cas des enfants de moins de 10 ans, la collecte de données s'est résumée à la prise de mesures anthropométriques (voir ci-dessous).

Participation
Soixante-seize pour cent (1 062/1 401) de l'ensemble de la population admissible ont participé au SLHDP; le taux était légèrement inférieur (72 %; 729/1 019) dans le sous-groupe de sujets de 10 ans et plus (voir figure 1).

Le tableau 1 donne un aperçu de l'âge et du sexe des participants et des non-participants (refus). La structure par âge des participants et des non-participants était similaire, la courbe étant dans les deux cas asymétrique chez les plus jeunes, comme il fallait s'y attendre compte tenu de la structure dans l'ensemble de la population. Un plus grand nombre d'hommes que de femmes ont refusé de participer à l'étude, le taux le plus élevé de non-participation s'observant chez les hommes de 40 à 49 ans. L'équipe du projet a été incapable de préciser les facteurs qui ont mené à ce refus de participer dans ce dernier groupe, bien qu'il semble que ces hommes étaient plus nombreux à travailler à plein temps. Une autre tendance semblait également se dessiner, à savoir que ces hommes se présentaient en plus grand nombre au Centre lorsqu'ils étaient accompagnés de leur famille ou d'une amie.


Figure 1

Age and sex of participants and
non-participants in the Sandy Lake Health and
Diabetes Project
Age
Participants
Participants Non-participants
Males
Females
Males
Females
n
(%)
n
(%)
n
(%)
n
(%)
10–19
93
(31)
151
(36)
48
(26)
33
(31)
20–29
83
(27)
106
(25)
44
(24)
27
(25)
30–39
57
(19)
82
(19)
44
(24)
16
(15)
40-49
25
(8)
35
(8)
31
(17)
12
(11)
50-59
25
(8)
25
(6)
11
(6)
13
(12)
60-69
20
(7)
27
(6)
5
(3)
6
(6)
TOTAL
303
(100)
426
(100)
183
(100)
107
(100)

   

Étude de la prévalence et analyses sanguines
On a demandé aux participants de se présenter au Centre entre 8 h 30 et 9 h 30 après avoir jeûné pendant la nuit de 8 à 12 heures. On a attribué à chaque volontaire un numéro d'identification pour l'étude. Des échantillons sanguins à jeun pour un dosage des taux plasmatiques de glucose, d'insuline, de peptide C, de créatinine et d'urée et des concentrations des lipides et des lipoprotéines sériques ont été prélevés dans des tubes Vacutainer et traités sur place.

Puis on a fait passer aux sujets une épreuve standard d'hyperglycémie provoquée par voie orale après ingestion de 75 g de glucose (Glucodex, Rougier Inc., Chambly, Québec), et un second échantillon de sang pour dosage de la glycémie a été prélevé deux heures plus tard. Ont été exemptés de cette épreuve tous les volontaires qui souffraient d'un diabète diagnostiqué par un médecin et qui étaient actuellement traités à l'insuline ou à l'aide d'un hypoglycémiant administré par voie orale (vérification après examen des dossiers du poste infirmier), ou ceux qui souffraient d'un diabète diagnostiqué par un médecin et dont la glycémie à jeun dépassait 11,1 mmol/L. Les enfants de 10 à 18 ans ont ingéré 1,75 g de glucose par kg de poids corporel jusqu'à concurrence de 75 g. Les volontaires qui étaient enceintes au moment du recrutement ont été temporairement exclues et ont été recontactées trois mois après l'accouchement.

Le diagnostic de DSNID et d'AGT a été établi d'après les critères de l'Organisation mondiale de la Santé 7 . Les volontaires qui ont obtenu un résultat positif au test de détection du DSNID ont été informés personnellement par des membres de l'équipe du projet et orientés vers le poste infirmier et le programme d'éducation des diabétiques. Ceux chez qui l'on a détecté un abaissement de la tolérance au glucose ont été avisés qu'ils courraient un risque accru de DSNID et on leur a conseillé de modifier à titre préventif leur mode de vie. Une lettre a été envoyée par messager à tous les sujets dont les résultats étaient normaux.

