Impact sur la santé de la population (ISP) des maladies au Canada

Descriptions des états de santé

• Mesures normalisées des limitations fonctionnelles
• Définition des états de santé correspondant à une maladie
• Description des limitations fonctionnelles associées aux états de santé
• Classification des limitations fonctionnelles pour chaque état de santé

Mesures normalisées des limitations fonctionnelles

L'une des principales difficultés qui se posent lorsqu'il s'agit de documenter la morbidité associée à une maladie est celle de fournir une mesure normalisée de la gravité des limitations fonctionnelles qui résultent de la maladie. Ces limitations peuvent varier selon le type de maladie; elles peuvent dépendre de l'état d'avancement de la maladie; elles peuvent être affectées par le traitement de la maladie.

Par conséquent, il faut répartir les maladies en différents états de santé présentant chacun un profil différent de limitations fonctionnelles. Pour chaque maladie, on met au point un ensemble complet mais gérable d'états de santé représentant l'expérience moyenne ou type des Canadiens atteints de cette maladie.

Pour chaque état de santé, on détermine un cas « type » par suite d'un examen des articles publiés et de la consultation d'experts. Même si l'expérience d'une maladie donnée est unique pour chaque personne, il est nécessaire de créer ces profils normalisés pour mesurer l'état de santé au niveau de la population.

La gravité des limitations fonctionnelles imposées par chaque état de santé est établie par suite d'un examen des articles publiés et de la consultation d'experts. On se penche, entre autres, sur les données recueillies sur la douleur, les limitations physiques, l'état émotif et la capacité sociale.

Cette information est ensuite utilisée pour classer la gravité de la limitation selon 11 dimensions qui englobent la santé physique, mentale et sociale. De cette façon, une somme importante d'information sur l'expérience type d'une maladie est condensée de façon plus facile à gérer, ce qui facilite la mesure des répercussions de la maladie sur la santé de la population. Les classifications des états de santé sont ensuite passées en revue par des experts médicaux et révisées au besoin afin d'en assurer l'exactitude sur le plan clinique.

Le classement pour chaque état de santé sert à attribuer un score de préférence qui indique la préférence relative à l'égard d'un état de santé comparativement à la pleine santé. Les scores de préférence contribuent aux mesures sommaires de la santé de la population qui permettent de quantifier la morbidité en ce qui concerne les divers états de santé liés à une maladie et de la combiner à l'incidence de la mortalité.

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Définition des états de santé liés à une maladie

La façon dont les maladies sont réparties en différents états de santé distincts dépend de la maladie : les états de santé peuvent représenter différents types de maladie, diverses étapes de l'évolution du traitement de la maladie ou les séquelles de la maladie. Cet ensemble d'états de santé est établi pour chaque maladie à la suite d'une revue de la littérature. D'une part, la description des états de santé doit être relativement exhaustive; d'autre part, leur nombre doit être raisonnable.

Une fois les états de santé déterminés, on procède à une revue de la littérature pour établir la définition d'un cas type ou ordinaire pour chaque état de santé. Lorsque la littérature ne suffit pas, on consulte des experts pour obtenir d'autres renseignements. Des lignes directrices ont été établies pour garantir l'uniformité entre toutes les maladies examinées dans le cadre du programme de recherche. Chaque définition comprend trois éléments clés :

1. définition clinique ou fonctionnelle de l'état de santé;
2. description de l'état de santé, y compris le traitement standard au Canada ainsi que ses effets secondaires; et
3. durée moyenne de l'état de santé.

PubMed est la principale base de données utilisée pour recenser les articles ayant fait l'objet d'une évaluation par les pairs, à laquelle viennent s'ajouter plusieurs bases de données en sciences sociales, soit Academic Search Premiere, PsychFIRST, Social Sciences Index, Social Sciences Citation Index et ERIC. On consulte également les textes médicaux pertinents et les sites Web d'importants organismes gouvernementaux et de santé se rapportant à la maladie en question.

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Description des limitations fonctionnelles associées aux états de santé

Les limitations fonctionnelles associées à chaque état de santé sont déterminées en fonction d'articles revues par les pairs et de manuels médicaux, puis revues par un expert clinique ou un panel médical. Des renseignements sur les symptômes et autres effets sont recueillis afin de classer les états des santé selon les 11 dimensions du Système de classification et de mesure de la santé fonctionnelle (CLAMES). On tâche tout particulièrement de déterminer le niveau de gravité des limitations fonctionnelles.

Les descriptions englobent les limitations fonctionnelles associées à l'état de santé et incluent les effets des soins standard au Canada. Si la gestion de la douleur ou d'autres symptômes donnent généralement de bons résultats, ces effets sont inclus, de même que les principaux effets secondaires du traitement.

On utilise des modèles normalisés pour consigner et résumer l'information provenant de l'examen des articles publiés. Pour chaque état de santé, un classeur Excel est préparé contenant une série de feuilles de calcul. Ces classeurs permettent d'organiser les données recueillies et leurs sources d'une manière uniforme d'un état de santé à l'autre. Il est particulièrement important de procéder de cette façon pour assurer l'uniformité, y compris sur le plan structurel, avec les autres maladies examinées de la même façon dans le cadre de ce programme de recherche.

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Classification des limitations fonctionnelles pour chaque état de santé

Les limitations fonctionnelles associées par chaque état de santé sont classées à l'aide du CLAMES. Pour chaque dimension, un code numérique représentant le niveau est inscrit sur les chiffriers structurés, de même que les symptômes et les autres renseignements qui étayent cette classification.

Les adjoints à la recherche prennent les décisions préliminaires en matière de classification, qui sont ensuite examinées par le chargé de projet et le groupe d'experts cliniques ou le panel médical à la lumière des données fournies dans les chiffriers.

