Impact sur la santé de la population (ISP) des maladies au Canada

Préférences à l'égard de l'état de santé

• Aperçu des activités de mesure des préférences
• Système de classification (CLAMES)
• Outils de mesure
• Mesure des préférence
• Fonction
• FAQ

Aperçu des activités de mesure des préférences

Les scores de préférence, qui indiquent la préférence relative pour un état de santé comparativement à la pleine santé, nous aident à comprendre comment les Canadiens perçoivent les divers aspects de la santé fonctionnelle. Sur le plan pratique, ils nous permettent d'attribuer un score unique qui fait la synthèse des effets d'un état de santé selon diverses dimensions de la santé fonctionnelle.

Les scores de préférence des Canadiens à l'égard des divers états de santé ont été obtenus auprès de non-spécialistes réunis en petits groupes. La mesure de la préférence auprès du grand public fournit une nouvelle perspective, différente de celle des autres études portant sur le fardeau de la maladie menées par l'Organisation mondiale de la santé (OMS), les Pays-Bas et d'autres pays, où les préférences ont été recueillies auprès de panels médicaux.

Des Canadiens, réunis en panels d'une dizaine de membres, se sont penchés sur les répercussions que ces états de santé auraient sur leurs activités habituelles, par exemple leur travail, leurs études, leur participation aux activités communautaires ou leurs rôles familiaux et sociaux. Au moyen d'exercices individuels et de groupe, ces panels ont fourni des scores pour un sous-ensemble d'états de santé. Pour chaque état de santé, un score moyen représentant les préférences globales de la population canadienne a été établi.

Des protocoles adaptés au grand public ont été élaborés pour assurer une base commune pour l'évaluation des états de santé et leur impact sur les capacités fonctionnelles. Tout le matériel a été testé de façon exhaustive auprès de groupes de discussion et examiné par des experts sur le terrain avant utilisation. Les essais auprès des groupes de discussion ont été menés en 2002 et les exercices sur les préférences ont été complétés en juin 2003.

Système de classification (CLAMES)

Nous avons élaboré le Système de classification et de mesure de la santé fonctionnelle ( CLAMES, voir le tableau 1 ) pour fournir un moyen normalisé de comparer divers états de santé. Le CLAMES fournit un ensemble standard de 11 dimensions comprenant chacune 4 ou 5 niveaux allant du fonctionnement normal au fonctionnement très limité. Les limitations fonctionnelles associées aux états de santé sont classées selon le niveau attribué à chacune des 11 dimensions.

Tableau 1 Système de classification et de mesure de la santé fonctionnelle (CLAMES)

