Rapport de la situation
Coalition canadienne pour la surveillance du cancer

Barbara Foster et Anna Maria Boscaino, pour le Comité de gestion de la CCSC

Renseignements de base

Il existe au Canada de nombreux systèmes distincts qui recueillent et emmagasinent des données sur le cancer. En général, ces systèmes sont indépendants et utilisent diverses méthodes de collecte et d'analyse des données. Ainsi, une bonne part des données existantes sur la surveillance du cancer ne sont pas accessibles sous une forme intégrée. La Coalition canadienne pour la surveillance du cancer (CCSC) a été créée pour superviser la mise en place d'un système national intégré de surveillance du cancer. Une fois qu'il sera opérationnel, ce système permettra l'établissement de liens avec les systèmes provinciaux et nationaux existants, créant de fait un «réseau des réseaux»; il fournira de l'information aux responsables de la planification des mesures de lutte contre le cancer, aux dispensateurs de soins et aux décideurs d'aujourd'hui et de demain. La surveillance constitue une partie intégrante du continuum de la lutte contre le cancer; c'est pourquoi la CCSC travaille de concert avec l'initiative d'une Stratégie canadienne de lutte contre le cancer.

Un plan opérationnel quinquennal pour la CCSC, élaboré en 1998, décrit les secteurs essentiels à la mise sur pied d'un système national de surveillance du cancer. Sept groupes de travail se sont penchés sur les lacunes en ce qui a trait à la gestion de l'information sur le cancer, consultant notamment des experts dans le domaine du cancer et créant des consensus afin d'élaborer des normes et des lignes directrices. Des sous-groupes ont été chargés d'examiner certaines recommandations formulées par les groupes de travail dont ils relèvent.

De nombreuses initiatives nationales ont créé de nouveaux défis et possibilités. Citons entre autres la formation officielle de l'Association canadienne des organismes provinciaux de lutte contre le cancer [voir le rapport de la situation connexe dans le présent numéro], l'Initiative du carnet de route (Statistique Canada et l'Institut canadien de l'information sur la santé), l'Infostructure nationale sur la surveillance de la santé (Santé Canada) et la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer (Santé Canada, Institut national du cancer du Canada, Société canadienne du cancer et Association canadienne des organismes provinciaux de lutte contre le cancer) [voir le rapport de la situation connexe dans le présent numéro]. La CCSC a tenu compte de ces changements. Des modifications ont été apportées au plan stratégique pour adapter et orienter les stratégies, mais l'enthousiasme et le dévouement de tous les intervenants clés demeurent aussi vifs. Le présent rapport de la situation donne un aperçu des progrès accomplis par la CCSC jusqu'à présent, notamment ses réalisations et les étapes à venir.

Partenariats

La CCSC a consolidé ses partenariats avec tout un éventail d'intervenants clés dans le domaine du cancer, allant des organisations non gouvernementales et ministères fédéraux, provinciaux et territoriaux aux chercheurs et cliniciens, aux associations professionnelles et aux consommateurs. Des organisations et des particuliers ont apporté une contribution en siègeant sur un ou plusieurs groupes de travail, en diffusant de l'information, en fournissant des conseils d'experts ou en finançant des activités ou projets recommandés par la CCSC.

Leadership

La structure organisationnelle de la Coalition comprend le Comité de gestion, le Comité consultatif et des groupes de travail. Le Comité de gestion est formé de représentants d'organisations qui ont financé cette initiative. Sous la gouverne du Comité consultatif, le Comité de gestion approuve les projets et activités, établit des priorités, assure une liaison avec d'autres organisations nationales, essaie de trouver d'autres sources de financement et est responsable de la direction générale et de la gestion de la CCSC.

Le Comité consultatif - le groupe de planification original - est composé de représentants des principales sources de financement, de tous les chefs de groupes et de sous-groupes de travail, d'autres intervenants clés dans le domaine du cancer et de consommateurs. Le Comité consultatif coordonne les contributions des groupes de travail, accepte ou rejette leurs recommandations/conseils, recommande les priorités, prépare des estimations de coûts et examine les activités et produits des organisations nationales similaires pour voir s'il serait possible de les intégrer avec les activités de la CCSC. Les groupes de travail sont constitués de professionnels ayant l'expertise nécessaire pour établir les exigences et les orientations relatives aux divers volets d'un programme national de surveillance du cancer.