Les limitations fonctionnelles sont classées selon leur gravité plutôt que selon des symptômes particuliers. Ainsi, les symptômes ou autres descriptions sont mis en correspondance avec des descripteurs génériques des limitations fonctionnelles. Les descripteurs utilisés pour classer les cancers sont fournis à titre d'exemple (tableau 1).

Les chapitres d'une monographie documentant ces classifications sont en voie de rédaction. La figure 1 donne un exemple de définition, de description et de classification. La première phrase définit ou décrit l'état de santé. Le reste du texte donne une description des symptômes et d'autres renseignements utilisés pour classer la gravité des limitations fonctionnelles.

Figure 1 Description et classification pour un état de santé lié au cancer

Rémission après la chirurgie
Description	Cette description inclue ici les effets à long terme d'une chirurgie non associée à une autre forme de traitement. La fatigue, le manque de sommeil et l'insomnie sont des symptômes signalés après la chirurgie. Les patients qui ont besoin d'une chirurgie radicale déclarent souvent être grandement limités dans leurs activités sociales et sexuelles. Les patientes souffrant d'un cancer du sein se plaignent des symptômes suivants : engourdissements, douleurs et œdème du bras touché. Les patients souffrant d'un cancer du poumon se plaignent de dyspnée alors que ceux qui ont subi une chirurgie pour un cancer colo-rectal ou un cancer de la prostate peuvent éprouver des problèmes intestinaux et/ou vésicaux persistants. Les consultations de surveillance post-thérapeutique peuvent entraîner de l'angoisse et une détresse psychologique.
Classification	DM	FP	EE	FA	MP	RS	AN	PA	OU	VU	DE
	2	2	2	2	1	3	2	1	1	1	1

La classification est représentée par une série de chiffres qui facilitent la comparaison entre états de santé. Onze dimensions sont présentées, réparties en deux groupes : les dimensions de base dont on s'attendait à ce qu'elles s'appliquent plus généralement aux états de santé représentant divers stades des principaux groupes de maladies et les dimensions complémentaires dont on s'attendait à ce qu'elles soient observées moins couramment.

Comment lire la classification

On utilise ensuite une fonction statistique pour convertir la classification en score de préférence.

Tableau 1 Descripteurs servant à classer les états de santé liés aux cancers

Dimension	Niveau 2	Niveau 3	Niveau 4
Douleur ou malaise	Douleur épigastrique Lésions de la muqueuse buccale Mal de gorge Douleurs musculaires Mal de tête Fièvre Toux Dyspnée Irritation vésicale ou intestinale Diarrhée Constipation Nausée Vomissements	Gestion inadéquate de la douleur Réaction cutanée aiguë Ulcères de la peau	Douleur intense
Fonctionnement physique	Faiblesse musculaire Occlusion intestinale ou vésicale Incontinence anale ou urinaire Problèmes de contrôle urinaire Œ dème Neuropathie Diminution de la masse musculaire Diminution de la résistance Mobilité des bras limitée Faiblesse des bras Faiblesse des jambes Démarche instable Paresthésie dans les pieds Étourdissements Limitations d'activités	Drains et incisions Colostomie provisoire, cathéter Difficulté à remplir les fonctions habituelles	Ne peux plus remplir les fonctions habituelles
État émotif	Dépression	Dépression Symptômes de dépression Détresse émotionnelle Effets émotionnels de la prise de conscience de la maladie ou de la mortalité Effets émotionnels de l'hormonothérapie *	Dépression grave Risque élevé de suicide Tristesse, chagrin Détresse psychologique
Fatigue	Fatigue, une certaine fatigue Manque de sommeil Insomnie	Absence totale d'énergie Fatigue chronique Léthargie Fatigue postopératoire	Fatigue grave Sentiment persistant de fatigue Pas susceptible d'être soulagée par le repos
Mémoire et pensée	Confusion Difficulté à se concentrer Problèmes de mémoire et d'attention Amnésie		Obscurcissement de la conscience et confusion Altération du fonctionnement cognitif Altération de la perception et de la pensée Mauvaise mémoire et faible capacité de solution de problèmes
Relations sociales	Stress/problèmes dans les relations Problèmes d'emploi/matrimoniaux Perturbations de la vie de famille Certaine perturbation des relations sociales* Perte d'estime de soi Problèmes d'image corporelle Impuissance Pulsion sexuelle réduite Dysfonction sexuelle	Isolement social Activités sociales et sexuelles limitées Changements de comportement Sautes d'humeur Séjour à l'hôpital Effet d'un pronostic sombre sur les relations *	Se distance* Ne veut pas voir de gens ou sortir*
Angoisse	Détresse Peur de l'avenir/d'une récidive	Anxiété, soucis excessifs Crainte quotidienne/peur de mort imminente Crainte de récidive, préoccupations à propos du traitement* Anxiété liée à la douleur constante Préoccupations au sujet de la famille Réaction de stress à une chirurgie * Réaction au diagnostic*	Niveaux de stress élevés Sentiment de désespoir
Dextérité	Paresthésie dans les mains

Nota :

1. Les dimensions État émotif, Mémoire et pensée, Relations sociales et Dextérité ont chacune cinq niveaux.
2. Pour les états de santé liés au cancer, il n'y avait pas de limitations en ce qui concerne trois dimensions, soit la parole, la vue et l'ouïe.
3. Tous les termes utilisés sont tirés de la littérature sauf ceux marqués d'un astérisque (*), qui sont tirés de l'expérience clinique.
4. Dans certains cas, on a dû faire appel à des experts cliniques également pour établir la distinction entre les niveaux, p. ex. dans le cas de la fatigue et de la dépression.

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