Dimensions de base
Douleur ou malaise	1. En général, absence de douleur ou de malaise 2. Douleur ou malaise léger 3. Douleur ou malaise modéré 4. Douleur ou malaise intense
Fonctionnement physique	1. Aucune limitation du fonctionnement physique en général 2. Légère limitation du fonctionnement physique 3. Limitation modérée du fonctionnement physique 4. Limitation grave du fonctionnement physique
État émotif	1. Heureux et aimant la vie 2. Assez heureux 3. Plutôt malheureux 4. Très malheureux 5. Malheureux au point de penser que la vie ne vaut pas la peine d’être vécue
Fatigue	1. Vous n’éprouvez généralement pas de sentiment de fatigue ou de manque d’énergie 2. Vous éprouvez parfois un sentiment de fatigue et de manque d’énergie 3. Vous éprouvez la plupart du temps un sentiment de fatigue et de manque d’énergie 4. Vous éprouvez constamment un sentiment de fatigue et de manque d’énergie
Mémoire et pensée	1. Capable de se souvenir de la plupart des choses, de penser clairement et de résoudre les problèmes quotidiens 2. Capable de se souvenir de la plupart des choses, mais ayant un peu de difficulté à penser et à résoudre les problèmes quotidiens 3. Manquant un peu de mémoire, mais capable de penser clairement et de résoudre les problèmes quotidiens 4. Manquant un peu de mémoire et ayant un peu de difficulté à penser et à résoudre les problèmes quotidiens 5. Manquant beaucoup de mémoire et ayant beaucoup de difficulté à penser et à résoudre les problèmes quotidiens
Relations sociales	1. Capacité normale d’entretenir des relations sociales 2. Légère incapacité à entretenir des relations sociales 3. Incapacité modérée à entretenir des relations sociales 4. Incapacité grave à entretenir des relations sociales 5. Incapable d’avoir des relations sociales
Dimensions complémentaires
Angoisse	1. Généralement pas angoissé 2. Vous éprouvez une angoisse légère et ce de façon occasionnelle 3. Vous éprouvez une angoisse modérée et ce de façon régulière 4. Une angoisse grave est éprouvée la plupart du temps
Parole	1. Vous pouvez vous faire comprendre parfaitement en parlant à des étrangers ou à des amis 2. Vous pouvez vous faire comprendre en partie en parlant à des étrangers, mais vous pouvez vous faire comprendre parfaitement en parlant à des personnes qui vous connaissent bien 3. Vous pouvez vous faire comprendre en partie en parlant à des étrangers et à des personnes qui vous connaissent bien 4. Incapable de vous faire comprendre en parlant à d’autres personnes
Ouïe	1. Capable d’entendre ce qui se dit au cours d’une conversation en groupe avec au moins trois autres personnes, sans appareil auditif 2. Capable d’entendre ce qui se dit au cours d’une conversation avec une personne dans une pièce tranquille, avec ou sans appareil auditif, mais ayant besoin d’un appareil auditif pour entendre ce qui se dit au cours d’une conversation en groupe avec au moins trois autres personnes 3. Capable d’entendre ce qui se dit au cours d’une conversation avec une personne dans une pièce tranquille, avec ou sans appareil auditif, mais incapable d’entendre ce qui se dit au cours d’une conversation en groupe avec au moins trois autres personnes 4. Incapable d’entendre même avec un appareil auditif
Vue	1. Capable de voir suffisamment pour lire un journal ordinaire et reconnaître un ami de l’autre côté de la rue, avec ou sans lunettes ou lentilles cornéennes 2. Incapable de voir suffisamment pour reconnaître un ami de l’autre côté de la rue, même avec des lunettes ou des lentilles cornéennes, mais vous pouvez voir suffisamment pour lire un journal ordinaire 3. Incapable de voir suffisamment pour lire un journal ordinaire, même avec des lunettes ou des lentilles cornéennes, mais vous pouvez voir suffisamment pour reconnaître un ami de l’autre côté de la rue 4. Incapable de voir suffisamment pour lire un journal ordinaire ou de reconnaître un ami de l’autre côté de la rue, même avec des lunettes ou des lentilles cornéennes
Dextérité	1. Usage complet des mains et des doigts 2. Limitations dans l’usage des mains et des doigts; pas besoin d’outils spéciaux ou l’assistance d’une autre personne 3. Limitations dans l’usage des mains et des doigts; indépendant avec des outils spéciaux et pas besoin de l’assistance d’une autre personne 4. Limitations dans l’usage des mains et des doigts; besoin de l’assistance d’une autre personne pour certaines tâches 5. Limitations dans l’usage des mains et des doigts; besoin de l’assistance d’une autre personne pour la plupart des tâches

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Les dimensions utilisées dans le CLAMES sont des adaptations des trois outils les plus fréquemment employés pour mesurer les états de santé, soit l'Indice de l'état de santé (IES 3) élaboré par le groupe McMaster Health Utilities¹, l'indice à cinq dimensions EuroQol (EQ-5D+)^2,3 et le questionnaire sur l'état de santé SF-36^4,5 du Medical Outcomes Trust. Même si ces outils ont été testés et validés au Canada, aucun ne pouvait adéquatement décrire la gamme des stades des maladies et des blessures évaluées dans l'ISP.