Financement

Le Comité consultatif de la CCSC a préparé un budget quinquennal approximatif pour la mise sur pied d'un système national de surveillance du cancer. Des fonds recueillis auprès de partenaires et d'autres organisations permettront d'entreprendre les activités prévues pour la première année. Le budget réel correspondait à moins du dixième du montant souhaité. Néanmoins, compte tenu des ressources financières et humaines limitées fournies par les partenaires clés (Santé Canada, Laboratoire de lutte contre la maladie [Christina Mills], l'Institut national du cancer du Canada [Barbara Whylie, présidente], l'Association canadienne des organismes provinciaux de lutte contre le cancer [Bertha Paulse]) et le Registre canadien du cancer [Diane Robson]) et des fonds accordés à des projets spéciaux par Statistique Canada et l'Institut canadien de l'information sur la santé, la CCSC a ajusté certaines de ses priorités et a progressé sans relâche en vue d'atteindre les objectifs concrets qu'elle s'était fixés, mais il a fallu modifier les échéanciers et réduire quelque peu l'ampleur des activités. La section qui suit décrit brièvement les diverses activités menées actuellement par la CCSC.

Activités en cours

Groupe de travail sur le cadre législatif

But à atteindre

• Compendium de la législation sur les systèmes de surveillance touchant la collecte, l'utilisation et la divulgation des informations sur la santé spécifiques au cancer, avec les recommandations qui s'imposent pour élaborer une législation modèle relative à la protection des renseignements personnels, à l'accès et à la sécurité

Le Groupe de travail sur le cadre législatif, sous la direction d'Eric Holowaty (Action Cancer Ontario), a signé un contrat avec un groupe d'avocats oeuvrant dans le milieu universitaire pour faire un répertoire et entreprendre une analyse de la législation provinciale, territoriale et fédérale touchant la collecte, l'utilisation et la divulgation des renseignements sur la santé dans 13 gouvernements. Le rapport qui sera produit contiendra des recommandations quant aux changements à apporter à la législation ou quant à l'élaboration d'une nouvelle législation modèle. Le rapport sera distribué aux intervenants dans le domaine du cancer, notamment au personnel de la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer et aux personnes qui oeuvrent dans d'autres domaines cliniques et qui sont aux prises avec les mêmes problèmes législatifs.

Groupe de travail sur la prise en charge des patients

Buts à atteindre

• Ensemble élargi de variables fondamentales reliées aux paramètres démographiques et au traitement des patients, accepté par toutes les provinces et tous les territoires
• Confirmation de la faisabilité de la collecte de ces variables
• Collecte de ces variables par tous les registres du cancer provinciaux et territoriaux ainsi que par le registre national du cancer
• Collecte d'informations exactes et cohérentes sur le stade pour tous les nouveaux cas de cancer pertinents, et élaboration d'outils habilitants

Le Groupe de travail sur la prise en charge des patients, présidé par Bill Evans (Action Cancer Ontario), va de l'avant avec plusieurs activités dans les domaines thématiques suivants :

• Qualité et cohérence des définitions sur les séries centrales de données (voir la section Gestion de la qualité)
• Collecte et exhaustivité des données sur le stade
• Données sur le traitement (radiothérapie : accessibilité aux données et normes)

En ce qui concerne la stadification du cancer, la CCSC collabore avec les intervenants clés dans le domaine du cancer et siège, notamment, au sein du sous-comité de la stadification de l'Institut national du cancer du Canada (INCC). Ce comité préconise l'utilisation du système de classification TNM à l'échelle nationale pour tous les nouveaux cas diagnostiqués de cancer. Statistique Canada et l'INCC financent conjointement le Projet sur le minimum d'enquêtes nécessaires pour la stadification dans le cadre duquel on préparera un document éducatif à l'intention des médecins pour assurer la cohérence, l'exactitude et la qualité des données sur la stadification des quatre principaux cancers.

