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 Rapport de la situation L'Association canadienne des organismes provinciaux de lutte contre le cancer (CAPCA) est un organisme national formé principalement d'organismes provinciaux oeuvrant dans le domaine du cancer. Ayant évolué graduellement au cours des 20 dernières années, elle est récemment devenue un organisme officiel déterminé à apporter une contribution importante aux activités canadiennes de lutte contre le cancer. Le présent rapport de la situation a pour objectif de fournir de l'information sur la CAPCA, sur son histoire, sur ce qu'elle est, sur ce qu'elle fait, sur ses objectifs et sur la façon dont elle s'y prendra pour les atteindre. Même si elle n'en est encore qu'à ses débuts, l'Association risque fort de jouer un rôle important dans la lutte contre le cancer au Canada.
Pour comprendre le potentiel de la CAPCA, il faut connaître le rôle et les fonctions des divers organismes provinciaux de lutte contre le cancer du Canada. Au total, sept provinces canadiennes sur dix disposent d'organismes provinciaux officiels de lutte contre le cancer, dont la plupart sont responsables d'un système provincial de lutte contre le cancer. De façon générale, la mission de ces systèmes provinciaux comprend habituellement les buts suivants :
La plupart de ces organismes s'efforcent par une série d'activités d'appliquer les connaissances et les meilleures pratiques à un éventail d'initiatives, dont la prévention, le dépistage, le diagnostic, le traitement, la réadaptation/le soutien et les soins palliatifs. De plus, ils organisent des activités d'information destinées aux professionnels, aux techniciens, aux patients et au public et mènent un nombre important de recherches fondamentales, de recherches sur la mise en pratique des résultats de recherche, d'études cliniques et de recherches épidémiologiques dans la population, tout cela dans le but de réaliser les éléments clés de leur mission. Nombre de provinces disposent de lois sur le cancer qui définissent clairement ces responsabilités. Celles qui n'en ont pas doivent remplir les mandats approuvés par le gouvernement qui ont été établis en vertu de lois provinciales sur les sociétés ou de toute autre législation habilitante. Il y a quelques décennies, la plupart des organismes provinciaux de lutte contre le cancer se consacraient dans une large mesure au traitement clinique et à des modalités thérapeutiques particulières, comme la radiothérapie et le traitement systémique. Petit à petit, on a commencé à mettre au point des systèmes de lutte contre le cancer axés sur la population et des services répartis géographiquement, ainsi que des réseaux et des systèmes de liaison visant à favoriser la prestation de soins uniformes centrés sur le patient et fondés sur les preuves. Même si les organismes provinciaux de lutte contre le cancer n'ont pas tous adopté ce mandat axé sur la population dans la même mesure, on progresse de plus en plus, dans la plupart des provinces, vers une implantation intégrale d'un tel système. À bien des égards, on peut considérer les organismes provinciaux de lutte contre le cancer comme le fer de lance des activités de lutte contre le cancer menées dans chaque province. Cela ne signifie pas qu'ils font cavalier seul. Au contraire, ils entretiennent de nombreux liens de collaboration. Par exemple, ils travaillent avec la Société canadienne du cancer dans des domaines comme la prévention du cancer et l'information sur le cancer, avec diverses autorités sanitaires régionales pour la prestation de soins à l'extérieur du système officiel de traitement du cancer, avec des établissements d'enseignement dans des domaines comme la recherche et l'éducation, avec des hospices et des associations de soins palliatifs pour soulager la douleur et les symptômes et prodiguer des soins palliatifs, et avec des hôpitaux d'accueil, pour la prestation de services de diagnostic et de soutien.