Des échantillons de plasma pour le dosage du glucose, de la créatine et de l'urée ont été expédiés au laboratoire du Sioux Lookout Zone Hospital. Les taux de glycémie, de créatinémie et d'urémie ont été mesurés à l'aide de méthodes de laboratoire clinique standard. Des échantillons ont également été expédiés au Banting and Best Diabetes Centre Core Lab à Toronto pour un dosage radio-immunologique des taux plasmatiques d'insuline et de peptide C.

Les analyses pour les lipides et les lipoprotéines sériques ont été effectuées au Lipid Research Laboratory de l'Université de Toronto. Les concentrations de cholestérol total, de triglycérides, de lipoprotéines de haute densité et de basse densité, d'apolipoprotéines A1 et B et de lipoprotéines (a) ont été mesurées conformément aux méthodes décrites dans le Manual of Laboratory Operations de la Lipid Research Clinic 8.

Questionnaires
Les diverses sections du questionnaire à plusieurs volets ont été élaborées par l'équipe du projet ou tirées de sources publiées et adaptées pour les besoins de la population de Sandy Lake (voir ci-dessous). Dans les deux cas, on s'est énormément servi des renseignements recueillis durant le travail ethnographique sur le terrain 5 . Des ébauches des questionnaires ont été traduits en oji-cri (écriture phonétique et syllabique) et mis à l'essai par les enquêteuses auprès de divers groupes dans la communauté. Au besoin, des parties de la formule ont été remaniées et ont fait l'objet d'un autre prétest.

Les exercices locaux de prétestage ont été utiles; grâce aux changements apportés, le questionnaire final était plus facile à remplir par les enquêteuses et par les volontaires. Les enquêteuses ont également eu l'impression de s'être vraiment approprié ces instruments.

Les entrevues se sont déroulées en anglais ou en oji-cri, selon la préférence du répondant. Les questionnaires remplis ont été vérifiés par l'enquêteur principal et le coordonnateur du projet. Les erreurs ont été corrigées et les données manquantes recueillies lors d'entretiens téléphoniques ou de visites à domicile.

Questionnaire destiné au ménage L'entrevue a eu lieu au domicile d'un membre adulte du ménage. À l'origine, elle devait être réalisée le soir avant la visite au Centre. Ce n'était pas toujours possible, cependant, car les enquêteuses et les volontaires étaient très occupés. Un grand nombre de ces entrevues ont été faites vers la fin de la période d'enquête. Le questionnaire destiné au ménage portait sur la composition du ménage, la situation socio-économique (SSE) de celui-ci ainsi que sur la préparation des aliments.

La formule sur la composition du ménage visait à établir les principaux lieux de résidence (habituels) des membres de la communauté et à garantir que tous les membres d'un ménage donné aient été recrutés. C'était également un moyen d'évaluer la participation de la communauté. Les enquêteurs ont consigné le numéro d'identification personnelle pour l'étude, ainsi que la date de naissance et les liens de parenté avec le chef de ménage, ce dernier étant habituellement le père ou le grand-père, ou bien la mère ou la grand-mère.

Le formulaire sur la SSE devait permettre d'évaluer la situation socio-économique en l'absence d'indicateurs standard (p. ex. échelle de rémunération, propriété d'une maison ou d'un logement). Le questionnaire a permis de recueillir de l'information sur les biens matériels appartenant aux membres du ménage (en bon ou en mauvais état), tels que voitures, motoneiges, appareils de son et de télévision. D'autres indicateurs indirects de l'influence et du statut ont été mesurés, notamment l'âge et la surface en pieds carrés de la maison, le nombre de pièces ajoutées et la présence de latrines extérieures. Ces renseignements serviront à élaborer des échelles quantitatives pour la situation socio-économique, à l'aide des techniques d'analyse avec échelles de Guttman 9.

La formule sur la préparation des aliments du ménage avait pour but de recueillir de l'information sur l'utilisation de matières grasses dans la préparation des aliments. Les sujets ont dû répondre à des questions portant sur le mode de préparation (p. ex. friture, cuisson au four), le type de matières grasses utilisées dans la préparation et le type de matières grasses utilisées en accompagnement dans le cas de treize aliments couramment consommés.