Le Sous-groupe de travail sur la radiothérapie, dirigé par John Hay (British Columbia Cancer Agency), effectue une enquête sur les 36 installations de radiothérapie au Canada afin d'obtenir des données de référence sur l'information actuellement recueillie et les définitions utilisées. Les résultats serviront à étayer la phase suivante du projet : un projet pilote de collecte d'informations sur la radiothérapie dans deux ou trois provinces. Les résultats de l'enquête devraient être compilés d'ici la fin du printemps 2000.

Groupe de travail sur la gestion de la qualité

But à atteindre

• Mise en oeuvre d'un programme de gestion de la qualité propre à assurer la conformité à un ensemble généralement accepté de normes de qualité et à favoriser l'amélioration constante de l'exactitude et de l'utilité des données recueillies

La CCSC a parrainé un atelier sur la détermination des cas intitulé «Utiliser notre potentiel au maximum», qui a eu lieu à Ottawa les 12 et 13 mai 1999 (financé par Santé Canada). Les participants à l'atelier ont recommandé des mesures à prendre pour l'établissement d'un programme de gestion de la qualité à l'intérieur du Registre canadien du cancer. Le Comité de gestion de la CCSC a contribué à mettre de l'avant les recommandations et à recueillir des fonds. À cette fin, un projet d'élaboration de normes a été financé par l'Initiative du carnet de route (Statistique Canada). On espère que ce projet permettra de disposer de normes de qualité généralement acceptées et de méthodes pour la vérification des cas dont pourront se servir les registres provinciaux et territoriaux du cancer. Statistique Canada a également accepté d'affecter du personnel qui travaillera exclusivement à l'élaboration de normes, d'élaborer des procédures pour la gestion des incohérences dans le codage et de créer des indicateurs de référence pour les registres provinciaux et territoriaux du cancer.

L'application des données de base sur la prise en charge du patient reviendra inévitablement au Conseil canadien des registres du cancer, qui a accepté de créer un groupe d'étude chargé de discuter des stratégies et des prochaines étapes. Le Comité consultatif de la CCSC a demandé que le Groupe de travail sur la définition des données (présidé par Darlene Dale, Action Cancer Ontario) du Conseil canadien des registres du cancer utilise son expertise dans le domaine des définitions et de l'assurance de la qualité pour raffiner la série de données de base sur la prise en charge des patients. Ce groupe a accepté de relever ce défi et s'est réuni en février 2000.

Groupe de travail sur la santé de la population/santé publique

But à atteindre

• Acceptation par les organisations provinciales, territoriales et fédérales de la nécessité d'un ensemble de données sur les facteurs de risque fondamentaux du cancer et les comportements face au dépistage, suivie de l'élaboration de cet ensemble de données

Le Groupe de travail sur la santé de la population/santé publique, dirigé par Howard Morrison (Santé Canada, Laboratoire de lutte contre la maladie) et Odette Laplante (ministère de la Santé du Québec), a créé un document contenant des questions standard sur le dépistage et les facteurs de risque, classées par catégorie : connaissances, aptitudes et comportements. Dans la partie dépistage, on traitera des sièges suivants : sein, col de l'utérus, côlon et rectum, prostate et cancers émergents (génétique). On discutera du tabagisme, de la nutrition, de l'activité physique et de l'hygiène du milieu et du travail dans la section sur les facteurs de risque.

Ce groupe de travail a également établi un lien avec Statistique Canada et, plus précisément, l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC), nouvelle initiative visant à recueillir des données sur un vaste éventail de questions d'ordre démographique et liées à la santé (taille de l'échantillon : 130 000). L'ESCC prend en compte les commentaires du Groupe de travail sur la santé de la population/santé publique dans des domaines comme la nutrition et le tabagisme. Le groupe de travail doit se rencontrer au printemps 2000 pour mettre la dernière main aux questions, discuter des stratégies de diffusion et lancer des idées sur la meilleure façon d'établir des liens avec d'autres maladies dont les facteurs de risque sont similaires, p. ex., maladies cardio-vasculaires.

