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Journal de l'Association médicale canadienne
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De la nounoucratie à la divulgation : le rapport de l'enquête sur l'ESB
Si l'on a jamais eu besoin d'une preuve de la difficulté que présente la formulation de politiques sur la santé sans données probantes concrètes, le problème épineux posé par la variante de la maladie de Creutzfeldt-Jakob en est une. Et plus les répercussions de ces données probantes sont coûteuses, plus il y a de chances qu'elles soient contestées. Le moindre renseignement découvert de haute lutte que nous avons au sujet de la vMCJ, du fait qu'elle est dérivée de l'encéphalopathie spongiforme bovine et de son mécanisme de transmission, a été contesté à un endroit ou un autre. Comme s'il était immunisé à ces contestations, le Lancet, qui publiait un premier rapport sur la transmission expérimentale entre moutons de la BSE par sang transfusé,1 a publié en même temps un éditorial où l'on reprochait aux auteurs et aux rédacteurs de publier le rapport. L'objection était double : tout d'abord, les résultats étaient préliminaires (1 seulement des 19 animaux qui avaient reçu une transfusion avait été infecté et l'étude n'était pas terminée); deuxièmement, les résultats ne changeraient rien, à moins que l'on soit disposé à «fermer tout le système de donneurs de sang du R.-U.».2 Avec tout le respect que nous devons aux intéressés, nous ne sommes pas d'accord. Trop souvent des organismes gouvernementaux et leurs comités consultatifs d'experts ont étouffé des opinions minoritaires et des rapports marginaux qui ont fini par se révéler fondés. Nous pensons immédiatement à la contamination de l'approvisionnement en sang du Canada par le virus de l'hépatite C et le VIH.3 Même lorsqu'il est inutile ou impossible de modifier une politique, la divulgation et la discussion s'imposent toujours.4 Dans le rapport publié récemment à la suite de l'enquête sur l'ESB et la variante de la MCJ au Royaume-Uni, on reproche notamment au ministère de l'Agriculture, des Pêches et de l'Alimentation du R.-U. d'avoir imposé un embargo sur la publication des résultats, établis en 1987, selon lesquels certains bovins du R.-U. étaient infectés par l'ESB.5 Lord Phillips, président de la Commission d'enquête, a aussi reproché au gouvernement, à des comités d'experts et à des dirigeants comme Sir Donald Acheson, directeur médical de l'époque, de ne pas avoir informé entièrement le public du risque possible. Les dirigeants publics, et en particulier ceux des ministères de l'Agriculture, des Pêches et de l'Alimentation, sont coincés entre l'arbre que constitue la perte économique possible et son écorce rugueuse, soit l'obligation d'assurer la sécurité du public. Pour protéger le public, il faut l'informer pleinement. Pour protéger l'industrie, il faut maintenir le public dans l'ignorance jusqu'à ce que les preuves soient importantes. Les dirigeants et les comités d'experts de ministres de la Santé et d'autres organismes publics, comme la Société canadienne du sang et Héma-Québec, sont eux aussi coincés, mais l'arbre et l'écorce sont un peu moins durs. On n'exerce aucune pression afin de protéger l'industrie privée. Or, comme le montrent l'enquête Krever au Canada et l'épidémie d'ESB au R.-U., les dirigeants publics ont tendance à croire qu'un public entièrement informé des dangers possibles réagira excessivement. Comme on le mentionne dans le rapport Phillips, les comités d'experts «ont suivi une stratégie de sédation». Nous sommes entièrement d'accord avec le Lancet, qui a décidé de publier le rapport d'étude sur les moutons, et avec Sheila McKechnie, directrice de l'Association des consommateurs du R.-U., qui a affirmé au cours de l'enquête sur l'ESB «qu'il n'y a rien de plus nounoucrate que le fait de ne pas dévoiler des renseignements aux gens en croyant qu'ils pourraient réagir de façon irrationnelle».5 — JAMC Références
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