La durée de l'entrevue pour le questionnaire destiné au ménage variait entre 15 et 30 minutes, et les questions étaient en général bien accueillies, certains volontaires s'interrogeaient cependant sur l'utilité des questions relatives à la situation socio-économique dans une enquête sur le diabète.

Questionnaire sur les facteurs de risque individuels
Les volontaires ont répondu au questionnaire sur les facteurs de risque individuels au Centre durant la période entre le prélèvement de sang à jeun et deux heures plus tard. Des renseignements démographiques ont été recueillis, dont le sexe, la date de naissance, l'état matrimonial, le niveau de scolarité et les emplois antérieurs et actuels. Les enquêteuses ont également consigné d'autres données démographiques propres à la communauté de Sandy Lake, notamment le numéro de bande, la fréquence des déplacements à l'extérieur de la communauté et les langues parlées.

Pour déterminer les niveaux d'activité physique au travail et durant les loisirs dans le passé (quatre catégories d'âge), au cours de l'année précédente et actuellement, on a utilisé une version modifiée d'un instrument élaboré et validé par Kriska et ses collègues pour l'évaluation de l'activité physique dans une étude prospective portant sur les Indiens pimas en Arizona 10 . Des ajustements ont été faits dans la liste d'activités pour tenir compte des différences culturelles entre les autochtones du Sud-Ouest et des régions subarctiques (p. ex. cheval remplacé par traîneau à chien).

Une série de questions a permis d'évaluer les connaissances et les croyances des volontaires concernant les causes et les conséquences du diabète et les avantages nutritionnels des aliments et de leur mode de préparation. À partir d'une série de représentations de somatotypes 11 , les volontaires ont été invités à indiquer leur constitution morphologique et à choisir le somatotype le plus sain pour les hommes et les femmes. Deux instruments ont été utilisés pour évaluer le régime alimentaire : un rappel de la consommation alimentaire portant sur une période de 24 heures et un questionnaire sur la fréquence de la consommation d'aliments. Dans le premier cas, on a demandé aux volontaires de faire état de tous les aliments consommés au cours des 24 heures précédentes. On les a invités à inclure les matières grasses, les sucres ajoutés, les collations, etc. et on les a aidés à évaluer la taille de leur portion au moyen de tasses et de cuillères à mesurer, de modèles tridimensionnels d'aliments en caoutchouc et d'une série de modèles validés en deux dimensions 12 . Dans le cas de plats traditionnels et de mets comportant plusieurs ingrédients, tels que les ragoûts et les soupes, on a recueilli les recettes de la personne qui les avait préparés. Une copie des relevés alimentaires de 24 heures qui avaient été remplis ont été envoyés au Department of Nutritional Sciences à l'Université de Toronto, qui les a codés.

Dans le questionnaire sur la fréquence de consommation des aliments, on a demandé aux volontaires d'indiquer la fréquence de consommation de 34 aliments courants au cours des trois mois précédents. Des aliments traditionnels comme l'orignal, le canard, le poisson, le lièvre et les baies sauvages figuraient sur la liste de même que les viandes, les fruits, les légumes, les aliments congelés et en conserve et les friandises achetés à l'épicerie. Le répondant devait également indiquer pour chaque aliment si sa consommation variait selon la saison. D'autres questions portaient sur le sucre et le sel ajoutés, le type de boissons gazeuses consommées (diète ou ordinaire) et la fréquence des repas et des collations.

Des renseignements ont été recueillis sur la consommation de tabac durant la vie et l'exposition passive actuelle (oui/non). On a demandé aux fumeurs de préciser la durée de leur consommation de tabac (en années) de même que le nombre de cigarettes fermées chaque jour. Les ex-fumeurs devaient répondre à des questions sur la durée de leur consommation de tabac et le temps écoulé depuis qu'ils ont cessé de fumer.

