Measuring Health, Second Edition
A Guide to Rating Scales and Questionnaires

Par Ian McDowell et Claire Newell
New York : Oxford University Press, 1996; 523 pages; ISBN 0-19-510371-8; 85,95 $ CAN

Malgré la récente réapparition de maladies infectieuses, l'histoire contemporaine des soins de santé révèle un changement de cap : on ne se contente plus de sauver des vies mais de prolonger la vie. Dans les pays industrialisés, du moins, les principaux problèmes médicaux sont des maladies chroniques qui nécessitent des interventions visant à rétablir le niveau de fonctionnement, à réduire l'incapacité et, en dernier ressort, à offrir un traitement palliatif. Par conséquent, il est devenu plus difficile d'évaluer l'efficacité de nos interventions.

Les cliniciens et les chercheurs ne se contentent plus de compter simplement le nombre de survivants pour une modalité thérapeutique ou une autre; ils cherchent maintenant à mesurer les résultats en fonction d'indicateurs tels que la «qualité de vie», les «activités de la vie quotidienne» ou la «survie ajustée pour la qualité de vie». Toutefois, ce n'est que depuis une dizaine d'années que le corps médical peut mesurer ces indicateurs avec un certain degré de précision.

Auparavant, les spécialistes de l'amélioration des techniques de mesure et les cliniciens et chercheurs s'occupant de la prestation des soins de santé, vivaient dans deux mondes séparés où ils avaient rarement la chance de se croiser. Les psychométriciens réalisaient des progrès dans les domaines de la théorie de la généralisabilité, de la théorie de la réponse d'item, des tests adaptatifs et de l'analyse confirmatoire des facteurs, entre autres. Ces progrès ont abouti à une nouvelle génération de tests permettant de mesurer l'accomplissement, les aptitudes, l'intelligence et d'autres caractéristiques auxquelles s'intéressent les psychologues. Il s'agissait d'instruments grandement améliorés sur le plan psychométrique, mais qui n'avaient rien à voir avec les préoccupations de la plupart des médecins.

Parallèlement, les chercheurs dans le domaine médical élaboraient une échelle après l'autre pour mesurer les résultats qui les intéressaient. Cependant, à de rares exceptions près, ces échelles n'étaient pas basées sur des principes solides d'élaboration d'échelles. Beaucoup de recherches, en particulier sur la qualité de vie (QV), étaient menées à l'aide d'échelles qui avaient été mises au point tout spécialement pour ce type d'études et dont la fiabilité et la validité n'étaient, au mieux, que rudimentaires. Ce problème s'explique surtout par le fait qu'il n'existait pas d'instruments appropriés. Pour compliquer les choses, lorsqu'il y avait de bonnes échelles, le spécialiste en recherche clinique avait souvent de la difficulté à les trouver.

Heureusement, la situation s'est améliorée au cours de la dernière décennie. Les chercheurs dans le domaine clinique commencent à comprendre que si leurs mesures des résultats ne sont pas fiables ou sont peu valides, leurs chances de trouver des différences significatives entre les modalités thérapeutiques sont compromises. Au lieu de produire une multitude d'échelles de la qualité de vie pour des maladies particulières, on fait de plus en plus appel à un nombre plus restreint d'instruments qui ont des caractéristiques psychométriques démontrées, tels que la «Medical Outcome Study SF-36» et le «Sickness Impact Profile». Par ailleurs ce qui incite les chercheurs à recourir de plus en plus à des instruments éprouvés est le fait qu'il existe divers ouvrages décrivant des échelles bien conçues et pouvant contenir des reproductions des échelles en question. Les chercheurs n'ont donc plus à chercher l'instrument, les ouvrages à l'appui et la personne qui pourrait interpréter le tout.

Measuring Health, publié en 1987, était l'un des premiers livres qui ne relevait pas du domaine de la psychologie et dans lequel les chercheurs cliniques pouvaient trouver des tests. Les critiques à l'égard des mesures étaient concises, pondérées et basées non seulement sur les publications existantes, mais également sur des contacts avec les auteurs visant à éclaircir certaines ambiguïtés. La seule lacune de ce livre était le nombre limité d'échelles dont il traitait; en effet, l'auteur n'y examinait que 50 échelles, classées selon six domaines.