Groupe de travail sur les coûts

Le Groupe de travail sur les coûts est dirigé par Hugh Walker (Université Queen's), Brian Schmidt (British Columbia Cancer Agency) étant responsable du Sous-groupe de travail sur le système d'information de gestion (SIG). Le Sous-groupe de travail sur le SIG s'est rencontré les 25 et 26 janvier 1999 dans le but d'enrichir et d'améliorer le tableau de comptabilité par activité du Guide SIG qui sera utilisé par les organismes provinciaux de lutte contre le cancer. C'est l'Institut canadien d'information sur la santé qui voit à l'application de ce guide. Une fois qu'il sera approuvé par l'Institut et les coordonnateurs du SIG, on prévoit que le guide du SIG portant expressément sur le cancer pourra être mis en application dans les organismes provinciaux de lutte contre le cancer au cours de l'année 2001.

Lors d'une réunion future, les chefs du service des finances de chaque organisme provincial de lutte contre le cancer examineront les problèmes liés à la mise en oeuvre du guide ainsi que les possibilités qui s'offrent. Une des activités prévues lors de la réunion consistera à discuter de la création, de l'utilisation et de la diffusion d'un rapport fondé sur l'application du guide, qui contiendra des comparaisons interprovinciales et des analyses nationales des coûts. Le rapport est principalement destiné à l'Association canadienne des organismes provinciaux de lutte contre le cancer.

Groupe de travail sur les rapports d'étape sur le cancer (anciennement sur la synthèse des connaissances)

But à atteindre

• Création et mise en oeuvre d'un processus de production et de publication régulière de données permettant de surveiller la progression du cancer et d'en rendre compte

La CCSC a parrainé un atelier du Groupe de travail sur les rapports d'étape sur le cancer, tenu le 16 juin 1999, à Toronto, et animé par John McLaughlin (Mount Sinai Hospital). Au terme de cet atelier, un rapport provisoire a été rédigé indiquant les principaux thèmes à inclure dans un rapport national d'étape sur le cancer, accompagné des indicateurs pertinents : prévention, détection, traitement et soins palliatifs. Le Bureau du cancer, qui relève du Laboratoire de lutte contre la maladie, Santé Canada, a accepté d'être responsable de la mise en oeuvre du rapport d'étape sur le cancer; le secrétariat de la CCSC aidera à coordonner les données et assurera la liaison avec les partenaires concernés.

Collaboration

Le groupe de travail sur l'informatique de la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer examinera les besoins en matière de gestion de l'information et de ressources techniques pour la surveillance du cancer de façon à assurer la continuité et à prévenir le dédoublement des efforts.

Les membres du Comité consultatif de la CCSC, dirigé par Roy West (Memorial University), constituent le noyau du groupe de travail sur la surveillance de la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer. Ce groupe de travail se penchera sur les besoins en matière de surveillance des groupes de travail chargés d'un sujet à l'intérieur de la Stratégie. La collaboration entre les deux initiatives assurera la continuité, permettra des améliorations de part et d'autre et maximisera les résultats des activités de la CCSC en cours.

Conclusion

La CCSC a eu sa part de succès et a eu à faire face à de nombreux obstacles et changements. Ses réussites tiennent principalement aux liens synergiques créés avec des intervenants clés dans le domaine du cancer dans tout le pays, qui ont tous à coeur d'implanter un système national de surveillance du cancer. Des ententes continuent également d'être négociées entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux pour la collecte et le maintien d'informations et de bases de données pertinentes sur le cancer conformes à un ensemble commun de définitions et de normes de qualité.

Il reste encore à promouvoir l'affectation des ressources requises, la mise sur pied d'un système et l'échange d'information nécessaires pour la surveillance. On s'attend à ce que la collaboration avec la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer et l'Association des organismes provinciaux de lutte contre le cancer sera utile à cet égard. La CCSC est consciente du fait qu'un plus grand nombre de personnes, de groupes et d'organisations doivent être informés des objectifs généraux et des activités spécifiques de la CCSC et, à cette fin, on déploie des efforts concertés dans le domaine des communications.

Barbara Foster et Anna Maria Boscaino, Bureau du cancer, Laboratoire de lutte contre la maladie, Santé Canada, Ottawa (Ontario)

Correspondance : Barbara Foster, Coordinatrice, Secrétariat à la Coalition canadienne pour la surveillance du cancer, Laboratoire de lutte contre la maladie, Santé Canada, pré Tunney, Indice de l'adresse : 0601C1, Ottawa (Ontario)  K1A 0L2

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