Le questionnaire comportait également des questions sur la fréquence de la consommation d'alcool (quatre catégories) et la quantité de bière (bouteilles de 12 onces), de vin (verres de 6 onces) et de spiritueux (consommations de 1,5 once) bue. On a également demandé aux répondants s'ils avaient consommé au moins une boisson alcoolique par semaine au cours de l'année précédente ou s'ils avaient déjà consommé au moins une boisson alcoolique par semaine pendant plus d'une année. On a évalué les antécédents familiaux de diabète en demandant aux volontaires d'indiquer si des parents biologiques au premier degré souffraient de cette maladie (parents, grand-parents, frères ou soeurs et enfants). On les a également interrogés sur l'état de santé de leurs demi-frères ou demi-soeurs, le cas échéant.

Les entrevues pour remplir le questionnaire sur les facteurs de risque individuels ont duré de 1 à 3 heures; dans la plupart des cas, il a fallu 1,5 à 2 heures. Les entrevues en oji-cri ont pris le plus de temps, parce qu'il s'agissait presque toujours de volontaires âgés, qui devaient se souvenir de leurs activités physiques durant un plus grand nombre d'années et qui profitaient souvent de l'occasion pour raconter des histoires.

Les questions ont été très bien accueillies, seul un petit nombre de sujets ont refusé de répondre à certaines sections ou à certaines questions. Quelques volontaires d'âge moyen ont eu de la difficulté à se souvenir des activités physiques pratiquées pendant leurs loisirs depuis leur enfance et il a fallu les encourager passablement pour qu'ils se rappellent ces activités dans le cadre d'autres événements de leur vie. De plus, un certain nombre de sujets ignoraient si leurs frères ou soeurs, leurs parents et leurs grands-parents étaient diabétiques.

Quelques volontaires (en particulier des pré-adolescents et des adolescents) ont commencé à s'impatienter vers la fin de l'entrevue; on leur a alors accordé un petit répit.

Mesures anthropométriques
Les mesures anthropométriques ont été prises dans la matinée de la visite au Centre. Lors de ces mesures, les volontaires portaient leurs souliers et soit une blouse d'examen en coton et des sous-vêtements ou des vêtements de sport légers. Chaque mesure a été répétée et l'on s'est servi de la moyenne des deux dans l'analyse.

On a mesuré la taille au millimètre près au moyen d'une toise murale Accustat (Genentech Inc., San Francisco, Californie) avec les talons collés ensemble contre le mur et les fesses, le dos, les épaules et la tête appuyés au mur. Le poids a été mesuré à l'hectogramme (0,1 kg) près à l'aide d'une balance d'hôpital à fléau standard (Health-o-Meter Inc., Bridgeview, Illinois). L'indice de masse corporelle (poids [kg]/taille [m]2 ) a servi d'indicateur de l'obésité.

On a mesuré le tour de taille et le tour de hanches avec un ruban non élastique par-dessus la blouse ou les vêtements de sport légers. Les mesures ont été prises au demi-centimètre près à trois endroits : taille naturelle, taille à la crête iliaque et fesses. On considérait comme la taille naturelle le tour de taille minimal entre le nombril et la pointe du sternum; la taille à la crête iliaque a été mesurée au haut de la saillie osseuse de la crête iliaque (localisée par palpation); la mesure au niveau des fesses a été prise au point le plus saillant.

Le pourcentage de masse adipeuse et de masse maigre a été évalué au moyen d'une analyse d'impédance bioélectrique faite à l'aide du Tanita TBF-201 Body Fat Analyzer (Tanita Corporation Inc., Tokyo, Japon). Nous avons recueilli des données démontrant la grande reproductibilité des estimations de la répartition de la masse adipeuse obtenue à l'aide de cet appareil (coefficient de corrélation au sein d'une classe de 0,99)13 dans une échantillon de cette population et nous avons validé les estimations de la masse adipeuse obtenues par analyse d'impédance bioélectrique (Tanita) en les comparant à celles obtenues par absorptiométrie à rayons X en double énergie (DEXA) dans un groupe de sujets atteints de DSNID (données inédites). Cet appareil a également été validé dans d'autres populations par rapport à d'autres étalons de référence de la composition corporelle 14 .