Le CLAMES a été élaboré pour couvrir tous les aspects du fonctionnement requis dans la vie de tous les jours, en limitant toutefois la gamme des dimensions pour que les participants puissent bien comprendre les descriptions dans le temps alloué. Sept dimensions se fondent sur l'IES 3 : la douleur ou le malaise, l'état émotif, la mémoire et la pensée, la parole, la vue, l'ouïe et la dextérité. Le fonctionnement physique, la fatigue et les relations sociales sont des adaptations du questionnaire SF-36. Enfin, la dimension de l'angoisse tire sa source de l'indice EQ-5D+. Le tableau 2 présente des comparaisons entre les dimensions utilisées pour chacun des outils.

À quelques reprises, le langage a été simplifié afin d'être mieux compris du grand public, et dans certains cas, des niveaux des dimensions ont été combinés. La terminologie a été modifiée par souci d'uniformité et de cohérence entre les dimensions.

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Tableau 2 Sources des dimensions utilisées dans le CLAMES

CLAMES	IES 31	EQ-5D+2,3	SF-364,5
Douleur ou malaise	Douleur	Douleur/gêne	Douleur corporelle
Fonctionnement physique	Mobilité	Mobilité Auto-prise en charge Activités habituelles	Fonctionnement physique Limitations des activités (problèmes physiques)
État émotif	Sentiments	Angoisse/dépression	Limitations des activités (problèmes émotionnels)
Fatigue			Énergie/vitalité
Mémoire et pensée	Mémoire et pensée
Relations sociales			Activités sociales
Angoisse		Angoisse/dépression	Santé mentale
Parole	Élocution
Ouïe	Ouïe
Vue	Vue
Dextérité	Dextérité

Références

1. Feeny D, Furlong W, Torrance GW, Goldsmith CH, Zhu Z, DePauw S, et al. Multiattribute and Single-Attribute Utility Functions for the Health Utilities Index Mark 3 System. Med Care 2002;40(2):113-28.
2. Rabin R, de Charro F. EQ-5D: a measure of health status from the EuroQoL group. Ann Med 2001; 33: 337-343.
3. Krabbe PF, Stouthard MEA, Essink-Bot ML, Bonsel GJ. The effect of adding a cognitive dimension to the EuroQol multiattribute health-status classification system. J Clin Epidemiol 1999; 52(4): 293-301.
4. Ware JE Jr. SF-36 Health Survey manual and interpretation guide. Boston : The Health Institute, New England Medical Centre; 1993.
5. Ware JE, Kosinski M. How to score the SF-36 physical and mental health summary measures. Boston (MA): The Health Institute; 1994.

Les dimensions ont pour but de mesurer les limitations propres à certains aspects du fonctionnement. La capacité ou l'état fonctionnel est lié aux limitations personnelles des participants et non à celles que leur imposent les circonstances ou l'environnement. Par exemple, la dimension « relations sociales » mesure la capacité intrinsèque d'une personne d'établir et d'entretenir des relations sociales, quelles que soient les possibilités offertes par son environnement social. En ce qui a trait à la mesure des préférences, les participants doivent se pencher sur les répercussions que ces limitations auraient sur leur propre situation.

La figure 1 présente deux fiches descriptives utilisées au cours des exercices de mesure des préférences. Les fiches portent un code aléatoire à deux lettres. La fiche YD décrit l'asthme chronique bénin et la fiche ML, l'asthme chronique sévère. On constate ici que les niveaux de douleur ou de malaise, de fatigue et d'angoisse sont plus importants et que le fonctionnement physique est plus restreint sur la fiche ML que sur la fiche YD. Chaque description des états de santé comprend les dimensions de base. Pour indiquer qu'il n'y a pas de limitation dans une dimension, nous avons laissé un espace en blanc. Les dimensions complémentaires sont indiquées seulement si elles sont pertinentes pour l'état de santé étudié.