L'Association canadienne des organismes provinciaux de lutte contre le cancer a vu le jour bien modestement il y a près de 20 ans, lorsque certaines provinces de l'Ouest ont jugé essentiel que les organismes provinciaux de lutte contre le cancer se réunissent pour discuter de questions d'intérêt commun et faire état des problèmes et des progrès réalisés dans les diverses provinces. Au milieu des années 80, d'autres provinces se sont jointes à elles. Cette association était alors peu structurée et tenait des assemblées annuelles dans différentes villes du pays. À la fin des années 80, toutes les provinces canadiennes faisaient partie de l'Association et, petit à petit, on a adopté une approche plus structurée. À l'ordre du jour des réunions figuraient diverses activités : mise en commun de l'information, éducation, échange de données comparatives sur la charge de travail, collaboration avec des partenaires nationaux et élaboration de politiques. L'Association a noué des liens avec de nombreuses organisations comme le Bureau du cancer, du Laboratoire de lutte contre la maladie de Santé Canada, et le Conseil canadien de l'agrément des services de santé, dans le but d'élaborer des normes définies d'agrément des organismes provinciaux de lutte contre le cancer et des centres anticancéreux appuyés par des personnes exercées aux visites d'agrément. La CAPCA a participé activement à la Coalition canadienne pour la surveillance du cancer [voir le rapport de la situation connexe dans le présent numéro], coalition vouée à l'élaboration, à la normalisation et à l'intégration des renseignements sur la lutte contre le cancer. Dernièrement, elle a aussi joué un rôle dans l'établissement de la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer [voir le rapport de la situation connexe dans le présent numéro]. La CAPCA a présenté des mémoires et des observations aux nouveaux Instituts de recherche en santé du Canada concernant l'établissement possible d'un institut de recherche sur le cancer. De plus, elle a collaboré à la planification des ressources humaines pour la prestation de services aux cancéreux au Canada. Elle a fait beaucoup de chemin en vue d'élaborer des données comparatives interprovinciales sur la charge de travail relative à divers services. Ainsi, les organismes provinciaux de lutte contre le cancer ont pu comparer l'utilisation des ressources, évaluer les meilleures pratiques, apprendre des autres et entreprendre des initiatives dans plusieurs provinces pour améliorer les pratiques. La CAPCA a contribué de façon importante à d'autres initiatives nationales, comme les normes élaborées par l'Association canadienne d'oncologie psychosociale et le projet de stadification du cancer entrepris par le Comité canadien sur la stadification du cancer, et ce, grâce au soutien financier de la Société canadienne du cancer et de l'Institut national du cancer du Canada (SCC/INCC). La formation de groupes clés au sein de la CAPCA offre également beaucoup de promesses. En collaboration avec la SCC/l'INCC, un groupe de recherche s'est réuni à plusieurs reprises parallèlement à l'assemblée annuelle de la CAPCA. Dernièrement, on a créé un groupe responsable du traitement systémique qui s'attache à élaborer des normes uniformes pour l'administration de la chimiothérapie au Canada. Certaine de pouvoir contribuer davantage au renforcement de la lutte contre le cancer au Canada, la CAPCA a décidé de devenir plus structurée, d'établir plus clairement sa mission et sa vision et de définir la structure de son conseil d'administration et un mécanisme d'élaboration de politiques. Au cours d'une réunion marquante qui a eu lieu à Vancouver en février 1998, les participants ont formulé un énoncé de mission et de vision à partir duquel un ensemble de règlements officiels ont été élaborés pour l'Association. Ces règlements viennent d'être approuvés en vertu de la Loi sur les corporations canadiennes. C'est ainsi que le 28 octobre 1999, à Québec, se réunissait officiellement pour la première fois le conseil d'administration de l'Association.
L'Association canadienne des organismes provinciaux de lutte contre le cancer est une organisation nationale qui représente les organismes provinciaux et territoriaux participant à la lutte contre le cancer. La CAPCA cherche à réduire le fardeau que représente le cancer par divers moyens : leadership, collaboration, communication et promotion de la lutte contre le cancer. Pour remplir sa mission, la CAPCA mènera les activités suivantes :
On précisera la vision de la CAPCA au cours des prochains mois. Entre-temps, il est clair que les organismes provinciaux de lutte contre le cancer, pris individuellement et collectivement, contribuent de façon importante aux efforts du Canada visant à alléger le fardeau du cancer au pays. Ils constituent une source appréciable de nouvelles connaissances sur le cancer, notamment sur les progrès enregistrés et les moyens plus efficaces de prévenir, de diagnostiquer et de traiter cette maladie. Les organismes de lutte contre le cancer facilitent grandement l'accès des patients, des familles et du public aux nouvelles découvertes et constituent les principales sources d'information des professionnels de la santé, des patients et des familles. Les organismes de lutte contre le cancer et leurs centres ne sont pas seulement des ressources locales et régionales : grâce à leurs efforts de collaboration, ils représentent une importante ressource nationale capable d'apporter une contribution beaucoup plus importante que celle qu'ils fournissent dans la province où ils oeuvrent. À bien des égards, les organismes provinciaux de lutte contre le cancer s'attachent à transformer les résultats de recherches en politiques et en pratiques dans le cadre des activités de lutte contre le cancer qu'ils mènent dans chacune des provinces. Il faut comprendre que l'existence d'organismes provinciaux de lutte contre le cancer dans sept provinces sur dix est unique comparativement à d'autres pays. L'élaboration d'une stratégie nationale de lutte contre le cancer assortie d'objectifs et d'orientations spécifiques et liée à un système de mise en oeuvre existant bien établi fournit au Canada une occasion unique de créer un système modèle de lutte contre le cancer dont les résultats ne peuvent être égalés nulle part ailleurs dans le monde. La vision de la CAPCA sera étayée par les principes clés suivants :
Voici les éléments de la vision qui font l'objet d'un débat :
S'il réalise cette vision, le Canada pourra améliorer grandement l'issue des traitements contre le cancer et pourrait être considéré par les autres pays comme un système modèle de lutte contre le cancer. Ce système pourrait servir de point de référence pour l'évaluation d'autres systèmes.