La deuxième édition de ce livre élargit dans une très grande mesure le champ d'application des instruments qui sont examinés. Cette nouvelle édition présente maintenant sept domaines de tests : 1) incapacité et handicap physiques, 2) santé sociale, 3) bien-être psychologique, 4) dépression (nouveau domaine abordé dans cette édition), 5) état de santé mentale, 6) mesures de la douleur et 7) état de santé général et qualité de vie. Certains domaines sont exclus, soit parce que les tests ont un champ d'application trop restreint (p. ex. les échelles axées sur une maladie), soit parce qu'ils ont déjà été étudiés dans d'autres ouvrages (tests sur la santé de l'enfant ou sur la santé psychologique et tests non publiés). Pour ce qui est des domaines traités dans cette édition, les auteurs n'ont pas examiné tous les tests, mais seulement ceux qu'ils considèrent les meilleurs.

En tout, 88 instruments différents sont analysés et regroupés de façon à peu près égale entre les divers domaines. Chaque analyse commence par un énoncé du but du test, y compris de la population-cible, la définition du cadre conceptuel (le cas échéant), une description du mode d'administration du test et de la méthode de notation ainsi qu'une copie de l'échelle proprement dite (lorsque l'échelle est trop longue pour être reproduite intégralement, certaines parties représentatives sont présentées). Ces données sont suivies d'un examen des études de fiabilité et de validité et des commentaires des auteurs quant aux points forts et aux points faibles de l'échelle. Chacune des sept sections comprend un tableau qui résume et compare les échelles selon leur longueur, leur durée, la rigueur de leur critères de fiabilité et de validité et les résultats de ces évaluations.

Deux questions se posent à prime abord quant au contenu du livre : les tests qui sont choisis sont-ils réellement les meilleurs? Les évaluations sont-elles nuancées et honnêtes? On ne peut répondre à ces questions de façon objective. Mais avant d'étudier les échelles que les auteurs ont choisies et d'analyser leurs commentaires, j'ai dressé une liste de celles que je considère les meilleures et les ai classées selon leur rang. Dans la mesure où les jugements des auteurs sont en accord avec le mien (qui est, par définition, la norme absolue), je peux dire qu'ils ont fait un excellent travail, et ce à deux égards : a) ils n'ont oublié aucune des échelles que j'aurais incluse (et ils ont inclu des échelles auxquelles je n'avais pas pensé) et b) leurs évaluations (ou biais) étaient similaires aux miennes.

Bien que ce livre porte essentiellement sur les échelles, il contient aussi un chapitre d'introduction, intitulé «The Theoretical and Technical Foundations of Health Measurement», qui est plus difficile à évaluer. La difficulté est due en partie à l'envergure du champ d'étude examiné. En un peu plus de 30 pages seulement, les auteurs relatent l'histoire des indicateurs de santé, remontant jusqu'aux premières études de psychophysique, en passant par les méthodes de mesure, les biais dans les jugements subjectifs, et terminant par une analyse de l'évaluation de la validité et de la fiabilité. Tout un manuel est condensé dans ces quelques pages, qui comptent à elles seules 122 références, dont la plupart portent sur des lectures de base en psychométrie. Une chose me préoccupe cependant : bien que la matière contenue dans ce chapitre puisse être trop superficielle pour le psychométricien, elle peut être trop condensée pour le néophyte qui se sentira submergé d'information. Toutefois, quiconque est prêt à lire ce chapitre deux ou trois fois sera récompensé de ses efforts.

Si j'ai une critique à faire quant au contenu de ce chapitre, elle concerne la catégorisation des tests selon divers «types» (p. ex. différences entre les tests discriminatifs, évaluatifs et pronostiques). La plupart des psychométriciens rejettent cette façon de procéder, puisque les instruments sont souvent utilisés de diverses façons, et de façons qui n'avaient peut-être même pas été envisagées par les créateurs des instruments. La question qu'il faut poser en l'occurrence ce n'est pas : de quel «type» de test s'agit-il? Il faut plutôt poser une question plus générale : ce test a-t-il été validé pour l'usage que je compte en faire? Mais c'est chicaner sur des détails. Dans l'ensemble, c'est un excellent ouvrage qui devrait être attaché par une chaîne à la bibliothèque de toute personne qui évalue les interventions de soins de santé; je dis bien attaché par une chaîne car c'est le genre de livre que des collègues viennent sans cesse «emprunter» et qui finit par disparaître.

Cote globale :

Excellent

Points forts :

Liste complète des meilleurs tests. Examen juste et nuancé des tests. Échelles reproduites dans le livre.

Points faibles :

Très peu de choses à redire. Le chapitre sur la psychométrie peut être trop dense pour le néophyte.

Lecteurs :

Toute personne qui évalue les effets des soins de santé, soit au niveau d'un programme, soit au niveau du patient

David L. Streiner
Department of Clinical Epidemiology and Biostatistics
Department of Psychiatry
Faculty of Health Sciences
McMaster University
1200 Main Street West
Hamilton, Ontario L8N 3Z5

[Précédente] [Table des matières] [Prochaine]