Figure 1 Fiche de description d'un état de santé

ÉTAT DE SANTÉ : YD
Vous avez les problèmes suivants :
Douleur ou malaise	Douleur ou malaise léger
Fonctionnement physique
État émotif
Fatigue
Mémoire et pensée
Relations sociales

ÉTAT DE SANTÉ : ML
Vous avez les problèmes suivants :
Douleur ou malaise	Douleur ou malaise modéré
Fonctionnement physique	Légère limitation du fonctionnement physique
État émotif
Fatigue	Vous éprouvez parfois un sentiment de fatigue et de manque d’énergie
Mémoire et pensée
Relations sociales
Angoisse	Une angoisse grave est éprouvée la plupart du temps

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Outils de mesure

Nous avons recueilli les préférences relatives des Canadiens, individuellement ou en groupe, à l'égard de divers états de santé au moyen de méthodes standard. Nous avons testé dans des groupes cibles quatre méthodes qui pouvaient être utilisées dans le cadre de l'ISP : la méthode de mesure du pari standard, l'échelle visuelle analogique, le compromis fondé sur le temps et le compromis fondé sur le nombre de personnes.

La méthode de mesure du pari standard consistait à demander aux participants de supposer qu'ils avaient une santé réduite pour le reste de leur vie. On leur offrait alors la possibilité de subir une intervention hypothétique ayant une certaine probabilité de leur faire recouvrer la pleine santé et une probabilité complémentaire de mettre fin à leur vie sur-le-champ (par exemple, probabilité de 80 % de retour à la pleine santé et probabilité de 20 % de décès). Ils devaient choisir entre subir l'intervention (avec la probabilité de succès indiquée) ou conserver une capacité fonctionnelle réduite pour le reste de leur vie. On variait les probabilités jusqu'à ce qu'on arrive au point d'indécision, c'est à dire au point où les participants avaient le plus de mal à prendre une décision. Les essais auprès des groupes cibles ont révélé que c'était là la meilleure méthode pour mesurer les préférences dans un groupe. La mesure du pari standard a donc été considérée comme l'outil privilégié dans le cadre de l'ISP.

Selon l'échelle visuelle analogique, les participants devaient classer un ensemble d'états de santé à l'aide d'une échelle semblable à un thermomètre. Le haut du thermomètre correspond à l'état de santé le plus souhaitable et le bas, à l'état de santé le moins souhaitable : les participants classaient un état de santé d'autant plus près du bas du thermomètre qu'ils le considéraient comme moins souhaitable. Les participants aux essais menés dans l'ensemble de la population canadienne ont indiqué que cet outil leur permettait de se familiariser avec le concept de l'évaluation des états de santé. Il a donc été utilisé comme outil de formation préalable aux exercices de la méthode de mesure du pari dans le cadre de l'ISP.

La méthode du compromis fondé sur le temps permet de déterminer le nombre d'années de vie en bonne santé qu'une personne serait prête à perdre pour éviter de vivre avec une santé réduite pendant dix ans; cette méthode sert à calculer un score de préférence. Les essais auprès des groupes cibles ont révélé qu'il était assez difficile d'appliquer cette méthode dans des groupes et qu'il y avait beaucoup de confusion au sujet des années sacrifiées. La méthode du compromis fondé sur le temps n'a donc été utilisée que dans un seul groupe dans le cadre de l'ISP, à des fins de comparaison avec d'autres méthodes.

Selon la méthode du compromis fondé sur le nombre de personnes, les répondants doivent choisir entre des interventions hypothétiques qui offrent des avantages à des groupes de personnes présentant divers états de santé. Elle permet de déterminer le point où le participant choisit de conserver en vie 1 000 personnes en pleine santé pendant un an plutôt que de conserver en vie un certain nombre de personnes ayant une santé réduite. Les essais auprès des groupes cibles et les consultations des experts ont révélé que la méthode du compromis fondé sur le nombre de personnes ne convenait pas au contexte canadien. Elle a donc été abandonnée dans le cadre de l'ISP.

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