La CAPCA compte des membres actifs et des membres associés. Au nombre des membres actifs figurent tous les organismes provinciaux de lutte contre le cancer et les autres organisations provinciales et territoriales qui assument des responsabilités semblables dans le domaine de la lutte contre le cancer. Les membres associés comprennent des organisations ou des organismes qui participent à la lutte contre le cancer. La SCC et l'INCC en sont de bons exemples.
Chaque organisation qui est un membre actif de l'Association peut nommer un administrateur (son propre président-directeur général ou tout autre cadre de la haute direction) au conseil d'administration. Les membres associés devraient pouvoir élire deux administrateurs choisis par les membres de leur direction ou de leur conseil d'administration respectifs. Le conseil d'administration compte trois membres des conseils d'administration des organismes provinciaux de lutte contre le cancer, lesquels sont nommés par le comité de surveillance de la CAPCA. La structure du conseil d'administration a été définie officiellement à l'occasion de la première réunion de ses membres, qui a eu lieu à Québec. Cette structure est présentée au tableau 1.
Le président du conseil d'administration est un membre des conseils provinciaux nommé par le conseil d'administration sur la recommandation du comité de surveillance. Le comité exécutif du conseil d'administration comprend les trois membres de la direction et le président-directeur général.
La CAPCA en est à ses débuts. Plusieurs initiatives canadiennes en cours pourraient avoir une incidence sur l'avenir de la CAPCA, comme les résultats de la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer et la création possible d'un institut de recherche sur le cancer au sein des Instituts de recherche en santé du Canada. Le cas échéant, la CAPCA passera à la prochaine étape de son évolution, et ce, tout en souplesse. Au début, ses besoins en ressources seront modestes. Le siège social sera d'abord situé en Colombie-Britannique. Pour atteindre un bon nombre de ses objectifs, la CAPCA adoptera une approche décentralisée dans le cadre de laquelle on mènera des activités dans tout le Canada d'une façon équilibrée, équitable et coordonnée. En effet, l'Association sera une organisation virtuelle dont les diverses composantes seront interreliées. D'entrée de jeu, on recueillera des fonds en exigeant des membres qu'ils paient des droits. De plus, il faudra pour le siège social des locaux, du matériel, un soutien technologique, un site Web et du personnel clé, et on établira des comités, des structures et des procédures pour le conseil d'administration. Une des principales activités consistera à mettre en place un processus d'élaboration des politiques, des lignes directrices et des protocoles nationaux relatifs au traitement. Nous espérons que la CAPCA sera le berceau de plusieurs initiatives nationales importantes dans des domaines comme la radiothérapie, le traitement systémique et la planification des ressources humaines et nouera des liens avec d'autres organisations nationales. La CAPCA entreprendra des initiatives coordonnées importantes dans les secteurs de la recherche, du contrôle et de la surveillance, élaborera des normes, une stratégie et des politiques, planifiera et coordonnera les ressources humaines, diffusera de l'information, créera des partenariats, élaborera des mécanismes de consultation des patients et du public et établira des relations clés avec les patients et les groupes de défense des intérêts publics. Elle travaillera également avec des partenaires de premier plan comme les responsables de la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer, les autorités sanitaires fédérales, le Conseil des sous-ministres de la Santé, les Instituts de recherche en santé du Canada, la SCC/l'INCC, l'Association des facultés de médecine du Canada, le Conseil canadien de l'agrément des services de santé, la Coalition canadienne pour la surveillance du cancer, le Comité canadien sur la stadification du cancer, et bien d'autres. La CAPCA essaiera d'établir d'importantes relations internationales de façon à apprendre des autres pays et à contribuer aux efforts mondiaux de lutte contre le cancer.
Références de l'auteur Donald R. Carlow, président-directeur général, Association canadienne des organismes provinciaux de lutte contre le cancer; et président et président-directeur général, British Columbia Cancer Agency, 400 - 555 West 12th Avenue, East Tower, City Square, Vancouver (British Columbia) V5Z 3X7; Télécopieur : (604) 877-6146
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Dernière mise à jour : 2002-10-02 |  |
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