Pression artérielle
La pression artérielle a été prise au niveau du bras droit en position assise et le bras mis à nu. Le coordonnateur de projet ou une enquêteuse qualifiée a effectué cette mesure à l'aide d'un sphygmomanomètre manuel à cadran. La pression systolique a été enregistrée au 2e mmHg le plus proche dès l'apparition du premier bruit de Korotkoff (phase I) et la pression diastolique dès l'audition du cinquième bruit de Korotkoff (phase V). La moyenne des deux mesures a été utilisée dans l'analyse.

Évaluation de la condition physique
Nous avons utilisé un test de la marche simple en trois étapes pour évaluer la consommation maximale d'oxygène (VO2max), mesure de la condition physique la plus communément acceptée 15 . Les volontaires ont monté et redescendu un marchepied d'exercice de 25,4 cm (10 pouces) de haut pendant 3 minutes par étape et durant trois étapes au maximum. Le poids a été mesuré au moyen d'un capteur de doigt après 2 min 30 s, 2 min 45 s et 3 min au cours de chaque étape. Ont été exclus les volontaires pour qui un exercice vigoureux était contre-indiqué à cause de problèmes de santé (maladie cardio-vasculaire, maladie respiratoire, arthrite, amputations). Le test de la marche a été effectué à la suite du deuxième prélèvement sanguin de 2 heures après le premier. Le test a été validé après comparaison des protocoles d'évaluation qui mesurent directement le VO2max15.

L'évaluation de la condition physique s'est faite sans grande difficulté. La plupart des volontaires ont été capables de monter et de redescendre la marche à un rythme adéquat et le test n'a entraîné aucun accident ni blessure.

Enfants de moins de 10 ans
Dans le cas des enfants de moins de 10 ans, seules des mesures anthropométriques ont été prises. La taille et le poids ont été mesurés conformément aux lignes directrices décrites ci-dessus. On a procédé à une analyse d'impédance bioélectrique chez les enfants de 100 centimètres ou plus et à une mesure du rapport du tour de taille au tour de hanches chez les sujets de cinq ans et plus.

Discussion

Le SLHDP a été couronné de succès jusqu'à présent, si l'on considère particulièrement les rapports amicaux établis avec la communauté, le haut taux de participation, la grande qualité et la portée des renseignements recueillis. En date d'avril 1995, les données d'enquête continuaient toujours de faire l'objet d'une analyse statistique, dont les résultats devraient être publiés.

La coopération et le partenariat avec les dirigeants politiques et les organisations de la base constituent des ingrédients essentiels des recherches modernes en santé effectuées dans les communautés autochtones. Cette exigence avait été clairement établie au début du projet par le chef et le Conseil de bande de Sandy Lake; l'appui qu'ils nous ont manifestés a été également d'une importance capitale, ayant contribué à légitimer et à promouvoir le projet dans la communauté.

Le haut taux de participation peut être attribué en grande partie à l'emploi de membres de la communauté comme recruteurs et enquêteurs. Leur connaissance des personnalités et des techniques de visite et de recrutement adaptées sur le plan culturel nous ont probablement aidés à mobiliser un beaucoup plus grand nombre de volontaires que si nous avions fait appel à d'autres techniques de recrutement (p. ex. utilisation de gens de l'extérieur ou de professionnels de la santé). Le fait que ces membres parlaient couramment l'oji-cri a également permis d'inclure des résidents plus âgés, dont bon nombre ne parlent pas l'anglais.

La contribution locale (travail ethnographique et travail des enquêteuses) alliée aux connaissances et à l'expérience de l'équipe multidisciplinaire formée de chercheurs en médecine, en santé publique et en sciences sociales ont permis d'élaborer une série d'instruments de collecte de données de grande qualité, complets et adaptés sur le plan culturel. La mise à l'essai approfondie des premières versions des questionnaires a également joué un rôle important et a constitué un bon exercice de formation pour les enquêteuses.

Un certain nombre d'autres leçons ont été tirées au cours de l'élaboration et de la mise en oeuvre de ce projet. Par exemple, il est apparu que le temps nécessaire pour terminer tous les aspects du protocole (2 à 3 heures) était trop long pour certains participants. Bien qu'il importe de recueillir des données complètes pour assurer la validité et la rentabilité des enquêtes dans le domaine de la santé publique, les chercheurs devraient essayer de réduire le temps requis à 2 heures ou moins.

Nous avons également appris qu'il était important de maintenir une certaine souplesse en ce qui concerne le lieu et l'heure des rencontres. Un certain nombre d'adolescents et de jeunes adultes ne se levaient pas avant le milieu de la matinée; c'est pourquoi en adaptant l'horaire des rendez-vous à cette réalité, nous avons pu accroître la participation dans ces groupes. En outre, à cause de certains aspects techniques du protocole (traitement du sang, par exemple), l'équipe d'enquête a dû travailler la plupart du temps au Centre. Une plus grande mobilité aurait été souhaitable, ce qui aurait permis aux enquêteuses de rendre visite plus fréquemment au domicile des personnes âgées et des mères qui avaient de nombreux enfants en bas âge. Un véhicule clairement désigné et du matériel d'enquête portatif auraient été utiles dans ce cas (l'appareil d'analyse d'impédance bioélectrique de Tanita est un instrument de petite taille et facile à transporter qui permet de mesurer la composition corporelle dans une enquête itinérante sur le terrain).

La présence du SLHDP et les activités organisées dans le cadre de ce projet au cours des dernières années ont contribué à sensibiliser davantage la communauté au problème émergent du diabète. De nombreux volontaires ont mentionné qu'ils étaient désireux de participer à l'enquête afin d'aider à résoudre ce problème de santé. Les membres de la communauté attendent maintenant avec impatience le début de la phase de prévention du projet, et des particuliers ainsi que des organisations clés ont déclaré qu'ils appuieraient nos efforts dans ce domaine. Actuellement, les enquêteuses du SLHDP travaillent de concert avec les dirigeants de la communauté en vue d'obtenir des fonds pour ces activités.

Remerciements

Nous tenons à remercier les personnes et les groupes suivants qui ont collaboré à l'élaboration, à la mise en oeuvre et au fonctionnement au jour le jour du projet : le chef de bande, le Conseil et la communauté de Sandy Lake; les enquêteuses communautaires de Sandy Lake; les infirmières de Sandy Lake; le personnel du Sioux Lookout Programme à l'Université de Toronto, le Department of Clinical Epidemiology du Samuel Lunenfeld Research Institute, et Yvonne Bidney et Carol Diehl.

Ce projet a été rendu possible grâce à des subventions du National Institute of Health (91-DK-01) et du ministère de la Santé de l'Ontario (n o 04307).

Références

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5. Gittelsohn J, Harris SB, Burris K, Kakegamic L, Landman L, Sharma A, et al. Use of ethnographic methods for applied research on diabetes among Ojibway-Cree Indians in northwestern Ontario. Health Educ Q. Sous presse.

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Références des auteurs

Anthony J.G. Hanley, Annette Barnie et Bernard Zinman, Diabetes Clinical Research Unit, Suite 782, Mount Sinai Hospital, 600 University Avenue, Toronto, Ontario M5G 1X5
Stewart B. Harris, Thames Valley Family Practice Research Unit, University of Western Ontario, London (Ontario) [auparavant du Sioux Lookout Programme, University of Toronto]
Joel Gittelsohn, Division of Human Nutrition, Department of International Health, School of Hygiene and Public Health, The Johns Hopkins University, Baltimore, Maryland
Thomas M.S. Wolever, Department of Nutritional Sciences, Faculty of Medicine, University of Toronto, Toronto (Ontario)
Alexander Logan, Department of Clinical Epidemiology, Mount Sinai Hospital, Toronto (Ontario)

À la troisième Conférence internationale sur le diabète et les peuples autochtones : «Théorie, réalité et espoir» (du 26 au 30 mai 1995; Winnipeg [Manitoba]), le Sandy Lake Health and Diabetes Project a présenté une série d'articles et d'ateliers. Cet article fournit une description plus détaillée du contexte, de la méthodologie et des leçons tirés qui ont servi À l'élaboration et À la mise en oeuvre de ce project, en faisant attention particulière À l'élaboration d'un rapport collaboratif entre les chercheurs et la communauté.

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Dernière mise à jour : 2002-10-29 début